.
.
مجموعه‌تی که هم اکنون در وبسایت دردآشنا ملاحضه می‌کنید، دل‌نوشته‌های افرادی است که از عزیز‌ی که به بیماری آلزایمر یا سایر انواع فرسایش مغز (دمانس)[1] مبتلاست، مراقبت می‌کنند. این مراقبت کنندگان، اعضاء تالارهای گفتگوی[2] “برگزیدگان” و “دردآشنا” می‌باشند.
.
دو تالار گفتگوی پویای ما، تنها گروه‌های پشتیبان مراقبین بیماران مبتلا به فرسایش مغز در اپلیکیشن واتساپ برای ایرانیان و فارسی‌زبانان هستند. با توجه به تعداد اعضای این دو گروه و تجربه متوسط ۸ سال دوران مراقبت از عزیزانمان، خرد جمعی ما بالغ بر «۱۸۰۰ سال – مراقب» خواهد شد. وسعت و عمق چنین تجربه‌ای در ایران منحصر به فرد است.
.
این تجربه آسان به دست نیامده است. همه ما کم و بیش در شروع بیماری، نشانه‌های آنرا در عزیزانمان مشاهده کرده‌ایم ولی متاسفانه به دلیل عدم آشنایی با بیماری‌های پیشرونده مغزی، درک لازم را از این نشانه‌ها نداشتیم یا پیام آنها را به موقع متوجه نشدیم و در نتیجه در بسیاری موارد، دیر به پزشک مراجعه کردیم. عزیزان مبتلا به دمانس اکثرا سالمند هستند و به دلیل درگیری آنها با بیماری‌های زمینه‌ای، بازنشستگی و خانه نشینی، از دست دادن دوستان و همکاران و غیره، خانواده‌ها ممکن است بسیاری از نشانه‌ها را به حساب سالمندی بگذارند و بدون توجه از کنار آنها بگذرند.
.
مراقبت کردن از بیماران فرسایش مغز، یکی از پرتنش‌ترین، طولانی‌ترین، و پرخرج‌ترین کارها‌ست. وظیفه مراقبت معمولا بدون پشتوانه علمی و آموزشی، و بدون مرجع راهنما، به مراقبت کنندگان تحمیل می‌شود و آنها علاوه بر تحمل هزینه‌های مالی سنگین، از جان خود نیز مایه می‌گذارند. خطر از کارافتادگی، افسردگی مزمن، بیماری‌های قلبی، و سایر بیماری‌ها برای مراقبین بسیار بالاست. بیماری فرسایش مغز فقط سراغ بیمار نمی‌آید؛ مراقب او را هم هدف می‌گیرد. تصور عموم بر این است که دمانس فقط یک بیماری فراموشی و عدم شناخت است. ولی در حقیقت تغییرات رفتاری ناشی از این بیماری، بیمار و مراقبت‌کننده او را به زانو در می‌آورند.
.
سازشگری در زمینه تغییرات خلقی و رفتاری از جمله اضطراب و بی‌قراری، افسردگی، پرخاشگری، توهم، و غیره مراقب آگاه و آموزش دیده می‌طلبد. از آنجا که هیچ خانواده‌ای برای ابتلا به دمانس برنامه ریزی نمی‌کند، اطلاعات ما نیز در باره این بیماری بسیار کم و نزدیک به صفر است. در نتیجه، سازشگری با این گونه تغییرات خلقی و رفتاری را بلد نیستیم و تعامل نادرست ما با بیمار ایجاد تنش کرده، باعث ناراحتی بیمار شده و به تبع آن عوارض بیماری را تشدید کرده، و کیفیت زندگی تمام اعضای خانواده را به شدت پایین می‌آورد.
.
ما در دو تالار گفتگوی دردآشنا و برگزیدگان، از این مشکل به خوبی آگاهیم و دور هم جمع شده‌ایم که از تجربیات و خرد جمعی گروه‌هایمان سود ببریم، راه طولانی و پرچالش مراقبت از عزیزمان را هموارتر کنیم و پشتیبان یکدیگر باشیم. اهداف دو گروه ما کمی با هم تفاوت دارد.
.
در راه پر تنش مراقبت از عزیزانمان در هر دو گروه، ما به یک مجموعه کامل و پویای راهنمای مراقبت دسترسی داریم که ظرف مدت ۶ سال از زمان شروع پروژه دردآشنا، به مرور تکامل یافته است. این مجموعه، شامل وبسایت دردآشنا[3]، دربردارنده بیش از یکصد و پنجاه مقاله در زمینه‌های مختلف مراقبت، از تغییرات رفتاری گرفته تا مسایل مالی و حقوقی، و کتاب دو جلدی راهنمای مراقبین شامل راهکارهای علمی و عملی، بر پایه مطالب وبسایت و مصوب شورای تالیف و انتشار دانشگاه علوم پزشکی کرمان است. همچنین کلیپ‌ها و پادکست‌های آموزشی، تالار گفتگوی پرسش و پاسخ مراقبین و جلسات هفتگی اتاق همیاری دردآشنا، این مجموعه را کامل می‌کند. تمامی خدمات ما به‌جز کتاب‌های راهنمای مراقبین که در مجموع به قیمت تمام‌شده به فروش می‌رسند، رایگان می‌باشند.
.
در گروه “برگزیدگان” که اعضای آن معمولا ساکن تهران هستند، مراقبین از آشنایی بیشتری با یکدیگر برخوردارند و تا پیش از محدودیت‌های ناشی از همه‌گیری کوید ۱۹، علاوه بر جلسات آموزشی و دورهمی مراقبین، برنامه‌های گردش، جشن تولد، شام سال نو و امثال آن را برای انبساط خاطر و توجه مخصوص به سلامت مراقبین برگزار می‌کردند که امید است در آینده هم ادامه یابد. به همت اعضای این گروه، تعدادی تجهیزات مانند صندلی چرخدار، واکر و تخت بیمارستانی نیز تهیه شده است که در اختیار خانواده‌ها قرار می‌گیرد.
.
از آنجا که هدف ما کمک به مراقبین و خانواده بیماران مبتلا به فرسایش مغز از همه روش‌های ممکن است، جمعی از ما بر آن شدیم که سطح اطلاعات خانواده‌ها را از طریق اتفاقات و خاطرات زندگی شخصی خود در مورد این بیماری و امور مراقبت بالا ببریم و آنها را نسبت به اشتباهاتی که ما در نتیجه عدم شناخت لازم درباره این بیماری مرتکب شدیم آگاه کنیم. به این منظور تصمیم گرفتیم که در کنار وبسایت و مجموعه دو جلدی کتاب راهنمای مراقبین، یک اثر ماندگار دیگر از زبان مراقبین با تجربه تولید کنیم که بیانگر فراز و فرود احساسات آنها باشد و هشدارهای لازم را بر پایه تجربیات آنها بیان کند.
.
مجموعه حاضر شامل حدود ۱۴۰ داستان کوتاه است که با مشارکت اعضا تالارهای گفتگوی دردآشنا و برگزیدگان به رشته تحریر در آمده است. در ویراستاری داستان‌ها کوشش کرده‌ایم که علاوه بر امانت‌داری گفتمان مراقب، برای حفظ حریم خصوصی خانواده و بیمار، از ذکر نام آنها و محل اقامت‌شان خودداری کنیم. همچنین از اشاره به نام موسسات و ارگان‌ها احتراز کرده‌ایم.
.
از کسانی که در تدوین این اثر کمک کرده‌اند منجمله اعضای تالارهای گفتگو سپاسگزاریم. با این امید که این مجموعه چراغ راه خانواده‌ها باشد.
.
***
راه درازی در پیش است. با بالا رفتن امید به‌زندگی و مسن‌تر شدن جامعه ایرانی، مشکل تعامل با نیازهای سالمندان و مبتلایان به فرسایش مغز در توان یک پروژه، گروه، یا سازمان نخواهد بود. آماده شدن برای وقوع سونامی فرسایش مغز نیاز به عزم ملی و فعالیت همگانی دارد. زمینه‌هایی که نیاز به توجه فوری دارند عبارتند از:
- تدوین و برگزاری دوره‌های آموزشی ویژه برای‌تربیت مراقبین حرفه‌ای
- گسترش خانه و مهد سالمندان مخصوص بیماران فرسایش‌مغز
- افزایش مراکز دولتی نگهداری بیمارانی که امکان مراقبت شخصی ندارند
- تهیه و تصویب قوانین لازم برای وصیتنامه پزشکی و وکالتنامه پایدار
- اجرای کامل منشور جهانیفرسایش مغز – حق و حقوق بیماران
- آموزش همگانی در باره این بیماری و راه‌های کم کردن خطر ابتلا
.
به امید اینکه موضوع مراقبت از بیماران فرسایش مغز، و به تبع آن، پاسخگویی به نیازهای مراقبین آنها در همه جنبه‌ها، اعم از حقوقی، پزشکی، اقتصادی، اجتماعی و فرهنگی مورد توجه مسئولین و مردم قرار گرفته و مورد حمایت مادی و معنوی همه بخش ها، اعم از دولتی، غیر دولتی و سازمان‌های مردم نهاد قرار گرفته و نتیجه مطلوب به‌بار آورد.
.
گردآورندگان: پرستو امیری، مهشید علوی، شاهرخ زرهی، مهدی صمدانی
۱ به مجموع بیماری‌های پیشرونده مغزی در اصطلاح پزشکی دمانس می‌گویند (در زبان انگلیسی Dementia). واژگان رایج در زبان فارسی “زوال عقل” است که متاسفانه بار منفی دارد و به گوشه‌گیری بیمار و پنهان کردن بیماری منجر می‌شود. ما در تالارهای گفتگو واژگان “فرسایش مغز” را برگزیدیم که بار منفی ندارد و بیانگر مناسب‌تر برای این بیماری‌هاست.
۲ عضویت در این تالارهای گفتگو فقط برای مراقبین آلزایمر و انواع فرسایش مغز است. متقاضی باید درخواست خود را به مدیر گروه بفرستد. برای اطلاع به وبسایت دردآشنا مراجعه نمایید: www.dardashna.ir