Print this برگه

فصل پنجم – سیر پیشروی بیماری

.

.

.

.

فرسایش مغز، یک بیماری پیش‌رونده مغزی است و در حال حاضر هیچ درمانی برای آن وجود ندارد. علائم فرسایش مغز در طول پیشرفت بیماری بسته به نوع آن، مکانی در مغز که از بین ‌رفتن سلول‌های مغز از آنجا آغاز شده و سرعت پیشرفت تخریب سلول‌های عصبی، متفاوت است. با آگاهی از نوع فرسایش مغز و سرعت پیشرفت آن، پزشک و مراقب می‌توانند برای سازشگری بهتر با بسیاری از علائم و مشکلاتی که در سیر پیشروی بیماری به وجود می‌آیند‌، یک برنامه درمانی / مراقبتی موثر تهیه کنند.

نشانه‌های فرسایش مغز در ابتدا ضعیف است و ممکن است از دید دیگران پنهان بماند ولی، با گذشت زمان گسترش یافته و ناتوان‌ کننده‌تر می‌شوند تا حدی که بیمار مجبور می‌شود به پزشک مراجعه نماید. به عنوان مثال‌، بیماران مبتلا به آلزایمر ممکن است در ابتدا وقایع روزمره (حافظه کوتاه مدت) را فراموش کنند، که این امر در سالمندان نیز رایج است. اما به تدریج، آنها همچنین رویدادهای گذشته (حافظه طولانی مدت) را نیز فراموش خواهند کرد، دچار مشکلات تکلم خواهند شد و درک زمان و مکان را از دست می دهند. در مراحل آخر، بیماران حتی برای اساسی‌ترین نیازهایشان کاملاً به مراقبین خود وابسته خواهند شد.

.

.

داستان ما

.

ترجیح می‌دهم داستان را از آغاز و با ذکر مراحل مختلفی که گذراندیم تعریف کنم. به این ترتیب کسانی که در آینده خواننده این مطالب هستند  بهتر درک خواهند کرد که من گوینده چه مراحلی را پشت سر گذاشته‌ام تا به وضعیت کنونی رسیده‌ام. داستانم را از جایی شروع می‌کنم که هنوز تشخیص بیماری داده نشده بود. ما نشانه‌ها را می‌دیدیم ولی ارتباط آن‌ها را با هم درک نمی‌کردیم. زمانی که بیماری تشخیص داده شد، نشانه­‌هایی وجود داشت که بعضی از آنها را از قبل می‌دانستم و بعضی را هم بعدا متوجه شدم. این مطلب را عنوان کردم که اگر دوستانی به این نشانه‌ها در عزیزانشان برخورد کردند آنها را زنگ خطر تلقی کنند و بررسی‌های بیشتری انجام دهند.

مادرم هفتاد سال دارد و در سن 68 سالگی برایش تشخیص اف تی دی[1] داده شد. من داستانم را از 65 سالگی مادر شروع می‌کنم. فراموشی‌های اولیه به نظر خیلی ساده بود. مادرم قرارهایی را که با دوستانش می‌گذاشت فراموش می‌کرد و همیشه هم تقصیر را گردن طرف مقابل می‌انداخت. ما هم چون می‌دانستیم که مادر هیچ وقت قول و قرارش را فراموش نمی‌کند اصلا فکر نمی‌کردیم که شاید این مادر ماست که فراموشکار شده است. کم کم فراموشی‌ها آنقدر شدت گرفته بود که خیلی از دوستان با مادرم قهر کرده‌ بودند.

بعد از آن در چیدمان لوازم منزل تغییراتی انجام داد. مادرم اتاقش را از اتاق پدرم جدا کرد و به طبقه دیگر رفت. لباس‌هایش را از توی کمد در آورده و بیرون کمد چیده بود. می‌گفت این‌جوری راحت‌ترم. میز لوازم آرایش را به بیرون از اتاق خواب منتقل کرده بود و در کل، کارهای خیلی عجیبی انجام می‌داد. برای هر کدام هم دلایل منطقی داشت. درعین‌حال رفتارهای دیگرش آنقدر طبیعی بود که ما هیچ‌وقت فکر نمی‌کردیم که رفتار نامتعارفش‌‌ ممکن است نشانه‌ای از شروع یک بیماری باشد.

تغییر دیگری که محسوس بود، مدیریت مالی بود. نحوه پول خرج کردنش تغییر کرده بود. اگر چه مادر همیشه آدم با سخاوت و نیکوکاری بود و به همه کمک می کرد، ولی این کمک‌ها خیلی بی‌رویه و غیر معقول شده بود.

مادر عادت داشت به من که ایران نبودم روزی دو بار تلفن بزند. می‌گفت صبح که از خواب بیدار می‌شوم باید صدایت را  بشنوم. یک بار هم شب قبل از خوابیدن و حتی بعضی وقت­ها طی روز هم یک بار دیگر صحبت می‌کردیم. کم کم این تلفن­ها کم و کمتر شد. مادرم شماره تلفن من را حفظ بود ولی گویا از یک تاریخی به بعد شماره تلفنم را فراموش کرده بود. منتها من این را متوجه نمی‌­شدم چون در ایران زندگی نمی‌کردم. به ایران که آمدم دیدم مادر شماره تلفن‌هایی را که لازم دارد نوشته، روی ستونی زده و با نگاه کردن به آنها شماره دلخواه را می‌گیرد. تلفن کردن‌ها کم‌تر شد و همیشه دلیل و بهانه‌ای داشت. مثلا امروز سرم شلوغ بود، امروز بنایی داشتیم یا امروز گرفتار بودم. من هم فکر می‌کردم طبیعی است، شاید حوصله ندارد یا به دلیل سن و سال است. خیلی پیگیر ماجرا نمی‌شدم.

نشانه بعدی، تغییر در مهارت رانندگی بود که خیلی افت کرده بود. خیلی بی‌احتیاط رانندگی می‌کرد و ما سر این مسئله با هم جر و بحث داشتیم. توصیه می‌کردیم اصلاً رانندگی نکند، همیشه با آژانس رفت و آمد کند یا راننده استخدام کند. ولی به هیچ عنوان زیر بار نمی‌رفت.

این داستان‌ها کماکان به شکل‌های مختلف ادامه داشت و تماما به این حساب گذاشته می‌شد که شاید مادر افسرده شده است. من و خواهرم از نزدیک در جریان نبودیم، چون با مادرم زندگی نمی‌کردیم و هر دو ساکن خارج از ایران بودیم.

مدتی بعد پدرم دچار مشکل شد. در واقع تومور مغزی داشت و باید عمل می‌کرد. من به ایران آمدم که در زمان انجام عملش نزد او باشم. درک این موضوع برایم مشکل بود که چرا مادرم از لحاظ هیجانی اصلا واکنش متناسب با موضوع از خود نشان نمی‌دهد. اصلاً نگران حال پدر نبود. اصلا کنجکاوی نمی‌کرد که چه اتفاقی افتاده است.

به تنهایی به پزشک‌های مختلف مراجعه می‌کردم، مشاوره‌­ها را انجام می‌دادم و دنبال کار پدر بودم. تا اینکه به من اعلام کردند که برای انجام عمل، فرد بزرگتری مثلا مادرم باید به بیمارستان برود و اجازه بدهد چون عمل، ریسک داشت. به مادرم گفتم فردا با دکتر قرار گذاشتم که فلان ساعت به بیمارستان برویم و این کار را انجام دهیم. مادرم گفت من فردا اصلا وقت ندارم، این کار هم  که اصلا مهم نیست، حالا باشد تا هفته آینده ببینیم که چی می‌شه!

اینجا همه چیز برای من معلوم شد و فهمیدم که اصلاً مسئله مادرم خیلی حادتر از این حرفهاست و یک اشکال مهمی وجود دارد. ولی اصلاً فکر نمی‌کردم که با دمانس روبه‌رو بشوم. از یکی از دوستان که پزشک بود خواهش کردم دستور ام آر آی بدهند. با هر مصیبتی بود مادرم را برای تصویر برداری بردم و پس از آن، بدون اینکه مادرم را همراه ببرم، با یک روان‌پزشک مشورت کردم. به من گفت این مسائلی که از مادرت سر می‌زند، در اثر آتروفی مغز است و این رفتارها ناشی از آن است. باید با یک نورولوژیست مشورت کنید.

وقت زیادی نداشتم که از یک متخصص حاذق وقت بگیرم (چون تعطیلات دانشگاه تمام شده بود و باید زودتر از ایران برمی‌گشتم). به توصیه یکی از دوستان با یک نورولوژیست ملاقات کردم. ایشان تشخیص دمانس خفیف داد. در واقع به من گفت که تو در قضاوت اغراق می‌کنی و مشکل مادرت به آن شدت که تو فکر می‌کنی نیست. احساس می‌کرد که من می‌خواهم روی مادرم برچسب دمانس بزنم. به‌هرحال ایشان یک سری دارو داد و قضیه همین جا تمام شد.

اطرافیانم به من گفتند که دیدی اصلا چیزی نبود. تو خیلی قضیه را بزرگ کردی و خدا را شکر همه چیز روبه‌راهه و مادر فقط احتیاج به سفر دارد. شاید کمی دچار افسردگی باشد. متاسفانه تحت تاثیر قرار گرفتم و فکر کردم که شاید “مته به خشخاش” گذاشتن من به دلیل شدت علاقه به مادر است و اصلا اوضاع به آن بدی که من فکر کرده‌ام نیست. قبول کردم که با مادر به یک سفر بروم. چند ماه بعد من از آمریکا و مادرم از ایران با هم قرار گذاشتیم و در یک فرودگاهی خارج از کشور یکدیگر را ملاقات کردیم. می‌خواستیم برای دو هفته با هم سفر کنیم و در واقع این بهترین و شاید بدترین سفر زندگیم بود.  بهترین از  این بابت که متوجه بیماری مادرم شدم و بدترین به این دلیل که چیزهایی را دیدم که هیچ‌وقت از صفحه ذهنم پاک نخواهد شد.

در همان دو ساعت اول فهمیدم که مادرم پاسپورتش را گم کرده و اصلاً هیچ نوع هیجانی نسبت به این موضوع نداشت. در واقع اصلا برایش مطرح نبود و متوجه نبود که گم کردن پاسپورت چه پیامدهایی می‌تواند داشته باشد. بعد از شب اول، مدام فکر می‌کرد که دو هفته است که ما با هم هستیم. هرجایی که می‌رفتیم با اینکه اولین بار بود که می‌دید فکر می‌کرد که هر روز این مکان را دیده است. هم‌چنین فکر می‌کرد آدمها را می­‌شناسد و آنها را قبلا دیده است. با افراد غریبه شوخی‌های نا‌متعارف می‌کرد. مادر، زمان و مکان را تقریباً گم کرده بود، در این حد که حتی نمی‌دانست که غذا خورده است یا نه! نمی‌دانست الان صبح است یا شب. برای من کاملاً مشخص بود که چه اتفاقی افتاده و بعد از ۴۸ ساعت، با مادر به ایران برگشتیم. پس از برگشت، تحت نظر یک پزشک حاذق مغز و اعصاب قرار گرفت و در همان معاینات اولیه تشخیص نوع دمانس را دادند.

از شما که تجربه مرا می‌خوانید خواهش می‌کنم تغییرات رفتاری عزیزانتان را جدی بگیرید. بروز هر تغییر رفتاری دلیلی دارد و بی‌علت ایجاد نمی‌شود. ممکن است دلیلش خیلی مهم باشد یا نباشد ولی مهم است که علت تغییرات رفتاری هرچه زودتر مشخص شود تا فرصت‌های طلایی برای اقدام لازم در جهت حل مشکل عزیزتان از دست نرود. فقط از این طریق می‌توانید آنها را از خطر‌اتی که در کمین‌شان است در امان نگاه دارید و برای خودتان هم مسیر مراقبت هموارتر شود.

.

.

بیماری خانمان­سوز

 

از وقتی یادم هست، پدرم آدم بسیار مهربانی بود، ولی در عین حال در مورد اجرای قوانین، بسیار سخت­گیر، جدی و منظم بود. تنها فرد تحصیل کرده در خانواده خودش و به چند خصلت خوب هم زبانزد دوستان، فامیل و آشنایان بود. اولین خصلت پدرم، مهمان­‌نوازی او بود. به حدی که همه، خانه ما را با پیشوند هتل می‌­شناختند. دومین شهرت پدر این بود که خیلی اهل مطالعه است. سومین و مهم­ترین ویژگی او حافظه‌­ی خوب او بود.

مشکل از وقتی شروع شد که بابا گاهی گله داشت از اینکه بعضی چیزها را فراموش می‌­کند. از آنجا که از نظر الزامات شغلی با هزاران پرونده سروکار داشت، اوایل این فراموشی را به حساب مشغله می­‌گذاشتیم ولی به زودی اشتباهات رانندگی، ندیدن تابلوهای خیابان و پرخاش­گری­‌های عجیب شروع شد. او که شعار همیشگی‌­اش این بود که اگر کسی به تو سیلی زد، بگذار آن طرف صورتت را هم سیلی بزند (دعوا نکن)، دست بزن پیدا کرد. هر چه اصرار ما برای مراجعه به پزشک بیش­تر، انکار او هم بیش­تر!

از آنجا که به عنوان فرزند بزرگ­تر کمی روی حرف من حساب می­‌کرد و البته با از کوره در رفتن دختر صبور و آرام خانه، بالاخره موفق شدم ایشان را به دکتر ببرم و مورد معاینه قرار بگیرد. پس از انجام بررسی­‌های لازم، با حقیقت تلخی که نمی‌توانستم باور کنم روبه‌رو شدم.

پدرم هم­چنان کارهای اداری و شخصی خودش را انجام می­‌داد، تا اینکه یک روز که مثل همیشه از منزل‌شان در حومه شهر، به شهر رفته بود، به مدت بیست و چهار ساعت گم شد. نمی­‌گویم بر ما چه گذشت. تا اینکه به لطف خدا یک نفر در مترو متوجه حرف‌های عجیب او شده، با ما تماس گرفتند و پدر را تحویل گرفتیم.

این موضوع باعث شد ما کنترل بیشتری روی پدر اعمال کنیم و همین موضوع پدرم را خیلی سریع تبدیل به یک شخص بسیار پرخاشگر کرد که نمی­‌گذاشت کاری برایش انجام دهیم. غروب­‌ها مثل یک بچه بهانه‌گیر، مدام  کسانی را به یاد می‌­آورد و برای آن­ها ابراز دلتنگی و گریه می­کرد. حتی اگر آن افراد زنده بودند، فکر می­کرد که مرده­‌اند.

کم کم بدبینی و تهمت‌ دزدی زدن به دیگران شروع شد. برایم خیلی سخت بود که بعد از فروش ماشین­ پدر، همسر من در ردیف اول متهمین به دزدی بود. مادرم زن بسیار صبور و آرامی بود. برای بالا بردن آگاهی­‌شان نسبت به این بیماری و رفتاری که باید داشته باشد، در کلاس­های آموزشی شرکت می­کرد. هر نکته‌­ای  هم که ما بلد بودیم و به مادر می‌­گفتیم سعی می‌­کرد اجرا کند، ولی بی‌­خوابی شبانه پدر و ماجرای تمام نشدنی گم شدن وسایل در منزل، مادرم را کلافه می­کرد.

مردی که دیگران برای همه کارهایشان از او راهکار می­‌خواستند و روی حرفش حساب باز می‌­کردند حالا احتیاج به کمک دیگران داشت و این واقعیت را قبول نمی‌کرد. همین موضوع باعث شده بود که کمک کردن به پدر، برای اعضای خانواده ما صد برابر مشکل­تر بشود.

این ماجراها تا دو سال  ادامه داشت و البته آشنایی ما با عوارض بیماری، مرا به این نتیجه رساند که علایم این بیماری از خیلی وقت پیش از این شروع شده بود ولی ما متوجه نشده بودیم چون یک سری از مسایل را می‌­دیدیم اما فکر می‌کردیم اخلاقش اینجوری است!

تا اینکه ناگهان تمام بدن مادر عزیزم زرد شد. بلافاصله پس از آزمایش در بیمارستان بستری شد. حدود چهار ماه بعد، در کمال ناباوری، پس از تحمل بیماری، جراحی و … به دلیل ابتلا به سرطان پانکراس از دنیا رفت. شدیداً معتقدم که فوت مادرم عامل اصلی استرس، ناراحتی و فشار روحی برای پدرم بود. اگرچه پدر در ظاهر اصلا ایشان را به یاد هم نمی‌­آورد ولی بعدا متوجه شدم که از لحاظ روحی، فشار زیادی به او تحمیل شده بود.

تا یکی دو ماه بعد از فوت مامان و جابه‌جایی خانه، حال پدر به شدت رو به وخامت گذاشت ولی بعد کم کم آرام‌­تر شد. همچنان چک آپ و آزمایش­‌های پزشکی را به سختی انجام می­‌دادیم، چون همکاری نمی‌­کرد. بیش­تر برادرم که البته خودش هم کاملا سالم نبود در کنار پدر بود و من و خواهرم هم کمک می­‌کردیم.

تمام وسایل را جمع کرده بودیم و به عبارتی خانه مانند مسجد شده بود. با این‌حال اگر غافل می‌­شدیم و چیزی دم دستش بود، پدر به خودش آسیب می‌زد. کارهای عجیبی می‌کرد که بیشتر شبیه به دیوانه شدن یک آدم بود تا فراموش کردن. به سختی از بین کلمات مفهوم و نامفهومش می­شد منظورش را متوجه شد. همچنان وقتی می‌خواستیم به او کمک کنیم ناآرام و عصبی می‌شد. 

رفته رفته مکان دستشویی را پیدا نمی‌کرد. به سختی حاضر به حمام کردن بود. دائماً می­گفت گرسنه هستم و مادامی که چیزی برای خوردن بود، استفاده می­‌کرد. بعد به فاصله کوتاهی دوباره ابراز گرسنگی شدید می‌کرد. به دلیل بیماری دیابت، کار برای ما سخت‌­تر شده بود. البته موقعیت‌­های خنده­‌داری هم پیش می‌­آمد ولی چه خنده­‌ای که از صد گریه بدتر بود. به تعبیر من شبیه کسی که روزی صدبار پدرش را از دست بدهد. در این بین من و خواهرهای خودش را بیشتر از بقیه می‌­شناخت و در مقابل چیزی که ما می‌­خواستیم برایش انجام دهیم، انعطاف بیشتری نشان می‌­داد. اما باز هم گاهی واکنش‌های پرخاشگرانه غیر قابل ‌کنترلی هم از او سر می­‌زد.

از حدود یک ماه قبل از فوتش دیگر ما را نمی‌­شناخت و حتی به اسامی فرزندان که قبلا واکنش داشت، بی­‌تفاوت بود. بعضا از درک کلی کلمات عاجز بود  امّا … هر چیزی که می‌­خواست یا هر نامی را که صدا می­زد، از نام مادرم استفاده می‌کرد و صد البته که مهم نبود چه کسی جواب ایشان را می­‌داد؛  من، برادرم، خواهرم یا همسرم. فرقی نمی‌­کرد و متوجه نبود که فرد مورد نظر مادرم نیست!

یک هفته قبل از فوتش به توصیه خانواده و برای اینکه تحت نظر پزشک باشد در آسایش‌گاهی بستری شد که یکی از آشنایان در آنجا مشغول به کار بود. حال عمومی پدر خوب نبود و دیگر کسی را نمی‌­شناخت. یکی دو روز اول واکنش­‌های خیلی شدید در محیط جدید نشان داد ولی بعد آرام­تر شد. متوجه شدیم که با وجود مصرف داروی دیابت و فشار خون، هم­چنان قند خون و فشارش بسیار بالاست. داروها هم انگار دیگر تاثیر چندانی نداشت. هفته‌­ی بسیار سختی بر ما گذشت.

خیلی نگران پدر بودم، هم بخاطر دوری از او و هم  چون حالش خیلی مساعد به نظر نمی­‌رسید. عصر دوشنبه با سرپرست آسایشگاه صحبت کرده بودم و حال پدر خوب بود. غذا خورده و خوابیده بود اما ساعت نُه شب بر اثر ایست قلبی از دنیا رفت و من را با یک بار گناه همیشگی تنها گذاشت که اگر می‌دانستم فقط یک هفته فرصت دارم، هیچ‌وقت از خودم جدایش نمی­‌کردم. ولی افسوس.

درک شخصی من از این بیماری، با توجه به رفتارهای پدرم این بود که همه ما نیمه تاریکی در وجودمان داریم. (عادت­ها، باورها و یا شاید کارهایی که دوست داشتیم و انجام ندادیم، حسرت‌­ها، کینه‌­ها، عشق­‌های ابراز نشده، کارهایی که می‌دانستیم نباید انجام بدهیم  و …) که با عقل و آداب اجتماعی در طول زندگی روی آن­ها سرپوش می‌گذاریم و به نوعی آن­ها را کنترل می­‌کنیم، این بیماری باعث می‌­شود پرده کنار برود و هر چیزی را که از آن فرار می‌­کردیم و یا شاید جزو ترس‌­های زندگی­مان بوده غیر قابل کنترل بشوند و آن­ها را بروز بدهیم. توی این بیماری یک بچه کوچکِ لجوج و سرکش داریم که برعکس همه­‌ی نچه‌های دنیا آموزش پذیر نیست و نیاز به مراقبت مرتب توسط یک مراقب با تجربه و با حوصله دارد. وقتی ما از او نگهداری می­‌کنیم راهی جز آزمون و خطا بلد نیستیم.‌

این دوران سخت­ترین روزهای زندگی من تا امروز بوده است. دو تا از عزیزترین‌های زندگی‌­ام را طی مدت کوتاهی این بیماری از من گرفت و دو عزیز دیگر را، که خواهر و برادرم هستند، در شرایط بسیار سختی قرار داد. امیدوارم این پایان رنج­‌ها برای عزیزانم باشد و از صمیم قلب آرزو می‌­کنم که هیچ خانواده‌­ای دچار چنین عذابی نباشد و چنین رنج­‌هایی را متحمل نشود. آمین.

.

.

سفر طولانی

.

هرگز فکر نمی­‌کردم بیماری آلزایمر در مراحل پیشرفته بتواند هم برای بیمار و هم مراقب او تا این حد ناتوان کننده و تاثر برانگیز باشد. همیشه فکر می­‌کردم آلزایمر در حد فراموش کردن جای وسایل و یا تکرار جملات است.

حالا که مادر به رحمت خدا رفته بعضی اوقات که می‌­شنوم عزیزی مرحله سوم بیماری را طی می‌­کند، با خود فکر می‌­کنم که خدایا تو چقدر به من قدرت، صبر و عشق داده بودی که توانستم با جان و دل از مادرم مراقبت کنم. خدا را شاکرم که توانستم این وظیفه و مسئولیت سنگین را به انجام برسانم. امیدوارم که شرمنده مادرم نبوده باشم.

مادرم از نظر جسمی خیلی قوی بود. تا دو سال قبل از فوت در سن ۸۶ سالگی، قدرت بدنی یک زن پنجاه ساله را داشت. اما از نظر روحی شوک‌های عصبی بسیاری را در دوران زندگی تجربه کرد و به نظر من، علت ابتلای ایشان به بیماری دمانس هم همین شوک‌ها بود. وقتی مادر 35 ساله بود، پدرم در سن 37 سالگی به دلیل عارضه قلبی فوت کرد. این دو یکدیگر را خیلی دوست داشتند و فوت پدر در جوانی، شوک عمیقی به مادر وارد کرد. البته قبل از فوت پدر یک خواهر شش یا هفت ساله داشتم که در حوض افتاد و غرق شد و آن اولین شوک عصبی مادر بود.

وقتی پدر فوت کرد، مادر در سن 35 سالگی، هفت فرزند داشت و با اقتدار و اعتماد به‌نفس بالایی همه فرزندان را به خوبی و با سلامت روح و جسم تربیت کرد. متاسفانه یک برادرم در سن 48 سالگی بر اثر سکته قلبی فوت کرد و ده سال بعد برادر دیگرم دچار سکته قلبی شد. یک برادر هم به درجه رفیع شهادت رسید. خلاصه شوک‌های عصبی زیادی به مادر وارد شد. ولی همیشه صبوری می­‌کرد و به خاطر ما آرامش خودش را حفظ می­‌کرد. از نظر من، مادرم زن بسیار فهمیده و قدرتمندی بود.

حدود ده سال پیش، یک  شب آمدیم منزل مادر و برایمان تعریف کرد که امروز رفته بودم نان بخرم ، ولی در مسیر برگشت گم شدم. مانده بودم چه‌کار کنم. از یک خانمی خواستم مرا به مسجد نزدیک خانه راهنمایی کند و از آن طریق راه خانه را پیدا کردم. در آن دوران مادر را تنها نمی­‌گذاشتیم. مرتبا به او سر می‌زدیم، و از همسایه‌شان خواسته بودیم مراقب اوضاع باشند، حتی در آن زمان که هنوز حالش خوب بود.

این اولین هشدار بود ولی ما فکر می­‌کردیم به دلیل فوت پسر دایی‌ام که خیلی مورد علاقه مادر بود (به‌خاطر اینکه در کودکی مادرش را از دست داده بود و مادرم او را بزرگ کرده بود) اعصابش ناراحت است.  کم کم بعد از یک یا دو سال از واقعه گم شدن مادر، یک شب می‌ٔ­خواستیم شام به منزل مادر برویم چون دست‌پخت فوق‌العاده‌ای داشت. ما سفارش باقالی پلو به مادر داده بودیم.

وقتی که آمدیم دیدیم که اصلاً بوی باقالی پلو نمی­آید و فضای خانه را بوی کوفته پر کرده بود. در قابلمه را باز کردیم و دیدیم که مادر به جای شوید، توی باقالی پلو نعنا ریخته است. به مادر که گفتیم، همه‌اش انکار می‌کرد. بعد که دید فایده ندارد، گفت که حالا چه اشکالی دارد، نعنا که چیز بدی نیست. این دومین هشدار بود که کم کم مواد غذایی را با هم اشتباه می­کرد و یادش می‌رفت که چه موادی را باید توی چه غذایی بریزد. ولی باز هم ما فکر نمی‌کردیم که اینها ربطی به بیماری آلزایمر دارد و می‌گفتیم که چون از نظر روحی ناراحت است و فکر و خیال دارد، اشتباه کرده است.

تا حدودی پذیرفته بودیم که تغییراتی در مادر در شرف وقوع است ولی نه علت آن برایمان روشن بود و نه در مورد مسیری که پیش روی ماست، تصوری داشتیم. تا اینکه یک بار مادر می­‌خواست برای گرفتن حقوق بازنشستگی به بانک مراجعه کند. از آنجا که قبلا یک بار راه را گم کرده بود، هر وقت می‌خواست حقوق بگیرد یک نفر از ما هم با او می‌­رفت که دوباره گم نشود.

مادر همیشه بعد از دریافت پول از بانک، به خانه که می‌­رسید،  اولین کاری که می­کرد این بود که آنرا برحسب هزینه‌ها تقسیم می‌کرد. این بار متوجه شدیم که مادر دیگر اسکناس‌ها را نمی‌­شناسد و اسکناس­‌های مختلف را با هم اشتباه می‌کند. از آنجا که اسکناس‌ها به تازگی تغییر کرده بود و اسکناس‌­های جدید با  رنگ­های متفاوت به بازار آمده بود ما فکر می­‌کردیم به این دلیل است که مادر نمی­‌تواند پول را خوب بشناسد و اشتباه می‌کند. بنابراین، این مشکل را هم جدی نگرفتیم درحالی­که در واقع این یک هشدار دیگر بود.

مدتی که گذشت احساس کردیم که مادر به خاطر فوت برادرزاده‌­اش خیلی ناراحت است و از آن به بعد شب­ها پیش او می‌­ماندیم. آنجا بود که متوجه شدیم یک سوال را چندین بارپشت سر هم می­‌پرسد و یک درخواست را چندین بار تکرار می­کند. شاید ده بار می‌­پرسید که در حیاط را بستید؟ گاز را خاموش کردید؟ غذا را در یخچال گذاشتید؟ اینجا بود که باورمان شد که مادر بیمار شده و واقعا فراموشی دارد.

این بود که مادر را  پیش پزشک مغز و اعصاب بردیم و پس از انجام تصویر برداری از مغز (MRI)، دکتر گفت که در رگ‌های مغزشان یک زائده مزمن هست ولی مشکلی ندارد. احتمالا یک سکته مغزی خفیف کرده و خودش هم متوجه نشده است. داروهای حافظه تجویز کردند و تعدادی قرص­‌های آرام­‌بخش که البته چون خوابشان خوب بود قرص­های آرام­‌بخش را معمولا نمی‌­دادیم، چون نگران بودیم که مبادا نیمه‌شب که برای دستشویی بیدار می‌­شود به دلیل عدم هوشیاری ناشی از قرص‌­های آرام‌بخش، زمین بخورد.

البته سوال­‌های تکراری هم­چنان ادامه داشت و توهم و سوء ظن هم به موارد قبلی اضافه شده بود. در این مرحله وقتی که سوالات را تکرار ­می‌­کرد و توهم داشت گاهی هم سر به سرش می­‌گذاشتیم و با او شوخی می‌­کردیم ولی خبر نداشتیم که این بیماری وقتی پیشرفت می­‌کند چقدر دردناک است و چه سختی­‌ها و رنجی برای بیمار و مراقب به همراه دارد.

در این مرحله توان آشپزی مادر هم دچار اختلال شد و دیگر نتوانست مثل گذشته پخت و پز کند. غذاها کم کم خیلی ساده شد و هیچ پیچیدگی نداشت. مثلا فقط مرغ می­‌پخت که آن هم فراموش می­کرد پیاز اضافه کند. بعضی وقت‌ها بعضی مواد غذایی اصلی را فراموش می­‌کرد که داخل غذا بریزد و اصلا حوصله آشپزی نداشت. خودش کم کم از آشپزی کنار کشید. در این مرحله مراقبت‌­های ما بیشتر شد. برای مادر پرستار گرفتیم وغذا را هم خودمان تهیه می‌­کردیم. در این زمان، هنوز  نظافت شخصی، مثل حمام و دستشویی را خودش به تنهایی انجام می‌داد.

یکی دو سال بعد، مادر دچار تشنج شد. گاهی همین‌­طور که نشسته بود یکدفعه چشم­‌هایش به سمت سقف بالا می‌رفت و بی‌حال می‌­شد. شاید دو سه دقیقه‌­ای این بی‌حالی طول می­‌کشید ولی دوباره خود به خود خوب می‌شد. دکتر گفت که این تشنج به خاطر مشکلات مربوط به مغز است. پس از آن بیشتر چکاپ می‌کردیم.

مادر که خیلی ضعیف شده بود، یک بار زمین خورد و اتفاقاً من هم کنارش بودم. داستان این‌طور بود که وقتی می‌خواست روی مبل بنشیند ناگهان انگار پرت شد. خدا را شکر هیچ‌گونه شکستگی اتفاق نیفتاد. بعد از این سانحه فراموشی و توهم مادر بیشتر شد. دیگر خانه را نمی‌­شناخت. خیلی بی‌­قرار بود و  مرتب می‌­گفت «منو ببرید خونه خودم. اینجا کجاست؟» البته اسباب و اثاثیه خودش را می‌شناخت و می‌گفت که چرا وسایل زندگی من را توی این خانه آورده­‌اید؟ و ما بارها و بارها برایش توضیح می­‌دادیم به حدی که خودمان سرگیجه می‌گرفتیم.

کم کم دیگر مادر ما را هم نمی­شناخت. البته برادرم را می‌­شناخت چون تنها پسرش بود ولی دخترها را بعضی اوقات نمی­‌شناخت. گاهی فکر می­‌کرد ما پرستارش هستیم و با ما دعوا می­‌کرد. گاهی که شب ها پیش مادر می‌ماندم، شاهد بودم که از ساعت هفت شب تا ساعت‌­های پنج و شش صبح فقط حرف می­‌زد.

توهم داشت و با تمام درگذشتگان فامیل حرف می‌­زد و گاهی از دست مرده­‌ها چیزی می‌­گرفت و می‌­خورد! و خلاصه تا صبح بیدار بود، حتی با کمک قرص‌های آرام­‌بخش که دکتر تجویز کرده بود هم نمی‌­خوابید تا اینکه پس از 24 ساعت بیداری، خسته و بی‌حال می‌­شد و یک روز کامل می‌­خوابید.

کم کم شرایط خیلی سخت شد و توهم و حرف زدن ها بیش از حد  شد. دکتر هم دوز دارو را بالا برد ولی تاثیری نداشت. به نظرم مغز مادر داشت کوچک می‌شد. یک بار که دندان مصنوعیش را برداشتیم اجازه نداد دوباره به دهانش بگذاریم و از آن به بعد دیگر از دندان مصنوعی استفاده نکرد. بنابراین ناگزیر بودیم غذاهای خیلی نرم برایش درست کنیم.

مادر در مقابل خوردن دارو مقاومت می‌­کرد. قرص ها را پرت می‌­کرد و نمی‌­خورد و یا زیر زبان نگه می‌داشت و سپس تف می‌کرد. دیگر قدرت راه رفتن نداشت. اوایل با یک نفر کمکی می­‌توانست راه برود ولی بعدا حتی وقتی دو نفر کمک می‌­کردند، مادر به سختی راه می‌­رفت.

انواع بی‌اختیاری هم به سراغش آمد و از پوشینه استفاده می‌کردیم. به همین دلیل هر روز ناگزیر بودیم با کمک صندلی چرخدار مادر را جابجا کنیم و برای شستشو ببریم. خلاصه  شرایط خیلی سخت شد و در دو هفته آخر کم کم حرف­‌هایش نامفهوم شده بود و توان تکلمش از بین رفته بود و فقط اطرافیان منظور مادر را می‌فهمیدند.

چند هفته آخر مادر توان بلع را هم از دست داد. در خانه از سࣦرم استفاده می‌کردیم. مغز دیگر برای راه رفتن هیچ فرمان نمی‌داد. در مدت یکی دو هفته توان تکلم، تحرک و بلع مادر از بین رفت. بیشتر اوقات خواب و بی‌حال بود. یک روز فشارخونش افت کرد. اورژانس آمد و گفت که باید بستری بشوند تا گاواژ کنند و غذا را از بینی به ایشان بدهند. او را به بیمارستان انتقال دادیم مادر سه هفته در بیمارستان بود. ده روز اول کمی  هوشیاری داشت اما کم‌کم آن‌هم از بین رفت و بیشتر خواب بود. تا اینکه یک روز صبح از بیمارستان اطلاع دادند که به رحمت خدا رفته است.

.

.

قهرمان زندگی من

 

قبل از اینکه بیماری به سراغ مادرم بیاید، او یک زن فعال و پرانرژی بود که هر کاری از او بر می‌­آمد. وقتی من بچه بودم همیشه کنارش می‌نشستم و نظاره‌گر کارهایش بودم. آن‌موقع واقعا وقتی می‌دیدیم که مادر چه دستان پرتوانی دارد و همه کار می‌تواند انجام بدهد، از نظرم مادر من قوی‌ترین، باسلیقه‌ترین  و هنرمندترین مادری بود که دیده بودم. مادری که در حد توان، برای زندگی‌اش انرژی می گذاشت.

واقعا حتی کارهایی که یک مرد از عهده‌اش بر نمی‌آمد، مادرم انجام می‌داد. مادرم خیلی دوست داشت ادامه تحصیل بدهد و هوش بالایی هم داشت. همیشه می‌گفت اگر پدرم من را شوهر نمی‌داد من درس می‌خواندم و پزشک می‌شدم. هر وقت این حرف را می‌زد، با اینکه کوچک بودم، خیلی برایش ناراحت می‌شدم.

من از بچگی همیشه در کنارش بودم. یادم هست یک زمان که تب داشتم، کابوس من در خواب‌هایم مریض شدن مادرم بود. برایم یک عروسک درست کرده بود با کاموا. من عاشقش بودم. ایکاش آن عروسک را الان داشتم. من چون فرزند کوچک خانواده بودم، مادرم هرجا می‌رفت من هم باید همراهش می‌رفتم. حتی وقتی بزرگتر شدم و مادرم می‌خواست جایی برود که حضور در آن مکان برخلاف میلم بود، تا جایی که می‌توانستم حتما با او می‌رفتم. هر بار به من می‌گفت میای بریم، من دلم نمی‌آمد بگویم نه نمی‌آیم.

زمانی که من پنجم دبستان بودم مادرم هم داشت درس می‌خواند و همزمان پنجم دبستان بودیم اما مادرم هوش بالایی داشت و درسش حتی از من هم بهتر بود. سال‌ها سپری شد و ما بزرگ شدیم و مادرم همچنان انرژی داشت. حتی یادم هست که  یک روز برای صبحانه نان سنگک گرفته بود چون تازه نانوایی سنگک توی محله ما باز شده بود. گفت حالا که ما پیر شدیم همه چی اومده نزدیک و زندگی راحت‌تر شده. تقریبا همین سال‌ها بیماری مادرم آغاز شده بود و آن زندگی راحتی که مادرم در باره‌اش حرف می‌زد را به آرامی تبدیل به یک کابوس کرد.

از حدود ده سال پیش در رفتارهای مادرم شاهد اتفاقاتی بودیم. مثلا ناهار نخورده بود و می‌گفت خوردم. یا چیزی گم می‌شد و دیگر پیدا نمی‌شد. پیش آمده بود که پدرم به مادرم پول داده بود، بعد از یک روز مادرم دوباره می‌گفت پول بده برای خرید. پدرم می‌گفت دیروز سه تا ایران‌چک دادم. اما مادرم انکار می‌کرد. همان‌موقع هم از نگاه معصومانه‌اش مشخص بود واقعا مساله‌ای برایش پیش آمده و ذهنش را درگیر کرده است‌.

داخل پرانتز بگویم دقیقا همین پول‌ها بعداً از زیر فرش یا گوشه‌ای از خانه پیدا می‌شد. جالب است که مادر من شخصی بود که هر چیزی توی خانه پیدا نمی‌کردیم و گم می‌شد، او پیدا می‌کرد. یادم هست در همین روزها، پسردایی‌ام با خانمش به منزل ما آمده بود. موقع رفتن سوئیچش را پیدا نمی‌کرد. مادرم سویچ را برداشته بود. کلی گشتیم تا پیدا شد. من چون بیشتر در کنارش بودم، بیشتر با روحیات او آشنا بودم، و با حدس و گمان که کجا ممکن است سوئیچ را گذاشته باشد، آنرا پیدا کردم.

اما ما هنوز نمی‌دانستیم چه اتفاقی برای مادر پرانرژی و با انگیزه‌ام در حال رخ‌دادن است. در این مدت شک ما به بیماری آلزایمر قوت می‌گرفت ولی هرچه تلاش می‌کردیم مادرم را دکتر ببریم بی‌نتیجه بود. مادرم راضی نمی‌شد. تا اینکه به بهانه ویزیت متخصص داخلی برای پدرم، به پزشک مراجعه کردیم. بله تشخیص آلزایمر بود. آن روزها با داروهای محدودی درمانش شروع شد اما مادرم از خوردن دارو خودداری می‌کرد. من هم با بازی، شوخی و خنده داروهایش را می‌دادم. حتی غذایش را  نمی‌خورد چون می‌گفت خورده‌ام و باید باترفند غذا را به او می‌دادم.

دراین دوره من سرِ کار می‌رفتم. یادم هست غذا درست می‌کرد و اصرار داشت قبل از اینکه بروی باید چیزی بخوری. آمدم آشپزخانه دیدم سیب زمینی سرخ کرده و برنج هم آماده کرده است. یک دانه سیب زمینی خوردم دیدم یک مزه عجیب و بدی می‌دهد. هرچه بو کردم  متوجه نشدم چرا. تا اینکه دیدم بطری مایع ظرفشویی کنار اجاق گاز است.  مادرم به جای روغن، مایع ظرفشویی داخل ماهیتابه ریخته بود.

در این زمان، می‌دانستیم که مادر بیمار است و وقتی می‌خواستم جایی بروم حتما کسی پیش مادر می‌آمد و مراقبش بود. در مراحل اولیه بیماری، کسی از نوه‌ها ولی بعداز پیشروی بیماری، خواهران متاهلم زحمت می‌کشیدند و پیش مادر می‌آمدند.

یکی از اتفاقات دیگری که در اوایل بیماری مادر رخ داد این بود که یک روز خاله‌‌ام مادر را برای آش نذری دعوت کرد. صبح آن روز من ازخواب بیدار شدم دیدم مادرم با کیف و چادر، آماده خروج از منزل بود. حتی شاید صبحانه هم نخورده بود. گفتم مامان کجا میری؟ گفت می‌روم خانه خاله، برای آش دعوت کرده. گفتم اجازه بده من آماده بشوم و با شما بیایم. تا بروم دستی به آب بزنم صدای در را شنیدم.

سریع لباس پوشیدم رفتم ایستگاه تاکسی‌ها، ولی مادرم رفته بود. وای دنیا روی سرم خراب شد چون خودم را مقصر می‌دانستم اگر برایش اتفاقی می‌افتاد. آمدم خانه به برادرم زنگ زدم که فورا آمد. می‌خواستیم دنبالش برویم اما نمی‌دانستیم کجا برویم. به خانه خاله‌ام زنگ زدیم ،مادرم هنوز نرسیده بود. من آرام و قرار نداشتم. واقعا داشتم دیوانه می‌شدم که چرا زودتر از خواب بیدار نشدم که این اتفاق صورت نگیرد.‌

ناگهان در خانه باز شد و مادرم با چهره خسته و نگران وارد شد. گفت رفتم هر چه در زدم خاله‌ات خانه نبود، برگشتم. من بغض داشتم. هم خوش‌حال بودم مادرم سالم برگشته و هم ناراحت بودم از شرایطی که  برای مادرم پیش آمده است. مادر من که می‌توانست تا اهواز و خرمشهر ما را ببرد، تمام خرید‌های‌ ده تا بچه با خودش بود، همه مسئولیت‌های ما، مدرسه، دانشگاه، کتاب، لباس، دکتر … حالا چه شده؟ چرا باید اینجور بشه؟

پس از پیشرفت بیماری، مادرم جوراب های تا به تا می‌پوشید. دیر به دیر حمام می‌رفت. همه چیز را در بقچه می‌گذاشت. نمازش هم با شک بود. از ما می‌پرسید که من نمازم را خواندم یا نخواندم؟ کتاب‌هایی که از کتابخانه می‌گرفت یادش می‌رفت برگرداند. حدود هشت سال پیش من نامزد کردم. هر روز عصر که می‌شد بی‌قرار دنبال من می‌گشت. تا اینکه ساعت شش هر روز زنگ می‌زدند به من که بیا مادر نگران توست و رفته توی خیابان دنبالت می‌گردد. من هم سرِ کار بودم ولی سریع خودم را می‌رساندم خانه. شب عقد من هم باز مادر شب آمده بود توی خیابان دنبال من، که سحر کجا رفته، سحر نیست، هنوز خانه نیامده!

وقتی مادر شدم، حس مادری را با تمام وجودم درک کردم. زمانی که مادر شدم، مادرم نمی‌توانست کاری انجام دهد. نمی‌توانست به دختر کوچکش رسیدگی کند. حتی نمی‌توانست قدم نورسیده را به من تبریک بگوید.

چشمان خیره و نگاه نگرانت چه می‌خواست بگوید؟ مادر، ایکاش می‌توانستم بدانم چه چیزی توی ذهنت می‌گذرد؟ کاش می‌شد باز به دوران قبل از بیماری برمی‌گشتی. مادرم! یادت هست وقتی بچه بودم روز مادر که می‌شد برایت جوراب می‌خریدم. یک بار هم کتاب احادیث چهارده معصوم را برایت خریدم. مادرم آدم مذهبی وخیلی پایبند به اصول بود.

اوایل بیماری مادرم عروسی پسرخاله‌ام دعوت شدیم. از مادرم خواستند در مجلس عروسی برقصد. همه می‌دانستند که مادر من اصلا اهل رقص نیست، اما بدون اینکه به عقیده‌اش احترام بگذارند مادرم را بردند که با عروس و داماد برقصد. مادرم رفت و شروع کرد به رقصیدن. من آدم مذهبی نیستم اما این کار من را خیلی آزرده کرد چون می‌دانستم اگر مادرم بیمار نبود هیچ‌وقت نمی‌رقصید. درست است که مادرم آگاه نیست که چه می‌کند، اما ما که می‌دانیم، حافظه ما که هنوز کار می‌کند. بعد از اینکه مادرم مدت زیادی رقصید، دیگر نتوانستم این صحنه را تحمل کنم. رفتم و آرام به مادرم گفتم بیا برویم  بنشینیم، خسته شدی. وقتی نشستیم حالم خیلی بد بود.

جالب اینجاست که بعضی از فامیل که به خانه ما می‌آیند، حتی با مادرم سلام و احوالپرسی نمی‌کنند، یا با او با بی‌تفاوتی برخورد می‌کنند. این چه داستانی است؟ چرا وقتی افراد مبتلا به این نوع بیماری‌ها را می‌بینند خودشان هم دچار فراموشی می‌شوند؟ درست است که بیمار مبتلا به الزایمر حافظه‌اش خوب کار نمی‌کند، اما درک احساسی آن‌ها مانند سابق است. وقتی با آن‌ها بی‌حوصله حرف می‌زنی، کاملا متوجه می‌شوند. وقتی مسخره‌شان می‌کنی، ناراحت می‌شوند. وقتی بی‌احترامی می‌بینند، دل‌شکسته می‌شوند. ولی وقتی به آنها محبت می‌کنی واقعا حالشان بهتر می‌شود. (انگار کمتر افسرده هستند، بیشتر متوجه محیط و اطراف هستند و نگاهشان هوشیارتر می شود)

من هر وقت دستان مادرم  را می‌بوسم با خودم می‌گویم ایکاش آن زمان که هوشیار بود و بیمار نبود دستانش را می‌بوسیدم و به او می‌گفتم چقدر دوستش دارم، می‌دانم چقدر برایم زحمت کشیدی! من را ببخش که گاهی ناآگاهانه موجب رنجش تو شدم. روزت مبارک مادرم. خدا را شاکرم که هستی.

۲۲ دمانس فرونتوتمپورال یکی از انواع فرسایش مغز است.  Frontotemporal Dementia (FTD)

Permanent link to this article: https://dardashna.ir/?page_id=6049