.
.
.
.
فرسایش مغز، یک بیماری پیش‌رونده مغزی است و در حال حاضر هیچ درمانی برای آن وجود ندارد. علائم فرسایش مغز در طول پیشرفت بیماری بسته به نوع آن، مکانی در مغز که از بین رفتن سلول‌های مغز از آنجا آغاز شده و سرعت پیشرفت تخریب سلول‌های عصبی، متفاوت است. با آگاهی از نوع فرسایش مغز و سرعت پیشرفت آن، پزشک و مراقب می‌توانند برای سازشگری بهتر با بسیاری از علائم و مشکلاتی که در سیر پیشروی بیماری به وجود می‌آیند، یک برنامه درمانی / مراقبتی موثر تهیه کنند.
نشانه‌های فرسایش مغز در ابتدا ضعیف است و ممکن است از دید دیگران پنهان بماند ولی، با گذشت زمان گسترش یافته و ناتوان کننده‌تر می‌شوند تا حدی که بیمار مجبور می‌شود به پزشک مراجعه نماید. به عنوان مثال، بیماران مبتلا به آلزایمر ممکن است در ابتدا وقایع روزمره (حافظه کوتاه مدت) را فراموش کنند، که این امر در سالمندان نیز رایج است. اما به تدریج، آنها همچنین رویدادهای گذشته (حافظه طولانی مدت) را نیز فراموش خواهند کرد، دچار مشکلات تکلم خواهند شد و درک زمان و مکان را از دست می دهند. در مراحل آخر، بیماران حتی برای اساسی‌ترین نیازهایشان کاملاً به مراقبین خود وابسته خواهند شد.
.
.
داستان ما
.
ترجیح می‌دهم داستان را از آغاز و با ذکر مراحل مختلفی که گذراندیم تعریف کنم. به این ترتیب کسانی که در آینده خواننده این مطالب هستند بهتر درک خواهند کرد که من گوینده چه مراحلی را پشت سر گذاشته‌ام تا به وضعیت کنونی رسیده‌ام. داستانم را از جایی شروع می‌کنم که هنوز تشخیص بیماری داده نشده بود. ما نشانه‌ها را می‌دیدیم ولی ارتباط آنها را با هم درک نمی‌کردیم. زمانی که بیماری تشخیص داده شد، نشانه‌هایی وجود داشت که بعضی از آنها را از قبل می‌دانستم و بعضی را هم بعدا متوجه شدم. این مطلب را عنوان کردم که اگر دوستانی به این نشانه‌ها در عزیزانشان برخورد کردند آنها را زنگ خطر تلقی کنند و بررسی‌های بیشتری انجام دهند.
مادرم هفتاد سال دارد و در سن 68 سالگی برایش تشخیص اف تی دی[1] داده شد. من داستانم را از 65 سالگی مادر شروع می‌کنم. فراموشی‌های اولیه به نظر خیلی ساده بود. مادرم قرارهایی را که با دوستانش می‌گذاشت فراموش میکرد و همیشه هم تقصیر را گردن طرف مقابل می‌انداخت. ما هم چون می‌دانستیم که مادر هیچ وقت قول و قرارش را فراموش نمی‌کند اصلا فکر نمی‌کردیم که شاید این مادر ماست که فراموشکار شده است. کم کم فراموشی‌ها آنقدر شدت گرفته بود که خیلی از دوستان با مادرم قهر کرده بودند.
بعد از آن در چیدمان لوازم منزل تغییراتی انجام داد. مادرم اتاقش را از اتاق پدرم جدا کرد و به طبقه دیگر رفت. لباس‌هایش را از توی کمد در آورده و بیرون کمد چیده بود. میگفت اینجوری راحت‌ترم. میز لوازم آرایش را به بیرون از اتاق خواب منتقل کرده بود و در کل، کارهای خیلی عجیبی انجام می‌داد. برای هر کدام هم دلایل منطقی داشت. درعین‌حال رفتارهای دیگرش آنقدر طبیعی بود که ما هیچ‌وقت فکر نمی‌کردیم که رفتار نامتعارفش ممکن است نشانه‌ای از شروع یک بیماری باشد.
تغییر دیگری که محسوس بود، مدیریت مالی بود. نحوه پول خرج کردنش تغییر کرده بود. اگر چه مادر همیشه آدم با سخاوت و نیکوکاری بود و به همه کمک می کرد، ولی این کمک‌ها خیلی بی‌رویه و غیر معقول شده بود.
مادر عادت داشت به من که ایران نبودم روزی دو بار تلفن بزند. میگفت صبح که از خواب بیدار می‌شوم باید صدایت را بشنوم. یک بار هم شب قبل از خوابیدن و حتی بعضی وقتها طی روز هم یک بار دیگر صحبت می‌کردیم. کم کم این تلفنها کم و کمتر شد. مادرم شماره تلفن من را حفظ بود ولی گویا از یک تاریخی به بعد شماره تلفنم را فراموش کرده بود. منتها من این را متوجه نمی‌شدم چون در ایران زندگی نمی‌کردم. به ایران که آمدم دیدم مادر شماره تلفن‌هایی را که لازم دارد نوشته، روی ستونی زده و با نگاه کردن به آنها شماره دلخواه را می‌گیرد. تلفن کردن‌ها کمتر شد و همیشه دلیل و بهانه‌ای داشت. مثلا امروز سرم شلوغ بود، امروز بنایی داشتیم یا امروز گرفتار بودم. من هم فکر می‌کردم طبیعی است، شاید حوصله ندارد یا به دلیل سن و سال است. خیلی پیگیر ماجرا نمی‌شدم.
نشانه بعدی، تغییر در مهارت رانندگی بود که خیلی افت کرده بود. خیلی بی‌احتیاط رانندگی میکرد و ما سر این مسئله با هم جر و بحث داشتیم. توصیه می‌کردیم اصلاً رانندگی نکند، همیشه با آژانس رفت و آمد کند یا راننده استخدام کند. ولی به هیچ عنوان زیر بار نمی‌رفت.
این داستان‌ها کماکان به شکل‌های مختلف ادامه داشت و تماما به این حساب گذاشته میشد که شاید مادر افسرده شده است. من و خواهرم از نزدیک در جریان نبودیم، چون با مادرم زندگی نمی‌کردیم و هر دو ساکن خارج از ایران بودیم.
مدتی بعد پدرم دچار مشکل شد. در واقع تومور مغزی داشت و باید عمل میکرد. من به ایران آمدم که در زمان انجام عملش نزد او باشم. درک این موضوع برایم مشکل بود که چرا مادرم از لحاظ هیجانی اصلا واکنش متناسب با موضوع از خود نشان نمی‌دهد. اصلاً نگران حال پدر نبود. اصلا کنجکاوی نمی‌کرد که چه اتفاقی افتاده است.
به تنهایی به پزشک‌های مختلف مراجعه می‌کردم، مشاوره‌ها را انجام می‌دادم و دنبال کار پدر بودم. تا اینکه به من اعلام کردند که برای انجام عمل، فرد بزرگتری مثلا مادرم باید به بیمارستان برود و اجازه بدهد چون عمل، ریسک داشت. به مادرم گفتم فردا با دکتر قرار گذاشتم که فلان ساعت به بیمارستان برویم و این کار را انجام دهیم. مادرم گفت من فردا اصلا وقت ندارم، این کار هم که اصلا مهم نیست، حالا باشد تا هفته آینده ببینیم که چی می‌شه!
اینجا همه چیز برای من معلوم شد و فهمیدم که اصلاً مسئله مادرم خیلی حادتر از این حرفهاست و یک اشکال مهمی وجود دارد. ولی اصلاً فکر نمی‌کردم که با دمانس روبه‌رو بشوم. از یکی از دوستان که پزشک بود خواهش کردم دستور ام آر آی بدهند. با هر مصیبتی بود مادرم را برای تصویر برداری بردم و پس از آن، بدون اینکه مادرم را همراه ببرم، با یک روان‌پزشک مشورت کردم. به من گفت این مسائلی که از مادرت سر می‌زند، در اثر آتروفی مغز است و این رفتارها ناشی از آن است. باید با یک نورولوژیست مشورت کنید.
وقت زیادی نداشتم که از یک متخصص حاذق وقت بگیرم (چون تعطیلات دانشگاه تمام شده بود و باید زودتر از ایران برمی‌گشتم). به توصیه یکی از دوستان با یک نورولوژیست ملاقات کردم. ایشان تشخیص دمانس خفیف داد. در واقع به من گفت که تو در قضاوت اغراق می‌کنی و مشکل مادرت به آن شدت که تو فکر می‌کنی نیست. احساس میکرد که من می‌خواهم روی مادرم برچسب دمانس بزنم. به‌هرحال ایشان یک سری دارو داد و قضیه همین جا تمام شد.
اطرافیانم به من گفتند که دیدی اصلا چیزی نبود. تو خیلی قضیه را بزرگ کردی و خدا را شکر همه چیز روبه‌راهه و مادر فقط احتیاج به سفر دارد. شاید کمی دچار افسردگی باشد. متاسفانه تحت تاثیر قرار گرفتم و فکر کردم که شاید “مته به خشخاش” گذاشتن من به دلیل شدت علاقه به مادر است و اصلا اوضاع به آن بدی که من فکر کرده‌ام نیست. قبول کردم که با مادر به یک سفر بروم. چند ماه بعد من از آمریکا و مادرم از ایران با هم قرار گذاشتیم و در یک فرودگاهی خارج از کشور یکدیگر را ملاقات کردیم. می‌خواستیم برای دو هفته با هم سفر کنیم و در واقع این بهترین و شاید بدترین سفر زندگیم بود. بهترین از این بابت که متوجه بیماری مادرم شدم و بدترین به این دلیل که چیزهایی را دیدم که هیچ‌وقت از صفحه ذهنم پاک نخواهد شد.
در همان دو ساعت اول فهمیدم که مادرم پاسپورتش را گم کرده و اصلاً هیچ نوع هیجانی نسبت به این موضوع نداشت. در واقع اصلا برایش مطرح نبود و متوجه نبود که گم کردن پاسپورت چه پیامدهایی می‌تواند داشته باشد. بعد از شب اول، مدام فکر میکرد که دو هفته است که ما با هم هستیم. هرجایی که می‌رفتیم با اینکه اولین بار بود که می‌دید فکر میکرد که هر روز این مکان را دیده است. همچنین فکر میکرد آدمها را می‌شناسد و آنها را قبلا دیده است. با افراد غریبه شوخی‌های نا‌متعارف میکرد. مادر، زمان و مکان را تقریباً گم کرده بود، در این حد که حتی نمی‌دانست که غذا خورده است یا نه! نمی‌دانست الان صبح است یا شب. برای من کاملاً مشخص بود که چه اتفاقی افتاده و بعد از ۴۸ ساعت، با مادر به ایران برگشتیم. پس از برگشت، تحت نظر یک پزشک حاذق مغز و اعصاب قرار گرفت و در همان معاینات اولیه تشخیص نوع دمانس را دادند.
از شما که تجربه مرا می‌خوانید خواهش می‌کنم تغییرات رفتاری عزیزانتان را جدی بگیرید. بروز هر تغییر رفتاری دلیلی دارد و بی‌علت ایجاد نمی‌شود. ممکن است دلیلش خیلی مهم باشد یا نباشد ولی مهم است که علت تغییرات رفتاری هرچه زودتر مشخص شود تا فرصت‌های طلایی برای اقدام لازم در جهت حل مشکل عزیزتان از دست نرود. فقط از این طریق می‌توانید آنها را از خطر‌اتی که در کمین‌شان است در امان نگاه دارید و برای خودتان هم مسیر مراقبت هموارتر شود.
.
.
بیماری خانمانسوز
از وقتی یادم هست، پدرم آدم بسیار مهربانی بود، ولی در عین حال در مورد اجرای قوانین، بسیار سختگیر، جدی و منظم بود. تنها فرد تحصیل کرده در خانواده خودش و به چند خصلت خوب هم زبانزد دوستان، فامیل و آشنایان بود. اولین خصلت پدرم، مهمان‌نوازی او بود. به حدی که همه، خانه ما را با پیشوند هتل می‌شناختند. دومین شهرت پدر این بود که خیلی اهل مطالعه است. سومین و مهمترین ویژگی او حافظه‌ی خوب او بود.
مشکل از وقتی شروع شد که بابا گاهی گله داشت از اینکه بعضی چیزها را فراموش میکند. از آنجا که از نظر الزامات شغلی با هزاران پرونده سروکار داشت، اوایل این فراموشی را به حساب مشغله می‌گذاشتیم ولی به زودی اشتباهات رانندگی، ندیدن تابلوهای خیابان و پرخاشگری‌های عجیب شروع شد. او که شعار همیشگی‌اش این بود که اگر کسی به تو سیلی زد، بگذار آن طرف صورتت را هم سیلی بزند (دعوا نکن)، دست بزن پیدا کرد. هر چه اصرار ما برای مراجعه به پزشک بیشتر، انکار او هم بیشتر!
از آنجا که به عنوان فرزند بزرگتر کمی روی حرف من حساب میکرد و البته با از کوره در رفتن دختر صبور و آرام خانه، بالاخره موفق شدم ایشان را به دکتر ببرم و مورد معاینه قرار بگیرد. پس از انجام بررسی‌های لازم، با حقیقت تلخی که نمی‌توانستم باور کنم روبه‌رو شدم.
پدرم همچنان کارهای اداری و شخصی خودش را انجام می‌داد، تا اینکه یک روز که مثل همیشه از منزل‌شان در حومه شهر، به شهر رفته بود، به مدت بیست و چهار ساعت گم شد. نمی‌گویم بر ما چه گذشت. تا اینکه به لطف خدا یک نفر در مترو متوجه حرف‌های عجیب او شده، با ما تماس گرفتند و پدر را تحویل گرفتیم.
این موضوع باعث شد ما کنترل بیشتری روی پدر اعمال کنیم و همین موضوع پدرم را خیلی سریع تبدیل به یک شخص بسیار پرخاشگر کرد که نمی‌گذاشت کاری برایش انجام دهیم. غروب‌ها مثل یک بچه بهانه‌گیر، مدام کسانی را به یاد می‌آورد و برای آنها ابراز دلتنگی و گریه میکرد. حتی اگر آن افراد زنده بودند، فکر میکرد که مرده‌اند.
کم کم بدبینی و تهمت دزدی زدن به دیگران شروع شد. برایم خیلی سخت بود که بعد از فروش ماشین پدر، همسر من در ردیف اول متهمین به دزدی بود. مادرم زن بسیار صبور و آرامی بود. برای بالا بردن آگاهی‌شان نسبت به این بیماری و رفتاری که باید داشته باشد، در کلاسهای آموزشی شرکت میکرد. هر نکته‌ای هم که ما بلد بودیم و به مادر می‌گفتیم سعی میکرد اجرا کند، ولی بی‌خوابی شبانه پدر و ماجرای تمام نشدنی گم شدن وسایل در منزل، مادرم را کلافه میکرد.
مردی که دیگران برای همه کارهایشان از او راهکار می‌خواستند و روی حرفش حساب باز می‌کردند حالا احتیاج به کمک دیگران داشت و این واقعیت را قبول نمی‌کرد. همین موضوع باعث شده بود که کمک کردن به پدر، برای اعضای خانواده ما صد برابر مشکلتر بشود.
این ماجراها تا دو سال ادامه داشت و البته آشنایی ما با عوارض بیماری، مرا به این نتیجه رساند که علایم این بیماری از خیلی وقت پیش از این شروع شده بود ولی ما متوجه نشده بودیم چون یک سری از مسایل را می‌دیدیم اما فکر می‌کردیم اخلاقش اینجوری است!
تا اینکه ناگهان تمام بدن مادر عزیزم زرد شد. بلافاصله پس از آزمایش در بیمارستان بستری شد. حدود چهار ماه بعد، در کمال ناباوری، پس از تحمل بیماری، جراحی و … به دلیل ابتلا به سرطان پانکراس از دنیا رفت. شدیداً معتقدم که فوت مادرم عامل اصلی استرس، ناراحتی و فشار روحی برای پدرم بود. اگرچه پدر در ظاهر اصلا ایشان را به یاد هم نمی‌آورد ولی بعدا متوجه شدم که از لحاظ روحی، فشار زیادی به او تحمیل شده بود.
تا یکی دو ماه بعد از فوت مامان و جابه‌جایی خانه، حال پدر به شدت رو به وخامت گذاشت ولی بعد کم کم آرامتر شد. همچنان چک آپ و آزمایش‌های پزشکی را به سختی انجام می‌دادیم، چون همکاری نمی‌کرد. بیشتر برادرم که البته خودش هم کاملا سالم نبود در کنار پدر بود و من و خواهرم هم کمک می‌کردیم.
تمام وسایل را جمع کرده بودیم و به عبارتی خانه مانند مسجد شده بود. با این‌حال اگر غافل می‌شدیم و چیزی دم دستش بود، پدر به خودش آسیب میزد. کارهای عجیبی میکرد که بیشتر شبیه به دیوانه شدن یک آدم بود تا فراموش کردن. به سختی از بین کلمات مفهوم و نامفهومش میشد منظورش را متوجه شد. همچنان وقتی می‌خواستیم به او کمک کنیم ناآرام و عصبی میشد.
رفته رفته مکان دستشویی را پیدا نمی‌کرد. به سختی حاضر به حمام کردن بود. دائماً میگفت گرسنه هستم و مادامی که چیزی برای خوردن بود، استفاده میکرد. بعد به فاصله کوتاهی دوباره ابراز گرسنگی شدید میکرد. به دلیل بیماری دیابت، کار برای ما سخت‌تر شده بود. البته موقعیت‌های خنده‌داری هم پیش می‌آمد ولی چه خنده‌ای که از صد گریه بدتر بود. به تعبیر من شبیه کسی که روزی صدبار پدرش را از دست بدهد. در این بین من و خواهرهای خودش را بیشتر از بقیه می‌شناخت و در مقابل چیزی که ما می‌خواستیم برایش انجام دهیم، انعطاف بیشتری نشان می‌داد. اما باز هم گاهی واکنش‌های پرخاشگرانه غیر قابل کنترلی هم از او سر میزد.
از حدود یک ماه قبل از فوتش دیگر ما را نمیشناخت و حتی به اسامی فرزندان که قبلا واکنش داشت، بی‌تفاوت بود. بعضا از درک کلی کلمات عاجز بود امّا … هر چیزی که می‌خواست یا هر نامی را که صدا میزد، از نام مادرم استفاده میکرد و صد البته که مهم نبود چه کسی جواب ایشان را می‌داد؛ من، برادرم، خواهرم یا همسرم. فرقی نمی‌کرد و متوجه نبود که فرد مورد نظر مادرم نیست!
یک هفته قبل از فوتش به توصیه خانواده و برای اینکه تحت نظر پزشک باشد در آسایش‌گاهی بستری شد که یکی از آشنایان در آنجا مشغول به کار بود. حال عمومی پدر خوب نبود و دیگر کسی را نمیشناخت. یکی دو روز اول واکنش‌های خیلی شدید در محیط جدید نشان داد ولی بعد آرامتر شد. متوجه شدیم که با وجود مصرف داروی دیابت و فشار خون، همچنان قند خون و فشارش بسیار بالاست. داروها هم انگار دیگر تاثیر چندانی نداشت. هفته‌ی بسیار سختی بر ما گذشت.
خیلی نگران پدر بودم، هم بخاطر دوری از او و هم چون حالش خیلی مساعد به نظر نمی‌رسید. عصر دوشنبه با سرپرست آسایشگاه صحبت کرده بودم و حال پدر خوب بود. غذا خورده و خوابیده بود اما ساعت نُه شب بر اثر ایست قلبی از دنیا رفت و من را با یک بار گناه همیشگی تنها گذاشت که اگر می‌دانستم فقط یک هفته فرصت دارم، هیچ‌وقت از خودم جدایش نمی‌کردم. ولی افسوس.
درک شخصی من از این بیماری، با توجه به رفتارهای پدرم این بود که همه ما نیمه تاریکی در وجودمان داریم. (عادتها، باورها و یا شاید کارهایی که دوست داشتیم و انجام ندادیم، حسرت‌ها، کینه‌ها، عشق‌های ابراز نشده، کارهایی که می‌دانستیم نباید انجام بدهیم و …) که با عقل و آداب اجتماعی در طول زندگی روی آنها سرپوش می‌گذاریم و به نوعی آنها را کنترل می‌کنیم، این بیماری باعث می‌شود پرده کنار برود و هر چیزی را که از آن فرار می‌کردیم و یا شاید جزو ترس‌های زندگیمان بوده غیر قابل کنترل بشوند و آنها را بروز بدهیم. توی این بیماری یک بچه کوچکِ لجوج و سرکش داریم که برعکس همه‌ی نچه‌های دنیا آموزش پذیر نیست و نیاز به مراقبت مرتب توسط یک مراقب با تجربه و با حوصله دارد. وقتی ما از او نگهداری می‌کنیم راهی جز آزمون و خطا بلد نیستیم.
این دوران سختترین روزهای زندگی من تا امروز بوده است. دو تا از عزیزترین‌های زندگی‌ام را طی مدت کوتاهی این بیماری از من گرفت و دو عزیز دیگر را، که خواهر و برادرم هستند، در شرایط بسیار سختی قرار داد. امیدوارم این پایان رنج‌ها برای عزیزانم باشد و از صمیم قلب آرزو می‌کنم که هیچ خانواده‌ای دچار چنین عذابی نباشد و چنین رنج‌هایی را متحمل نشود. آمین.
.
.
سفر طولانی
.
هرگز فکر نمی‌کردم بیماری آلزایمر در مراحل پیشرفته بتواند هم برای بیمار و هم مراقب او تا این حد ناتوان کننده و تاثر برانگیز باشد. همیشه فکر می‌کردم آلزایمر در حد فراموش کردن جای وسایل و یا تکرار جملات است.
حالا که مادر به رحمت خدا رفته بعضی اوقات که می‌شنوم عزیزی مرحله سوم بیماری را طی میکند، با خود فکر می‌کنم که خدایا تو چقدر به من قدرت، صبر و عشق داده بودی که توانستم با جان و دل از مادرم مراقبت کنم. خدا را شاکرم که توانستم این وظیفه و مسئولیت سنگین را به انجام برسانم. امیدوارم که شرمنده مادرم نبوده باشم.
مادرم از نظر جسمی خیلی قوی بود. تا دو سال قبل از فوت در سن ۸۶ سالگی، قدرت بدنی یک زن پنجاه ساله را داشت. اما از نظر روحی شوک‌های عصبی بسیاری را در دوران زندگی تجربه کرد و به نظر من، علت ابتلای ایشان به بیماری دمانس هم همین شوک‌ها بود. وقتی مادر 35 ساله بود، پدرم در سن 37 سالگی به دلیل عارضه قلبی فوت کرد. این دو یکدیگر را خیلی دوست داشتند و فوت پدر در جوانی، شوک عمیقی به مادر وارد کرد. البته قبل از فوت پدر یک خواهر شش یا هفت ساله داشتم که در حوض افتاد و غرق شد و آن اولین شوک عصبی مادر بود.
وقتی پدر فوت کرد، مادر در سن 35 سالگی، هفت فرزند داشت و با اقتدار و اعتماد به‌نفس بالایی همه فرزندان را به خوبی و با سلامت روح و جسم تربیت کرد. متاسفانه یک برادرم در سن 48 سالگی بر اثر سکته قلبی فوت کرد و ده سال بعد برادر دیگرم دچار سکته قلبی شد. یک برادر هم به درجه رفیع شهادت رسید. خلاصه شوک‌های عصبی زیادی به مادر وارد شد. ولی همیشه صبوری میکرد و به خاطر ما آرامش خودش را حفظ میکرد. از نظر من، مادرم زن بسیار فهمیده و قدرتمندی بود.
حدود ده سال پیش، یک شب آمدیم منزل مادر و برایمان تعریف کرد که امروز رفته بودم نان بخرم ، ولی در مسیر برگشت گم شدم. مانده بودم چه‌کار کنم. از یک خانمی خواستم مرا به مسجد نزدیک خانه راهنمایی کند و از آن طریق راه خانه را پیدا کردم. در آن دوران مادر را تنها نمی‌گذاشتیم. مرتبا به او سر می‌زدیم، و از همسایه‌شان خواسته بودیم مراقب اوضاع باشند، حتی در آن زمان که هنوز حالش خوب بود.
این اولین هشدار بود ولی ما فکر می‌کردیم به دلیل فوت پسر دایی‌ام که خیلی مورد علاقه مادر بود (به‌خاطر اینکه در کودکی مادرش را از دست داده بود و مادرم او را بزرگ کرده بود) اعصابش ناراحت است. کم کم بعد از یک یا دو سال از واقعه گم شدن مادر، یک شب می‌ٔخواستیم شام به منزل مادر برویم چون دست‌پخت فوق‌العاده‌ای داشت. ما سفارش باقالی پلو به مادر داده بودیم.
وقتی که آمدیم دیدیم که اصلاً بوی باقالی پلو نمیآید و فضای خانه را بوی کوفته پر کرده بود. در قابلمه را باز کردیم و دیدیم که مادر به جای شوید، توی باقالی پلو نعنا ریخته است. به مادر که گفتیم، همه‌اش انکار میکرد. بعد که دید فایده ندارد، گفت که حالا چه اشکالی دارد، نعنا که چیز بدی نیست. این دومین هشدار بود که کم کم مواد غذایی را با هم اشتباه میکرد و یادش می‌رفت که چه موادی را باید توی چه غذایی بریزد. ولی باز هم ما فکر نمی‌کردیم که اینها ربطی به بیماری آلزایمر دارد و می‌گفتیم که چون از نظر روحی ناراحت است و فکر و خیال دارد، اشتباه کرده است.
تا حدودی پذیرفته بودیم که تغییراتی در مادر در شرف وقوع است ولی نه علت آن برایمان روشن بود و نه در مورد مسیری که پیش روی ماست، تصوری داشتیم. تا اینکه یک بار مادر می‌خواست برای گرفتن حقوق بازنشستگی به بانک مراجعه کند. از آنجا که قبلا یک بار راه را گم کرده بود، هر وقت می‌خواست حقوق بگیرد یک نفر از ما هم با او می‌رفت که دوباره گم نشود.
مادر همیشه بعد از دریافت پول از بانک، به خانه که می‌رسید، اولین کاری که میکرد این بود که آنرا برحسب هزینه‌ها تقسیم میکرد. این بار متوجه شدیم که مادر دیگر اسکناس‌ها را نمی‌شناسد و اسکناس‌های مختلف را با هم اشتباه میکند. از آنجا که اسکناس‌ها به تازگی تغییر کرده بود و اسکناس‌های جدید با رنگهای متفاوت به بازار آمده بود ما فکر می‌کردیم به این دلیل است که مادر نمی‌تواند پول را خوب بشناسد و اشتباه میکند. بنابراین، این مشکل را هم جدی نگرفتیم درحالیکه در واقع این یک هشدار دیگر بود.
مدتی که گذشت احساس کردیم که مادر به خاطر فوت برادرزاده‌اش خیلی ناراحت است و از آن به بعد شبها پیش او می‌ماندیم. آنجا بود که متوجه شدیم یک سوال را چندین بارپشت سر هم می‌پرسد و یک درخواست را چندین بار تکرار میکند. شاید ده بار می‌پرسید که در حیاط را بستید؟ گاز را خاموش کردید؟ غذا را در یخچال گذاشتید؟ اینجا بود که باورمان شد که مادر بیمار شده و واقعا فراموشی دارد.
این بود که مادر را پیش پزشک مغز و اعصاب بردیم و پس از انجام تصویر برداری از مغز (MRI)، دکتر گفت که در رگ‌های مغزشان یک زائده مزمن هست ولی مشکلی ندارد. احتمالا یک سکته مغزی خفیف کرده و خودش هم متوجه نشده است. داروهای حافظه تجویز کردند و تعدادی قرصهای آرام‌بخش که البته چون خوابشان خوب بود قرصهای آرام‌بخش را معمولا نمی‌دادیم، چون نگران بودیم که مبادا نیمه‌شب که برای دستشویی بیدار می‌شود به دلیل عدم هوشیاری ناشی از قرصهای آرام‌بخش، زمین بخورد.
البته سوال‌های تکراری همچنان ادامه داشت و توهم و سوء ظن هم به موارد قبلی اضافه شده بود. در این مرحله وقتی که سوالات را تکرار میکرد و توهم داشت گاهی هم سر به سرش می‌گذاشتیم و با او شوخی می‌کردیم ولی خبر نداشتیم که این بیماری وقتی پیشرفت میکند چقدر دردناک است و چه سختی‌ها و رنجی برای بیمار و مراقب به همراه دارد.
در این مرحله توان آشپزی مادر هم دچار اختلال شد و دیگر نتوانست مثل گذشته پخت و پز کند. غذاها کم کم خیلی ساده شد و هیچ پیچیدگی نداشت. مثلا فقط مرغ می‌پخت که آن هم فراموش میکرد پیاز اضافه کند. بعضی وقتها بعضی مواد غذایی اصلی را فراموش میکرد که داخل غذا بریزد و اصلا حوصله آشپزی نداشت. خودش کم کم از آشپزی کنار کشید. در این مرحله مراقبت‌های ما بیشتر شد. برای مادر پرستار گرفتیم وغذا را هم خودمان تهیه می‌کردیم. در این زمان، هنوز نظافت شخصی، مثل حمام و دستشویی را خودش به تنهایی انجام می‌داد.
یکی دو سال بعد، مادر دچار تشنج شد. گاهی همین‌طور که نشسته بود یکدفعه چشم‌هایش به سمت سقف بالا می‌رفت و بی‌حال میشد. شاید دو سه دقیقه‌ای این بی‌حالی طول می‌کشید ولی دوباره خود به خود خوب میشد. دکتر گفت که این تشنج به خاطر مشکلات مربوط به مغز است. پس از آن بیشتر چکاپ می‌کردیم.
مادر که خیلی ضعیف شده بود، یک بار زمین خورد و اتفاقاً من هم کنارش بودم. داستان این‌طور بود که وقتی می‌خواست روی مبل بنشیند ناگهان انگار پرت شد. خدا را شکر هیچ‌گونه شکستگی اتفاق نیفتاد. بعد از این سانحه فراموشی و توهم مادر بیشتر شد. دیگر خانه را نمیشناخت. خیلی بی‌قرار بود و مرتب میگفت «منو ببرید خونه خودم. اینجا کجاست؟» البته اسباب و اثاثیه خودش را می‌شناخت و میگفت که چرا وسایل زندگی من را توی این خانه آورده‌اید؟ و ما بارها و بارها برایش توضیح می‌دادیم به حدی که خودمان سرگیجه می‌گرفتیم.
کم کم دیگر مادر ما را هم نمیشناخت. البته برادرم را می‌شناخت چون تنها پسرش بود ولی دخترها را بعضی اوقات نمیشناخت. گاهی فکر میکرد ما پرستارش هستیم و با ما دعوا میکرد. گاهی که شب ها پیش مادر می‌ماندم، شاهد بودم که از ساعت هفت شب تا ساعت‌های پنج و شش صبح فقط حرف میزد.
توهم داشت و با تمام درگذشتگان فامیل حرف میزد و گاهی از دست مرده‌ها چیزی می‌گرفت و می‌خورد! و خلاصه تا صبح بیدار بود، حتی با کمک قرصهای آرام‌بخش که دکتر تجویز کرده بود هم نمی‌خوابید تا اینکه پس از 24 ساعت بیداری، خسته و بی‌حال میشد و یک روز کامل می‌خوابید.
کم کم شرایط خیلی سخت شد و توهم و حرف زدن ها بیش از حد شد. دکتر هم دوز دارو را بالا برد ولی تاثیری نداشت. به نظرم مغز مادر داشت کوچک میشد. یک بار که دندان مصنوعیش را برداشتیم اجازه نداد دوباره به دهانش بگذاریم و از آن به بعد دیگر از دندان مصنوعی استفاده نکرد. بنابراین ناگزیر بودیم غذاهای خیلی نرم برایش درست کنیم.
مادر در مقابل خوردن دارو مقاومت میکرد. قرص ها را پرت میکرد و نمی‌خورد و یا زیر زبان نگه می‌داشت و سپس تف میکرد. دیگر قدرت راه رفتن نداشت. اوایل با یک نفر کمکی می‌توانست راه برود ولی بعدا حتی وقتی دو نفر کمک می‌کردند، مادر به سختی راه می‌رفت.
انواع بی‌اختیاری هم به سراغش آمد و از پوشینه استفاده می‌کردیم. به همین دلیل هر روز ناگزیر بودیم با کمک صندلی چرخدار مادر را جابجا کنیم و برای شستشو ببریم. خلاصه شرایط خیلی سخت شد و در دو هفته آخر کم کم حرف‌هایش نامفهوم شده بود و توان تکلمش از بین رفته بود و فقط اطرافیان منظور مادر را می‌فهمیدند.
چند هفته آخر مادر توان بلع را هم از دست داد. در خانه از سࣦرم استفاده می‌کردیم. مغز دیگر برای راه رفتن هیچ فرمان نمی‌داد. در مدت یکی دو هفته توان تکلم، تحرک و بلع مادر از بین رفت. بیشتر اوقات خواب و بی‌حال بود. یک روز فشارخونش افت کرد. اورژانس آمد و گفت که باید بستری بشوند تا گاواژ کنند و غذا را از بینی به ایشان بدهند. او را به بیمارستان انتقال دادیم مادر سه هفته در بیمارستان بود. ده روز اول کمی هوشیاری داشت اما کم‌کم آن‌هم از بین رفت و بیشتر خواب بود. تا اینکه یک روز صبح از بیمارستان اطلاع دادند که به رحمت خدا رفته است.
.
.
قهرمان زندگی من
قبل از اینکه بیماری به سراغ مادرم بیاید، او یک زن فعال و پرانرژی بود که هر کاری از او بر می‌آمد. وقتی من بچه بودم همیشه کنارش می‌نشستم و نظاره‌گر کارهایش بودم. آن‌موقع واقعا وقتی می‌دیدیم که مادر چه دستان پرتوانی دارد و همه کار می‌تواند انجام بدهد، از نظرم مادر من قوی‌ترین، باسلیقه‌ترین و هنرمندترین مادری بود که دیده بودم. مادری که در حد توان، برای زندگی‌اش انرژی می گذاشت.
واقعا حتی کارهایی که یک مرد از عهده‌اش بر نمی‌آمد، مادرم انجام می‌داد. مادرم خیلی دوست داشت ادامه تحصیل بدهد و هوش بالایی هم داشت. همیشه میگفت اگر پدرم من را شوهر نمی‌داد من درس می‌خواندم و پزشک می‌شدم. هر وقت این حرف را میزد، با اینکه کوچک بودم، خیلی برایش ناراحت می‌شدم.
من از بچگی همیشه در کنارش بودم. یادم هست یک زمان که تب داشتم، کابوس من در خواب‌هایم مریض شدن مادرم بود. برایم یک عروسک درست کرده بود با کاموا. من عاشقش بودم. ایکاش آن عروسک را الان داشتم. من چون فرزند کوچک خانواده بودم، مادرم هرجا می‌رفت من هم باید همراهش می‌رفتم. حتی وقتی بزرگتر شدم و مادرم می‌خواست جایی برود که حضور در آن مکان برخلاف میلم بود، تا جایی که می‌توانستم حتما با او می‌رفتم. هر بار به من میگفت میای بریم، من دلم نمی‌آمد بگویم نه نمی‌آیم.
زمانی که من پنجم دبستان بودم مادرم هم داشت درس می‌خواند و همزمان پنجم دبستان بودیم اما مادرم هوش بالایی داشت و درسش حتی از من هم بهتر بود. سال‌ها سپری شد و ما بزرگ شدیم و مادرم همچنان انرژی داشت. حتی یادم هست که یک روز برای صبحانه نان سنگک گرفته بود چون تازه نانوایی سنگک توی محله ما باز شده بود. گفت حالا که ما پیر شدیم همه چی اومده نزدیک و زندگی راحت‌تر شده. تقریبا همین سال‌ها بیماری مادرم آغاز شده بود و آن زندگی راحتی که مادرم در باره‌اش حرف میزد را به آرامی تبدیل به یک کابوس کرد.
از حدود ده سال پیش در رفتارهای مادرم شاهد اتفاقاتی بودیم. مثلا ناهار نخورده بود و میگفت خوردم. یا چیزی گم میشد و دیگر پیدا نمی‌شد. پیش آمده بود که پدرم به مادرم پول داده بود، بعد از یک روز مادرم دوباره میگفت پول بده برای خرید. پدرم میگفت دیروز سه تا ایران‌چک دادم. اما مادرم انکار میکرد. همان‌موقع هم از نگاه معصومانه‌اش مشخص بود واقعا مساله‌ای برایش پیش آمده و ذهنش را درگیر کرده است.
داخل پرانتز بگویم دقیقا همین پول‌ها بعداً از زیر فرش یا گوشه‌ای از خانه پیدا میشد. جالب است که مادر من شخصی بود که هر چیزی توی خانه پیدا نمی‌کردیم و گم میشد، او پیدا میکرد. یادم هست در همین روزها، پسردایی‌ام با خانمش به منزل ما آمده بود. موقع رفتن سوئیچش را پیدا نمی‌کرد. مادرم سویچ را برداشته بود. کلی گشتیم تا پیدا شد. من چون بیشتر در کنارش بودم، بیشتر با روحیات او آشنا بودم، و با حدس و گمان که کجا ممکن است سوئیچ را گذاشته باشد، آنرا پیدا کردم.
اما ما هنوز نمی‌دانستیم چه اتفاقی برای مادر پرانرژی و با انگیزه‌ام در حال رخ‌دادن است. در این مدت شک ما به بیماری آلزایمر قوت می‌گرفت ولی هرچه تلاش می‌کردیم مادرم را دکتر ببریم بی‌نتیجه بود. مادرم راضی نمی‌شد. تا اینکه به بهانه ویزیت متخصص داخلی برای پدرم، به پزشک مراجعه کردیم. بله تشخیص آلزایمر بود. آن روزها با داروهای محدودی درمانش شروع شد اما مادرم از خوردن دارو خودداری میکرد. من هم با بازی، شوخی و خنده داروهایش را می‌دادم. حتی غذایش را نمی‌خورد چون میگفت خورده‌ام و باید باترفند غذا را به او می‌دادم.
دراین دوره من سرِ کار می‌رفتم. یادم هست غذا درست میکرد و اصرار داشت قبل از اینکه بروی باید چیزی بخوری. آمدم آشپزخانه دیدم سیب زمینی سرخ کرده و برنج هم آماده کرده است. یک دانه سیب زمینی خوردم دیدم یک مزه عجیب و بدی می‌دهد. هرچه بو کردم متوجه نشدم چرا. تا اینکه دیدم بطری مایع ظرفشویی کنار اجاق گاز است. مادرم به جای روغن، مایع ظرفشویی داخل ماهیتابه ریخته بود.
در این زمان، می‌دانستیم که مادر بیمار است و وقتی می‌خواستم جایی بروم حتما کسی پیش مادر می‌آمد و مراقبش بود. در مراحل اولیه بیماری، کسی از نوه‌ها ولی بعداز پیشروی بیماری، خواهران متاهلم زحمت می‌کشیدند و پیش مادر می‌آمدند.
یکی از اتفاقات دیگری که در اوایل بیماری مادر رخ داد این بود که یک روز خالهام مادر را برای آش نذری دعوت کرد. صبح آن روز من ازخواب بیدار شدم دیدم مادرم با کیف و چادر، آماده خروج از منزل بود. حتی شاید صبحانه هم نخورده بود. گفتم مامان کجا میری؟ گفت می‌روم خانه خاله، برای آش دعوت کرده. گفتم اجازه بده من آماده بشوم و با شما بیایم. تا بروم دستی به آب بزنم صدای در را شنیدم.
سریع لباس پوشیدم رفتم ایستگاه تاکسی‌ها، ولی مادرم رفته بود. وای دنیا روی سرم خراب شد چون خودم را مقصر می‌دانستم اگر برایش اتفاقی می‌افتاد. آمدم خانه به برادرم زنگ زدم که فورا آمد. می‌خواستیم دنبالش برویم اما نمی‌دانستیم کجا برویم. به خانه خالهام زنگ زدیم ،مادرم هنوز نرسیده بود. من آرام و قرار نداشتم. واقعا داشتم دیوانه می‌شدم که چرا زودتر از خواب بیدار نشدم که این اتفاق صورت نگیرد.
ناگهان در خانه باز شد و مادرم با چهره خسته و نگران وارد شد. گفت رفتم هر چه در زدم خاله‌ات خانه نبود، برگشتم. من بغض داشتم. هم خوش‌حال بودم مادرم سالم برگشته و هم ناراحت بودم از شرایطی که برای مادرم پیش آمده است. مادر من که می‌توانست تا اهواز و خرمشهر ما را ببرد، تمام خرید‌های ده تا بچه با خودش بود، همه مسئولیت‌های ما، مدرسه، دانشگاه، کتاب، لباس، دکتر … حالا چه شده؟ چرا باید اینجور بشه؟
پس از پیشرفت بیماری، مادرم جوراب های تا به تا می‌پوشید. دیر به دیر حمام می‌رفت. همه چیز را در بقچه می‌گذاشت. نمازش هم با شک بود. از ما می‌پرسید که من نمازم را خواندم یا نخواندم؟ کتاب‌هایی که از کتابخانه می‌گرفت یادش می‌رفت برگرداند. حدود هشت سال پیش من نامزد کردم. هر روز عصر که میشد بی‌قرار دنبال من می‌گشت. تا اینکه ساعت شش هر روز زنگ می‌زدند به من که بیا مادر نگران توست و رفته توی خیابان دنبالت می‌گردد. من هم سرِ کار بودم ولی سریع خودم را می‌رساندم خانه. شب عقد من هم باز مادر شب آمده بود توی خیابان دنبال من، که سحر کجا رفته، سحر نیست، هنوز خانه نیامده!
وقتی مادر شدم، حس مادری را با تمام وجودم درک کردم. زمانی که مادر شدم، مادرم نمی‌توانست کاری انجام دهد. نمی‌توانست به دختر کوچکش رسیدگی کند. حتی نمی‌توانست قدم نورسیده را به من تبریک بگوید.
چشمان خیره و نگاه نگرانت چه می‌خواست بگوید؟ مادر، ایکاش می‌توانستم بدانم چه چیزی توی ذهنت می‌گذرد؟ کاش میشد باز به دوران قبل از بیماری برمی‌گشتی. مادرم! یادت هست وقتی بچه بودم روز مادر که میشد برایت جوراب می‌خریدم. یک بار هم کتاب احادیث چهارده معصوم را برایت خریدم. مادرم آدم مذهبی وخیلی پایبند به اصول بود.
اوایل بیماری مادرم عروسی پسرخاله‌ام دعوت شدیم. از مادرم خواستند در مجلس عروسی برقصد. همه می‌دانستند که مادر من اصلا اهل رقص نیست، اما بدون اینکه به عقیده‌اش احترام بگذارند مادرم را بردند که با عروس و داماد برقصد. مادرم رفت و شروع کرد به رقصیدن. من آدم مذهبی نیستم اما این کار من را خیلی آزرده کرد چون می‌دانستم اگر مادرم بیمار نبود هیچ‌وقت نمی‌رقصید. درست است که مادرم آگاه نیست که چه میکند، اما ما که می‌دانیم، حافظه ما که هنوز کار میکند. بعد از اینکه مادرم مدت زیادی رقصید، دیگر نتوانستم این صحنه را تحمل کنم. رفتم و آرام به مادرم گفتم بیا برویم بنشینیم، خسته شدی. وقتی نشستیم حالم خیلی بد بود.
جالب اینجاست که بعضی از فامیل که به خانه ما می‌آیند، حتی با مادرم سلام و احوالپرسی نمی‌کنند، یا با او با بی‌تفاوتی برخورد می‌کنند. این چه داستانی است؟ چرا وقتی افراد مبتلا به این نوع بیماری‌ها را می‌بینند خودشان هم دچار فراموشی می‌شوند؟ درست است که بیمار مبتلا به الزایمر حافظه‌اش خوب کار نمی‌کند، اما درک احساسی آنها مانند سابق است. وقتی با آنها بی‌حوصله حرف می‌زنی، کاملا متوجه می‌شوند. وقتی مسخره‌شان می‌کنی، ناراحت می‌شوند. وقتی بی‌احترامی می‌بینند، دل‌شکسته می‌شوند. ولی وقتی به آنها محبت می‌کنی واقعا حالشان بهتر می‌شود. (انگار کمتر افسرده هستند، بیشتر متوجه محیط و اطراف هستند و نگاهشان هوشیارتر می شود)
من هر وقت دستان مادرم را می‌بوسم با خودم می‌گویم ایکاش آن زمان که هوشیار بود و بیمار نبود دستانش را می‌بوسیدم و به او می‌گفتم چقدر دوستش دارم، می‌دانم چقدر برایم زحمت کشیدی! من را ببخش که گاهی ناآگاهانه موجب رنجش تو شدم. روزت مبارک مادرم. خدا را شاکرم که هستی.
۲۲ دمانس فرونتوتمپورال یکی از انواع فرسایش مغز است. Frontotemporal Dementia (FTD)