از زبان بیمار

در فکر بیمار چه می‌گذرد؟

.

سه سال پیش، بی‌بی‌سی از سه نفر که دمانس (فرسایش مغز) داشتند خواست یک ماه زندگی‌شان را ثبت کنند.
?در این گزارش می‌خواهیم ببینیم در این سه سال چه بر آنها گذشته است.

.

داستان اول: کریستوفر

کریستوفر و ورونیکا
کریستوفر دواس سال ۲۰۰۸ آلزایمر گرفت.
سه سال پیش که نخستین بار او و همسرش، ورونیکا، را دیدیم، بعضی کلمات را فراموش می‌کرد، اما می‌توانست جملات کامل بسازد و احساساتش را بیان کند.
اما حالا بیماری پیشرفت کرده. آن‌قدر که اسم همسرش را هم نمی‌داند.
همسرش در تکه‌ای از فیلم‌هایی که از زندگی روزمره‌شان ضبط کرده، اسم خودش را از کریستوفر می‌پرسد، اما جوابی نمی‌گیرد. می‌گوید: “یکی از غم‌انگیزترین چیزها همین است. اسم ندارم.”
وقتی از کریستوفر اسمش را می‌پرسد، او فقط زیرلب می‌گوید “آه”. معلوم است دارد تلاش می‌کند به یاد بیاورد. نهایتا می‌گوید “یادم نیست.”
روزانه ده دقیقه با افرادی که دمانس دارند حرف بزنید
خطر ابتلای به دمانس را می‌توان کاهش داد
ازدواج و داشتن دوستان صمیمی خطر ابتلا به زوال عقل را کاهش می‌دهد
بعد ورونیکا رو به کریستوفر می‌گوید: “همه چیز عوض شده. غم‌انگیز است، خیلی غم‌انگیز. ولی نباید به آن فکر کنی. وگرنه همیشه حالت همین‌طور خواهد بود. من هم نباید برایت غصه بخورم، چون خودت مثبتی.”
ورونیکا می‌گوید زندگی‌شان عادی است: کریستوفر را به دیدن دوستانش می‌برد، همین‌طور به تمرین‌های گروه کر، و گاه پیاده‌روی کنار ساحل. کریستوفر همچنان می‌گوید سرحال است.
اما ورونیکا گاهی احساس تنهایی می‌کند. نمی‌تواند مثل قبل با همسرش ارتباط برقرار کند.
می‌گوید: “تنها هستم. احساس تنهایی می‌کنم. ولی کریستوفر متوجه نیست. یعنی اینطور نیست که با کسی زندگی کنی که کاری بکند که تو چنین حسی بکنی.”
کریستوفر قاضی بوده. به خاطر آلزایمر حق استفاده از پارکینگ معلولان را گرفته، که زندگی را کمی برای ورونیکا آسان‌تر می‌کند.
یک بار که داشتند سوار ماشین می‌شدند، غریبه‌ای بهشان گفته بود شما معلول نیستید که برچسب معلولان گرفته‌اید. ورونیکا می‌گوید به او گفتم “بیا ۲۴ ساعت جایت را با ما عوض کن.”
ورونیکا می‌گوید حافظه و کلام کریستوفر زایل شده، اما “ارتباط و احساسش از بین نرفته، هرچند که نمی‌تواند آنها را به زبان بیاورد.”
وقتی تصویر خودش را در تلویزیون می‌بیند – تصویر سه سال پیش که به برنامه بی‌بی‌سی آمده بود – ذوق می‌کند و دست می‌زند.
و هر وقت ورونیکا می‌گوید “دوستت دارم”، لبخندی پرمهر می‌زند.

.

داستان دوم: وندی
وندی میچل سال ۲۰۱۳ فهمید آلزایمر گرفته. پنجاه‌وهفت سال بیشتر نداشت.

وندی پنجاه‌وهفت سال داشت که فهمید آلزایمر دارد
می‌گوید: “آن موقع‌ها عاشق یورک بودم. فکر می‌کردم خانه همیشگی‌ام خواهد بود. ولی از زمانی که آلزایمر گرفتم برایم زیادی شلوغ بود، و من به آرامش نیاز داشتم. به همین خاطر به این روستایی که الان هستم آمدم.”
در سه سال گذشته، وندی ناچار شده به خاطر بیماری‌اش کارش را ترک کند و خانه‌ای نزدیک دخترانش بگیرد. جلوی در خانه‌اش عکسی از گل فراموشم مکن چسبانده که خانه را گم نکند.
تعریف می‌کند: “وقتی تازه اسباب‌کشی کرده بودم، همه خانه‌های این محل به نظرم شبیه هم می‌آمد. گیج می‌شدم. اشتباهی می‌رفتم جلوی در خانه همسایه.”
یک مشکل دیگر عادت کردن به خانه جدید بود.
می‌گوید: “آشپزخانه دو تا در خروجی داشت. یادم نمی‌ماند کدام در به کدام اتاق می‌رود. دور خودم می‌چرخیدم.”
در حال حاضر در بریتانیا بیش از ۵۰۰ هزار نفر دمانس دارند. انجمن آلزایمر پیش‌بینی کرده تا سال ۲۰۵۰ حدود ۱.۳ میلیون نفر در بریتانیا دمانس بگیرند.
وندی تنها زندگی می‌کند و ترجیح می‌دهد مستقل باشد. اما ناچار است بقیه جنبه‌های زندگی‌اش را با این شرایط تطبیق بدهد.
این روزها آرام‌تر از قبل حرف می‌زند. مجبور است فکر کند تا یادش بیافتد چه می‌خواسته بگوید.
می‌گوید: “مدتی است تلفن را جواب نمی‌دهم، چون آدم پشت خط من را نمی‌بیند. نمی‌فهمد دارم فکر می‌کنم. حرف می‌زند و رشته فکرم قطع می‌شود و کلا گیج می‌شوم.”
وندی ایمیل و پیامک را ترجیح می‌دهد. سرعت تایپ کردنش بیشتر از حرف زدنش است. تازگی خاطراتش را هم چاپ کرده.
می‌گوید نمی‌فهمد چرا برای بسیاری کارها – مثلا وقت گرفتن از بیمارستان – باید حتما تلفن کرد.

و با این حال می‌گوید همچنان گاهی زندگی‌اش “پر از خنده و هیجان” است. معتقد است تصویری که از دمانس در رسانه‌ها منتشر می‌شود، اغلب مراحل آخر آن است.
ماه مه ۲۰۱۷، برای اولین بار سوار گلایدر شد – هدیه‌ای بود که دخترانش برای تولدش داده بودند.
می‌گوید: “تجربه غریبی بود، محشر بود. دیگر از چیزی نمی‌ترسم. همیشه فکر می‌کنم با مواجهه با دمانس با بزرگ‌ترین ترسم روبرو شدم.”

.
داستان سوم: کیث
کیث اولیور سال‌ها معلم و مدیر مدرسه بوده. سال۲۰۱۰ فهمید آلزایمر دارد.
می‌گوید: “هنوز مثبت‌ام. هنوز همان آدم باانگیزه‌ای هستم که بودم. اما اعتمادبه‌نفس‌ام کمتر شده. شکننده‌تر و آسیب‌پذیرترم.”
در توصیف بیماری و احوالش می‌گوید: “بعضی روزها انگار هوا مه‌آلود است. مه می‌آید و کمی بعد می‌رود. ثابت نیست. فراموشی هم همین‌طور است. حتی امروز هم چنین حسی دارم. شفافیت ذهنم می‌آید و می‌رود.”

کیث می‌گوید کتاب برایش مهم تر از قبل شده
یک جا وسط صحبتش مکث می‌کند و می‌گوید:‌”یادم رفت چه می‌گفتم. سؤالت را دوباره بپرس.”
کیث بعد از آنکه پزشکان تشخیص دادند آلزایمر دارد، درگیر افسردگی هم بوده. خودش معتقد است افسردگی، فراموشی‌اش را بدتر می‌کند. باعث می‌شود احساس تنهایی و سرخوردگی و انزوا کند.
در عین حال مصمم است که آن‌قدر که می‌شود از زندگی لذت ببرد. دوست دارد بنشیند و فکر کند. گاهی هم برای پیاده‌روی به کنار ساحل می‌رود.
می‌گوید با تماشای قایق‌هایی که در آب بالا پایین می‌شوند، یاد خودش می‌افتد که بعضی روزها وقتی ایستاده یا راه می‌رود باید سعی کند تعادلش را حفظ کند.

کیث بیش از سی سال معلم و مدیر دبستان بوده
کیث همیشه اهل کتاب بوده. هنوز هم زیاد می‌خواند اما چیز زیادی یادش نمی‌ماند.
می‌گوید: “یکی که یادم مانده، کتابی است که یکی دو سال پیش خواندم و خیلی خوشم آمد. کتاب که می‌خوانم خاطرات روزهای خوش برایم زنده می‌شود. گاهی می‌روم کتاب‌فروشی و کتابی می‌خرم. بعد که به خانه برمی‌گردم متوجه می‌شوم قبلا آن را خوانده‌ام.”
از او می‌پرسم فکر می‌کند گفتگویمان یادش بماند؟ می‌گوید: “حتما یادم خواهد ماند که موقع گفتگو چه حسی داشتم. ولی موضوع گفتگو و چیزهایی که گفتیم، نه، یادم نخواهد ماند.”

.

این بیمار شکایت می کرد که باوجود اینکه در حد مطلوبی وظیفه مند عمل کرده و به کار سابق خود اشتغال دارد، همکاران او با شنیدن واژه دمانس او را فردی مستاصل و نزدیک به مرگ تلقی می کنند. او پیشنهاد می کرد بجای واژه دمانس که به بیش از صد نوع بیماری مغزی اطلاق می شود از اصطلاح “بیماری پیشرونده عصبی شناخت” استفاده کنیم.
Degenerative Neurocognitive Disease

همانطور که می دانید هم در زبان انگلیسی و هم در زبان فارسی، حرف آخر FTD نمایانگر واژه دمانس است. چند سالی است که در کشورهای پیشرفته، برای این اصطلاح، بجای دمانس از واژه بیماری استفاده می کنند. امیدوارم در ایران هم ما بزودی بجای “دمانس فرونتو تمپورال” از عبارت “بیماری فرونتو تمپورال” استفاده کنیم.

من در پروژه دردآشنا (وبسایت و کتاب)، از آنجا که با اصطلاح رایج “زوال عقل” موافق نبودم و می دانستم که بیماری با از بین رفتن سلولهای مغزی شروع می شود و از دست رفتن درک و شناخت نهایتا ازعوارض بعدی آن می‌باشد، با تایید اساتید و دست اندرکاران جامعه پزشکی مرتبط با این پروژه، عبارت “فرسایش مغز” را برگزیدم. باور دارم این عبارت بیانگر درست این گروه بیماریهاست و نگاه تحقیرآمیز و منفی “زوال عقل” را بر نمی تابد.

از شما دردآشنایان عزیز خواهش می کنم در تمامی موارد از عبارت فرسایش مغز استفاده کنید.

.
پنجره ای به داخل فکر یک بیمار مبتلا به فرسایش مغز

چندی قبل یادداشتی از یک بیمار مبتلا به بیماری اختلال فرونتو تمپورال FTD در تالار گفتگوی ftdsupportforum.com درج شده بود و ترجمه آن را برایتان پست کرده بودم. به دلیل پرسشهایی که در تالار گفتگوی فرسایش مغز کرمان مطرح شده بود مناسب دیدم دوباره آنرا باز پخش کنم.

این بیمار که در ابتدای راه است، از توان و شجاعت فوق العاده ای برخوردار است و به باور من به خوبی توانسته است پنجره‌ای هر چقدر کوچک، به داخل فکر خود برای مراقبت کنندگان باز کند. ما مراقبت کنندگان با دنیایی از ناشناخته ها و ندانسته ها روبروییم و پیوسته آرزو می کنیم می دانستیم در فکر عزیزمان چه می گذرد؟ چرا عصبانی است؟ چرا پرخاشگری می کند؟ چرا گوشه گیر شده است؟ آیا می داند چقدر دوستش داریم؟ …… این یادداشت به بسیاری از این پرسش ها پاسخ میدهد.
#حرف_دل_بیمار

می خوام چند چیز را که آزارم میده براتون بگم. اول اینکه من همسرم را خیلی دوست دارم ولی وقتی عصبانی میشم، او از من ناراحت می شه و این برای من خیلی سخته. او به من گفته که میدونه که این بیماریه و اگر بیمار نبودم، او مدتها قبل از من جدا شده بود. عزیزان، من میدونم که من کفری میشم، عصبانی میشم، دادوبیداد راه میندازم، ولی باور کنید که من از مصیبت بیماری عصبانی میشم نه از شخصی که پیش من نشسته و میخواد بمن کمک کنه. ولی همسرم اینو به حساب خودش میذاره.

دوما اینکه من از نظر فکری و ذهنی محدودیت پیدا کرده ام. سعی نکنید مرا وادار به کاری که سالها قبل قادر به انجام آن بودم بکنید. آرزو می کنم همان کسی بودم که همسرم سالها قبل با او ازدواج کرده بود. اما متاسفانه نیستم و این به شدت آزارم میده و انرژی زیادی می طلبه که در من وجود نداره.

سوم اینکه همسرم شکایت می کنه که رفتارم با دوستانم و با او فرق می کنه. درسته. من خیلی سعی می کنم و انرژی زیادی مصرف می کنم تا آنها نفهمند من چه مشکلی دارم. با آنها رو در بایستی دارم و نمیخوام پیششون کم بیارم.

و پیامم به همه شما مراقبین عزیز: شما واقعا انسان های ویژه ای هستید. من نمیدانم که اگر رل من با همسرم عوض می شد، آیا من توان مراقبت کردن از او را داشتم؟ به این امر واقفم که به کمک او نیاز دارم و این کاملا برای من تازگی داره که به کمک نیاز داشته باشم. تحمل این زندان فکری بسیار سخته و زمان بسیار به کندی می گذره.

فکر می کنید من دلم نمیخواد به سفر برم، با دوستانم معاشرت کنم، با نوه هام به پارک برم؟ خیلی دلم میخواد ولی متاسفانه در دنیایی زندگی می کنم که قوانین خودش را داره. قوانینی که تمام شیره وجود من را کشیده و قالبی بدون قدرت تصمیم گیری، تفکر، و انرژی بر جا گذاشته.

یادم میاد به پزشکم گفته بودم من از مرگ نمی ترسم ولی از اینکه نتونم زندگی کنم می ترسم. امروز در کالبدی وجود دارم که نگهدارنده مغزی است که نمیدونه یک ساعت دیگه چه اتفاقی خواهد افتاد و تاسفم از اینه که خیلی بیش از این از خودم انتظار داشتم.

ممنونم که به حرفام گوش دادید.