.
.
.
رفتار و شخصیت بیمار در نتیجه ابتلا به فرسایش مغز تغییر میکند. افراد مبتلا به این بیماری غالباً رفتاری متفاوت با رفتار گذشته خود دارند. درک و تحمل این تغییرات برای خانواده و دوستان دشوار است.
اختلال رفتار در فرسایش مغز نتیجه تخریب مداوم سلول‌های عصبی مغز بیمار است. درحالیکه شبکه سلول‌های عصبی او همچنان در حال تخریب است، توانایی بیمار در درک تحولات اطراف خود به تحلیل می‌رود. بیمار احساس آسیب‌پذیری، اضطراب و درماندگی میکند و ممکن است دچار مشکلات رفتاری مانند پرخاشگری و خشونت، وسواس، رک‌گویی، گم شدن و سایر عوارض شود.
معمولاً فرسایش مغز را بیماری حافظه و شناخت تصور می‌کنند ولی در عمل، این اختلالات رفتاری است که بیمار و مراقب، هر دو را به زانو در می‌آورد. سازشگری با اختلالات رفتاری برخی از استرس‌زاترین و دشوارترین چالش‌هایی است که بیماران و مراقبین باید در طول پیشروی فرسایش مغز با آن دست و پنجه نرم کنند.
بسته به نوع فرسایش مغز، اختلالات رفتاری میتواند در آغاز یا در طی پیشروی بیماری آشکار شود. مثلا در بیماری آلزایمر، بیشترین تغییرات رفتاری در مرحله میانی بیماری رخ می‌دهد و با پیشرفت بیماری، از تعداد و شدت آن کاسته میشود، درحالیکه در دمانس فرونتوتمپورال[1]، تغییرات رفتاری از عوارض اولیه بیماری است و قبل از شروع از دست دادن حافظه رخ می‌دهد.
.
دیوار حاشا
سالها پیش، قبل از اینکه دکتر برای مادر تشخیص دمانس بدهد، مادر رفتارهای عجیبی پیدا کرده بود. مدام شکایت داشت که من وسایل شخصی او از جمله بلوز، لوازم آرایش یا هر وسیله دیگر را برداشته‌ام. من انکار میکردم و البته چند روز بعد وسیله گم‌شده پیدا میشد.
بعضی روزها که با هم به خرید میرفتیم میدیدم مادر در دادن پول به فروشنده اشتباه میکند. من راهنمایی میکردم که این یا آن اسکناس را بدهید. مامان هر روز دفترچه تلفن را جلویش می‌گذاشت و شروع به شماره گیری میکرد. شاید در هفته دو یا سه بار به یک نفر زنگ میزد. وقتی تذکر میدادم انکار میکرد که نه زنگ نزدم، ناراحت میشد و قهر میکرد.
مامان رانندگی میکرد. با هم استخر میرفتیم. بعضی وقت‌ها که به ترافیک برخورد می‌کردیم، می‌گفتم مامان از آن یکی مسیر برو. نمی‌رفت و میگفت همین خوبه. آن راه دور است، درصورتی‌که برعکس بود.
هر موقع می‌خواستیم به میهمانی برویم، می‌گفتم برویم حاضر شویم. میگفت من با همین لباس می‌آیم، خوب است. درصورتی‌که قبل از آن همیشه مرتب، منظم و شیک بود. هر کجا می‌خواستیم برویم مخالفت میکرد و میگفت من نمی‌آیم شما بروید و قهر میکرد.
هر وقت آشپزی میکرد یا چیزی را کم می ریخت یا زیاد. یا می‌سوخت یا خام بود … آدرس‌ها را فراموش کرده بود. طرز کار کردن با موبایلش را از یاد برده بود. دیگرعلاقه‌ای به کتاب و روزنامه خواندن نداشت، درحالیکه قبلا خیلی مطالعه میکرد. خیلی از مهارت‌هایی را که قبلا داشت یادش رفته بود.
البته ما بعد از یکی دو مورد اول متوجه تغییرات رفتاری مادر شده بودیم، چون او از سن چهل سالگی به خاطر از دست دادن کار و پست دچار افسردگی شده بود. ما زود به پزشک مراجعه کردیم و از طریق یکی از آشنایان که مادرش مبتلا به آلزایمر بود، با تغییرا ت رفتاری ناشی از این بیماری قبلا آشنا بودیم.
به امید روزی که ما هم به استانداردهای جهانی برای بیماران و مراقبین آنها برسیم.
.
.
تشخیص ام اس
حدود دَه سال پیش بود. بیماری مادرم پیشرفت کرده بود و دیگر بدون کمک نمیتوانست بنشیند. پزشک تشخیص بیماری ام اس داده بود ولی ضمنا رفتارش هم خیلی عوض شده بود. مثل نوار ضبط شده مدام از دیگران گله کرده و گله‌هایش را تکرار میکرد. هر بار که بیرون میرفت، موقع برگشت توی جیبش یک دانه پیاز، سیب زمینی، پرتقال یا چیزهای دیگر بود. گاهی اشیا را توی کشو یا جای دیگر پنهان میکرد. مادر کارهای غیر‌عادی زیادی میکرد که ما واقعا کلافه می‌شدیم.
زیاد می‌خوابید به‌طوری‌که بدنش داشت کم کم قرمز میشد و علایم اولیه زخم بستر قابل مشاهده بود. اما خودش قبول نمیکرد که باید روی تخت یا تشک مواج بخوابد. بعد از مدتی زخم بستر عمیقی ایجاد شد. دارو هم نمی‌خورد، حتی آب و غذا هم به اندازه کافی نمی‌خورد. نمی‌دانستم چه کنم. یک بار به او گفتم میخواهی زنده بمانی یا نه؟ اگر میخواهی بایدحرف گوش کنی و او هم ظاهرا قبول کرد.
زخم عمیق و بدی بود. چند جلسه به کمک متخصص زخم را تمیز کردیم و طی این مدت بهتر آب و خوراک می‌خورد. کمی وضع جسمی‌اش بهتر شد. بعد از مدتی زخم را جراحی کردیم و البته بعد از دو سه سال زخم کاملا خوب شد.
تا مدتها فکر میکردم شگردم خوب بوده که به او گفتم میخواهی زنده بمانی یا بمیری و توانسته‌ام قانعش کنم. اما چند سال بعد که فهمیدم بیماری مادرم ام اس نبوده بلکه به دمانس فرونتوتمپورال[2] مبتلا شده است، متوجه شدم دلیل کاهش افسردگی مادر، همه‌اش تصادف و شانس بوده است.
.
.
شفاف مثل آیینه
داستان‌های مربوط به بیماران مبتلا به آلزایمر معمولا مواردی از قبیل فراموشی در کارها، گم شدن و… هستند. پس این موارد را نمیگویم که داستان طولانی نشود. فقط خاطرات متفاوت را بیان میکنم.
مادرم اغلب کتاب میخواند و تا این اواخر موبایل هم داشت. عضو شبکه تلگرام بود و با این برنامه پیام تبریک روز تولد و مناسبت‌ها را به ما میگفت. از هنرهای دیگر مادر این بود که از قدیم خیلی خوب بافتنی می‌بافت. یک روز متوجه شد که هر چه فکر میکند روش بافت لباسی که سال قبل بافته بود را به یاد نمی‌آورد. علاوه بر فراموشی، اتفاقات دیگری هم در شرف وقوع بود. کنترل ادرارش کم شده بود. میگفت تا بیرون از خانه هستم مشکلی نیست همین که میرسم درب منزل یکدفعه کنترل را از دست میدهم.
مادرم بیش از پیش از تنهایی گله داشت. خواهرم که در طبقه بالای منزل مادر زندگی میکرد مرتب به او سر میزد ولی باز هم مادر اظهار تنهایی میکرد. در مراجعات دوره‌ای به پزشک، با توجه به سوال‌هایی که از مادر پرسیدند، گفتند که مادر نباید تنها زندگی کند و حتما همیشه باید کسی پیش او باشد. به مادر پیشنهاد دادیم که دانشجویی یا همدمی برای رفع تنهایی او به خانه بیاید ولی قبول نکرد. تغییرات خلق و خوی مادر، همچنان ادامه داشت. به‌طوری‌که وقتی برای شام و نهار دور هم جمع می‌شدیم و ظروف بیشتری سرِ میز لازم بود، مادر اجازه نمیداد بشقاب، قاشق و ظروف توی بوفه را استفاده کنیم. خیلی خسیس شده بود و بسیار هم رُک حرف میزد.
در این رابطه یک داستان خنده دار هم اتفاق افتاد. سرِ مزار پدر رفته بودیم. داشتند کسی را در نزدیکی آنجا دفن می‌کردند. بعد از دفن، معمولا از خوبی‌های متوفی میگویند، مثلاً اینکه این فرد چنین بود و چنان. ناگهان مادرم با صدای بلند گفت کجا خوب بود؟ مواد مخدر خرید و فروش میکرد. ثروتش را از این طریق بدست آورده و …. این درحالی بود که فامیل آن شخص همان دور و بر بودند و هر آن ممکن بود بشنوند و مشکل ایجاد شود. خلاصه با خواهش و تمنا مادر را وادار به سکوت کردیم.
خاطره دیگری که دارم این است که یک بار با مادر به عروسی یکی از افراد فامیل رفته بودیم. خانم جوانی عروس خانواده شده بود و از چهره خوبی برخوردار نبود ولی همسرش بسیار زیبا بود. این خانم کنار مادرم نشسته بود. مادر گفت شما که عروس این خانواده شدین همه می‌گفتند چه طوری شما تونستین این پسر رو تور بزنید! خلاصه دیدیم دست خودش نیست و وقتی هم که حرف نابجایی میزند، نمی‌تواند لاپوشانی کند. مادر زلال و شفاف مثل آینه شده بود.
مادر را پیش پزشک دیگری بردیم. دکتر نوار مغز و ام آر آی نوشتند و نتیجه آزمایش‌ها این بود که مغز در حال کوچک شدن است و…
.
مرا ببخش پدر
.
چند سالی بود که روابط خانوادگی‌مان دچار اختلال شده بود. پدر مثل سابق نبود. انگار با مادر لجبازی میکرد. در امور خانه همکاری نمیکرد و بی‌توجه شده بود. قبض‌های آب، برق و تلفن را پرداخت نمیکرد و میگفت که فراموش کرده بپردازد. انگار تمرکز نداشت و افکارش پریشان بود. پدرم بدبین شده بود و به همه چیز سوء ظن داشت. به نظافت شخصی خودش بی‌توجه شده بود. به حدی که برای حمام رفتن باید به او یادآوری می‌کردیم.
به دلیل فشارهای روحی که به مادرم وارد میشد، ناگزیر به مداخله شدم. گاهی که با پدر صحبت میکردم متوجه می‌شدم که اتفاقاتی در حال وقوع است. البته پزشک گفته بود که پدر مبتلا به نوعی بیماری عصبی به نام دمانس است. برای این بیماری هم مثل هر بیماری دیگر تعدادی قرص تجویز کرده بود و پدر هم آنها را مصرف میکرد. ولی پزشک هیچ توضیح بیشتری به ما نداده بود.
درک ما این بود که این هم یک بیماری مثل هر بیماری دیگر است که پس از مصرف دارو، بیمار کم کم بهبود می‌یابد. بنابراین تمام تلاش ما فقط به مصرف داروها توسط پدر معطوف میشد. در نتیجه متوجه نمی‌شدیم که این کارهای پدر چه توجیهی دارد؟ یا بیماری عصبی چه ارتباطی با لجبازی، حمام نرفتن، بی‌نظمی و بدبینی دارد؟ واقعیت آنست که وقتی پدر درگیر دمانس شد، اطلاعات و آگاهی ما از بیماری دمانس و آلزایمر بسیار کم بود. از نظر ما، فقط فراموشی پدر قابل توجیه بود. ما اصلاً پدر را درک نمی‌کردیم و برخورد خوبی با او نداشتیم و متاسفانه در ارتباط با او، اشتباهات زیادی مرتکب شدیم.
یکی از اشتباهاتی که برای ارتکاب آن هرگز خود را نمی‌بخشم این بود که من بی‌توجه به حالات روحی و احساسی پدر، یک روز اتاقش را که خیلی شلوغ و بی‌نظم بود، تمیز و مرتب کردم. نمیفهمیدم چرا این همه وسایل بی‌مصرف و غیرضروری را در اتاقش جمع کرده است. چرا اتاقش اینهمه بی‌نظم است و نمی‌گذارد مادر آن را مرتب کند. وسایل اضافی اتاق را بیرون می‌ریختم و پدر توی هال ساکت نشسته بود و مرا تماشا میکرد. همه اشیاء اضافی را دور ریختم و فکر میکردم که چه کار خوبی کردم که اتاق او را مثل دسته گل تحویلش دادم. بدون اینکه بدانم آنچه را که دارم دور می‌ریزم، انگیزه زندگی برای پدرم است. چون همه آن به اصطلاح من “آشغال‌ها”، یادگارهایی بود که پدرم با آنها زندگی میکرد و آنها را دوست داشت.
.
.
مسجد
اوایل بیماری مادرم بود و ما هیچ شناختی از بیماری آلزایمر نداشتیم. مادرم فردی مذهبی، اهل مسجد و مداحی بود. خیلی به کتابهای مذهبی علاقه‌مند بود و خودش کتابخانه شخصی داشت. بعد از مدتی که بیماری مادر پیش رفت، دیگر اجازه نمی‌دادیم به‌تنهایی جایی برود. یک روز که مشغول تمیز کردن کتابخانه مادر بودم به کتابهای زیادی برخوردم که مال مادر نبود و با توجه به مهر پشت جلد آنها معلوم شد که مال مسجد محل است. ناگهان به خاطر آوردم که مادر هر روز که برای نماز به مسجد میرفت دوسه جلد کتاب با خودش به منزل می‌آورد.
با کمک خواهر بیش از صد جلد کتاب مسجد را از لابه‌لای کتابهای مادر جدا کردیم و به مسجد تحویل دادیم و توضیح دادیم که مادر فکر میکرد کتاب‌ها مال خودش بوده است.
.
.
سوئیچ
اوایل بیماری مادر بود. قرار بود یکی از خواهرها با خانواده‌اش برای زندگی و ادامه تحصیل مهاجرت کنند. ما هم برای بدرقه آنها عازم فرودگاه شدیم. مادرم هر مسافر خارجی یا ایرانی را که میدید “زیارت قبول” میگفت. هر چقدر توضیح می‌دادیم که مادرجان اینها مسافران خانه خدا نیستند میگفت شما نمی‌دانید، من از یکی پرسيدم گفت از مکه برمیگردد. خلاصه خواهرم رفت و ما به منزل برگشتیم. از آن روز به بعد هرکسی از اقوام که جویای حال خواهرم بود، مادر میگفت دخترم رفته مکه!
بعد از چند روز علی، پسر دایی‌ام که خیلی عزیز کرده مادر است به منزل ما آمده بود. ایشان تا آن موقع متوجه بیماری مادر نشده بود. ما میوه وشیرینی برای پذیرایی آوردیم. بعد از چند دقیقه مادر میوه و شیرینی را جمع کرده و به آشپزخانه برد! من با ایما و اشاره هر کاری کردم که بگذارید میوه ها باشد، هنوز مهمانها پذیرایی نشده‌اند، مادر به روی خودش نیاورد.
خلاصه بعد از چند ساعت که پسر دایی‌ام برای رفتن آماده شدند، سوئیچ ماشین و کلاهشان را خواستند. ما همه اتاقها و هرجا که به ذهنمان می‌رسید را گشتیم ولی پیدا نکردیم و به مادر گفتیم لطفا وسایل علی را بیاورید. کلا منکر شد. به خواهر کوچکم که مجرد بود و با مادر زندگی میکرد و در آن ساعت سر کار بود، زنگ زدیم و توضیح دادیم که سوئیچ پسردایی گم‌شده است. خواهرم خودش را رساند و همه اقلامی را که مادر قایم کرده بود، پیدا کرد! نه تنها سویچ و کلاه بلکه مقدار زیادی شیرینی وغذای کپک زده!
.
.
خانه بی بخاری
داستانی که میخواهم تعریف کنم ناراحت کننده است اما برای کسانی‌که با این بیماری آشنایی ندارند میتواند آگاهی بخش باشد.
داستان به پنج سال قبل برمیگردد. مادرم به سرطان مبتلا شد و نیاز به مراقبت و توجه خاص داشت. همه توجه ما به مادر بود، درحالیکه ما اطلاعی از بیماری پدر نداشتیم. پدر در ابتدای راه ابتلا به نوعی فرسایش مغز بود. پدر که صاحب معدن بود چند قرارداد فاجعه بار را امضاء کرده بود که جز ورشکستگی نتیجه‌ای نداشت. مادرم که به مراقبت بیشتر نیاز داشت راهی خانه برادرم شد و من هر هفته از شهرستان به دیدارشان میرفتم. در این بین تنها کسی که همراهی نمیکرد پدرم بود. به نظر می‌رسید همه فکر و ذکرش معدن است و به هیچ‌کس دیگری اهمیت نمیدهد. پدرم قبلا خیلی به مادرم وابسته بود و حتی اگر مامان دو روز مسافرت میرفت پدرم مدام بیقرار بود که کی برمیگردد و روز برگشت مادرم از یکی دو ساعت قبل به ایستگاه قطار میرفت اما در این سه سال بیماری مادر، شاید هر چهار یا پنج ماه یک بار آن هم به اصرار دیگران، یک مرتبه به دیدار همسرش میرفت.
من و پدرم اجبارا به خانه‌ای اجاره‌ای نقل مکان کردیم. بسیاری از مسائل باعث دلگیری پدر و مادرم و جروبحث بین‌شان میشد به عنوان نمونه‌ای از آن مسائل، پدرم یک میلیون تومان لاستیک زاپاس برای ماشینی که مدتها پیش فروخته بود، خرید.
پدرم کم‌کم اجاره خانه را هم نمیداد و خودم پرداخت میکردم. یک بار که از سرکار به خانه آمدم متوجه شدم کارگرهای معدن در خانه ما حضور دارند و این موضوع در کمال ناباوری، دفعات بعد هم تکرار شد. تا اینکه یک روز صبح بیدار شدم و دیدم فقط من و کارگرها در خانه هستیم و پدرم بیرون رفته است. آن روز تصمیم گرفتم خانه‌ام را جدا کنم. با عمویم مشورت کردم و گفتم که پدرم مشکلی شبیه آلزایمر یا افسردگی پیدا کرده ولی انگار هیچ کدامشان نیست و من نمیدانم ماجرا از چه قرار است. به هر طریقی شده راضی‌اش کنید دکتر برود. آن روز که اسباب کشی کردم، پدرم خودش جلوی موهایش را کوتاه کرده بود و جلوی در نشسته بود. الان که فکرش را میکنم می‌بینم چقدر کارم بی‌رحمانه بوده است. در این اندیشه بودم که به زودی اجاره خانه‌ی پدر به تعویق می‌افتد و پدر را از خانه بلند می‌کنند و یک ماه بعد این اتفاق افتاد. پدر ساکن خانه پدری‌اش شد و من هر از چندی به منزلش سر می‌زدم. با اینکه وضع مالی خوبی داشت حتی بخاری را هم روشن نمیکرد و از سرما می‌لرزیدیم.
پدرم عمل‌کردش بسیار مختل شده بود. خانه را تمیز نمیکرد. حتی آشغال‌ها را جمع نمیکرد. خانه بوی بد میداد. او را به زور حمام می‌فرستادم. از سطل زباله خیابان نان و برنج جمع میکرد و داخل حیاط برای گنجشک‌ها و مرغش می‌ریخت. وقتی به مسجد میرفت با لباسهای مندرس و جوراب پاره در صف اول می‌ایستاد با اینکه شخصی سرشناس بود. در نماز با صدای بلند صلوات می‌فرستاد طوری که می‌گفتند می‌خواهد جلب توجه کند. با این توجیه غلط، پدرم در انزوا، تنهایی و بدون حمایت خانواده‌اش مرحله اول بیماری را سپری کرد. ما هم شدیدا درگیر بیماری مادرم بودیم. اگر زودتر از شرایط پدرم آگاه می‌شدیم، حداقل اینقدر حرص نمی‌خوردیم و او را بیشتر درک می‌کردیم.
.
.
همدردی
یک روز که مادر خیلی بیقرار بود، بلند شد و دور خانه شروع به راه رفتن کرد. من هم کمی عصبی شده بودم، به او گفتم اگر میخواهی بروی بیرون برو. در را هم برایش باز کردم.
آپارتمان ما در طبقه دوم ساختمان بود. مادر که از در آپارتمان خارج شد، به سرعت خودش را به طبقه سوم رساند، زنگ در منزل همسایه طبقه بالا را زد و همسایه هم در را باز کرد. من به سرعت آماده شدم که به دنبال مادر بروم. تا من برسم کمی دیر شده بود و مادر با اصرار میخواست وارد خانه همسایه بشود. خانم همسایه میدانست که مادر مبتلا به آلزایمر است ولی از عوارض و علایم این بیماری اطلاع نداشت. از رفتار مادر تعجب کرده بود و با همه تلاش، مانع ورود او میشد. از او انکار و از مادر اصرار. تقریبا کار به جبر و زور رسیده بود به طوری که وقتی رسیدم مادر داشت در آپارتمان همسایه را هل میداد و همسایه هم با فشار مانع ورود مادر میشد.
همسایه طبقه بالا خانمی بود که با هم سلام و علیکی داشتیم، اما نه آنقدر که مادر به خانه آنها برود ولی مادر ول‌کُن نبود و اصرار داشت که باید بروم داخل این آپارتمان. من به شدت عصبی شده بودم و خلاصه نیم ساعتی طول کشید تا مادر را قانع کردم که برویم پایین و آن خانم هم دیگر در را باز نکرد. چند روز بعد سرایداری پیغام داد که همسر آن خانم گفته که همسرش خیلی ترسیده و حالش خوب نیست. لطفاً به این خانم بگویید که مادرشان را کنترل کنند.
بعد از مدتی مادرࣦ خانم همسایه طبقه بالا به بیماری آلزایمر دچار شد. پس از آن ما با هم تبادل تجربیات می‌کردیم، خیلی دوست شدیم و بسیار به هم کمک کردیم. فهمیدم که ایشان به دلیل عدم شناخت و آگاهی از این بیماری، با مادرم برخورد خشن داشتند و از من و مادر عذرخواهی کردند. به نظرم نه فقط مراقبین بیمار دمانس، بلکه همه مردم جامعه باید در مورد عوارض این بیماری آگاه باشند. اگر همسایه ما میدانست که مادر قصد آزار او را ندارد و با او مهربان‌تر برخورد میکرد، هم خودش کمتر اذیت میشد و هم مادر من احساس تحقیر و توهین نمیکرد.
.
.
سوء ظن و تهمت
پس از فوت پدرم، مادر خیلی تنها شد و بیش از پیش نیازمند حمایت ما فرزندان بود. لازم بود مادر برخی از امور زندگی را که قبلا پدر انجام میداد، به ما واگذار کند چون خودش از عهده انجام آنها برنمی‌آمد. به ما هم اجازه نمیداد کمکش کنیم. کم‌کم متوجه شدیم که مادر به ما اعتماد ندارد. او به همه ما بدبین شده بود به‌طوری‌که فکر میکرد که ما می‌خواهیم اموالش را از چنگش درآوریم. این بی‌اعتمادی و سوءظن، نوبتی بود و هر بار نصیب یکی ازبچه‌ها میشد!
متاسفانه ما متوجه نبودیم که این تغییرات میتواند نشانه بیماری باشد. درمورد بیماری آلزایمر شنیده بودیم و می‌دانستیم که باعث فراموشی میشود ولی مادر من حافظه خوبی داشت. مشکل اساسی او قضاوت اشتباه بود.
امروز میدانیم که این هم از تاثیرات نوع دیگر فرسایش مغز است ولی آن روزها نمی‌دانستیم. همین مساله هم باعث شد که تا مدتها بیماری مادر را پی‌گیری نکنیم.
اغلب اوقات وسایل و حتی پول خود را گم میکرد و نمی‌دانست کجا گذاشته است. زمانی هم که وسایلش را پیدا نمیکرد به یکی از اطرافیان تهمت دزدی میزد. این سوء قضاوت تا جایی پیش رفت که مادرمان به فروشنده سوپر محله گفته بود یکی از همسایه ها گردن‌بند طلای مرا برداشته است.
با شدت گرفتن تهمت‌ها و قضاوت نادرست، اولین شک ما به شروع یک بیماری در مادر ایجاد شد و به پزشک مراجعه کردیم.
.
.
مامان عصبانی
یک شب وقتی از بیرون آمدیم، قبل از خواب، سوئیچ ماشین را روی میز گذاشتم. صبح زود با صدای زنگ واحد از خواب بیدار شدم و در را باز کردم. یکی از همسایه‌ها سویچ ماشین را به دستم داد! متعجب ماندم که سوئیچ من دست شما چه میکند؟ ایشان گفتند توی حیاط افتاده بود و من سوئیچ را زدم دیدم در ماشین شما را باز کرد. متوجه شدم مال شماست.
تشکر کردم و متوجه شدم صبح که مادر مرا صدا میزد که بیدار شو بریم بیرون، من چون نیاز به خواب داشتم موافقت نکردم و بی‌حوصله پاسخ دادم. او از سر عصبانیت، پنجره را باز کرده و سوئیچ را توی حیاط پرت کرده بود.
.
.
جایگاه اختصاصی!
مادرم دچار دمانس اف تی دی[3] است. این داستان مربوط به زمانی است که ما از بیماری مادر خبر نداشتیم. مادرم خیلی علاقه داشت که به بازار تجریش برود. هر چند وقت یکبار این کار را میکرد و مواقعی که به ایران می‌آمدم یکی از سرگرمی‌هایش این بود که با هم برای خرید به تجریش برویم.
در آخرین سفری که قبل از تشخیص بیماری مادر به ایران داشتم یک روز مادر گفت بیا با هم بریم تجریش. من می‌دانستم که تجریش جای پارک به راحتی گیر نمی‌آید و به همین علت ما معمولاً با آژانس میرفتیم. مادر من معروف بودند به اینکه جای پارک به خوبی پیدا می‌کنند و خیلی خوش‌شانس هستند.
به هر حال آن روز پدرم خیلی اصرار کردند که با آژانس بروید. از طرفی مادر اصرار میکرد که با ماشین برویم. میگفت تو نمی‌دونی من یه جای پارک دارم که مخصوص ماشین منه و همیشه این جای پارک خالیه! خوب من هم با توجه به پیشینه ذهنی که نسبت به مادرم داشتم و اینکه او در پارک کردن خیلی خوش شانس است، قبول کردم که با ماشین خودمان برویم.
خلاصه ما با ماشین رفتیم تجریش. بعد دیدم که مامان رفت به پایانه اتوبوس‌های شرکت واحد و دقیقاً زیر تابلوی پارک ممنوع و حمل با جرثقیل، پارک کرد. به مامان گفتم مامان جان اینجا که تابلو هست و ما نمی‌توانیم پارک کنیم. مامان گفت مگه نمی‌بینی؟ این جای مخصوص پارک ماشین منه! من خیلی تعجب کردم. اتفاقاً یک کیوسک نگهبانی هم آنجا بود. بنده خدا آمد بیرون و گفت خانم ماشین را اینجا نگذارید وگرنه ده دقیقه بعد ماشین را با جرثقیل به پارکینگ می‌برند.
مامان به او گفت مگه نمی‌بینی این جای پارک ماشین منه. نمی‌بینی تابلو رو؟ اون بنده خدا هم یک مقداری با تعجب نگاه کرد. ماشین را پارک کردیم و رفتیم. بعد از نیم ساعت که از خرید برگشتیم دیدیم که “جا تره و بچه نیست”. اتفاق جالب این بود که بعداً که پُرس‌وجو کردم فهمیدم که مادر قبلا هم این کار را کرده و هیچ وقت ماشین را نبرده بودند. در واقع از خوش‌شانسی بوده است.
.
.
حلوا
همسر من آشپز فوق‌العاده‌ای بود. علاوه بر اینکه برای خودمان بهترین غذاها را درست میکرد، هر زمان که مهمان داشتیم بسیار عالی از مهمانان پذیرایی میکرد.
در یک مهمانی چهار نفره همسر یکی از دوستان خیلی قدیمی ما که حلوای دستپخت همسرم را خورده بود، از همسرم پرسید که این حلوا را شما چه جوری درست می‌کنی؟ همسرم گفت من برایت توضیح میدهم و مفصلا به شرح تهیه حلوا پرداخت و این خانم یادداشت برداشت. به او مخصوصا یادآوری کرد که آرد باید طلایی رنگ شود و در روغن داغ فراوان ورز داده شود.
یک بار در دورهمی دوستان خیلی قدیمی، هر کس یک نوع غذا آورده بود و این همسر دوست من، حلوا درست کرده بود. سلف سرویس بود. ما غذا برداشتیم و سر یک میز نشستیم و جای شما خالی مشغول خوردن بودیم که همسر دوستم با شوهرش به ما پیوستند. از هر دری سخنی تا اینکه همسر دوستم رو کرد به همسرم و گفت از حلوایی که من درست کرده‌ام خوردید؟ آنرا مو به مو عین دستور شما درست کردم. همسرم جواب داد آنقدر غذاهای روی میز متنوع بود که من حلوای شما را ندیدم.
همسر دوستم گفت اجازه بدهید بروم برای شما بیاورم. بنده خدا رفت دیس حلوا را که درست کرده بود سرِ میز آورد و تعارف کرد. همسر من مقدار کمی برداشت و در دهان گذاشت. همسر دوستم با اشتیاق منتظر تعریف همسرم بود.
همسرم رو کرد به این خانم و با لحن تحقیرآمیزی گفت خاک تو سرت. دوباره گدابازی در آوردی و روغنش رو کم کردی که اینقدر بی‌مزه است!
.
.
دیگر تنها ماندن جایز نیست
بعد از مهاجرت خواهرها، خیلی نگران تنهایی مادرم بودم. او شهرستان زندگی میکرد و تا زمانی که خواهرها در همان شهر بودند، خیالم راحت بود. خواست خدا بود که دخترم در همان شهری که مادر زندگی میکرد، دانشگاه قبول شد. مادر خیلی خوش‌حال شد چون تنها بود و حضور نوه‌اش، برایش دلگرمی بود. در آن زمان، اگرچه تغییرات مادر محسوس بود ولی هنوز تشخیص دقیق بیماری برایش داده نشده بود.
با توجه به اینکه گاهی مادر از شهرستان میآمد و چند روزی منزل ما میهمان بود، می‌دانستم که سوالات تکراری می‌پرسد و بعضی چیزها را فراموش میکند ولی هرگز با او در یک خانه زندگی نکرده بودم. این بود که هرچه دخترم میگفت مادربزرگ حالش خوب نیست و ساعاتی که من در دانشگاه هستم و او تنهاست، باید مراقب داشته باشد، و تنها بودن برایش خطرناک است، متوجه نمی‌شدم.
تا اینکه خودم رفتم شهرستان پیش مادر و دخترم. مادر هر روز به محض غروب آفتاب نگران دخترم میشد که چرا از دانشگاه نیامده. هرچه توضیح میدادم که کلاس دارد، فایده نداشت. پشت سر هم با دخترم تماس می‌گرفت. از آن طرف دخترم به من پیامک میداد که من سرکلاس هستم لطفا به مادربزرگ بگو اینقدر تماس نگیرد.
فورا یک نوشته خیلی بزرگ روی در ورودی آپارتمان، از طرف دخترم نصب کردم با این مضمون که “من کلاس دارم ساعت هفت شب برمیگردم.” به مادر نشان دادم که ببین اینجا یادداشت گذاشته. مادر گفت: نخیر، این یادداشت یک ماهه که اینجاست! در تمام مدتی که پیش مادر بودم، هر روز فقط یک نوع غذا درست میکرد! (پلو با کباب تابه‌ای) و هیچ تنوعی نداشت. اجازه هم نمیداد که من آشپزی کنم. مقدار زیادی غذا میپخت چون فکر میکرد هنوز همه بچه‌ها مجرد و جزو اهالی خانه هستند و باید از تعداد زیادی افراد پذیرایی کند. گاهی که غذا داشتیم و نیاز نبود که غذای جدید بپزیم، باز میدیدم کلی غذا پخته.
این داستانها یک طرف، مشکل دیگر آن بود که گاهی بسته گوشت چرخ‌کرده یا مرغ خام که یخش باز شده را از زیر بالش، یا روی مبل یا داخل چمدان یا… پیدا میکردم. مادر بسته‌های گوشت و مرغ را از فریزر خارج میکرد و بسته به اینکه از کجا عبور کرده باشد، همانجا می‌گذاشت و فراموش میکرد. اگر خوش شانس بودیم، کسی میدید و برمیداشت وگرنه، آنقدر میماند که می‌گندید و از بوی بدش متوجه می‌شدیم.
از دیگر وسواس‌هایی که پیدا کرده بود، نور لامپهای ال ای دی بود. وقتی تلویزیون را خاموش می‌کنید، یک لامپ کوچک کم نوری، همچنان روشن میماند، حالا اگر سه دستگاه اینطوری داشته باشید سه تا نور کوچک قرمز خواهید داشت. نمیدانم چرا مادر فکر میکرد که این چراغها، شعله آتش هستند و هر شب تمام دوشاخه‌ها را از پریز میکشید بیرون و میگفت خانه آتش می‌گیرد. یک بار هم یک کار خطرناک کرد. میخواست با پارچ آب، شومینه را خاموش کند!
مشکل دیگری که داشتیم، مخفی کردن وسایل و ابزار بود. مادر یک چمدان نسبتا بزرگ داشت که توی آن از کفگیر و ملاقه، تا کنترل تلویزیون و مسواک و شارژر موبایل و… را مخفی میکرد! به نظرم چون میدانست که حافظه‌اش کم شده، میخواست همه لوازم در دسترس باشند. مادر سخاوتمند و مهربان، حالا اجازه نمیداد کسی با جارو برقی خانه را جارو کند. میگفت اگر جارو خراب بشود کسی نیست که برایم جاروی جدید بخرد. خلاصه در یک چرخش ۱۸۰ درجه، برگشته بودیم به پنجاه سال پیش، و رفتیم جاروی طبیعی خریدیم!
مادر فکر میکرد برای روشن کردن لامپهای خانه، باید برویم روی سقف تا بتوانیم چراغها را روشن کنیم. همینطور فکر میکرد برای روشن کردن کولر، باید حتما تا دریچه‌های کولر بالا برویم! در راستای بازگشت به گذشته، مثلا وقتی صحبت از کشک بادمجان میشد، مادر میگفت نه غذای سختی است. کشک سائیده نداریم. مادر یاد کشکهای تکه‌ای قدیم و کاسه‌های بزرگی که در آن کشک میساییدند، می‌افتاد!
در این سفر به من ثابت شد که دخترم حق داشته نگران باشد و مادر نباید تنها بماند. بنابراین درنگ جایز نبود و از یک موسسه، برای مادر پرستار گرفتم.
.
.
نیکوکاری
تا حدود هشت سال پیش ما یک زندگی عادی داشتیم. پس از آن کم کم اتفاقات غیر متعارفی را تجربه کردیم. گاهی اوقات همسرم هنگام بازگشت از محل کار به منزل، خیابانها را گم میکرد و تلفنی از ما راهنمایی میخواست.
خاطرم هست یک بار برای خرید ماشین چک کشیده بود. اطلاع داشتم که در بانک مقداری پس‌انداز دارد. به همین دلیل وقتی روز موعود، فروشنده اطلاع داد که چک ایشان برگشت خورده، برای من و فرزندانم تعجب‌آور بود. با همکاری فرزندان بررسی کردیم که پولی که توی بانک داشت، صرف چه هزینه‌هایی شده است.
ابتدا ته چک‌ها را بررسی کردیم. متوجه شدیم که در وجه چند نفر ناشناس، چک کشیده و عجیب اینکه اصلا به خاطر نمی‌آورد که این اشخاص کی هستند و به چه مناسبت برای آنها چک کشیده است.
در ضمن همسرم بعد از ظهرها در یک مؤسسه خیریه معتبر به صورت افتخاری کار میکرد که در حین بررسی چک‌ها فهمیدیم در آن موسسه هم هزینه تعدادی جهیزیه، کمک خرید خانه و وام را تقبل کرده و دیگر چیزی از پس‌انداز باقی نمانده است. پس از این اتفاق، شک ما تبدیل به یقین شد که وضعیت عادی نیست.
چند بار بدون هیچ علتی، از بلندی سقوط کرد. برای بررسی بیشتر، به دکتر مغز و اعصاب مراجعه کردیم و پس از انجام آزمایشات، ام آر آی و اسکن، دکتر تشخیص دمانس داد و ضمنا گفت که لکه کوچکی هم در سمت چپ مغز دیده میشود. کم کم بدگمانی‌ها، پرخاشگری‌ها، تهمت‌ها و لجبازی‌ها شروع شد. دوران بسیار سختی بود. با کمک داروهایی که دکتر تجویز میکرد و راهنما‌یی‌های سایر مراقبین بیماران آلزایمر که با هم در ارتباط بودیم، این دوران سخت را پشت سر گذاشتیم.
هنوز هم شاید سالی سه یا چهار بار در فواصل مختلف، دوران متشنج و نا‌آرامی را همه خانواده تجربه می‌کنیم که با مراجعه به پزشک و تغییر دوز داروها و هم چنین عمل به توصیه‌های سایر مراقبین، از شدت عوارض بیماری کاسته میشود. در حال حاضر هیچ تمایلی برای راه رفتن، ورزش، تحرک و گفتگو ندارد و بیشتر اوقات یا خواب است و یا بدون حرکت روبه‌روی تلویزیون می‌نشیند. درحالیکه اطمینان دارم از نظر ذهنی قادر به دنبال کردن برنامه‌های تلویزیون نیست.
.
.
خانه پدری
.
تقریبا از نُه سال پیش متوجه بیماری همسرم شدم. پیش از آن رفتارش طوری نشان نمیداد که بفهمم مشکلی برایش پیش آمده است. وقتی که متوجه شدم خیلی برایم سخت بود. درباره این بیماری هیچ نمی‌دانستم و به هیچ جا دسترسی نداشتم. حالا چه باید بکنیم؟ چطور ممکن است؟ خانم من تازه 48 سالش بود. به پزشکان مختلفی مراجعه کردیم و هر کدام براساس ام آر ای رنگی یا غیر رنگی تشخیصی دادند. ما کاملاً درمانده شده بودیم . اوایل بیماری بود. عرصه برایم تنگ شده بود و این درست زمانی بود که ما می‌خواستیم از خانه حیاط‌دار پدری به آپارتمان اثاث کشی کنیم. در این موقعیت بود که متوجه شدم خانم من هیچ تمایلی به همکاری نشان نمیدهد. خوب به خاطر دارم که تقریباً شش ماه طول کشید تا اثاث کشی کردیم. طی این مدت همسرم اصلاً تمایلی برای کمک کردن نشان نمیداد. انگار هاج و واج مانده بود. شاید هم در توانش نبود.
در آپارتمانی که نزدیک خانه پدری خریده بودیم، ساکن شدیم. البته آن زمان هنوز همسرم از عهده آشپزی برمی‌آمد. ولی پس از استقرار در خانه جدید، متوجه شدم که کیفیت آشپزی خانمم به مرور افت میکند. مثلاً برنج یا دون بود یا شفته. یا اگر مثلاً ماهی داشتیم میدیدم که ماهی‌ها را به جای اینکه یکی یکی توی ماهیتابه برگرداند، آنها را هم میزند. نگران خطرات احتمالی در آشپزخانه بودم و به این دلیل همه شاسی‌های گاز پنج شعله به جز یکی را برداشتم. از او خواستم که فقط کته درست کند و سایر امور پخت و پز را شخصاً بر عهده گرفتم. در آن زمان نمی‌دانستم که هر نوع تغییر، مخصوصا تغییر مکان برای همسرم مشکل آفرین خواهد بود.
در مجموع در مورد این بیماری چیزی نمی‌دانستم و اطلاعاتم را از اینترنت می‌گرفتم. فقط هر سه ماه یکبار همسرم را نزد دکتر می‌بردم. همین و بس. دکتر‌ها هم که اطلاعات کاملی در مورد تغییرات رفتاری به مراقب بیمار نمی‌دهند. تا اینکه شروع کردم به صحبت کردن با دوست و فامیل خارج از کشور. آنها شماره‌های مراکزی که به منظور جوابگویی بیست و چهار ساعته به مراقبین تشکیل شده است را به من دادند و من پرسش‌های خودم را با آنها مطرح میکردم. در واقع از این طریق یاد گرفتم که با توجه به وضعیت پیش آمده، چگونه باید زندگی‌ام را مدیریت کنم.
البته در بسیاری موارد نمی‌خواستم چیزی بدانم چون برایم خیلی سخت بود که ببینم همسرم برایم غریبه شده است. مثلاً میگفت تو دوستان و فامیل را دعوت کن من هم با شما هستم ولی بگذار تلویزیون نگاه کنم. حالا نمیدانم واقعاً تلویزیون میدید، نمی‌دید یا می‌خواسته سرش را گرم کند که من متوجه بیماریش نشوم.
مدتی بود که استفاده از داروهای مربوط به بیماری را شروع کرده بود و انتظار بهبودی داشتم. یک روز که در دفتر مشغول کار بودم با موبایلش به من زنگ زد. صدای آقایی از آن طرف خط گفت خانم فلانی اینجا هستند، آیا ایشان همسر شماست؟ گفتم بله. گفت ایشان میگویند راه خانه را گم کرده‌اند. وقتی آن آقا آدرس را داد دیدم درست مابین خانه پدری و آپارتمان جدیدمان شک کرده و به خانه قدیمی رفته است. حدود ده دقیقه پیاده‌روی بیشتر نبود. خودم را به سرعت به محل رساندم و گفتم عزیزم کاری داشتی که از خانه بیرون آمدی؟ گفت آمدم اینجا آمپول بزنم، کمی ضعیف شده بودم آمدم آمپول تقویتی بزنم. یعنی تا این حد میدانست و حواسش جمع بود ولی آدرس جدید را به خاطر نداشت و به سمت خانه قدیمی رفته بود. اگرچه خانم من راه را گم کرده بود ولی خوشبختانه چون موبایلش همراهش بود و شماره تلفن من را داشت،گم شدنش بسیار کوتاه بود و خیلی زود مشکل حل شد.
.
.
رانندگی
سفر دمانس برای من از حدود ۲۵ سال پیش آغاز شده است. یک روز به اتفاق همسرم به منزل مادرم میرفتیم. همسرم رانندگی میکرد. در مسیر به او گفتم لطفا نزدیک یک سوپر بایستد تا من خرید کنم و سریع برگردم. چون جای پارک نبود، و ناگزیر میشد ماشین را دوبله پارک کند. وقتی وارد مغازه شدم، پس از چند ثانیه دیدم همسرم کنارم ایستاده است!
پرسیدم: جای پارک پیدا کردی؟
گفت: نه
پرسیدم: در ماشین را قفل کردی؟
گفت: نه
خیلی هول کردم. سریع برگشتم جایی که از ماشین پیاده شده بودم و دیدم که ماشین روشن و سویچ هم روی ماشین است.
ماشین را خاموش کردم و رفتم صدایش کردم. متوجه شدم که دیگر نباید به او اعتماد کنم و باید بیشتر مواظب همسرم و کارهایی که انجام می‌دهد باشم. از آن روز به بعد نگذاشتم رانندگی کند تا خدای نکرده باعث تصادف هم برای خودمان و هم دیگران نشود.
.
.
سفر حج
با همسرم به حج واجب مشرف می‌شدیم. حرکت از فرودگاه مهرآباد بود. بی‌خبر از همه چیز و حتی اینکه او چنین بیماری دارد یا در آینده خواهد داشت.
صف عبور از بازرسی برای مرد و زن جدا بود ولی همدیگر را می‌دیدیم. همین‌که سرگرم برداشتن کیف دستی‌ام شده و وارد سالن شدم، دیدم همسرم نیست. هرچه گشتم پیدایش نکردم. تا زمان سوار شدن به هواپیما دو ساعت وقت بود و البته فکرم راحت بود، چونکه در بی‌خبری بودم. از رئیس کاروان و از هر کسی که در جلسات توجیهی همدیگر را دیده بودیم و می‌شناختم، پرسیدم شوهرم را دیده‌اند یا نه و همه گفتند ما ندیده‌ایم.
کم کم وقت ناهار شد. نبود که نبود. به جای سهمیه ناهار، چای برایش گرفتم. کم کم داشتم نگران می‌شدم. حتی در زمان دریافت شماره صندلی، گفتم همسرم هم هست ولی نمیدانم شماره گرفته یا نه. خلاصه فقط برای خودم شماره صندلی گرفتم. درست چند دقیقه مانده به سوار شدن، او را دیدم که به طرفم میآید. پرسیدم کجا بودی؟ خندید و گفت رفتم خانه سر زدم و آمدم. پرسیدم چرا رفتی خانه؟ خندید. البته تعجب کردم ولی در آن لحظه باور کردم. سالها بعد که تشخیص بیماری دمانس برایش دادند گاهی شک میکردم که احتمالا آن روز در فرودگاه شوهرم گم‌شده بود.
طی یک ماه اقامت‌مان در مدینه و مکه احساس کردم دیگر مثل سابق مسئولیت پذیر نیست و نسبت به مسائل و مشکلات بی‌توجه شده است. کمی اختلال در رفتارش مشاهده کردم و به خودم گفتم شاید به دلیل افزایش سن، رفتارش تغییر کرده است. البته در آن زمان او شصت ساله بود و هنوز سالمند محسوب نمی‌شد. نمی‌دانستم در آینده چه به سر خودش و من خواهد آمد.
.
.
وقتی مادرت را نمی شناسی
سالها پیش مامان تنها داماد محبوبش را که بسیار به او وابسته بود، در یک تصادف از دست داد. در نتیجه، من در سن ۳۵ سالگی با دو فرزندم تنها ماندم.
مامان بسیار بی‌قراری میکرد و کم کم تغییراتی در رفتارش رخ داد که ما به حساب سوگوار بودنش می‌ٔگذاشتیم. جای اشیا را فراموش میکرد و بی‌هوش و حواس شده بود. همان روزها بود که خانه پدر را برای بازسازی به کسی سپردیم و قرار شد پدر و مادرم موقتا به یک خانه دیگر نقل مکان کنند. مامان با بی‌تفاوتی قبول کرد که در یک خانه تاریک و کم‌نور زندگی کند. خیلی تعجب کردم. چگونه او که عاشق گل و گیاه و نور بود، به این گزینه تن داده است! خودم خانه دیگری را که روشن و پرنور بود انتخاب کردم و آنها به محل جدید نقل مکان کردند.
چند روز بعد که برای جمع کردن وسایل به خانه‌شان رفتم متوجه شدم داخل قوری، آجیل خوری و زیر مشمع داخل کشوها پر از پولهای لوله شده بود. پرسیدم مامان، این‌جاها پول داشتی؟ آیا یادت رفته بود؟ گفت نه می‌خواستم پس‌انداز کنم. پرسیدم چرا همه را یک جا نگذاشتی؟ گفت برای روز مبادا گذاشتم و موضوع را عوض کرد. من و پدرم هم از این همه آینده نگری مادر خوش‌حال شدیم و هیچ احساس خطر نکردیم.
چند ماهی گذشت. یکبار پدرم گفت مادرت این روزها غذا درست نمی‌کند. وقتی از او می‌پرسم، می‌گوید چیزی به ذهنش نرسیده است که درست کند، و این اتفاق بارها رخ داده است. نگران شدم. چند روز به خانه مادر آمدم. ای داد بیداد! متوجه شدم مامان واقعا تغییر کرده است… وسط آشپزخانه ایستاده بود و نمی‌دانست باید چه کند. مامان، مامان سابق نبود.
.
.
دوچرخه سواری
خواهر نازنينم عاشق دوچرخه سوارى و پياده روى بود. زماني‌كه خارج از ايران بود دوچرخه‌اى بزرگ و حرفه‌اى داشت كه يك صندلى بچه هم درپشت آن گذاشته بود وعلاوه بر اينكه پسر بزرگش را بر ترك دوچرخه سوار ميكرد، پسر كوچكش را هم در صندلى عقب با رعایت نکات ايمنى مي‌نشاند و به راحتى ركاب مي‌زد و با پسرانش تفريح ميكرد. دوچرخه‌اى كه من به تنهایی و بدون مسافر هم قادر به ركاب زدن نبودم. يكبار هم که كلى سعى كردم، هنوز به چهارراه اول نرسيده كنترل دوچرخه را از دست دادم و با پاهاى خونين به منزل خواهرم برگشتم!
وقتى دنبال پسر كوچكش مي‌رفت معمولاً روى لبه‌هاى جدول راه مي‌رفت معتقد بود براى تعادل خوب است. به خاطر دارم چند سال پیش به ايران آمد، پنج سالى مي‌شد كه بيمارى در وجود نازنينش خانه كرده بود. آن روزها هواى آلوده تهران اجازه پياده روى را نمي‌داد، از او خواستم روى تردميل راه برود. با بي‌ميلى قبول کرد و حركت آهسته تردميل كه شروع شد گفت خاموش كن، دوست ندارم و ادامه نداد. تعادلى را كه اين همه تمرين كرده بود نمي‌توانست حفظ كند. البته كه به‌روى خودش نمي‌آورد و مي‌گفت “دوست ندارم روى دستگاه راه بروم. پياده روى واقعى را دوست دارم.”
در همين ايام بود كه او يك سرى اشتباهات در به‌كارگيرى لوازم منزل و زندگى روزمره را مرتكب مي‌شد بدون اينكه ابراز كند يا كمك بخواهد. مثلاً وقتى میخواست گوشى تلفن بيسيم خانه را در شارژر بگذارد تشخيص نحوه گذاردن برايش مقدور نبود و چندين بار جلوعقب ميكرد يا سروته مي‌گذاشت. هنگام بازكردن در يخچال مردد بود كه به كدام سمت باز كند. از خودش بسيار عصبانى بود كه چرا نمي‌تواند ساعت مچى يا ديوارى را بخواند. البته تسليم نمي‌شد و مي‌گفت ساعت ديجيتال بايد بخرم.
از اينكه نمیتوانست كارى در منزل انجام دهد و كمك كند بسيار معذب بود. معتقد بود چون در خانه خودش در امریکا، به مرور مسئولیت انجام كليه كارها را (امور بانكى آنلاين، احتساب ماليات و…را كه به بهترين نحو انجام ميداد) ازش گرفته‌اند، مهارت انجام امور را از دست داده است. به نظر من همین موضوع بيشترين ضربه روحى را به او وارد کرد. برايش باورپذير نبود او كه كاربرى اينترنت و اپليكيشن‌ها را به همسر و فرزندانش آموزش داده حال ناتوان از ارسال يك ايميل باشد.
خواهر نازنين ما كه هميشه در كيفش يك كتاب جداول سودوكو داشت و همواره وقتى در جايى منتظر بود حل ميكرد تا به‌قول خودش در پيرى كم حواس نشود، حال ناتوان از كاربرى ساده‌ترين ابزار شده بود. او از خودش شاكى بود.
خواهر هنرمند و تواناى من كه الگوى بی‌نظیر صبر و متانت بود، اين‌روزها حال خوبى ندارد. صبر و تحمل ده سال بيمارى، طاقتش را طاق كرده و از انکار بیماریش دست برداشته است.
.
.
باغ طالقان
اوایل که بیماری مادر شروع شده بود و من سر کار میرفتم، مجبور بودم تابستان را در تهران بمانم ولی مادر همیشه از بهار تا آخر تابستان به ییلاق خوش آب و هوای طالقان میرفت و در حیاط آنجا برای خودش کاشت سبزی، صیفی‌جات و رسیدگی به درختان را انجام میداد. در فصل تابستان ماندن در تهران برایش قابل توجیه نبود.
چاره‌ای نبود. پس از تشخیص بیماری، مادر نمیتوانست تنها زندگی کند و من مجبور بودم او را در تهران و در خانه خودم پذیرایی کنم. هر وقت میدید که من گلدان داخل منزل را آب میدهم، به من میگفت این گلدان برای تو چه فایده‌ای داره که به آن آب می‌دهی؟ من یک باغ را آنجا رها کردم و تو نشستی تو تهران دلت را به یک گلدان خوش کردی و پای این آب می‌ریزی؟ مادر متوجه نبود که من باید سرکار بروم و نمی‌توانیم با هم به طالقان برویم و بمانیم.
یک روز دیدم به سمت گلدان که میروم بوی بدی میآید، ولی منبع بو را پیدا نمی‌کردم. سرانجام وقتی خوب دقیق شدم دیدم تمام ساقه و ریشه‌های گل بامبو تغییر رنگ داده‌اند و یک ماده سفید رنگ ته گلدان ته‌نشین شده است. گیاه بامبو را از گلدان خارج کردم دیدم بله پوسیده و بو ازهمین‌جاست. ته گلدان هم چیزی مثل شکر هست. گلدان را شستم و گیاه را مرتب کردم و آن بوی بد رفع شد. چند روز متعجب مانده بودم که چه اتفاقی برای گلدان افتاده بود. بعد از چند روز که نمک نمکدان تمام شد، رفتم داخل نمکدان نمک بریزم دیدم از پاکت دو کیلویی نمک فقط دو قاشق باقی مانده و متوجه شدم که کل نمک‌ها توسط مادر داخل گلدان بامبو ریخته شده و آنقدر آب آن از نمک اشباع شده بود که به اندازه چند سانتیمتر حل نشده و توی گلدان ته‌نشین شده بود.
پس از این اتفاق بود که من کارم را رها کردم چون دیگر تنها ماندن مادر در منزل درست نبود و برای همیشه کنار او ماندم و تابستان‌ها او را به باغش در طالقان می‌برم تا آنجا آرامش بیشتری داشته باشد.
.
.
مراسم ختم
اوایل بیماری همسرم بود. ما هنوز درباره این بیماری اطلاعاتی نداشتیم. توی خانه با رفتارهای خاصی که پس از بیماری پیدا کرده بود، مدارا می‌کردیم. تا اینکه پدر شوهرم فوت کرد. همسرم در مراسم ختم پدرش رفتارهای نامناسب و ناراحت کننده‌ای داشت. هر چند دقیقه یکبار بلند میشد و از وسط میز خرما برمیداشت. دوباره بلند میشد، حلوا برمیداشت و می‌خورد. هرکس به دیدن ما به عنوان صاحب عزا میآمد بلند میشد و به استقبال میرفت. من مرتب خودخوری میکردم که خدایا این چه کاری است؟ او صاحب مجلس است و این رفتار نباید از او سر بزند.
بعد از رفتن مهمانها با او دعوا کردم. گفتم نباید بروی وسط مجلس و خوراکی برداری، زشته، هر چه میخواهی به بچه‌ها بگو برایت بیاورند. ظاهرا قبول کرد ولی دوباره فردا همین کارها را انجام داد.
تا اینکه خواهر من فوت کرد. در مراسم ختم خواهرم نیز برخی رفتارهای غیرمتعارف از همسرم مشاهده کردیم. مثلا اینکه همسرم، برادرم را بغل کرده بود و زار زار گریه میکرد، طوری که همه تعجب کردیم که چرا این جور گریه میکند. یا اینکه در زمان پذیرایی از میهمان‌ها، وقتی همه مشغول ناهار خوردن بودند، همسرم که غذایش را خورده بود، به خواهرزاده‌ام گفت هنوز ناهار نخورده و دوباره غذا خورد.
چند روز بعد با همسرم به پزشک مراجعه کردیم. بعد از انجام نوار، تصویربرداری از مغز و پرسش‌هایی که دکتر از همسرم کرد، برای او تشخیص دمانس داد.
.
.
کتری برقی
یک روز پاییزی در آذرماه بود. از سرکار به خانه برگشتم. بعد از ناهار رفتم کمی استراحت کنم. مادر طبق معمول نه چرت میزد و نه می‌خوابید، فقط راه میرفت و وسایلی را که سر راهش میدید جابه‌جا میکرد.
من هم با یک چشم بیدار و یک چشم خواب چرت می‌زدم .یک دفعه بویی به مشامم رسید. از جا پریدم و به طرف آشپزخانه که بو از آنجا بود، دویدم. کتری برقی، روی اجاق گاز شعله‌ور بود و آتش زبانه میکشید و مادر بی‌خیال در سالن با عصا راه میرفت .
به سرعت به طرف اجاق گاز رفتم و آن را خاموش کردم، وسیله‌ای پیدا کردم و کتری برقی را با آن گرفتم و توی سینک ظرفشویی انداختم و روی آن آب ریختم. آتش خاموش شد و شعله‌های کوچک ایجاد شده از پلاستیک ذوب شده‌ی کتری هم کم کم خاموش شد. لکه‌های سیاه پلاستیک، چسبیده به سطح اجاق باقی ماند و یک افسوس عمیق هم برای من، چون این سومین بار بود که کتری برقی شعله‌ور شده بود. بعد از آن ماجرا تصمیم گرفتیم تا مادر به خودش و خانواده آسیب نزده، مسئولیت و البته اختیارات مربوط به امور آشپزخانه را محدود کنیم.
نمی‌شد کاملا اختیاراتش را سلب کنیم چون مسئولیت خانه‌داری بخشی از امیدش به زندگی بود. از طرفی هم با افزایش میزان خطا و اختلالات عملکردی مادر، نمی‌شد آزاد باشد تا زندگی خودش و خانواده را به خطر بیندازد.
اما چگونه اختیارات او را محدود کنیم؟ مادر مثل همیشه برایمان غذا میپخت، چای دم میکرد و هزاران کار دیگر. اما فقط در زمانی این کارها را بطور مستقل انجام میداد که ما در خانه باشیم و از دور کنترل و نظارت داشته باشیم. اگر در خانه حضور نداشتیم برای حفظ امنیت او و خانواده، شیر اصلی گاز بسته و کبریت از دسترسش دور میشد.
.
.
اختلال در تصمیم گیری
همسرم اغلب اوقات به تنهایی برای خرید روزانه به تجریش میرفت و پس از خرید، به خانه برمی‌گشت و نیازی به همراهی من نداشت. مدتی بود که میدیدم از فروشگاه‌هایی که خرید کرده راضی نیست. گاهی میگفت توی صف اذیت شدم، خیلی معطل شدم، یا خریدم را گذاشتم و آمدم خانه چون حوصله‌ام سررفت.
مدتی بود که میگفت پیاده از خرید برمیگردم در صورتی که قبلا بیشتر اوقات حتی همان دو سه تا ایستگاه از تجریش تا منزل را تاکسی سوار میشد. به او گفتم ناراحت و نگران نباش. روزهایی که من نیستم، خرید نکن و فقط برو پیاده روی. از این به بعد خرید را با هم می‌رویم. اگر خرید سبک داشتیم پیاده ولی اگر خرید سنگین باشد با ماشین می‌رویم. خلاصه این مسئله را حل کردیم و من باز هم متوجه نشدم که اتفاقاتی در شرف وقوع است. آشپزی‌اش هم خیلی تحلیل رفته بود و غذاها همچنان ساده‌تر میشد و هیچ تنوعی نداشت.
.
.
اُفت آشپزی
همیشه سعی میکردم کارم را طوری تنظیم کنم که بین ساعت دو یا سه بعد از ظهر خانه باشم که با همسرم ناهار بخوریم. مدتی بود که میدیدم آشپزی همسرم تغییر کرده. قبلا خورش‌های مجلسی و خیلی خوشمزه درست میکرد. خورش قورمه سبزی و خورش قیمه‌ای که درست میکرد حرف نداشت. برنج و ته دیگ‌های خیلی متنوعی میپخت. مدتی بود که غذاهایی که درست میکرد، خیلی ساده، یکنواخت و تکراری شده بود. اغلب برنج ساده با مرغ آب‌پز بود. البته که من به این موضوع اعتراض نمی‌کردم و هرچه میپخت می‌خوردم (چون من همه چیز می‌خورم و به هیچ چیز “نه” نمیگویم). بعد از ناهار چای می‌خوردیم و طبق معمول خانم میرفت برای استراحت بعد از ظهر و من هم میرفتم توی باغچه سرم را گرم میکردم. گاهی هم به کارهای عقب افتاده رسیدگی میکردم. درهرحال اوضاع عادی به نظر می‌رسید و همچنان خانم من لاپوشانی میکرد. اگرچه آشپزی همسرم افت کرده بود ولی باز هم من متوجه ارتباط موارد حواس‌پرتی‌های اخیر (مثل باز گذاشتن در حیاط)، یا ناتوانی در انجام امور بانکی (تکمیل فرم و تغییر امضاء)، یا افت آشپزی نشده بودم.
.
.
بادکنک
میخواهم یک خاطره شاد و خنده‌دار بگویم، چون همه ما میدانیم که با شروع بیماری، همه چیز غمگین و ناراحت کننده است. اوایل بیماری مامانم بود. در دوره‌ای بود که دوست داشت همه چیز را پنهان کند مثل کلید کمدهای آشپزخانه، کلیدهای کمد لباس، کنترل تلویزیون و … بعد هم که فراموش میکرد کجا گذاشته، ناراحت و عصبی میشد.
یک روز که با مادر، خواهر و دختر کوچولوی دو ساله‌اش برای خرید به بازار رفته بودیم، برای خواهر زاده‌ام یک بادکنک خریدیم. یک بادکنک باد شده که روی نی بسته شده بود. بادکنک توی مسیر بازار دستش بود و با آن سرگرم بود. خرید که تمام شد، برای برگشت به خانه یک تاکسی دربست گرفتیم و سوار شدیم. قبل از سوار شدن خواهر زاده‌ام که خیلی خسته شده بود بادکنک را به مادر بزرگش داده بود و او هم بادکنک را زیر چادرش پنهان کرده بود.
همگی در صندلی عقب تاکسی نشستیم. توی مسیر برگشت به خانه حسابی سرگرم حرف بودیم تا اینکه به یک چهار راه در یک بلوار شلوغ رسیدیم. چراغ قرمز شد و تاکسی پشت چراغ ایستاد. یک ماشین حمل سوخت هم کنار تاکسی توقف کرد. همان موقع بادکنک زیر چادر مادر با صدای مهیبی ترکید به‌طوری‌که همگی ترسیدیم.
راننده تاکسی با فریاد “یا خدا”، در ماشین را باز کرد و پا به فرار گذاشت. من و خواهرم که سریع متوجه شدیم که صدای بادکنک بود، خنده‌مان گرفت و شدیدا می‌خندیدیم. مادر عزیزم هم اول کمی مضطرب و خجالت زده شد و بعد با خنده‌های ما می‌خندید. خلاصه راننده برگشت و با عصبانیت گفت فکر کردم ماشین حمل سوخت منفجر شده است. به مامانم میگفت حاج خانم چرا گذاشتی زیر چادرت؟ خوب اگه بیرون بود و من بادکنک را میدیدم اینقدر نمی‌ترسیدم. فکر کردم پلاستیک خریدی که زیر چادر نگه‌داشته‌ای.
بقیه مسیر اولش کمی بداخلاقی کرد ولی بعد شروع کرد با ما به خندیدن و با مامان شوخی کردن. از مادر میخواست که دیگر هیچ چیز را پنهان نکند.
.
.
النگوی طلا
مادر هیچ‌وقت مثل خانم‌های دیگر درگیر ظواهر زندگی نبود. او اهل جمع کردن پول یا خرید طلا نبود. بیشتر دوست داشت که به دیگران هدیه بدهد و این کار خیلی خوش‌حالش میکرد. ولی در ابتدای ابتلا به دمانس جلوی آینه میرفت و هر چه زیور‌آلات بدلی داشت به خودش آویزان میکرد.
من که متوجه این مسئله شده بودم به خواهران و برادران پیشنهاد دادم به مناسبت روز مادر همگی باهم یک قطعه طلا برایش هدیه بگیریم. اینکار را انجام دادیم و یک النگو برایش گرفتیم و روز مادر به او هدیه دادیم. النگو کمی تنگ بود و من به سختی دستش کردم.
یک روز متوجه شدم النگو دستش نیست. خیلی تعجب کردم. فکر کردم شاید چون النگو تنگ بود و دست مادر را اذیت میکرد، یکی از خواهرها از دست مادر درآورده است. از آنها سوال کردم و همگی اظهار بی‌اطلاعی کردند. خیلی تعجب کردم. رفتم کنار مادر و آرام از او سوال کردم، مادر النگو را چه کردی؟ چون تکلم نداشت پاسخی نداد. بعد از مدتی مادر سطل آشغال را به من نشان داد.
وقتی داخل سطل آشغال را نگاه کردم با کمال تعجب دیدم النگو را تیکه تیکه کرده و داخل سطل آشغال انداخته است. همه را جمع کردم ولی با چه وسیله‌ای النگو را اینجوری کرده بود، هنوز هم نمیدانم. تحت هیچ شرایطی خودش به راحتی نمیتوانست از دستش در بیاورد، چون تنگ بود. فکر میکنم با قیچی بریده بود. این را هم اضافه کنم که مادر من در کارهای فنی و الکترونیکی خیلی مهارت داشت و کلا ذهن خلاقی داشت.
از آن روز به بعد، ما هیچ‌گونه زیورآلاتی جلوی دست مادر قرار ندادیم و فهمیدیم مواظبت از این بیماران چقدر سخت است و باید حواسمان جمع باشد که کار خطرناکی انجام ندهند. به امید روزی که داروی این درد بی‌علاج کشف شود و شاهد درد و رنج عزیزانمان نباشیم. انسانهایی که در دوران سلامت، همگی برای خود و خانواده‌شان افراد توانمندی بودند و هر کدام با داشتن شخصیتی قوی، ستون یک خانواده محسوب می‌شدند.
.
.
اضافه بار
.
ده سال قبل از تشخیص بیماری برای همسرم، یک سال عید نوروز با ماشین رنو کوچک خودمان به مسافرت میرفتیم. صندوق عقب رنو خیلی کوچک است و جا نداشت که وسایل خودم را بگذارم. ملاحظاتی که همیشه مادرها و زنان دارند به‌طوری‌که همه امکانات و رفاه را برای همسر و فرزندان و کلا برای اعضای خانواده می‌خواهند.
من می‌دانستم همسرم نسبت به سنگین شدن ماشین حساسیت دارد، به همین دلیل وسایل خودم را داخل یه کیسه نایلون گذاشتم و کنار خودم روی صندلی بغل دست راننده گذاشتم. برادر شوهرم هم با خانواده و ماشین خودش همراه ما بودند.
سرتاسر این مسافرت بر من تلخ شده بود، چون شوهرم اصرار داشت که این کیسه لباس‌هایت ماشین را سنگین کرده و آنرا توی ماشین برادرم بگذار! درحالیکه کیسه لباس من یک کیلو هم وزن نداشت و چون حاوی لباسهای شخصی خودم بود، دوست نداشتم آن را در ماشین دیگری بگذارم.
من بعد از مسافرت کوتاه آمدم و به زندگی عادی خود ادامه دادم ولی همیشه به خودم می‌گفتم آدم باید مریض باشد که چنین انتظاری از همسرش داشته باشد.
مغز فردی که دچار دمانس است یکدفعه کوچک نمی‌شود، بلکه به مرور تحلیل می‌رود.
.
.
زیر بار مصیبت
محققان میگویند منشاء و علت ابتلا به بیماری دمانس هنوز مشخص نیست. من متخصص نیستم ولی فکر میکنم که شاید علت ابتلای مادرم به دمانس (یا منصفانه‌تر بگویم علت بروز علایم دمانس)، شوک‌های پی در پی بود که در مدت کوتاهی به او وارد شد.
فوت پدر حدود پانزده سال قبل به راستی کمر مادر را شکست. در مراسم هفتمین روز در گذشت پدر، در مسیر بازگشت از بهشت زهرا، چنان کمردردی بر مادر عارض شد که هرگز سابقه نداشت. مشکلات مربوط به دیسک کمر و تنگی کانال نخاعی کم بود که سال بعد، خواهرزاده عزیزش فوت کرد. سال بعد به دلیل عمل ناموفق دیسک کمر، خودش زمین‌گیر شد و این اتفاق در واقع شروع افسرگی بود. پس از آن خواهرش در گذشت و ضربه آخر، فوت نوه بیست ساله‌ی عزیزتر از جانش بود.
در مراسم در گذشت نوه‌اش، مادر با آن همه عشقی که به او داشت، کاملا مات و مبهوت بود. موقعیت را تشخیص نمیداد. بدون یک قطره اشک، زُل زُل به همه نگاه میکرد و حرفهای نامربوط میزد. امیدوار بودیم که بعد از مدتی از شوک این مصیبت بیرون بیاید و به زندگی عادی بازگردد ولی اینطور نشد.
شش سال بعد برای نخستین بار به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کردیم و پزشک تشخیص دمانس داد. پس از آن شروع به مطالعه و جستجو درباره این بیماری کردیم و در این مسیر با سایت‌های اینترنتی و گروه‌هایی آشنا شدیم که هم‌درد ما بودند. در آن شرایط غم‌انگیز، آشنایی با کسانی که ما را درک می‌کردند، واقعا یک نعمت الهی بود.
مادرم در تمام دوران زندگی، زنی مهربان، صبور، محجوب، کم صحبت و مدبر بود. همه او را دوست داشتند و مورد احترام فامیل، دوست و همسایه بود. از مسایل خانوادگی و شخصی‌اش هرگز با دیگران گفتگو نمیکرد. درحالیکه پس از ابتلای به بیماری، کاملا تغییر کرده بود. خیلی صحبت میکرد و مسایلی را مطرح میکرد که نمی‌بایست در جمع و در حضور دیگران بیان میشد. شوخی‌های سبک میکرد.
روزی شوهر خواهرم به مادر گفت بیایید با هم مشاعره کنیم. مادر بلافاصله با خنده به او گفت:
مشاعره میکنم با مرد ناشی، خری گم کرده‌ام شاید تو باشی!
این شوخی اگرچه برای آن جمع، شیرین و خنده دار بود ولی برای من از هر زهری تلخ‌تر بود. برای اینکه مادرم هیچ وقت به هیچ‌کس کوچکترین بی‌حرمتی نمیکرد. همیشه میگفت: کم گوی و گزیده گوی، چون دُر.
.
.
هویت مشکوک
تا حدود ده یازده سال پیش زندگی زناشویی خوبی داشتیم. همه چیز عادی و طبیعی و سر جای خودش بود. البته مثل همه زندگی‌ها، بالا و پایین هم داشت. من به کار و شغل خودم می‌رسیدم و کارهای بیرون از خانه را نیز انجام میدادم. همسرم خانه‌دار بود و کار بیرون از خانه را زیاد دوست نداشت.
یادم میآید یک روزی زنگ زد به دفتر من و گفت که میخواهم برای گرفتن حقوق بازنشستگی مادرم به بانک بروم و حقوقش را برایش بفرستم. تو هم با من میآیی؟ گفتم تا حالا که لازم نبوده من بیایم. گفت دوست دارم بیایی. قبول کردم. چون من نزدیک بانک بودم، زودتر از خانمم به بانک رسیدم و منتظرش ماندم تا او را دیدم که از دور میآید.
برای اینکه نشان بدهم که من رسیده‌ام و مرا زودتر پیدا کند، دستم را تکان میدادم و بالا و پایین می‌پریدم که من اینجا هستم. دیدم مرا نگاه میکند و به سمت من میآید ولی خنده و واکنشی از خود نشان نمیدهد. وقتی نزدیک شد گفتم سلام خوبی، حالت چطوره؟ همه چی خوبه؟ گفت خوبم خوبم برویم بانک. رفتیم بانک و فرم را گرفتیم البته قرار بود ایشان امضا کند. همسرم امضای قشنگی داشت و فرم بانکی را همیشه با حوصله پر میکرد ولی آن‌روز توجهی به این کاغذها نداشت و مایل نبود حتی متن را بخواند و فرم را تکمیل کند و از من خواست که فرم را پر کنم و خودش امضا کرد. فرم تکمیل شده را که تحویل دادیم گفتند که امضا مطابقت نمی‌کند. یک بار، دوبار نه فایده نداشت باز هم گفتند با امضای در سیستم مطابقت ندارد. گفتم سال‌های سال است که خانم من حقوق بازنشستگی مادرش را می‌گیرد چطور حالا امضا او با اصل مطابقت ندارد!
گفتند پیش رئیس شعبه بروید. رفتیم پیش رئیس و مشکل را مطرح کردیم. ایشان هم گفتند بله من خانم شما را می‌شناسم و می‌دانم که هر ماه اینجا می‌آیند ولی این بار امضای ایشان با قبلی نمی‌خواند. گفتم شما که ایشان را می‌شناسید حالا امضایش کمی تغییر کرده که مهم نیست. شاید امروز خسته است. گفت حالا یک امضا جلوی من بکنند. خانم من هم امضا کرد اما امضا درست و صحیح نبود. من مانده بودم که چه بگویم.
از بانک خارج شدیم و البته کار ما انجام نشد. بعدا با هم رفتیم دفترخانه و همسرم وکالت مربوط به حقوق مادرش را به من داد و از آن روز به بعد من کارهای حقوقی مادر را انجام میدهم. تا اینکه یک روز بعد از ظهر که رفتم خانه دیدم که در حیاط باز است. گفتم خانم در خانه را نبستی ها! از کی تاحالا بازه؟ گفت در را به هم زدم نمیدانم چرا بسته نشده. یعنی قشنگ بلد بود لاپوشانی کند. مطمئن نبود که در را بسته یا نه ولی میدانست که باز گذاشتن در منزل کار اشتباهی است. من هم اصلاً متوجه نمی‌شدم که این مسایلی که تازه به وجود آمده به هم مرتبط است. همین که زندگی آرام و راحتی داشتیم خیلی خوش‌حال بودم. تنها فکری که میکردم این بود که شاید همسرم دلتنگ مادرش شده و حالش خوب نیست. فقط تا همین حد.
.
.
چه زود دیر میشود!
قبل از اینکه داستانم را شروع کنم باید بگویم در یک گروه پشتیبان عضو هستم. مادر عزیزم را امسال از دست دادم و گمان میکردم چون بعد از فوت مادر، دیگر به پشتیبانی نیاز ندارم، به زودی از گروه خارج می‌شوم. در مورد فوت مادرم در گروه چیزی ننوشتم اما هر چه بیشتر می‌گذرد دلبستگی‌ام به این گروه بیشتر و بیشتر میشود. منی که تاب ماندن در گروه‌های دانشگاهی گذشته‌ام و حتی گروه‌های خانوادگی را ندارم، نه تنها در این گروه مانده‌ام، بلکه با علاقه کلیه مطالب و داستانها را دنبال میکنم. الان که فکر میکنم و خاطرات را مرور میکنم، متوجه علائم هشدار بیماری در مادرم می‌شوم. متاسفانه چون من آشنایی چندانی با این بیماری نداشتم، هرگز هشدارها را درک نکردم. از بسیاری از این هشدارها با شوخی و خنده گذشتم. الان برایم جای افسوس و تاسف دارد.
پنج سال پیش همسرم را در یک سانحه وحشتناک و در حالی که هنوز 35 سالش تمام نشده بود از دست دادم آن‌هم درحالیکه دخترمان سه ماه بیشتر نداشت. در طی مراسم همسرم و بعد از آن، بی‌تفاوتی نسبی مادرم نسبت به این مسئله برایم سوال برانگیز بود. اما این چیزی نبود که بتوانم در موردش با اطرافیانم حتی خواهرها و برادرم صحبت کنم. آن زمان مادرم 75 سال داشت و به ظاهر هیچ مشکلی نداشت. اما با شناختی که من از مادرم داشتم، این همه بی‌تفاوتی برایم آزاردهنده بود و به شدت دلخور بودم. خودم حال روحی روانی بسیار بدی داشتم ولی در پسࣦ ذهنم، همچنان خاطره نگاه بی‌تفاوت مادرم به من و شرایطم باقی مانده است.
شاید یکسال بعد از آن اتفاق، باز هم رفتارهای عجیب دیگری از مادرم دیدم که برای ما اسباب خنده بود، درحالی که زنگ خطر این بیماری تلقی میشد. مثلا مادری که دست‌پختش شهره خاص و عام بود در یک اقدام عجیب، به جای لوبیا قرمز در قورمه سبزی، نخود ریخته بود و البته از آنجا که شاید نمیخواست به روی خودش بیاورد دلیل این کارش را پیدا نکردن لوبیا عنوان کرد و نه اینکه متوجه نشده است.
به خاطر دارم دو سال پیش، وقتی که طبق معمول مشغول تماشای تلویزیون و سریال‌های تُرکی بود یکدفعه شاکی شد که چرا جلو این مردها ( اشاره به هنرپیشه‌های مرد سریال) ما بدون پوشش مناسب نشسته‌ایم، و یا اینکه وقتی تلویزیون روشن بود و به مادرم میوه تعارف می‌کردیم میگفت زشت نیست اینها (هنرپیشه‌ها) وایسادن حرف می‌زنند من میوه بخورم؟
بعد از این دو اتفاق من به همراه خواهر و برادرم مادر را به دکتر بردیم و متاسفانه پس از تصویربرداری و آزمایشات بالینی، دکتر تشخیص بیماری آلزایمر داد. در همان روز مراجعه به دکتر، شوک بزرگی به من وارد شد چون وقتی او از مادرم پرسید چند تا بچه داری و اسم بچه‌هایت چیست، اصلا نتوانست جواب بدهد. یا وقتی پرسید الان تو چه فصلی هستیم هیچ جوابی نداشت.
یادم هست در مراجعات بعدی، یکبار که مادرم را به دکتر برده بودم، او پرسید این خانم که همراه شماست چه نسبتی با شما دارد؟ اول که کلی به من زُل زد و جوری نگاه کرد که یعنی دکتر از تو سوال پرسیده است. بعد که دکتر گفت حاج‌خانم شما بگویید، دوباره چندی به من با دقت نگاه کرد و بعد گفت این خواهر شوهرمه … و من متحیر و مبهوت انگار که آب سردی بر سرم ریخته باشند، حرفی برای گفتن نداشتم…
.
.
پلوی زعفرانی
همسرم عادت داشت موقع شام، قبل از اینکه دیگ پلو را توی سینی وارونه کند، قسمت زعفران زده را بر می‌داشت و درظرف جداگانه می‌ریخت. پس از اینکه هر کدام از ما سهم خود را برمی‌داشتیم، از این پلوی زعفرانی روی هر بشقاب اضافه میکرد. جلوه غذا به این ترتیب خیلی قشنگ‌تر بود. همیشه برای من بیشتر از خودش و فرزندانمان پلوی زعفرانی اضافه میکرد. اگر ته دیگ سیب زمینی چیده بود، سهم من از بقیه کمی بیشتر بود.
زمانی که بیماری توی مغزش شروع به لانه سازی کرده بود و آهسته پیشروی میکرد، بدون اینکه ما متوجه کوچکترین آثاری باشیم، میدیدم که موقع تقسیم پلوی زعفرانی، برای خودش سهم بیشتری بر می‌داشت. این بی‌سابقه بود. هیچ زمان دیگر چنین اتفاقی نیفتاده بود. طبیعی است که کسی ایراد نمی‌گرفت ولی این تغییر رفتار و عادت بایستی به من هشدار میداد که اتفاقی در راه است. ولی درآنزمان من هم مانند سایر مراقبین این نوع بیماران، خام و بی‌تجربه بودم. چیزی درباره فرسایش مغز نمی‌دانستم.
یک بار همسرم از من پرسید می‌دانی در درست کردن قورمه سبزی یا هرخورش دیگر چه کاری ازهمه سخت‌تر است؟ گفتم نه نمیدانم چون من آشپزی بلد نیستم. گفت چاشنی زدن آخرش. آدم نمی‌دونه چقدر نمک بزنه، چقدر لیموعمانی بریزه، چقدر فلفل اضافه کنه. این برایش سخت‌ترین کار شده بود درحالیکه قبلا چشم بسته اینکار را انجام میداد.
در میهمانی‌های بزرگی که میداد، همه تعجب می‌کردند که چطور از این همه میهمان به بهترین نحو پذیرایی میکند و کوچکترین اضطراب، نگرانی، و دلهره در وجودش نیست. یادم میآید یک روز یکی از دوستان که با هم در دانشگاه هم‌کلاس بودیم، به من گفت که میخواهم یک مرتبه نیم ساعت قبل از شروع میهمانی به منزل شما بیایم و ببینم همسرت چگونه اینهمه غذا و ظروف لازم را آماده و مدیریت میکند. با اجازه همسرم یک روز آمد و قبل ازمیهمانی درآشپزخانه درگوشه‌ای نشست و نظاره‌گر بود.
بعدها برای سایر دوستان تعریف میکرد که او با یک نظم و ترتیب مهندسی شده، برای هر نوع غذا که در بیشتر مواقع از بیست نوع تجاوز میکرد، از قبل دیس یا ظرف مربوطه را آماده کرده و اتیکت زده بود و در زمان ظرف کردن غذا، به آرامی ظرف مربوطه را برمیداشت و ماهی یا خورشت، یا سایرغذا را ظرف میکرد و به همسرش میداد که سرمیز بگذارد.
الان متاسفانه به مرحله‌ای رسیده است که قادر نیست حتی یک مگس مزاحم را از خود دور کند.
.
.
حریم خصوصی
چند سالی بود که می‌دانستم مادر مبتلا به آلزایمر است، ولی به دلیل شخصیت قاطع و مدبرانه‌ای که داشت، هیچگاه به خودم اجازه نمی‌دادم که در “امورات شخصی” او دخالت کنم. در مورد عزیزان مبتلا به دمانس، تعریف “امور شخصی”، دائما در حال تغییر است و با پیشرفت بیماری محدودتر میشود.
اوایل بیماری، اولین اختیاری که از امور شخصی مادر خارج شد، “امور مالی” بود. خیلی طول کشید تا به خودم اجازه دادم که حقوقش را خودم بگیرم و مدیریت کنم (البته به من وکالت رسمی داده بود). به‌تبع آن، خرید کردن هم پس از مدتی برای مادر منع شد. (البته چون زانو درد داشت از این تصمیم استقبال کرد). پس از مدتی علاوه بر موارد فوق، “روابط خانوادگی” و معاشرت با دوستان هم نیاز به مجوز داشت! خیلی با احتیاط و مودبانه، به مادر اجازه نمی‌دادم هر زمان که دلش می‌خواهد به تنهایی از خانه بیرون برود.
پس از آن، “امور خانه‌داری”، مثل آشپزی، نظافت و نظم و ترتیب وسایل خانه هم جزو امور عمومی شد! در واقع طی سه یا چهار سال تنها کاری که امور شخصی مادر به حساب میآمد و مجاز بود هر زمان می‌خواهد انجام دهد، غذا خوردن، استحمام و دستشویی بود.
وقتی هم که برای مراقبت از مادر، پرستار استخدام میکردم در مصاحبه اولیه، با افتخار اعلام میکردم که در امور حمام و توالت، مستقل است و نیازی به کمک ندارد. البته گاهی متوجه می‌شدم که فراموش میکند سیفون را بکشد ولی از حمام که میآمد، صورتش گلگون بود و حس میکردم که چقدر تمیز شده است.
یک بار که مادر حمام بود، دم در حمام رفتم که سوالی از او بپرسم. کنجکاوانه رفتم داخل که نظارتی داشته باشم. مادر به شدت (با لیف و صابون) مشغول شستن صورتش بود. آنقدر ادامه داد که ناچار به دخالت شدم. گفتم مادر جان حالا لطفا خودت را بشوی. دوباره لیف را برداشت و با همان جدیت صورتش را لیف کشید. گفتم نه مادرجان. صورت را که شستی حالا خودت را بشوی. دوباره همان داستان تکرار شد. دیگه کم کم پوست صورتش داشت از بین می رفت!!
فهمیدم که مادر اصلا نه موهایش را شامپو میکند و نه دست و پا و بدنش را می‌شوید. برای مادر، حمام رفتن فقط به معنی شستن صورت شده بود. بعد از این ماجرا، وقتی فکر میکردم که معلوم نیست چه مدت است که مادر اصلا خودش را نشسته، حالم بد میشد.
به نظرم اینکه ما از کجا باید بفهمیم که از چه زمانی و در چه اموری باید مداخله کنیم، خیلی مهم است. اگر زودتر از موعد دخالت کنیم، با مخالفت بیمار روبه‌رو می‌شویم و اعتماد به نفس او را کم می‌کنیم و اگر دیرتر از موقع امور را به دست بگیریم، ممکن است تبعات و عواقب جبران ناپذیری داشته باشد. اخیرا شنیدم که دوست عزیزی که همسرشان مبتلا به آلزایمر بودند، چون همراه بیمارشان به دستشویی نمیرفتند، متوجه نشدند که همسرشان چند روز است که ادرار نکرده است. پس از آن، این دوست عزیز و همسرشان به یک سفر طولانی چهارده ساعته با هواپیما میروند و در بین راه، همسرشان دچار حبس ادرار و دردهای شدیدی می‌شوند که به دلیل وخامت حال‌‌شان، هواپیما ناچار به فرود اضطراری میشود.
.
[1] دمانس فرونتوتمپورال یکی از انواع فرسایش مغز است Frontotemporal Dementia (FTD)
[2] دمانس فرونتوتمپورال یکی از انواع فرسایش مغز است. Frontotemporal Dementia (FTD)
۸ دمانس فرونتوتمپورال یکی از انواع فرسایش مغز است. Frontotemporal Dementia (FTD)