.
.
.
.
مراقبت شما از عزیزانتان مثال‌زدنی است. شما خود را وقف مراقبت و تأمین نیازهای آنها در حد توان خود کرده و سلامت جسمی و روانی خود را در گرو پشتیبانی بدون قید و شرط از عزیز خود گذاشته‌اید. اما سلامتی خودتان چطور؟ اگر به کمر شما اسیب برسد یا افسرده شوید چه اتفاقی می‌افتد؟ مراقبت از عزیزتان شغل یک نفره نیست. ممکن است در ابتدای کار زمانی که آنها می‌توانند به بیشتر امور خود رسیدگی کنند، قابل کنترل به نظر برسد، اما با پیشرفت بیماری، آنها به کمک بیشتر و تخصصی‌تری نیاز خواهند داشت. آشکار خواهد شد که شما به تنهایی نمی‌توانید این کار را انجام دهید. با این حال، ممکن است چنان در روند مراقبت غوطه‌ور باشید که متوجه نشوید که به کمک احتیاج دارید. فرسودگی و از پا افتادن مراقب امری جدی است و بهتر است به آن توجه کنید.
بیماری فرسایش مغز پیش‌رونده است. هر چه که شما از جسم و روح خود مایه می‌گذارید، متاسفانه پیشروی بیماری عزیزتان بی‌وقفه ادامه می‌یابد. ممکن است در توان خود در انجام صحیح کار شک کنید. ممکن است احساس کنید برای عزیز خود کم گذاشته اید. این احساس در همه مراقبین وجود دارد. به خودتان یادآوری کنید که شما بهترین تصمیم‌ها را برای عزیز خود با توجه به شرایط روز گرفته‌اید و از هیچ کوششی در این راه دریغ نکرده اید.
در کنار احساسات منفی، لحظاتی برای گفتگو و لذت بردن از عزیزتان نیز پیش خواهد آمد. این لحظات را گرامی بدارید، با عزیزتان بخندید، بذله‌گویی کنید، بخوانید، برقصید، دلقک‌بازی از خود نشان بدهید و از لحظات لذت ببرید. در زمان حال زندگی کنید. گذشته جزء تاریخ است و کسی از آینده خبر ندارد. با داشتن روحیه شاد، کیفیت زندگی خود، بیمار و خانواده را به بالاترین سطح ممکن برسانید.
.
.
قهوه خواهرانه
قصه ناهید و من فقط قصه دو خواهر نيست. در دوران دانشجويى ما هم‌خانه بوديم. دوست، رفيق و همراز هم بوديم. ناهید صبور و آرام بود اما من شلوغ و پرحرف. همسرم معتقد بود كه ناهید یک فرشته است و اشتباهى به زمين آمده، چرا كه هرگز با كسى بلند صحبت نكرد، هرگز گلايه نكرد و نااميد نشد.
مثبت انديشى عجيبى داشت و تنها صفتى كه در انسانها مي‌ديد خوبى بود. او مهربان‌ترين عضو خانواده هفت نفره ما بود. ناهید همواره در حال ياد گرفتن بود. پشتكارى مثال زدنى داشت؛ از يادگيرى پيانو و دف تا بافتن قالى و گلدوزي‌هاى بي‌نظير تا تكنولوژى و كاربرى آن، همه را با صبر و حوصله بى‌مانندى ادامه ميداد. علي‌رغم اينكه خواهر بزرگتر ناهید هستم ولى از او خيلى چیزها ياد گرفتم. واقعاً زندگى در غربت و نحوه اداره زندگى را او به‌‌من ياد داد. در دوران دانشجويى و زمانيكه هردو مادر شديم، سفرهای زیادی به اتفاق داشتيم. او برایم الگوى خوش اخلاقى، صبر و مراعات حال ديگران بود.
ناهید يكى از زيباترين كارتهاى تولد را در سالهاى اوليه ازدواجش، از غربت برايم فرستاد. بسيار ساده، تصوير نقاشى دو زن كه روبه‌روى هم روى دوتا صندلى نشسته و قهوه می‌نوشیدند. روی کارت نوشته بود دلم ميخواهد باهم برويم يک جايى، خواهرانه بنشینیم ، قهوه بخوريم و حرف بزنيم.
البته كه فرصتى شد ولى فقط يكبار خودمان دونفر رفتيم، نشستيم، قهوه خورديم و حرف زديم. بعد از ابتلای او به بيمارى هم هربار كه مي‌ديدمش، می‌گفتم بريم يک كافه و با هم قهوه بخوريم، او هميشه با اشتياق ميگفت بريم و مي‌رفتيم. ولى همیشه خيلى نگران دو پسرش بود كه مبادا بيمارى او اجازه ندهد مثل سابق به فرزندانش رسيدگى كند. هرروز آنها را به مدرسه ببرد و با هم به خانه برگردند. بعدش به كلاس پيانو، كلاس ترومپت، تمرين شنا، بسكتبال، خريد و … ببرد. خواهرم فقط به بچه‌هایش فكر ميكرد. عاشق‌شان بود و می‌خواست خانه محل آرامش و خوش‌حالی آنها باشد.
اوايل بيمارى او بود. درآن دوران، اپليكيشن وايبر[1]، ما ايرانيان داخل را به عزيزانمان در خارج پيوند ميداد. من وايبر را با مكالمات طولانى و چندساعته با ناهید مي‌شناسم. خواهر مثبت‌اندیش ما حالا نگرانى در كلامش موج ميزد. ميگفت اين حافظه‌ام دارد مرا مي‌كشد. انگار اتفاقاتى در مغزم در حال وقوع است. چشم‌هایم خيلى اذيتم مي‌كنند. دكتر گفته به‌نظر می‌رسد که مشکل از مغزتان است نه از چشمتان و بايد بررسى شود.
او که با مباحث پزشكى آشنا بود از این اظهار نظر دکتر خیلی نگران شده بود. در سفرى به آمريكا وقتى با هم به مركز خريد رفته بوديم متوجه شدم كه تابلوهاى فروشگاه‌ها را از چب به راست، و به اصطلاح آينه‌وار [2](like a mirror) می‌خواند. اين درحالى بود كه همچنان رانندگى ميكرد و هنوز وظایف مادری در قبال پسرانش و كلاس‌هاى متعدد، خريد و همچنین مديريت مالى و بانكى خانواده را انجام ميداد. ولى خودش اذعان ميكرد که خيلى كند شده است.
پذیرفته بود که رانندگى هنگام غروب و شب را نبايد ادامه دهد چون خيلى خطرناک است. در سفر بعدی شاهد بودم كه هنگام رانندگى در اتوبان به همراه بچه‌ها، ناگهان ترمز كرد و گفت که جلوی ماشین یک چاله بزرگ است، درحالی‌که این‌طور نبود. کم کم سبقت گرفتن و عبور وسايل نقليه متعدد از کنارش در اتوبان برایش بسيار آزار دهنده و خطرآفرين شده بود. وقتی اتومبیلی از او سبقت می‌گرفت به‌نظرش می‌آمد که این اتومبیل اوست که به سمت عقب حرکت میکند و مرتبا ترمز میکرد. به جرأت مي‌گويم تمام تلاشش را كرد كه نشكند، بايستد و تسليم بيمارى نشود و سلامت باشد تا پسران كودك و نوجوانش را به ثمر برساند.
حالا من مانده ام و كلى درد دل نكرده، كلى قهوه خواهرانه نخورده در يك كافه …
.
.
من هنوز آلیس هستم Still Alice
خواهرم را با سختي زياد و به كمك پرستار حمام كرديم و خوابانديم. هميشه دو قطره اشك گوشه چشم‌هایش حلقه زده، حتي زمانی‌که خواب است. دو سال و بیست روز از آمدن خواهر مهربان من به تنهايي، بدون فرزندان و بدون رضايت خودش به ايران مي‌گذرد. حتی شمار ثانیه‌های این ایام را هم نگه داشته‌ام.
همين‌طور كه در اتاقش و كنار تختش نشسته‌ام تا مطمئن شوم خواب رفته است، خودم را روبه‌روي دو پرده سينما مي‌بينم. تنها تماشاچي سالن سينما هستم. پرده سينما بالا ميرود و فيلم Still Alice (هنوز آليس هستم) به نمايش در مي‌آيد. بارها و بارها اين فيلم را ديده‌ام و هر بار برايم تازگي داشته است. آليس استاد دانشگاه، متوجه تغييراتي در خود مي‌شود که مهم‌ترین آن، فراموش کردن مباحث درسي در هنگام تدریس است. موضوع را جدي نمی‌گیرد. اما با شدت گرفتن مشکلات جدیدی كه برايش پيش آمده، به پزشك مراجعه ميكند و تشخيص او بيماري آلزايمر زودرس است. آليس به‌خاطر خانواده‌اش تسليم نمي‌شود و تلاش سختي را براي مبارزه با بيماريش آغاز ميكند غافل از اينكه اين بيماري قوي‌تر از آنست كه بتوان تصور كرد. با حمايت خانواده به دنبال راه چاره است تا …
پرده كناري، به وسعت پرده سينماي زندگي بالا ميرود. نوشته‌هاي روي پرده با سرعت از جلوي چشمانم مي‌گذرند. بازيگر اصلي نامش آشناست: خواهرم
كشور: امريكا
كارگردان: تقدير و سرنوشت
هزینه ساخت: از هم پاشیدن خانواده
مدت‌زمان فيلم: تا آخر عمر
چقدر مشخصه‌هاي هنرپيشه اول فيلم “هنوز آليس هستم” و خواهرم مشترك است .هر دو زن هستند، تحصيلات دانشگاهي، سن پايين، هر دو عاشق خانواده و زندگي، هر دو خستگي ناپذير و مکانِ وقوع آمريكا. تنها وجه تمايز دو فيلم حمايت و پشتيباني خانواده است كه خواهرم از آن بي‌بهره بود.
خواهرم از من بزرگتر بود. او مهربان‌ترين و محبوب‌ترين عضو خانواده، سرشار از عشق، استعداد… و نقاش خوبي بود. يادم هست تمام دوران مدرسه، تكاليف انشاي من را مادرم و نقاشي را خواهرم انجام مي‌دادند. به تمام معنا هنرمند و با استعداد بود.
پدربزرگ من داروخانه داشتند و خواهرم قبل از ورود به دانشگاه به داروخانه میرفت تا با داروها آشنا شود. علاقه خاصي به رشته پزشكي داشت تا اينكه با رتبه بالا در دانشگاه علوم پزشكي ايران قبول شد و پس از فارغ‌التحصيلي با عشق مشغول به كار شد. گر چه سفرهاي خارج از كشور مي‌رفت، اما هرگز دوست نداشت خارج از ايران زندگي كند .با وجود این تقدير و دست سرنوشت او را راهي ديار غربت كرد.
در آنجا متوجه شد همسرش با كار كردن او موافق نبوده و اصولا اهل معاشرت و آمد و رفت با دیگران نیست. برای خواهرم که در رشته مورد علاقه‌اش تحصیل کرده بود، کار نکردن و نداشتن فعالیت اجتماعی بسیار سخت بود. از وقتی‌که صاحب فرزند شدند سعی کرد تمام شور و شوق زندگی را در وجود فرزندانش ببیند و تمام عشقش را نثار آنها کند. با وجود این، شروع افسردگي سرآغاز فصلي دردناك در زندگي را برايش رقم زد. بيماري، چشم خواهرم را نشانه گرفت.
بخوبي يادم هست بیماریش با شکایت از خشكي و خارش شديد چشم شروع شد بهطوریکه نمی توانست عقربه‌هاي ساعت را خوب تشخيص دهد. ميگفت به‌نظرم همه جا مِه است و جرقه‌هايي جلوي چشمم می‌بینم. مشكل را با همسرش مطرح میکند و او مي‌گويد احتمالا آلرژي است. به‌خاطر طولاني شدن این شرايط، پيش چشم‌پزشك ميرود و پس از معاينه هيچ مشكلي ديده نمي‌شود. اما مشکلات خواهرم هنگام رانندگي و خواندن ساعت روز به روز بيشتر میشود.
مدت يك سال بدين منوال مي‌گذرد تا زماني كه دیگر خروجي‌هاي اتوبان‌ها و خيابانها را تشخيص نمي‌دهد. به نورولوژيست مراجعه ميكند و او نوع نادري از بیماری آلزايمر زودرس كه در سن کمتر ازپنجاه سالگی اتفاق می‌افتد را تشخیص می‌دهد که متاسفانه چشم را هدف قرار داده است. خواهرم باور نمي‌كند و به شدت شوكه مي‌شود .
به مادرم گفته بود تشخيص دکتر غلط است، خصوصا كه چنين بيماريی در كل فاميل وجود نداشته است. خواهرم میگفت يك روز كه خيلي ناراحت بودم رفتم پياده روي. به پارك که رسيدم رفتم زير يك مجسمه نشستم. چون كسي را براي صحبت نداشتم با مجسمه حرف زدم و از خدا خواستم به‌خاطر اينكه همه ناراحتی‌ها را فراموش كنم، مغزم را قفل کند. می‌بینید که من بیمار نیستم. من خودم مغزم را قفل كرده‌ام، اما حالا هر چه تلاش مي‌كنم نمی‌توانم قفلش را باز كنم!
.
.
تابستان رویایی
مادرم در حال عوض كردن ملحفه‌ها و روبالشي‌ها بود. درست مثل يك ماه مانده به عيد خانه تكاني ميكرد. مرباي به خانگی را داخل شیشه‌های گلدار می‌ریخت و گلهاي فصل را روي ميز مي‌گذاشت. قبل از آمدن خواهر به ایران، شور و غوغایی به‌پا میشد. خواهر عاشق گل و گل‌كاري بود. هميشه ميگفت دلم ميخواهد يک باغ داشته باشم و همه چیز تویش بكارم. دست خوبي هم به كاشت داشت. هر چه مي‌كاشت سبز مي‌شد. هميشه هم از اينجا بذر میبرد و داخل حياط خانه‌اش مي‌كاشت.
برادرم به فرودگاه رفت و خواهرم را به اتفاق دو پسرش به خانه آورد. وقتي رسيدند و چمدان را باز كردند متوجه شدند چمدان خودشان نيست وخواهرم يكي ازچمدان‌ها را اشتباهي برداشته است. البته معمولا بخاطر شباهت زياد چمدان‌ها، اين نوع اتفاقات مي‌افتد و ما به آن توجهي نكرديم. فردای آن روز برادرم به فرودگاه رفت و مشكل را حل كرد .
خواهرم عاشق فرهنگ و تمدن ايران بود (و هست). دوست داشت بچه‌هایش زبان فارسي را ياد بگيرند. معمولا با آمدن خواهرم مهمانی‌ها شروع مي‌شد. پنجشنبه و جمعه‌ها هم رفتن به بیرون شهر و لذت بردن از طبيعت جزء برنامه ما بود. همه‌ی آن برنامه‌ها و صداي خنده‌ها، حالا به يك رويا تبديل شده‌اند.
از وقتي به ایران مي‌رسيد توی حیاط مشغول رسیدگی به گلهای باغچه و درخت‌ها بود. دو پسر خردسالش را در كلاسهاي تابستاني ثبت نام ميكرد، مثل كلاس سفال‌گري، تا بيشتر با هنر ايران‌‌زمين آشنا بشوند. خواهرم اهل هنر بود و با پسر کوچکش که شش ساله بود، به كلاس سفال‌گري مي‌رفت. در مسير هم با خريدن بستني سنتي زعفراني، بچه‌هایش را با بستني‌هاي خوشمزه ايراني در تابستان گرم بيشتر آشنا ميكرد.
دوست داشتيم وقتي به ايران می‌آید بتواند برای خودش وقت بگذارد، چرا که در آمريكا تنها كارش سرگرم بودن با بچه‌ها و بردن آنها به كلاسهاي مختلف بود. هرگز براي خودش وقتي نمي‌گذاشت. يك روز گفت دلم ميخواهد مثل دوران دانشجويي بروم ساندويچ فروشي، بروم كافه نادري، و مسير وليعصر تا جمهوري و كافه نادري را پياده طي كنم.
گفتم برو، من مراقب بچه‌ها هستم. روزِ توست، برو و به هيچ چیز فکر نكن. فكر كن دانشجو هستي. صبح ساعت نُه رفت و عصر ساعت شش برگشت و گفت هيچوقت اينقدر از خيابانها، مغازهها، خوردن ساندويچ و قهوه كافه نادري لذت نبرده بودم. اين روز بهترين و شيرين‌ترين روزي بود كه داشتم. چقدر سبك شدم و حس خوبي داشتم. دلم نمي‌خواست عصر بشود و به خانه برگردم.
در اينجا كتابهاي فارسي ابتدايي را تهیه میکرد و به بچه‌ها فارسي ياد ميداد و برایشان كتاب مي‌خواند. چقدر خوش‌حالم که تمام آن روزها را به يادگار فيلم گرفته‌ام.
وقتي ايران ميآمد پول ايراني به او مي‌داديم كه براي خريد راحت باشد. يك روز گفت مي‌خواهم دو پسرم را به سلمانی ببرم که موهایشان را كوتاه كنند. رفت و موهاي بچه‌ها را مرتب كرد. فردا گفت من پولم تمام شده است. گفتم ديروز ایرانچک پنجاه و صد هزار توماني داشتي. گفت آنها را به آرايشگر دادم! اين خطا را به حساب اينكه مدتي به ایران نيامده و اسكناس‌ها تغيير كرده‌اند، گذاشتم. هيچوقت فكر نمي‌كردم که اين هشداری براي اتفاقات بعدي است. از اين جهت با شوخي به او گفتم خواهرم خوب خارجكي شدي و پولهاي ايران را فراموش كردي. ديگه ایرانچک انعام می‌دهی؟ و به شوخي و خنده از آن گذشتيم.
خواهرم عاشق نقاشي بود و كلاس نقاشي ثبت نام كرد. یك روز كه از كلاس برگشت و نقاشي خودش را نشانم داد دیدم كه براي آسمان از رنگ سبز استفاده كرده است. من و مادرم فقط خنديديم كه آسمان شهر شما چه رنگيه؟ و از اين مورد هم بدون هيچ توجهي گذشتيم.
یادش به‌خیر، يك شب شام منزل خواهرم بوديم. وقتي برگشتيم ديروقت بود. بچه‌ها تعجب كرده بودند که چرا اين شهر خواب ندارد و تا پاسي از شب مردم در خيابانها هستند و مغازهها باز است. از بچه‌ها پرسیدم مي‌خواهید بريم خيابون‌گردي و علافي؟ گفتند باشه. رفتيم جگركي، یک صف طولاني بود و جفت بچه‌ها متعجب كه اين موقع شب صف؟ چه خبر هست که توی صف ايستاديم؟ نوبتمان شد كلي جگر گرفتيم گوشه خيابان نشستيم و با لذت تمام جگرها را خورديم. چقدر خوش گذشت. كاش قدر آن دوران را بيشتر می‌دانستیم. افسوس كه خيلي زود دير شد.
.
.
خیلی دور خیلی نزدیک
یک روز صبح، مادرم و پرستار مشغول رسیدگی به امور خواهر بیمارم بودند که زنگ در واحد را زدند. در را باز كردم، سه آقا پشت در بودند. فكر كردم اشتباهي زنگ واحد ما را زده‌اند. آقاي جاافتاده‌اي كه بين دو نفر ديگر بود سلام كرد و گفت: شناختيد؟ عذرخواهي كردم گفتم نه نشناختم. به شخصي كه كنارش ايستاده بود اشاره كرد و گفت سعید است. گفتم سعید؟ پسر ناهید؟ بعد از گذشت نزديك به پنج سال! (بعد از ابتلای خواهرم به نوع نادری از بیماری آلزایمر، خواهرم با من و مادر در ایران زندگی میکرد و طی این پنج سال، همسر و فرزندانش هیچ خبری از او نگرفته بودند.)
دست و پایم سست شده بود. احساس كردم بدنم یخ كرده و همه گرماي وجودم به سرم منتقل شده است. دستم را به دستگيره در گرفتم. شوكه شده بودم. آن دو نفر را نمي‌شناختم. ولی سعید را آخرين بار چهار سال قبل ديده بودم. بزرگ شده بود. عينك طبي به چشم داشت و ماسك بر صورت، البته طبیعي بود که نشناسم. براي خودش جوان ١٧ ساله‌اي شده بود. نمی‌دانستم چه كنم. نمي‌توانستم آنها را به داخل دعوت كنم، چون واکنش ناهید قابل پیشبینی نبود. همچنین نگران مادر بودم كه مشكل قلبي داشت. از اینها گذشته، نگرانی از ویروس كرونا و شرایط قرنطینه هم دلیل دیگری بود که برای دعوت‌شان به داخل منزل تردید داشته باشم. از سوی دیگر، پس از مدتها انتظار، از دیدن سعید خوش‌حال بودم و فکر می‌کردم حتما مادرش هم (خواهر بیمارم) پس از اینهمه چشم انتظاری، مشتاق دیدار پسرش هست.
از آنها خواهش كردم چند لحظه پشت در واحد منتظر بمانند. مادرم گفت كي زنگ زد؟ گفتم نگران نشوید سعید است. مادر با تعجب پرسید سعید؟ بعد از گذشت اين همه سال؟ مادر يكه خورده بود. اشك در چشم‌هایش حلقه زد. تنها كاري كه به ذهنم رسيد تماس با دو برادرم بود كه سريع خودشان را برسانند. با عجله روسری سر كردم و آنها را به حياط ساختمان راهنمايي كردم. روي نيمكت‌هاي حياط نشستيم. سعید بزرگ شده بود و اشك ميريخت. میگفت من به‌خاطر مادرم آمده‌ام، مي‌خواهم او را ببينم و با خودم ببرم. من و دو آقاي دیگر هم اشك مي‌ريختيم. از وقتي كرونا آمده بود كسي را نتوانسته بودم در آغوش بگيرم. بغلش كردم و هر دو خيلي گريه كرديم. تنها حرفي كه زدم اين بود: چرا اينقدر دير؟ فقط ميگفت گذشته‌ها، گذشته. من مادرم را مي‌خواهم .
در اين بین دو برادرم رسيدند. من به خانه پيش مادرم و ناهید برگشتم. مادرم خيلي بي‌تاب بود. ديدم مانتو پوشيده جلوي در منتظر من است. گفت می‌خواهم سعید را ببينم. بدون اينكه منتظر من باشد توي آسانسور رفت. نمي‌دانستم ناهید چه واکنشی نشان خواهد داد و نگران این بودم که وقتی سعید مادرش را كه در طي اين سال‌ها شكسته شده، ببیند چه عکس‌العملی خواهد داشت.
كاري كه به ذهنم رسيد گذاشتن پيام براي پزشك خواهرم بود. برای او، شرح ماجرا و ناتواني خودم را در تصميم‌گیریࣦ درست بیان کردم. دكتر جواب داد که ممكن است دیدن ناگهانی فرزند به ناهید شوک وارد کند و حالش بدتر شود. اما نمیتوانستم سر راه دیدار مادر و فرزندي قرار بگیرم كه عاشق هم بودند. تصميم‌گيري برایم مشکل بود. به حیاط رفتم و گفتم بهتر است برای اولین دیدار، شب هنگام، زمانی که خواهرم خواب است سعید او را ببیند و دیدار را به روز بعد موكول كنيم. سعید با آن دو آقا رفت و شب که شد با يكي از آنها برگشت.
ناهید عاشق گل و گياه بود و سعید براي مادرش یک گلدان گل آورده بود. ناهید خواب بود. سعید به اتاق او رفت و فقط اشك ميريخت و از صورت مادرش كه خواب بود چشم بر نمي‌داشت. از اتاق بيرون آمد كه با صداي هق هقش ناهید را بيدار نكند. به او گفتم پزشك مادرت پيشنهاد داده صدایت را برایش بگذاريم و واکنش او را ببينيم. سعید براي مادرش پيام گذاشت. گفت من ديپلم گرفتم و امسال به دانشگاه می‌روم. يادت هست هميشه آرزو داشتي به تحصیلاتم ادامه بدهم؟ من آمده‌ام که ببينمت. خيلي دوستت دارم. گريه ميكرد. صدایش را ضبط كرديم. به او گفتم فردا چندين بار صدایت را براي مادرت پخش می‌کنم. شب پیش ما نماند و با آن آقا رفت.
فردای آن روز بارها و بارها صداي سعید را براي ناهید پخش کردم. از او پرسیدم این صدا را ميشناسي؟ هر بار ميگفت نه. اما موقع شنیدن صداي سعید، تمام وجودش گوش بود و کاملا محو صدا میشد. به او گفتيم این صدای سعید پسرت است که به ايران آمده. جوابي نداد فقط دو قطره اشك از گوشه چشم‌هایش روی بالش غلطيد. اول گفت من كه پسر ندارم. گفتيم دو تا پسر داري. اما انگار سكوت بيست ساله ناهید به يكباره شكست و با تمام وجود فرياد ميزد. شايد اعتراضش را به اين همه سال سكوتش نشان ميداد. شايد اعتراضش را در فريادي نشان ميداد که میگفت “چرا اینقدر دیر آمدی؟
سعید تماس گرفت و پرسید كه مادرم صداي مرا شنيد؟ خوش‌حال شد؟ جوابي ندادم فقط گفتم با تمام وجودش صدایت را شنيد. قرار شد بیاید و تمام روز با مادرش باشد فردای آن روز آمد و مادرش را ديد. ناهید را غرق در بوسه كرد. از برادر بزرگش نويد تعریف کرد كه ترم بعد دانشگاه را تمام میکند. ناهید فقط گوش ميداد اما واکنشی نداشت. فقط گاه به گاه فرياد ميزد. سعید از وضعیت و رفتار مادرش، از راه رفتنش كه با كمك پرستار حركت مي‌کرد، از غذا خوردنش که بايد به دهانش بگذارند و … شوكه بود. باورش نمي‌شد. سعید خيلي گريه كرد. خيلي تلاش كرد مادرش اسمش را صدا کند اما بي‌فايده بود. ناهید حرف زدن را فراموش كرده بود.
.
.
با من برقص
بابا می‌خواهم از روزهای خوب‌مان بنویسم. از روزهایی که در راه برگشت به خانه زنگ می‌زدی و ما لیست خرید می‌دادیم. از اعتماد به نفس بالایت و از مردم‌داریت…
مریضی آمد و همه مریض شدیم. تو یادت نیست اما همین چند سال پیش عروسی لیلا بود و ناگاه وسط جمع رفتی که برقصی. ما می‌دانستیم موضوع چیست، اما بقیه تعجب میکردند.
آخر دایی بزرگ عروس که برای خودش دبدبه و کب‌کبه‌ای داشت را چه به رقصیدن! کم نیاوردم… وسط جمع دویدم و در آغوشت گرفتم و با تو رقصیدم تا تنها نباشی.
رقصی چنان میانه یدانم آرزوست.
.
.
بی‌خوابی
دیروقت است. امروز چند ساعت رانندگی کردم. خوابم می‌آید و خیلی خسته‌ام. به او می‌گویم نمی‌خوابی؟ میگوید بگذار بابا را ساکشن[1] کنم، می‌خوابم. دخترم را به سختی می‌خوابانم و دراز می‌کشم. چشم‌هایم تازه گرم شده که می‌آید بخوابد.
چند دقیقه بعد دوباره صدای نفس‌های کوتاه پدرش می‌آید و با عجله میرود که برایش اکسیژن بگذارد و اگر لازم است ساکشن کند.
بابا از وقتی قدرت بلعش را از دست داده، پنومونی آسپیراسیون[2] کرده و نای او را برش زده‌اند (تراکࣦئوستومی)[3] که چند ماهی بتواند راحتتر نفس بکشد، ولی مدام لازم است او را ساکشن کنیم.
ساعت حدود دو صبح است. با صدای روشن شدن دستگاه ساکشن بیدار بیدار می‌شوم. او بیدار شده که پدرش را جابه‌جا و ساکشن کند.
ساعت سه صبح است. برق قطع شده، نه دستگاه ساکشن کار میکند و نه اکسیژن ساز. او مضطرب است، اما بالاخره برق می‌آید.
ساعت حدود چهار صبح است. دخترم بیدارشده و شیر می‌خواهد. بلند می‌شوم و شیر درست می‌کنم.
مادر او را می‌بینم که دارد همسرش را جابه‌جا و ساکشن میکند.
ساعت شش صبح است. دخترم از خواب بیدار شده و گریه میکند، ولی همسرم به قدری خسته است که اصلا بیدار نمی‌شود. دخترم را بغل می‌کنم تا آرام شود و دوباره بخوابد. سپس سریع می‌روم تا پدر او را ساکشن کنم.
ساعت هفت صبح است. باید زخمهای پشتش را پماد بزنیم و پانسمان کنیم و دوباره ساکشن….
چون شنیدی شرح بحر نیستی
کوش دایم تا بر این بحر ایستی
.
.
آتش
امان از شرکت‌های تبلیغاتی. همان‌ها را می‌گویم که به زور جنس بی‌مصرفشان را به آدم قالب میکنند. اوایل بیماری‌ات بود باباجان و ما نمی‌دانستیم. یک روز فهمیدیم شش‌صد هزار تومان ناقابل که پانزده سال قبل پول خیلی زیادی بود را دادی و چند عدد کپسول آتش‌نشانی داخل خودرو خریدی. خیلی دوندگی کردیم و پسشان دادیم. از سادگی آن روزهایت سوءاستفاده کرده بودند.
حالا که فکر می‌کنم می‌گویم کاش نگه‌شان داشته بودیم، آبی بود بر آتش دل در این روزها، که آتشی در جان ما افروختی.
.
.
آشفتگی
این نوشته فضای وقتی را به خود گرفته که پدرم با تشخیص کرونا در بیمارستان بستری شد. روزهای سردرگمی ما:
چهار ساله هستم و پشت مبل قایم می‌شوم… مثلا من را پیدا نمی‌کنی…. جیغ بلندی می‌کشم و انگار که مرا ندیده بودی ذوق می‌کنی…. برگرد و برایم پاک کن پلیکانی بخر… قرمز و آبی… و مداد استدلر سیاه… امشب مشق می‌نویسم. بابا آب داد…
دفترم را جلد می‌کنی… باهم مکعبِ مربع می‌سازیم، کلاس سوم مدرسه سعدی.
صدای مانیتور می‌آید. انگار در زمان حال هستم و حالم بد است. دست و پا میزنم، معلقم، نشانیِ خانه یادم رفته… گم‌شده‌ام… درش سبز بود یا آبی؟… پلاک ما 22 و عدد اکسیژن 75 و من همراه تو خفه می‌شوم…
برف آمده. از یک عروسی برمی‌گردیم، یک، دو، سه، کلیک، دو تا لبخند ثبت میشود… یک، دو، سه، با هم بلندش کنیم روی برانکارد… باید برود آی سی یو… دوباره پرت شدم به زمان حال و حالمان بد است…
صبح برفی است… باز هم حلیم به راه هست… من عاشق حلیمم… میزگرد وسط آشپزخانه… ناگهان لوله گاواژ و پرستار فراموش‌کار، آخ نمی‌بخشمش، من هم گرسنه می‌شوم. دارم خفه می‌شوم. من تواَم… دستت را می‌گیرم ساکت می‌شوی… طبقه هفتم سمت راست… بدو، سریع برو و برگه مشاوره را تحویل بده، بگو همکاری… گان ندارم… روکش کفش ندارم… کفشهای عیدم کو؟… همون قرمز سگک‌دار… عیدیِ لای قرآن… پول عیدی را برمی‌دارم و کارمندِ بانک فیش را به من می‌دهد… سهمیه داروی امروز.
یکی داد میزند همراه تخت سی و شش… تو روان‌شناسی یا روان‌پزشکی؟
من؟… من؟… من فقط یک بچه‌ام که پشت پنجره منتظره که برگردی.
.
.
التیام
من بارها دستپاچه شده‌‌‌ام از سوالات عجیبی که از دوست و آشنا می‌کردی. شاید بدترین اشتباه ما پنهان کردن بیماری تو بود… هم ما معذب بودیم و هم واکنش‌های زیادی برای پنهان کاری انجام دادیم…
ازما به دل نگیر بابا. ما در مرحله گذار بودیم. گذار از “با” بابایی به “بی” بابایی… شوکه بودیم… اصلا نمی‌دانستیم… اما دیگر نیازی به نگه‌داشتن این راز نبود همان روزی که التیام یافتیم. معنای جدیدی از رنج، پذیرش و شفقت بر ما گشوده شده بود… و صبر و صبر و صبر
ای دل این صبر از کجا آموختی
.
.
عشق
بابا چه چیز سیر بیماریت را کند کرد؟ قطعا درایت و عشق مادرمان بود… اصلا بهتر است بگویم فداکاری و عشق… و شاید فقط عشق.
و تو به طرز شگفت‌آوری این عشق را می‌فهمی و به ما منتقل می‌کنی. مثل وقتی‌که نوه‌ی جدیدی به زندگی ما اضافه شد و تو می‌دانستی کی شیشه شیر را به دهان کوچکش بگذاری تا گریه نکند… بابا تو نمی‌دانستی چطور مراقب خودت باشی اما از بچه‌های ما مراقبت می‌کردی… با روش خودت… بعدها برای آنها خواهیم گفت که پدر بزرگشان آنها را بسیار دوست داشت.
منع مهر غير نتوان کرد يار خويش را
هر که باشد، دوست دارد دوستار خويش را
.
.
نوای استاد
بابا در نوجوانی تار می‌زد. در زمانه‌ای که ساز زدن حرام بود. سازش را بارها مادر بزرگش شکسته بود… بعدها عاشق شجریان شد. ما که خیلی کوچک بودیم و از موسیقی چیزی نمی‌دانستیم در جاده‌های هراز و در گردنه‌های اسدآباد، درشب‌های تاریک و بی‌چراغ، مسیر سراب نیلوفر تا کرمانشاه، پای کوه بیستون و یا کنار طاق بستان، از رادیو کوچک رنو سبزمان صدای استاد را می‌شنیدیم.
وقتی از بیمارستان ترخیص شد، همین سه ماه اخیر، تنش رنجور بود. نحیف و شکسته. اغلب خواب و در بیداری چشمانش مات و خیره. مگر نه موسیقی صدای طبیعت است و در رگ‌های ما ریشه می‌دواند؟ صدای استاد را پخش کردم:
ما دلشدگان خسرو و شيرين پناهيم!
ما کُشته آن مهرُخ، خورشيد کلاهيــم…
ما از دو جهان غير تو، اِی عشق نخواهيم!
ما از دو جهان غير تو، اِی عشق نخواهيم!
و باید مراقب باشی تا تفاوت چهره‌ای که در سرزمین فراموشی مبهوت است، یا ترسیده، یا تمرکز کرده و یا به‌یاد آورده را تشخیص دهی…
و بابا به یاد آورد… من مطمئنم
.
.
نوشدارو
بابا! بعد از ترخیص از بیمارستان رنجور شده بودی. تنت به ناز طبیبان نیازمند شده بود. برای راحت نفس کشیدنت دریچه ای از گلو باز کردند و برای راحت غذا خوردنت مجرایی به معده… باید دست و پایمان را جمع می‌کردیم، توان‌مان را روی هم می‌ریختیم تا دوباره احیا شوی… نمی‌دانم به چه می‌اندیشی، ما را چگونه در می‌یابی، تکاپوی ما برایت به چه معناست… چند روز پیش دخترکم گفت، اینقدر شیر به بابایی نده آخرش دوباره کوچولو میشه ها…
دریغا! کاش میشد عمر رفته را با نوشدارویی دوباره از سر گرفت…
.
.
قهرمان من
سال اول دبیرستان، دبیر ادبیاتی داشتیم بسیار فرهیخته و محترم. ایشان در فواصل تدریس، خاطراتی را از زمان گذشته نقل میکردند. در یکی از این موارد، خاطره‌ای از انتخابات یکی از شهرهای جنوبی کشور، در سالهای پیش از انقلاب را نقل کردند. ستاره این خاطره، خانمی بود که با سخنرانی‌های پرشور، همتی والا در برگزاری سالم انتخابات از خود نشان میداد. تلاشی که در صحت و سلامت صندوق‌های رای از خود به خرج میداد، الگوی یک زن درست‌کار و پرشور ایرانی، و به قول ایشان، یک شیرزن را تداعی میکرد. هرچقدر بیشتر توضیح می‌دادند، مشخصات این زن به نظرم آشناتر می‌رسید.
وقتی مطمئن شدم و اعلام کردم که بنده پسر این شیرزن هستم و افتخار فرزندی ایشان را دارم، مرا غرق در افتخار و محبت کردند. آن روز در بین هم‌شاگردی‌ها احساس سربلندی و غرور زائدالوصفی به من دست داد.
این شیرزن قدرتمند و با اراده تا سالهای سال، خصوصا بعد از فوت پدرم، ستون استوار خانواده ما بود. تا روزی که دست روزگار سیلی سختی بگوش ما نواخت، در حدی که او اینک برای کوچکترین کار روزانه، محتاج همراهی و حمایت دیگران، خصوصا خواهر نازنینم شده است.
تنها دلخوشی من دراین روزهای سیاه وجود و حضور خواهری فداکار و دلسوز است که مادرانه و استوار، حریم حرمت مادرمان را، درست مانند دوران سلامت و اقتدار، محترم و در شان او نگاه داشته است. دست خواهر نازنینم را می‌بوسم وعاشقانه‌ترین تقدیرها را نثار خاک پای او می‌کنم.
.
.
مادرم، ستون خیمه
از زمانی که یادم می‌آید مادرم را زنی محکم و قوی دیدم. با تمام سواد نداشته‌اش، فرزندانش را با عشق در دامانش پرورش داد و عشق و احترام را به من، خواهر و برادرانم آموخت.
بیشتر کارهای منزل، قبل از بازنشسته شدن پدر، به عهده مادر بود. همه نیازهای خانه از جمله آشپزی، خانه‌داری و خرید بیرون را انجام میداد. هروقت وارد خانه می‌شدیم با گرمی ما را می‌پذیرفت و همیشه غذای شب را از ظهر روی چراغ قدیمی خوراک‌پزی بار می‌گذاشت. حبوبات آبگوشت و آش و قورمه‌سبزی فردا را نیز از شب قبل خیس میکرد.
مادرم زنی استوار و سختی کشیده است و ما هم تقریباً شبیه به او هستیم. حالا که فکر می‌کنم، می‌بینم ما هم مانند مادر، در مشکلات و گرفتاری‌های زندگی مانند فولاد آبدیده شده‌ایم. مادر با رفتارش به ما آموخت که مسیر زندگی را چگونه طی کنیم. او با کردار و رفتارش، تشخیص راه درست را از غلط به ما آموخت.
قبل از بازنشستگی پدر، مادر هنوز دچار بیماری نشده بود و تقریبا مرکز ثقل خانواده بود. اما کم‌کم متوجه شدیم که مادر مثل سابق نیست. کارهای منزل را نمی‌توانست به خوبی انجام دهد. در پختن غذا، ادویه را فراموش میکرد. پدر که بازنشسته شد و می‌خواست از خستگی روزگار قدری بیاساید، باید از مادر پرستاری میکرد. چند سال گذشت و پدر بیچاره هیچ‌گاه از سختی‌های مراقبت از همسر مبتلا به بیماری آلزایمر دم نزد. تا اینکه سال گذشته پدر عمرش را به مادر داد و ما را در بهت و حیرت تنها گذاشت.
دلتنگی فقدان پدر و در سوگ او نشستن از یک طرف و نگهداری از مادر و مشکلاتش از طرف دیگر ما را به استیصال رسانده بود. در فقدان پدر، حال مادر بدتر شده بود. در ظاهر متوجه از دست دادن همسرش نبود ولی مطمئنم که در درونش به سوگ پدر نشسته بود و شاید دلتنگ او.
صد البته که ما مانند پدر نمی‌توانیم از مادر نگهداری کنیم. خواهرم بیشتر اوقات از مادر پرستاری میکند، و سختی‌های مراقبت از مادر را به جان می‌خرد و الحق و الانصاف هم مانند مادری مهربان از مادرمان پرستاری میکند.
.
.
پدر بخواب!
من زمانی که تو را برای آخرین بار دیدم، سردی روزگار را چشیدم. من دنیا را از همان لحظه‌ی آخر، در چشم‌های زیبایت دیدم که نیمه باز به من خیره شده بود. من بیش از ۳۶۵ روزم را در مدت کوتاه پنج دقیقه‌ای بیش ندیدم. اما راضیم، راضیم که در کنار من چشمت را به این دنیای مصرفی، پوچ، بی‌شرم و بی‌حیای امروز بستی.
زمانی که نایی برای آه کشیدن نداشتی خوش‌حالم که دستانت را رها نکردم.
خوش‌حالم که تو را بار دیگر، نه از قاب تصنعی تصویر، بلکه خودت را در تصویر روزگار، رودَررو بدون هیچ واسطه‌ای از این دنیا دیدم.
خوش‌حالم که ناراحتم از روزگار کنونی و ناراحتی‌مان را به همین لحظه‌های کوچک گره می‌زنیم شاید بتوانیم گره‌های ذهنمان را باز کنیم و شاید بتوانیم دیده‌هایمان را نادیده بگیریم.
شاید بتوانیم گوش‌هایمان را تیز کنیم تا صدای زجر دنیا را نوایی خوش بشنویم و سازی بی‌ادعا بسازیم . شاید بتوانیم سردی عرق‌های دستت را با گرمی پر از خاموشی و بی‌رحمی دنیا مبادله کنیم.
شاید بشود سکوت از دست رفته‌ی تو را به شلوغی پررنج و خسته روزگار، روزگاری که دستانش را همیشه به کمر گرفته و می‌خواهد هزاران پله را فتح کند، بسپاریم.
من عرق سرد تو را زمانی پاک کردم که سکوتت فریادی از وجودت شده بود. من مرگ را زمانی فهمیدم که در برابر نفس‌هایت سختی باد را به تعظیم درآورد … بخواب پدر بخواب، ای مرد روزهای بی‌طاقت زمانه. بخواب بابا که ما درخوابیم و تو بیدار. بخواب مهربان مرد بزرگ …
.
.
پدر، تولدم را تبریک نمیگویی؟
امسال روز تولدم را خوب یادم هست بابا، می‌دانی چرا؟ شاید، به بهانه‌ی تبریک به من، لبخندت را در خوابم ببینم. دیگر از انتظار پدر کشیدن در بیداری چشمانم خشک شده است. مرا همان خواب هم کافیست پدر، مرا همان گفتنت که “دخترم، سارای بابا” کافیست پدر.
در روز تولدم به سراغم می‌آیی؟ نکند تولد مرا آنجا هم فراموش کرده‌ای! بابا مرا هنوز به یاد نداری؟ منم، دخترت، سارا .
راستی بابا، از مهمانی خدا چه خبر؟ مهمانی خدا تمام نشد تا برگردی. برگردی مرا نگاه کنی؟ اصلا بابا من به دیدنت هم راضیم، حتی اگر نخندی و حتی اگر مرا صدا هم نزنی. حتی اگر من را مثل چهار سال آخر، یادت نیاید، فقط باش بابا، باش.
فقط چند لحظه باش بابا، چند لحظه، همان چند لحظه‌ای که دیدمت و دیگر خوابیدی. خوابیدی و دیگر چشمانت را بستی. بستی و دیگر برای همیشه بسته ماند بابا.
بابا… کجایی بابای من. اصلا تولدم را هم تبریک نگو، فقط یک بار دیگر، چشمانت را ببینم. اصلا پنج دقیقه هم نه، همان یک لحظه، فقط یک لحظه بابا جان… یک لحظه هم نه. هیچ بابا، هیچ. تو آرام باش، من به هیچ هم راضیم.
راستی بابا، آنجا وقتی آب می‌خوری، از گوشه‌ی لبانت آب سرازیر نمی‌شود؟ بابا یادت باشد آب زیاد بنوشی، تا لبانت تشنه نماند. تا لبانت از بی آبی باز نماند. راستی بابا آنجا هم که آب می‌خوری باز “یا حسین” می‌گویی؟ او را هم میبینی؟ خوشا به حالش، او دخترش هم کنارش هست. خوشا به حال رقیه که بابایش را هم دارد، خوشا به حالشان، آخر آنجا خوب است و اینجا بد. حق داری بابا ، حق داری به اینجا برنگردی بابا….
.
.
سرگشته
یکی از روزهای سرد پاییز بود که مادر بیقرار بود و میگفت بریم خانه خودمان. من او را سوار ماشین کردم و با هم رفتیم بیرون که یک دوری بزنیم تا ایشان را خوش‌حال و آرام کنم. وقتی چند دور داخل خیابان زدیم و مادر آرام‌تر شد با خودم فکر کردم حالا که آمدیم بیرون از فرصت استفاده کنم و یک لحظه داخل کوچه، ماشین رو پارک کردم و رفتم باتری ساعتم را عوض کردم. کل این کار شاید ده دقیقه طول کشید ولی چشمتان روز بد نبیند.
وقتی برگشتم دیدم مادر داخل ماشین نیست. تمام بدنم یخ کرد. همه کوچه‌های اطراف و مغازهها را گشتم ولی اثری از مادر نبود. می‌دانستم وقتی ناراحت است، همسر خواهرم فرد امین اوست. همیشه از من به خاطر قفل کردن درب واحد برای جلوگیری خروجش از منزل، به او شکایت میکرد و او را پشتیبان خود می‌دانست. سریع به ایشان زنگ زدم و اطلاع دادم که این اتفاق افتاده و اگر مادر به او مراجعه کرد به من اطلاع دهد.
بعد از نیم ساعت که من همچنان پریشان و مضطرب همه جا را می‌گشتم ایشان زنگ زدند و گفتند که مادر رفته به مغازه ایشان. نکته جالب توجه این بود که در آن زمان مادر حدود ۸۵ سال داشت و بی‌سواد بود، اما رفته بود کنار خیابان ایستاده بود و جلو یک ماشین را گرفته بود و گفته بود که من را ببرید به فلان آدرس، به مغازه دامادم. من پول ندارم، از او پول می‌گیرم و به شما می‌دهم.
نکته هم اینجا بود که من نمیتوانستم به خودش پول بدهم، چون تا به ایشان پول می‌دادم، میرفت داروخانه قرص فشار خون می‌گرفت و بدون اطلاع من می‌خورد. در سالهای قبل از ابتلا به بیماری آلزایمر، مبتلا به فشار خون بود و همیشه از فشار بالا می‌ترسید.
.
.
درد مشترک
بیمارانم با لب‌هایی که سخن گفتن را فراموش کرده به مطبم مراجعه میکنند و اغلب توسط فرد همراه یا مراقبشان با من سخن می‌گویند.
اما در مراجعه اخیر، مادری با تشخیص آلزایمر در مراحل پیشرفته که قدرت تکلم را از دست داده بود به همراه دختر ناشنوایش که تنها مراقب او بود، قواعد داستان را برهم ریخت.
گویی سکوت به همراه سکوت آمده بود و دهان پوشیده با ماسک در شرایط فعلی، نیاز به مشاهده لبها که لازمه لب‌خوانی برای ناشنوایان است را پنهان کرده و ارتباط و تعامل با بیمار و همراه بیمار را پیچیده کرده بود .
مراقبی که خود نیاز به مراقبت داشت، ماسک‌هایی که لبخند پزشک را از بیمارانش دریغ میکند و بیماران مبتلا به دمانس که از دیدن پوشش جدید ما به دلیل بیماری کرونا وحشت زده می‌شوند. انگار که آدم فضایی می‌بینند.
.و
.
خونریزی مغزی
اون روز صبح هم مثل هر روز وقتی از خواب بیدار شد به سرویس بهداشتی رفت و من هم در آشپزخانه مشغول تهیه صبحانه شدم. وقتی کارش تمام شد و در را باز کرد، موقع بیرون آمدن متوجه شدم که زانوهایش خمیده شده‌اند. با تمام سرعت به سمت دستشویی دویدم و زیر بغلش را گرفتم. روی پیشانی‌اش از دانه‌های عرق پر شده بود. کمکش کردم تا سرجایش بنشیند. بعد از گذشت پنج دقیقه که حالش بهتر شد ازش خواستم تا با هم چند قدمی راه برویم. همه چیز عادی بود و آن روز گذشت.
روز بعد هم داستانی مشابه روز نخست را ولی با شدتی کمتر تجربه کردم. اصلا نمیتوانستم متوجه بشوم که چه اتفاقی داخل دستشویی می‌افتد و این موضوع به شدت ذهنم را مشغول کرده بود.
روز سوم به ظاهر همه چیز عادی بود. طبق عادت همیشگی حین تهیه صبحانه، اشعاری را که از حفظ بود با هم تمرین می‌کردیم که متوجه شرایط غیر عادی شدم. برخی لغات در شعر جا می‌افتاد چیزی که پیش از آن سابقه نداشت. سراغ جدول ضرب رفتم، برخی جوابها درست و برخی اشتباه بود. اصلا نمیتوانستم بفهمم که چه چیزی باعث این افت شدید و ناگهانی شده است.
روز چهارم داستان تفاوت بیشتری کرد. حالا موقعی که سرجایش نشسته بود اصلا آرام و قرار نداشت. جا انداختن لغات به یکی دو تا محدود نمی‌شد. پرسیدم من را می‌شناسی؟ سوالی که می‌دانستم اشتباه هست ولی در آن شرایط چاره‌ای بجز این پرسش نداشتم. پاسخش تمام وجودم رو بیحس کرد. نه!
با پزشک معالجش تماس گرفتم و شرایط را با ذکر جزئیات برایش توضیح دادم. نتیجه چیزی نبود به جز افزایش دوز داروهای مصرفی. شرایط خیلی بدی بود. در روزهای بعد نه تنها نشانه‌ای از بهبودی دیده نمی‌شد که شرایط روزبه‌روز بدتر میشد. نمیتوانستم دست روی دست بگذارم و تماشا کنم. پس شروع کردم به تحقیق و مشاوره با دوستانی که چه در زمینه درمانی و چه مراقبتی متخصص بودند. جواب همه یکسان بود، “پذیرش پیشرفت بیماری”. ولی من مثل همیشه مقاومت می‌کردم چون برای خودم دلیلی داشتم. همه مشکلات یکباره اتفاق افتاده بود، فقط در عرض چند روز و نه به تدریج. پس نمی‌توانست به دلیل پیشرفت بیماری باشد.
صحبت پزشک معالج در سال گذشته به خاطرم آمد که به من گفته بود حتی یک تکان شدید سر و یا عطسه ممکن است به پارگی عروق مغزی منجر شود. ولی چنین اتفاقی هم برایش نیفتاده بود. با دوستم که پرستار است صحبت کردم و موضوع را با او در میان گذاشتم. از نظر ایشان موضوع منتفی بود. چون نه ضربه‌ای به سر وارد شده و نه تبی وجود داشت که یکی از نشانه‌های اصلی خونریزی مغزی هست. هیچ نشانه‌ای از سکته هم نداشت. واقعا شرایط پیچیده‌ای بود. من که در تمام مدت سعی کرده بودم در حد اطلاعات کم خودم در این حوزه به دیگران کمک کنم کاملا مستأصل شده بودم.
عصر روز هشتم کمک کردم تا پدر به سرویس بهداشتی برود، موقع برگشت پای راست به سختی همراهی میکرد. بعد از گذشت یکی دو ساعت، متوجه خمیدگی مداومش به سمت راست روی صندلی شدم . مطمئن شدم که حدسم درست بوده و در طی چند روز اخیر اتفاقی افتاده است. دیگر تاخیر جایز نبود و با اورژانس تماس گرفتم. دست راست هم در طی همین مدت اندک قدرتش رو از دست داد و کاملا با دست چپ متفاوت شد. با نظر تکنسین اورژانس که سکته مغزی را مردود دانست برای بررسی بیشتر ما را به بیمارستان منتقل کردند.
در بیمارستان بلافاصله اسکن مغز انجام شد. متاسفانه حدس خودم کاملا درست بود. بابا خونریزی مغزی کرده بود. چکاپ‌های مختلف انجام شد و طبق نظر دو جراح مغز و اعصاب بابا باید تحت عمل جراحی قرار می‌گرفت ولی خوشبختانه شرایطش اورژانسی نبود. علیرغم اینکه همان شب نخست همه کارها برای رفتن به اتاق عمل انجام‌شد ولی جراح صبر کرد تا با قطع داروی رقیق کننده خون، شرایط بدن از نظر لخته شدن خون، به حالت طبیعی برگردد تا ریسک بالای عمل را کاهش بدهند.
روزها و شب‌های سختی بر من گذشت. پزشکان متفق القول عوارض جراحی و ریسک بالای عمل از جمله به‌هوش نیامدن، فلج اندامها، ابتلا به کووید ۱۹ پس از عمل و انتقال به آی سی یو و… را به من گوشزد میکردند. از جراح پرسیدم اگر این عوارض اتفاق نیفتد، سلامتی بابا تا چه حدی برمی‌گردد؟ پاسخش خیالم را راحت کرد. حالا می‌توانستم راحتتر تصمیم بگیرم. اگر قرار هست فشار ناشی از خونریزی چند روز دیگر بابا را از من بگیرد چه دلیلی وجود دارد که شانس بهبودی را ازش بگیرم؟ اگر قرار هست فلج اندام حادث بشود چه تفاوتی میکند با شرایط حال حاضر که سمت راست کاملا بی حرکت هست؟
شب قبل از عمل رسید و پزشک متخصص بیهوشی بابا را ویزیت کرد. صحبت ایشان باعث شد تا تصمیم نهایی را به راحتی بگیرم: «علیرغم تمام مشکلات قلبی، ریوی و مغزی من به شما قول میدم این بیمار به هوش می‌آید».
صبح روز عمل تعدادی از پرسنل بخش برای همراهی بابا تا اتاق عمل، دور تخت جمع شده بودند. انگشت‌های کوچک‌مان را در هم گره زدیم و گفتم «قول بده بری اتاق عمل و سالم برگردی». تکلم نداشت و فقط با حرکت سر و همراه با یک لبخند به ما قول داد. همراهی‌اش کردم تا اتاق عمل تا محلی که مقدور بود و مجددا قول بازگشت را ازش گرفتم. با بوس‌های از پیشانی‌اش، پرستاران اتاق عمل از من دورش کردند، درحالی‌که صورتم از قطره‌های اشک خیس بود. یک ساعت انتظار برایم مثل یک عمر گذشت ولی وقتی گفتند بیمار از اتاق عمل به بخش منتقل میشود، انگار دنیا را به من دادند. بابا به قولش عمل کرده بود.
.
.
پدربزرگ همیشه دوست داشتنی من
این روزها تصویر خیلی محوی از گذشته بابابزرگ به خاطر دارم. تصویری که انگار روزبه‌روز کم رنگ‌تر میشود و من گاهی می‌ترسم که برای همیشه فراموشش کنم. یادم هست که بابابزرگ برای سالهای طولانی هر روز ساعت چهار صبح بیدار میشد و سرکار میرفت. غروبها از باغچه‌ی حیاط گل جمع میکرد و به خانه ما میآورد. این روزها اما صبحها دیگر بابابزرگ را در حالی که دارد حاضر میشود که سرکار برود نمی‌بینم. او دیگر خانه ما را به خاطر نمی‌آورد و وقتی کنارش می‌نشینیم به ندرت حرف میزند.
اکثر مواقع روی مبل سبز رنگ هال نشسته و در سکوت، نگاهش به نقطه‌ای خیره شده است. گاهی دوست دارم به ذهن بابا بزرگ وارد شوم و ببینم کجا سیر میکند. او جایی در گذشته به دنبال گم‌گشته‌هایش می‌گردد و ناگهان اسم مادرش را صدا میزند یا سراغ برادرش که خیلی سال پیش فوت کرده را می‌گیرد.
یادم هست هر سال عید به همه از پول‌های داخل قرآنش عیدی میداد و برای مامان بزرگ از باغچه حیاط یک دسته گل میآورد. اما خیلی وقت است که بابابزرگ شبیه آن بابابزرگ قدیم نیست. دیگر نمی‌تواند از خانه بیرون برود و حتی مجبوریم در را هم قفل کنیم. باید حواسمان باشد که وقتی راه میرود زمین نخورد. به کمک ما دراز می‌کشد و بلند میشود و گاهی آنقدر بیقرار میشود که به شدت گریه میکند. حتی شخصیت‌های تلویزیون را آدم‌های واقعی می‌بیند و خودش را در آینه نمی‌شناسد.
یک بار هم یادم هست که با هم به سفر رفته بودیم و کل مسیر را بابابزرگ رانندگی میکرد درحالی‌که جاده پر از مه بود. اما من نگران نبودم چون بابابزرگ پشت فرمان بود. گاهی از این همه تغییرات دلم می‌گیرد.
اما می‌دانم که یک چیز در وجود بابابزرگم عوض نشده و آن عشق و محبتی‌ست که در قلبش داشت. اگرچه بابابزرگ دیگر عیدها برای مامان بزرگ گل نمی‌آورد اما تا حاج خانم غذا نخورد لقمه در دهانش نمی‌گذارد، هر چند دقیقه یکبار سراغش را می‌گیرد و نگاهش میکند تا مطمئن شود حالش خوب است.
اگرچه بابابزرگم دیگر نمی‌تواند به خانه‌مان بیاید و برای ما گل بیاورد اما هنوز هر وقت به خانه‌شان می‌روم و دستش را می‌گیرم محکم دستم را فشار می‌دهد و موقع خداحافظی گونه‌ام را با محبت میبوسد. هر وقت که سرم را روی پایش میگذارم، موهایم را نوازش میکند.
هنوز گاهی آن مرد مغرور درونش حضور دارد و دوست دارد خودش تنهایی کارهایش را انجام بدهد و به دیگران هم کمک کند. آری، بابابزرگ قوی و سرحال من که همه او را می‌شناختند و احترامش می‌گذاشتند، روزبه‌روز شکسته‌تر و ناتوان‌تر از قبل میشود.
برایم مهم نیست که مرا نشناسد، او همیشه بابابزرگ مهربان و قوی در قلب من باقی می‌ماند و هر طور باشد دوستش خواهم داشت.
خاله‌ها، مامان، دایی‌ها، مامان بزرگم و بقیه اعضای فامیل با عشق مراقب بابابزرگ هستند. گاهی دلشان می‌گیرد، نگرانش هستند، اما با این وجود باز هم هر روز با عشق بیشتری کنارش هستند و به نظرم آنها هم می‌دانند پدرشان چه قدر دوستشان دارد حتی اگر آنها را به خاطر نیاورد. این عشق است که به آنها تحمل و انرژی گذراندن این روزها را می‌دهد. من از خانواده‌ام یاد گرفتم که چه قدر این روزها بابابزرگم بیشتر از کمک فیزیکی، به حمایت و محبت عاطفی ما نیاز دارد. به اینکه دست‌هایش را بگیریم و نشان دهیم که کنارش هستیم و تنهایش نمی‌گذاریم. با او عین قبل برخورد می‌کنیم و او را به چشم همان مرد قوی و مهربان می‌بینیم.
بیماری آلزایمر و دمانس شاید بتواند مغز آدمها را تغییر بدهد اما مطمئنم آنقدر قوی نیست که بتواند عشق و احساس را از یادشان ببرد.
.
.
باغچه پدر بزرگ
ساعت هشت شب است و هوا کم و بیش خنک. بوی خاک باغچه که انگار تازه آب خورده با بوی اسپند قاطی شده. عاشق این بو هستم. وقتی بوی خاک نمناک به دماغم می‌خورد، از نوک پا تا فرق سرم می‌لرزد. نمی‌دانم چرا هنوز هم خانه بابابزرگ بوی خاک خیس می‌دهد. شاید به خاطر این است که هر روز نزدیک‌های غروب بابابزرگ عادت داشت باغچه را راس ساعت شش آب بدهد. اما الان چرا بوی خاک می‌آید؟ نکند باغچه دارد بابابزرگ را به زبان خودش صدا میزند! حتما باغچه هم دلتنگ اوست.
بابابزرگ خیلی وقت است که یادش رفته گل و درختی هم دارد. اصلاً نمی‌داند آن فواره‌های کوچکِ باغچه آنجا چه میکنند. هنوز هم فکر میکند درخت خرمالوی بیست سال پیش، در حیاط، کنار درخت ازگیل است. گاهی اوقات شلنگ آب را در دستش می‌گیرد و ساعت‌ها نگاهش و دستش روی گیاه آلوئه‌ورا قفل میشود. گاهی هم بدون اینکه شیر آب را ببندد راهش را می‌گیرد و میرود. یک سالی میشود که قفل در را عوض کرده‌اند. سیستم برقی‌اش را هم طوری تغییر دادند که برای باز شدن در باید همزمان دو کلید سمت چپ دیوار کنار گلهای کاغذی را فشار بدهیم. بابابزرگ هر روز صبح وقتی همه مشغول کار خودشان هستند، یواشکی به حیاط می‌آید و حدوداً نیم ساعت با سیم و کلید و خلاصه با در و محتویاتش سر و کله میزند. هر روز به فکر یک راه جدید و یک نقشۀ کار‌آمد است!
بعضی روزها که کبکش خروس می‌خواند، کانال جم فیت (Gem Fit) را روشن میکند و در فاصلۀ بیست سانتیمتری تلویزیون می‌ایستد. همه حواسش را چهار چشمی جمع میکند تا ببیند که خانم خوش‌تیپ داخل این صفحۀ بزرگ رو‌به‌رویش دارد چه میکند. نتیجه‌اش هم برهم‌زدن محکم دو تا دست‌های پینه بسته‌اش به همدیگر است. گاهی هم ظرف میوه را با خودش جلوی تلویریون میبرد و تا دلتان بخواهد به مجری برنامه تعارف میکند که پرتقال بخور، مال باغ خودمونه. آخر هفته‌ها، مخصوصا شب جمعه، به زور از پله‌ها بالا می‌آید و به اتاق خواب خاله‌ام میرود و محکم به پشتش زده و میگوید: «بلند شو امشب شب جمعه‌ست.» خاله‌ام که سعی میکند خودش را جمع‌وجور کند وانمود میکند که حالش خوب است. اما من می‌دانم از درون خرد شده که بابایش دیگر او را نمی‌شناسد. گاهی اوقات هم دست زن دایی‌ام را جلوی مامان بزرگم می‌گیرد و به حیاط میبرد که با هم تنها باشند، چون فکر میکند تازه نامزد کرده‌اند. من هم نگاه شکسته مامان جمیله را می‌بینم و به روی خودم نمی‌آورم.
چند هفته پیش کنارم نشست و گفت:«می‌بینم که آدم شدی، قبلنا نمی‌شد بهت نزدیک شد و دو کلام باهات حرف زد، خوش اخلاق شدی!». از تعجب خشکم زد. همه چیز یادش رفته ولی از شانس من اخلاق بدم یادش است! خودمانیم ولی دلم برای تیکه انداختن‌هایش تنگ شده. خیلی هم تنگ شده. دلم برای آن لبخند‌هایی که دل آب میکرد، تنگ شده حاج حسین.
امشب که تک‌و‌تنها دلم هوای سکوت و نسیم کم و بیش خنک را کرده بود، رفتم و روی تخت سنتی حیاط خانه نشستم. داشتم چای می‌خوردم که آمد و کنارم نشست و تق زد تو سرم. آره یادم رفت بگویم که عادت داشت به شوخی بزند تو سرم و یک خنده ریز هم تحویلم بدهد. نشست کنارم. رفتم کاپشن‌اش را آوردم و انداختم روی دوشش. برداشت و گذاشت روی پاهایش. دوباره انداختم روی دوشش تا سرما نخورد. یک چشم‌غره دردناکی به من کرد و فهمیدم نه … هنوز هم ابهت داره … شاید مغزش تحلیل رفته ولی غرورش را حفظ کرده و دوست ندارد دو بار یک کار را تکرار کنم. منم بی‌خیال شدم و رفتم و با یک لیوان چای برگشتم. کمی ناز کرد و بعدش یک قلپ خورد و دیگه لب نزد. بهش گفتم چه خبر حاج حسین، گفت: «هیچی، صبح رشت بودم تازه اومدم.» اگرچه می‌دانستم که جایی نبوده اما سری تکان دادم و گفتم: «به به، به سلامتی». گفت: « تو کی هستی؟» گفتم: « مهسا، نوه‌ات، دختر زهرا». برای اینکه کم نیاورد آرام سر تکان داد ولی من می‌دانستم که انگار نه انگار.
اولین بار بود که تنها کنارش نشسته بودم. اولین باری که بعد از مریضی‌اش کنارش نشسته بودم. خیلی معذب بودم. نمی‌دانستم چه بگویم. آخرش گفتم: «بابابزرگ یادته بچه بودیم شب عیدی از لای قرآن به ما عیدی میدادی؟» گفت:« آره». گفتم: «یادته چقدر میدادی؟» گفت: «نفری صد تومن». گفتم: «یادته تا همین پارسال وقتی از پای درس و کلاس می‌آمدم پشت گردنم را می‌گرفتی و ماساژم میدادی. آره یادته؟» یک دفعه دستم را گرفت و فشار داد ولی زور قبل را نداشت. گفتم: «بابابزرگ یه بوس برام بفرست». گفت:« نه زشته». گفتم:«بفرست دیگه». سی ثانیه نگاهم کرد و سرم را محکم گرفت و پیشانی‌ام را بوس کرد. دستش را گرفتم و پنج دقیقه توی چشم هم خیره شدیم. ناگهان گفت: «خجالت می‌کشم از حال خودم». گفتم: «چی؟» گفت: «خجالت…شما…پیش…من…می‌کشم». همیشه جملاتش نامفهوم بود ولی این دفعه گفت: «خجالت می‌کشم از حال خودم». بغض کردم. می‌دانستم گریه کردن من حالش را بدتر میکند پس با بدبختی بغضم را خوردم. توی چشم‌هایش نگاه کردم و تنها چیزی که توانستم بگم این بود: «هوا سرد شده نه؟»
.
.
شوق از دست رفته
به ٢٧ سال پيش برمي‌گردم، به روزهاي پر هيجان خريد عروسي… مادر شوهرم از من بيشتر هيجان داشت، بالاخره پسر اول است و به قول خودش هزار آرزو… هيجان روزها و ماه‌هاي بعد، میهماني پشت میهماني، اصرار مادر شوهر براي خريد لباس‌هاي جديد، هر بار سلماني رفتن و آراستن خودمان به بهترين وجه… نحوه لباس پوشيدن، طرز صحبت و بيان زيبای مادر شوهرم هميشه در فاميل زبانزد بود.
به سرعت اين ٢٧ سال از جلوي چشمانم می‌گذرد به امروز برمي‌گردم. میهمانی در كار نيست و مادر شوهر من حتي ماهي بكبار هم به حمام نمی‌رود. لباسش خلاصه شده در يك شلوار سياه، و يك تي شرت كه الان برایش دو سايز بزرگٔتر است.
جز لعنت و نفرين، مابقي زمان، سكوت است و سكوت.
.
.
چای عصر
پاییز بود. شش ماه از تشخیص بیماری مادرم می‌گذشت. تازه کم کم متوجه می‌شدیم که چه بر سرمان آمده است. روانپزشک تاکید داشت که مادر باید کارهای شخصی را خودش انجام دهد تا اعتماد به نفسش از بین نرود و برعکس دکتر مغز و اعصاب اصرار داشت که هر چیز خطرناکی از جلو دستش برداشته شود و حتی به تنهایی از خانه بیرون نرود. از آن‌جایی‌که انسان همیشه امیدوار است و نمی‌خواهد بیماری عزیزش را بپذیرد، ما بیشتر به گفته‌های روانپزشک عمل کردیم.
یک روز پاییزی که در راه خانه بودم وقتی توی کوچه پیچیدم، خانمی را دیدم که از پشت بسیار شبیه مادرم راه میرفت. تمام لباس‌هایش خاکی و برعکس پوشیده بود و حتی به جای کفش، دمپایی به پا داشت. با خودم گفتم بنده خدا حتما افتاده زمین. وقتی جلوتر رفتم، تمام دنیا روی سرم خراب شد. مادرم بود. پیاده شدم. رفتم به سمتش، دست‌هایش را بوسیدم، گفتم چی شده؟ گفت هیچی.
گفتم مامان چرا خاکی شدی؟ گفت رفتم باغ میوه چیدم! ماتم برد. رفتیم خونه تا شب گریه کردم. آمد توی اتاق گفت بیا چای بخوریم. گفتم باشه. رفتم دیدم قوری مربوط به کتری برقی را گذاشته روی گاز!
آن روزها، روزهای خیلی سخت و سیاهی بودند ولی حالا آرزوی آن روزها را دارم. چون مادرم الان نه حرف میزند و نه راه میرود. تقریبا همیشه روی تخت خوابیده است.
.
.
عمل جراحی
.
اوایل اردیبهشت بود ولی هنوز هوا سرد بود. هنگام غروب دیدم دست و پاهای مادرم یخ کرده است. بخاری را با شعله کم روشن کردم و چای با خرما آوردم تا بخورد. با وجود اینکه علاقه زیادی به چای با خرما داشت ولی گفت نمی‌خورم، لطفا اگر عرق نعنا داری برایم بیاور. پرسیدم شکمتان درد دارد؟ گفت یک کم اطراف نافم درد دارد. عرق نعنا را برایش آوردم، خورد و برخلاف عقیده‌اش که خواب هنگام غروب نکبت میآورد، خوابید.
من هم رفتم آشپزخانه و مشغول درست کردن سوپ شدم. اما مادر همچنان خواب بود. برادر که آمد پرسید چرا نناجون (مادرجون) خوابیده؟ گفتم از غروب از درد ناحیه ناف شکایت دارد ولی مثل اینکه مشکلش خیلی حاد نیست که راحت خوابیده است. بگذار بخوابد، بیدارش نکن.
سفره شام را آماده کردیم. برادرم صدا کرد ننا جونِ پسر، بلند شو عزیزم، بلند شو، پسر اومده بلند شو، بلندشو با پسر شام بخور. گفت بذارین بخوابم. برادرم گفت اینجور که نمیشه، پسرت ناراحت میشه. مادر گفت: “به خدا کارم نشین، میلم نمی‌رسه”. برادرم گفت هر طور شده باید بخوری. بالاخره بخاطر برادرم کمی سوپ بدون نان خورد. ما هم بعد از جمع کردن بساط شام، طبق برنامه هر شب دوتایی شروع کردیم به ماساژ دادن دست و پا و کمر مادر. در حال پایین آوردن پیراهنش بودم که گفتم بگذار نافت را ببینم. که دیدم ناف سرخ و بزرگ شده بهطوریکه وقتی من با دستم لمس کردم دردش گرفت.
برادرم را صدا زدم و گفتم تورم ناف مادر خیلی زیاد شده، خطرناک است. چه کنیم؟ گفت ببریم اورژانس. اینقدر از بیمارستان بدش می‌آید که از ترس بیمارستان گفت نه من اصلا درد ندارم کجا بریم بیمارستان؟ از شدت استرس رنگش سرخ شده بود و بدنش میلرزید. گفتم چه کنیم؟برادرم گفت میگوید درد ندارد، چرا استرس به او وارد کنیم؟ تا یک ساعت دیگر صبر کنیم، ببینیم چه میشود. مادر را خواباندیم و ما هم در حالت درازکش سرگرم گوشی‌ها و چک کردن پیام‌هایمان شدیم. من که در همان حال خوابم برد. یک آن با شنیدن ناله مادرم پریدم و پرسیدم چه شده دوباره درد دارید؟ ناله‌ای کرد و سری تکان داد. دوباره لباسش رابالا زدم به برادرم گفتم ببین ناف بزرگتر و کاملا سرخ شده است. فورا آماده شدیم و مادر را به اورژانس رساندیم. در آنجا سرم با آمپول مسکن به او تزریق کردند و گفتند تا فردا صبح باید صبر کنیم. برادرم گفت من می‌روم توی ماشین و شما اگر کاری داشتید زنگ بزنید. قبول کردم. منهم روی یک صندلی کنار تخت مادرم نشستم …
فردا صبح خودم از شدت کمردرد و پادرد نمیتوانستم تکان بخورم. دکتر آمد و معاینه و بررسی کرد و گفت باید هرچه زودتر عمل بشود. تمام آزمایشها و کارهای قبل از عمل انجام شد اما متخصص قلب و عروق گفت مشکل قلبی دارد و خطرناک است. من گفتم مادرم تا حالا هیچ مشکل قلبی نداشته است. دکتر گفت اکو و نوار قلب نشان می‌دهد که مشکل دارد و با این سن و سال عمل خطرناک است.
برادرم با همه دکترهای فامیل مشورت کرد. اکثرا نظر دادند که بهتر است مادر را به مرکز استان ببرید چون اتاق عمل بیمارستان شهرستان امکانات لازم را ندارد. بیمارستان با دادن آمبولانس برای انتقال به مرکز استان موافقت نمی‌کرد. می‌گفتند اتاق عمل اینجا مشکل ندارد، اگر می‌خواهید بیمارتان را به مرکز استان ببرید، با مسئولیت و با ماشین خودتان ببرید.
پیش خانم دکتر جراح رفتم و گفتم این مدارک مادرم، او تا به حال مشکل قلبی نداشته ولی حالا با گرفتن اکو و نوار قلب می‌گویند مشکل قلبی دارد. برای انتقال به مرکز استان هم به ما آمبولانس نمی‌دهند. خانم دکتر به آرامی و لبخند گفت ما تمام این کارهای قبل از عمل را برای همه بیماران انجام می‌دهیم و اگر مطمئن بودیم که نمی‌توانیم عمل را انجام دهیم خودمان حتما به مرکز استان انتقال می‌دادیم. گفتم خانم دکتر سوء تفاهم نشود، منظورم این است که شنیده‌ام امکانات اتاق عمل اینجا کم است. لبخندی زد و گفت به ما اعتماد کنید مریض شما باید زودتر عمل بشود. بروید پرونده مریض را کامل و رضایت نامه را امضا کنید. انشالله که مشکلی پیش نمی‌آید.
تا برادرم آمد با این و آن مشورت و نظرخواهی کند من درحالی‌که اشک می‌ریختم، با دستان لرزان پرسشنامه را تکمیل و رضایت‌نامه را هم امضا کردم و به برادرم گفتم من رضایت‌نامه را امضا کردم. گفت صبر کن ببینم چه میشود.. به خدا اینجا خطرناک است. گفتم این و آن کاری برای ما انجام نمی‌دهند بجز اینکه دل ما را بلرزانند. به امید خدا و توکل به او بگذاریم همینجا عمل بشود.
اما این مشکلات یک طرف، ناآرامی مادرم هم یک طرف. نمی‌گذاشت برای اتاق عمل آماده‌اش کنند. شلنگ سࣦرم و سوند را میکند. اصلا حاضر به همکاری نبود. به هر سختی که بود آماده‌اش کردند و به اتاق عمل بردند. مرتب گریه میکرد و مرا می‌خواست. بالاخره اینقدر بی‌تابی کرده بود که از اتاق عمل صدا زدند “همراه فلانی کیه؟” جواب دادم منم. گفتند خیلی اذیت میکند. این لباس و دمپایی‌ها رابپوش و تا دکتر بیهوشی می‌آید و دکتر جراح آماده میشود، پیش او باش. چشمش که به من افتاد گفت تو را به خدا مرا از اینجا ببر. چرا مرا آوردند اینجا؟ … خلاصه این بی‌تابی‌ها خودش داستان مفصلی دارد. بگذریم.
بعد از اعلام آمادگی برای عمل مرا از اتاق عمل بیرون کردند، اما خیلی دلهره داشتم. دعا می‌کردم و خدا را قسم می‌دادم. برادرم را می‌دیدم که اشک می‌ریزد و دعا می‌خواند. خلاصه بعد از کلی اضطراب و استرس به ما خبر دادند که مریض حالش خوب است و به هوش آمده و نیم ساعت دیگر به بخش انتقالش می‌دهیم. یک نفس عمیقی کشیدم و روی یکی از صندلیهای کنار اتاق عمل نشستم….
چشمتان روز بد نبیند. موقعیکه به هوش آمد دیگر کنترلش خیلی سخت و به قول یکی از پرستارها زور فلک به او نمی‌رسید. همش سࣦرُم را میکند و نمی‌گذاشت دست به او بزنند. دست‌هایش را به تخت بستند. من هم مدام اشک می‌ریختم و قربون صدقه‌اش می‌رفتم. بالاخره مجبور شدند به دکترش زنگ بزنند و شرح حال را برای دکتر گفتند. دکتر هم یک داروی آرام‌بخش و خواب‌آور تجویز کرد.
با هر سختی که بود آمپول را تزریق کردند. چیزی نگذشت که به خواب رفت. صبح که شد خودم دیگر هیچ نیرویی نداشتم. دیسک کمر و پا درد از یک طرف امانم را بریده بود و از نظر روحی و روانی هم اصلا حال خوبی نداشتم. دکتر می‌خواست برای ویزیت مریض‌های بخش بیاید اعلام کردند همراهی مریض‌ها همه بیرون باشند. من به سرپرستار بخش گفتم با این وضعیت مادرم من چطور بروم بیرون؟ گفت تو باش. دکتر شروع کرد به ویزیت مریض‌هایش. نوبت مادرم که شد دفترچه بیمه را دادم به خانم دکتر. دکتر به مادرم گفت خوبید حاج خانم؟ جواب داد بله! مرا که به این روز در آوردی هنوز از من می‌پرسی خوبی؟ و رو کرد به پرستار کنار خانم دکتر و گفت تو را به خدا خودت بگیر از این، این هیچی بلد نیست. خانم دکتر با خوش‌رویی و لبخند گفت باشه من بلد نیستم ولی این خانم خوب بلد است آمپول بزند. الان آمپول شما را میزند. من از خانم دکتر معذرت خواهی و تشکر کردم. جواب داد ما از این چیزها زیاد دیده‌ایم. دیگر برای ما عادی است.
.
.
عشق هرگز فراموش نمی‌شود
.
پرستار مادر هفته‌ای دو روز، یعنی روزهای پنجشنبه و جمعه تعطیل بود. یک روز پنجشنبه که من و مادر تنها بودیم، صبح که بیدار شدم، کارهای آشپزخانه را انجام دادم، صبحانه را چیدم و مادر را بیدار کردم تا با هم صبحانه بخوریم.
در حال خوردن صبحانه، حس کردم که خیلی عمیق به من نگاه میکند. ناگهان گفت: تو حاضری بیای اینجا کار کنی؟ شوکه شده بودم. پرسیدم چی؟ گفت می‌آیی اینجا پیش من بمانی و برام کار کنی؟ اگر بیای اینجا کار کنی پسرهای من به تو می‌رسند و حقوق خوبی بهت می‌دهند. تو خیلی مهربانی و خیلی به من می‌رسی. بیا اینجا کار کن. می‌ٔتوانی غذای خوب بخوری. من به پسرهایم می‌گویم که تو را می‌خواهم چون تو خیلی با من مهربانی.
اصلا فکر نمی‌کردم مادر به عنوان یک بیمار مبتلا به دمانس تا این حد، درکی از عشق و عاطفه داشته باشد و نیز حس مرا نسبت به خودش بفهمد. با خودم فکر کردم من چقدر خودخواه هستم که فردی با این همه درک عاطفی را به دست پرستاری می‌سپارم که تنها بخاطر کسب درآمد به مادرم غذا می‌دهد و نظافت او را بر عهده دارد. بدون هیچ عشق و محبتی. چقدر عزیزان ما مظلوم هستند که ناگزیرند این نوع زندگی را تحمل کنند و چه بزرگوارند که ما را می‌بخشند.
.
.
گفتار درمانی
اولین علامت بیماری مادر عدم تکلم بود. پزشک معالج بعد از تشخیص بیماری مادر، توصیه گفتار درمانی کرد. پدر و مادرم در شهرستان زندگی میکردند و من هنوز شاغل بودم و سرِ کار می‌رفتم ولی سعی می‌کردم که بیشتر به آنها سر بزنم و برای گفتار درمانی آنها را همراهی کنم. مادر با ذوق و شوق و پشتکار، به امید خوب شدن، خیلی همکاری میکرد و نمی‌دانست که این بیماری خوب شدنی نیست و روز به روز پیشرفت میکند.
یکی از غم‌ا‌نگیزترین روزهای زندگی‌ام زمانی بود که مجبور بودم مادر را با این حالش ترک کنم. قبل از بیماری مادر، هر وقت میخواستم از پیش او برگردم، کلی خوراکی آماده میکرد. سبزی می‌گرفت و سرخ میکرد، پیاز داغ درست میکرد، بادمجان سرخ میکرد، مربا و ترشی درست میکرد و حتی قند هم می‌شکست. سپس با رد کردن از زیر قرآن، ریختن آب پشت سرمان و بغضی که در گلو نگه داشته بود ما را راهی میکرد.
ولی بعد از بیماری مادر، نه تنها خبری از این زحمت‌ها نبود بلکه مادر حتی برای خداحافظی پایین هم نمی‌آمد. مادر یک سالی را به تنهایی همراه با پدر سالخورده‌ام در شهرستان گذراند. تا اینکه یک روز که به همراه پدر وخواهرم بیرون رفته بودند تصادف کردند و این سانحه باعث تسریع روند بیماری مادر شد. پس از این اتفاق با وجود مخالفت شدید پدرم، مجبور شدیم که آنها را پیش خودمان بیاوریم. متاسفانه بعد از چند ماه پدرم فوت کرد و باز هم ضربه سنگینی به مادر وارد شد.
از آن روز تا به امروز مادر در شهر ما، تحت درمان و مراقبت فرزندانش است. ولی افسوس که آرزوی مادر که می‌خواست در کنار فرزندانش باشد موقعی برآورده شد که هیچ لذتی از آن نبرد.
وقتی از خیابان رد می‌شوم و فرزندانی را می‌بینم که در کنار مادران سالخورده خود پیاده‌روی میکنند، حسرت یک روز پیاده‌روی در کنار مادر را می‌خورم، حسرت خرید با مادر، حسرت خانه‌تکانی‌های دم عید، حسرت بوی خوب قورمه سبزی‌هایش، و دوختن چادر نمازهایش که با دقت و سلیقه پایین آنها را با دست می‌دوخت. حسرت کاشتن گل شمعدانی که همه می‌گفتیم مادر شما دستت خوب است، شما برایمان گل بکار.
الان تنها تصویری که از مادرم می‌بینم بدنی نحیف و لاغر روی تخت، صورتی چروکیده و لوله گاواژی[4] است که از آن به او غذا می‌دهیم. غذایی که مادر نه از طعمش لذت میبرد، نه از بوی آن و چشمانی که فقط سقف را نگاه میکند. گاهی ناله‌هایی میکند که تحمل شنیدن آن را ندارم، بدون کوچکترین حرکت و تکلمی.
.
<
شما مبتلا به فراموشی هستید!
.
اگر بخواهم احساساتم را در مورد دوران مراقبت از مادر بگویم، به واسطه درد و رنجی که مادر متحمل شده است، تمام آن لحظات پر از درد و رنج بوده که هنوز هم ادامه دارد. وگرنه چه خاطره‌ای شیرین‌تر از اینکه در کنار مادر مهربانی باشی که تشنه احترام و محبت فرزندانش است. ولی دو موردی را بیان می‌کنم که مرا خیلی آزار داد، چون ممکن است تجربه‌ای برای دیگران باشد.
اولین بار که بعد از تغییرات رفتاری و ظاهر شدن علائم بیماری به اتفاق مادر به پزشک مراجعه کردیم، متاسفانه او خیلی واضح به مادر گفت شما دارید دچار فراموشی می‌شوید. آن لحظه مادر مات و مبهوت به من نگاه کرد و از مطب تا خانه خیلی آرام گریه میکرد و با خودش تکرار میکرد که من دارم دچار فراموشی می‌شوم؟ و بعد از من سوال میکرد یعنی من دیوانه می‌شوم؟ مرا به تیمارستان می‌برید؟ هیچ‌وقت این لحظه تلخ را فراموش نمی‌کنم. بعدها من به هر پزشکی که مراجعه می‌کردم در صفحه اول دفترچه بیمه یادداشت می‌گذاشتم که به مادرم بگوئید “شما فراموشی ندارید” چرا که مادر به همین یک جمله کوتاه پزشک دلخوش بود.
دومین مورد این بود که مادر در مرحله دوم بیماری خیلی آرام راه میرفت و تمام حرکاتش کند شده بود. بعضی اوقات که میخواستم مادر را جایی ببرم از تاکسی‌های خطی که همیشه سر خیابان بود استفاده می‌کردم. یک روز که مادر را به سختی سوار تاکسی کردم راننده تاکسی با پرخاش به من و مادر گفت دیگر سوار ماشین من نشوید. من حوصله این همه معطلی را ندارم. وقتی به ایشان گفتم مادر من بیمار هستند و طول می‌کشد تا سوار شوند در کمال ناباوری ایستاد و ما را با توهین از ماشین پیاده کرد. من آن لحظه نفهمیدم با چه حال بدی از آن تاکسی پیاده شدم. یادم هست که تا خانه گریه کردم و مادر طفلی فقط دست مرا فشار میداد. انگار می‌خواست به من بگوید گریه نکن. خوب که فکر می‌کنم می‌بینم دلیل اصلی گریه‌ام رفتار غیر انسانی راننده تاکسی بود. گوئی انسانیت مرده است. ناگفته نماند در طول بیماری مادر فقط این یک مورد بود و بقیه راننده‌های آن مسیر همیشه با ما همکاری میکردند.
یک مورد جالب این بود که من معمولا مادر را برای پیاده‌روی با خودم بیرون می‌بردم و سر راه کارهای بانکی‌ام را از طریق عابر بانک انجام می‌دادم. گاهی اوقات کارت را به مادر می‌دادم که وارد عابربانک کند. او این کار را خیلی دوست داشت. بعضی روزها هم که من با عابربانک کاری نداشتم، مادر دست مرا می‌کشید و به آن سمت میبرد. جالب بود که کارت خودش را از روی رنگ آن می‌شناخت و اگر من میخواستم با کارت او عملیات بانکی انجام بدهم مخالفت میکرد. این همان مادری بود که پول اصلا برایش مهم نبود ولی این بیماری باعث این تغییرات رفتاری در او شده بود.
.
.
ره‌آورد دمانس
آنقدر در بهت و سوگ این غم بودم که نشد از گرمی و لذت در آغوش کشیدنت بنویسم. در واپسین روزهای زندگانی، چه بی‌رحمانه تنها می‌شویم. من یک نوه‌ام. نوه‌ای با کلی احساسات در هم آمیخته که روزگارم را با این تلاطم ذهنی می‌گذرانم، ولی همه اینها باعث نمی‌شود که از لمس روزانه دستانش خودم را محروم کنم.
در این روزها، فقط تصویری از جدیت و مهربانی گذشته بابابزرگ را در ذهنم دارم. مردی که این روزها می‌بینم ذره‌ای به بابابزرگی که می‌شناختم شباهت ندارد، و من چقدر این بابابزرگ را بیشتر دوست دارم. می‌دانی می‌خواهم چه بگویم؟ بیماری بابابزرگ برای من یک پارادوکس[5] عجیب دارد. از طرفی ناراحتی و رنج برای دیدن ذره ذره آب شدنش را دارم و از طرف دیگر یک جور شعف از لطافت و مظلومیتی که این روزها عمیقا در وجودش رخنه کرده است. و این مرا بیش از پیش به او وابسته میکند. شادی از اینکه چقدر خوب است که آخرین تصویر‌هایی که از او در ذهنم نقش می‌بندد، یک بابابزرگ با صفا و به زلالی آب است. در لحظه لحظه حضورمان در کنارش، که گرچه او مرا به یاد نمی‌آورد، ولی می‌دانم که نوه او هستیم. این عشق و احترام به پدربزرگ را از خانواده‌ام آموخته‌ام که همیشه با قدرت، امید و عشق آماده خدمت به او باشم.
امروز که توی این شرایط هستم می‌خواهم از تک تک لحظات بودن در کنارش لذت ببرم. هر بار که دستانم را در دستانش قرار می‌دهم، با تمام وجود دست‌هایم را می‌گیرد و تا دقایقی طولانی رها نمی‌کند و من چقدر از این احساس گرمی که به او می‌دهم لذت می‌برم.
چیزی که من از این بیماری یاد گرفتم تماما عشق، محبت و امید بوده و اینکه محبت تنها چیزی است که حتی وقتی عملکرد مهم‌ترین عضو بدن یعنی مغز مختل میشود، باز هم میتواند زندگی فرد را تحت تاثیر قرار دهد. شاید باز هم هر روز من از پدربزرگ بپرسم که کی هستم؟ ولی هر بار که از او می‌پرسم که من را دوست داری یا نه؟ میگوید تو دختر خوبی هستی.
عزیزانمان شاید ما را فراموش کنند ولی احساس عشق و محبتی که ما به آنها می‌دهیم را هرگز فراموش نمی‌کنند. پس دستانشان را در دست بگیریم و نوازش کنیم، قبل از اینکه دیر شود.
.
.
گلدوزی
هوای بهار است و نسیم خنکی می‌وزد. گرمای خورشید از پشت شیشه دلچسب است. مادر کنارم نشسته گلدوزی میکند. نخ‌های رنگی را یکی پس از دیگری از سوزن رد می‌کنم و رویِ یک بالشتک میزنم تا مادر به راحتی بردارد و دوختن را ادامه دهد. آن چشمان پرقدرت دیگر نمی‌تواند نخ را از سوزن رد کند و مادر عصبانی میشود از این که نمی‌تواند مانند گذشته کارهایش را خودش انجام دهد
همان طور که کنار مادر نشسته‌ام خیالم به دور دست‌ها سفر میکند. آخ … بقچه‌ی لباس‌هایم، چه سبد قشنگی! حصیری، چهار خانه‌های زرد و قهوه‌ای و گلهای رنگی توی سبد که مادرم دوخته است جلوی چشمانم به رقص در می‌آید. آنقدر تمیز کار کرده بود که پشت و روی کار تفاوت چندانی نداشت، حتی یک گره هم پشت کار دیده نمی‌شد.
نگاهم روی گلدوزی مادر کشیده میشود و مرا از دنیای کودکی به دنیای واقعی امروز پرت میکند. گلهای دوخته شده، بالا پایین، گلبرگ‌های آشفته با ساقهٔ‌هایی رها .
نگاهم خیره به دستان لرزان مادر، با لبخند نگاهم میکند و نگاهم در چشمانِ قشنگش غرق میشود و گوش‌هایم صدایش را می‌شنود که کودکانه می‌پرسد قشنگه؟ آره آره خیلی قشنگه عزیزم. و دوباره سوزن در پارچه و نخ کشیده میشود و رنگی دیگر روی پارچه نقش می‌بندد
به ناگه پارچه به گوشه‌ای پرت میشود و سوزن از آن آویزان. به خود می‌گویم کجاست آن مادر قدرتمند، منظم و همیشه مرتب من. به چشمانش می نگرم که مبهوت به نقطه‌ای خیره مانده است.
ای کاش میشد فهمید که در کجای زندگی‌اش گم‌شده است. مادر قشنگم، دلتنگتم.
.
.
سفر رشت
هواشناسی اعلام کرده بود که بارش برفی سنگین در نواحی شمالی دریاچه‌ی خزر در پیش است. اما ما باید می‌رفتیم. “باید”ی که از روی عشق بود. برای اینکه ایمنی بیشتری داشته باشیم بلیط قطار گرفتیم. قطار تهران-رشت که قرار بود ساعت دو نیمه شب راه بیفتد با سه ساعت تاخیر ساعت پنج حرکت کرد. بارندگی سنگین در تمام مسیر ادامه داشت.
ساعت پنج بعد از ظهر آن روز به رشت رسیدیم. از آنجا که برف سنگینی باریده بود و ایستگاه راه آهن هم در خارج از شهر قرار داشت، هیچ ماشینی برای انتقال مسافران به ایستگاه نیامده بود. سرگردانی مسافران تا ساعت نـُه شب ادامه داشت. تا این که بالاخره چند اتوبوس برای بردن مسافران به ایستگاه آمد. ایستگاه سرد و تاریک بود.
از همان موقع که سوار قطار شدیم، از آمدنمان احساس پشیمانی کردیم. ولی دیگر سوار قطار شده بودیم و نمی‌توانستیم برگردیم. وقتی به مقصد رسیدیم و راه رشت کلا بسته بود، نزدیک بود که با همان قطار به تهران برگردیم. اما برنگشتیم. ماندیم.
از تهران تا رشت بیست و دو ساعت در راه بودیم. آن روز نمی‌دانستم چرا آن همه سختی را تحمل کردیم. اما امروز می‌دانم. آن سفر آخرین باری بود که نگاه‌های بابا کاظمی هوشیار بود. ما را نمی‌شناخت، اما به روی تنها نوه‌ی دختری‌اش خندید. دستی به سرش کشید و سعی کرد بغلش کند. این سفر آخرین تجربه‌ی حضور هوشیار بابا کاظمی برای ما بود. شهریور امسال بعد از دیدن هفت ماه نگاه چشم‌های گم‌شده‌ی حاصل از مرحله‌ی سوم بیماری دمانس، بابا کاظمی برای همیشه رفت.
.
.
دارو درمانی
.
با تلاش زیاد، همسرم را قانع کردم که وقت دکتر بگیریم. او اصلا قبول نداشت که نیاز به مشاوره پزشکی دارد. به او اطمینان دادم که به دلیل بیماری من پیش دکتر می‌رویم. قبلا به دکتر اطلاع داده بودم که بیمار اصلی کیست. خانم دکتر تعدادی سوال از من و تعدادی هم از او پرسید و نسخه را نوشت. وقتی از اتاق پزشک خارج شدیم همسرم را در اتاق انتظار نشاندم و نزد دکتر برگشتم. پرسیدم تشخیص شما چه بود و این قرص‌ها برای چیست؟ دکتر گفت که این قرص‌ها مربوط به حافظه است. به نظر من باید هر چه زودتر قرص‌ها را شروع کند. من هم اصلا پیش خانمم به روی خودم نیاوردم، انگار هیچی نشده است.
بعد از تهیه قرص‌ها رفتیم خرید و توی دو سه تا مغازه گشت زدیم. شاید میخواستم او را از ناراحتی در بیاورم یا به خودم آرامش بدهم. خریدها را انجام دادیم، سوار ماشین شدیم و به خانه برگشتیم.
از روز بعد خانمم خوردن قرص‌ها را شروع کرد. مدتی بعد از استفاده از قرص‌ها، متوجه شدم که این داروها اصلاً به او نمی‌سازد. همسرم قبل از مصرف قرص‌ها شعر می‌نوشت و خط قشنگی داشت. بعد از مصرف قرص‌ها هیچ‌کدام از این کارها را نمی‌توانست انجام دهد. می‌دیدم که حتی تمایلی به مطالعه کتاب یا مجله هم نشان نمی‌دهد. وقتی از او می‌پرسیدم که آدرس ما کجاست؟ آدرس را نمی‌توانست از حفظ بگوید. وقتی می‌گفتم بنویس می‌دیدم که دو کلمه را در یک سطر نوشته و به خط بعدی میرود، یعنی نمی‌توانست روی یک خط بنویسد. تقریباً دو ماه داروها را مصرف کرد و ظرف این مدت بیماری او به سرعت پیشرفت کرد. من نمی‌دانستم که دلیل این پیشرفت، مصرف قرص‌ها بوده است. همیشه به دوستان مراقب توصیه می‌کنم که حواس‌تان باشد، اوایل بیماری آلزایمر هر دو هفته عوارض داروها را با پزشک چک کنید تا مطمئن شوید این دارو با بیمار شما سازگار است.
.
.
ویروس
ویروسی سخت ناآشنا، کشنده و مرگبار آمد و همه را خانه‌نشین کرد.
من ماندم، خیل دانش آموزانم، فضای مجازی و تدریس در محیطی که مثل راه رفتن در تاریکی بود، برطنابی آویخته، معلق بودم و ناپایدار. نمی‌دانستم برای که سخن می‌گویم، برای مونیتور بی‌جان لپ تاب؟
پدر بعد از تحمل بیش از 25 سال بیماری، لرزش دل، جان و دست و پا، یک روز صبح روی مبل دراز کشید و دیگر چشم نگشود. تنها به آرامی نفس می‌کشید. پزشک آمد، پرستار آمد، طبابت‌هایشان را کردند و در نهایت گفتند بیش از دو سه ماهی فرصت ندارید.
پیش پای پزشک، دست در دستان یخ‌کرده‌ی مادر و برادرم گذاشتم و گفتم پزشک، تنها پزشک است و از سرنوشت ما تنها خدا آگاه است. نمی‌دانیم از جمع خانواده چه کسی زودتر خواهد رفت. باید تک تک لحظه‌ها را خوب در کنار هم زندگی کنیم. تمام دانش و تخصصم را که خلاصه شده بود در گوشی موبایل، لپ تاب و تعدادی ورق و کتاب، به منزل پدرم منتقل کردم.
صبحها ، زودتر از معمول برمی‌خاستم و با کمک مادرم، پدر را آماده‌ی شروع روز می‌کردیم. پدر استوار من دیگر نه حرف می‌زد و نه راه میرفت. تنها با قاشق کوچکی، آهسته آهسته غذا را به کامش می‌ریختیم و من انگیزه تازه‌ای برای تدریس یافته بودم. روبه‌روی پدر می‌نشستم، پنجره را می‌گشودم، هوای تازه می‌آمد، و من که مخاطبم پدر بود، بلند بلند درس می‌دادم. نگاه مشتاق همه دانش آموزانم را در تمام سالهای تدریسم، در نگاه پدر جستجو می‌کردم که گاهی چشم می‌گشود. شاید برای آنکه از بودن ما، در کنارش مطمئن شود.
تمام دو ماهی که دکتر پیشبینی کرده بود، به چشم بر هم زدنی، بر ما گذشت و اگر کرونا نمی‌آمد، من پر مشغله‌ترین روزهای سال را داشتم و البته مثل هر سال اصلا در خانه پیدایم نمی‌شد. من هیچ دو ماهی را در عمر چهل ساله‌ام، آنقدر نزدیک به پدر زندگی نکرده بودم. نفس به نفس، هر روز…
.
.
بلیط یک‌طرفه
.
دي ماه سه سال پیش بود. نمي‌دانم چرا خوابم نمي‌بُرد. خيلي دلشوره داشتم. چراغ اتاقم را روشن كردم كتاب بخوانم، شايد خوابم ببرد اما نبرد. رفتم سراغ موبايل و فضاي مجازي. واتساپ را نگاه كردم از همسر خواهرم كه مدتها بود ارتباطي با او نداشتم پيامي ارسال شده بود. تعجب كردم. از وقتي براي زايمان خواهرم به امريكا رفته بودم و برخوردهاي نامناسب او را با خواهرم ديدم و به آن اعتراض كردم، ارتباطي با او نداشتم. تنها چيزي كه فرستاده بود بليط سفر يك طرفه خواهرم به ايران بدون همراهي بچه‌ها يا خودش ….
باورم نمي‌شد. هنگ كرده بودم. مگر مي‌شود در شرايطي كه پزشكش جابه‌جا كردن اتاق و حتي وسايل مورد استفاده‌اش را باعث سردرگمي و اذيتش مي‌داند بخواهد او را به ایران بفرستد؟ به دور از خانه‌اي كه بیست سال در آن زندگي كرده بود، بچه‌دار شده بود و عاشق دو فرزندش بود.
با خواهر ديگرم كه امريكا بود تماس گرفتم و جريان را گفتم. گفت برای او هم بدون هر گونه توضیحی، فقط تصویر بليط ناهید را در پیام‌رسان واتساپ فرستاده بود. خواهرم به او زنگ زد و توضيح داد که جابه‌جا كردن ناهید و دوري از دو فرزندش، بزرگترين اشتباه هست و پروازش را كنسل كند. همسر خواهرم گفت بليط گرفتم و بايد برود بعد از مدتي براي برگشت او اقدام خواهم كرد. از خواهرم اصرار از وي انكار … سه شب بعد ناهید وارد ايران شد. منگ بود و بي‌حال، دنبال بچه‌هایش مي‌گشت و دو فرزندش را صدا ميزد. متوجه زمان و مكان نبود. بدون اينكه چيزي بخورد با اشك خوابيد. همسرش تماس گرفت تا خيالش راحت شود که او رسيده است.
بیماری ناهید و فروپاشی کانون خانواده‌اش از آمدن او به ايران آغاز شد. فقط ضجه ميزد که من مي‌خواهم به خانه خودم بروم. اينجا خانه من نيست. من دلم براي بچه‌هایم تنگ شده. هر شب به همسرش زنگ ميزد. همسرش يا جواب نمي‌داد يا مكالمه را كوتاه ميكرد. تمام آرزو، عشق و آينده خواهرم در تبلتي كه صداي پسرش در آن ضبط شده بود خلاصه مي‌شد. هر چه بيشتر تماس مي‌گرفت، خانواده‌اش كم‌تر جوابگو بودند. زندگي ما به جهنم تبديل شده بود. در ابتدا ناهید را قانع کرده بود كه مدتي در ایران و پیش خانواده باشد و بعدا برگردد. اما ما متوجه شديم که او دیگر نمي‌خواهد همسرش را پذيرا باشد.
تماس با پسر كوچكش كه ١٤سال داشت بسيار كم شده بود، در حد سلام، خوبم و خداحافظي. ناهید به شدت دچار بي‌‌قراري و آشفتگي شده بود. ويزيت پزشكش در ايران و مصرف داروها تاثيري نداشت. تمام عشق او در ديدن و شنيدن صداي بچه‌هایش خصوصا پسر كوچكش كه عاشقش بود، خلاصه مي‌شد که از آن محروم شده بود.
هر روز به هر دليلي بهانه مي‌گرفت. غذا نمي‌خورد و شب و روز گريه ميكرد. میگفت من مي‌خواهم برم خونه‌ام، من بچه‌هایم را مي‌خوام. از شدت ناراحتي خواهرم، پس از مشورت با پزشكش، تصميم گرفتيم بليط برايش تهیه کنیم و همراه دوست برادرم كه عازم امريكا بود، پرواز کند. از شنيدن اين خبر انگار خون تازه‌اي در رگ‌هاي خواهرم به جريان افتاد. نوروز را سپري كرديم و خوش‌حال بود كه بعد از عيد به خانه‌اش برمي‌گردد
دو هفته قبل از تهيه بليط برادرم با همسر ناهید تماس گرفت و موضوع را مطرح كرد. وي مخالفتي نشان نداد. برادرم هم بليط تهيه كرد و خواهرم خوش‌حال بود كه كابوس دوري تمام مي‌شود. بعد از تهيه بليط و ارسال زمان و ساعت پرواز و جزئيات براي همسر و فرندان ناهید و عدم مخالفت از جانب آنها، مقدمات سفرش را فراهم كرديم. هر چند مادرم راضي به رفتن خواهرم نبود اما به خاطر سه ماهي كه او در ايران فقط گريه ميكرد و حالش بدتر شده بود، قبول كرد ناهید برود .
شب پرواز فرا رسيد همگي به اتفاق ناهید به فرودگاه رفتيم در حال تحويل چمدان‌ها بوديم كه پيامي از آنطرف آب‌ها همه ما را شوكه كرد. مختصر و كوتاه. ناهید اگر امريكا بيايد كسي فرودگاه سراغش نخواهد رفت و گم مي‌شود. در كمال ناباوري كه چرا در آخرين دقايق چنین پیامی ارسال کرده بود، به خواهرم گفتيم پرواز كنسل شده و بايد برگرديم خانه …
اما از آن شب به بعد، ناهید، ناهید سابق نشد.
.
.
دعای خیر مادر
.
مامان من اصلا نمی‌گذاشت من توی خانه کاری انجام بدهم. دست به سیاه و سفید نمی‌زدم. همه کارها به عهده خودش بود. از خرید گرفته تا رسیدگی به امور منزل. اوایل بیماری دمانس هم با اعتماد به نفس زیاد، سعی میکرد خودش همه کارها را انجام دهد. چند بار هم غذاها سوخت، بماند.
با پیشرفت بیماری من بدون هیچ آموزشی از طریق اینترنت با آشپزی و سایر کارهای دیگر آشنا شدم. به کارهایی دست می‌زدم که تا به حال هرگز انجام نداده بودم؛ به حدی که خودم باورم نمی‌شد بتوانم غذاهایی مثل فسنجان یا آش رشته را درست کنم و جالب اینجا بود که مامان تا زمانی که می‌توانست حرف بزند من را به جای خودش می‌دید و هر غذایی که خیلی خوشمزه میشد را کار خودش می‌دانست. من هم به جای اینکه ناراحت بشوم لذت می‌بردم و خوش‌حال بودم که مامان همچنان فکر میکند که خودش آشپزی میکند. انگار من را در خودش می‌دید، انگار خود من شده بود. مثلا اگر می‌پرسیدم چه میوه‌ای دوست داری؟ همان میوه را میگفت که من دوست داشتم، یا کجا دوست داری بروی؟ جایی را میگفت که من دوست داشتم بروم.
درحال حاضر مامان قدرت تکلمش را بطور کامل از دست داده و دیگر نمی‌تواند خیلی از کارها را انجام بدهد. این روزها که همه چیز بر عهده من است هر وقت به من نگاه میکند، قدردانی در نگاه معصومش موج میزند و گاه اشک می‌ریزد. انگار متوجه شرایط هست و نمی‌تواند عزیز دردانه‌اش را در این موقعیت واقعا سخت ببیند.
ولی من خدا را شاکرم که به واسطه بیماری مادر برای خودم و در حد خودم خیلی از کارهای خانه که هم سن و سال‌هایم اصلا نمی‌توانند انجام بدهند را می‌توانم انجام بدهم. در امر آشپزی و خانه داری، کلی تجربه کسب کرده‌ام و همه اینها را موهبت الهی همراه با دعای خیر مادرم می‌دانم. امیدوارم همه کسانی که با چنین مشکلی روبه‌رو هستند ابعاد مثبت این اتفاق را هم ببینند.
.
.
سیگار
شوهر من از جوانی سیگار می‌کشید و وقتی هم که عصبانی میشد مصرف سیگارش بیشتر میشد. همین موضوع معضل زندگی ما بود و همیشه باعث جر و بحث میشد. البته بیشتر جر و بحث‌ها برای این بود که سلامتی‌اش به خطر نیفتد. این را هم بگویم که هیچ وقت او داخل خانه یا ماشین سیگار نمی‌کشید. هر وقت میل به سیگار داشت به حیاط میرفت و سیگار می‌کشید.
مدتی است که بعد از ابتلای او به دمانس، اصلاً نمی‌داند سیگار چیست. یک وقت‌هایی بچه‌ها برای اینکه یادی از خاطره‌های گذشته کند، سیگار روشن میکنند و به دستش می‌دهند ولی او نمی‌داند که سیگار کشیدنی است، خوردنی است، یا با آن چه باید کرد؟ ای کاش زمان به گذشته بر می‌گشت، او سیگار می‌کشید ولی مغز سالمی داشت.
.
.
کما
چند سال پیش بود، لرزش دست و پای پدر خیلی زیاد شده بود، بهطوریکه حتی لیوان آبی را هم نمی‌توانست در دست نگه دارد. لرزش به تدریج بیشتر و بیشتر شد و تمام بدنش را فرا گرفت، همراه با بی‌قراری. ما هنوز هیچ چیز از عمق بیماری پدر نمی‌دانستیم، جز اینکه بیماری پارکینسون موجب لرزش است، دارو دارد و باید به موقع مصرف شود … همین.
با دکتر تماس گرفتیم. گفتیم حرکات اضافه‌ی پدر زیاد شده و دکتر دوز دارو را بیشتر کرد و در نتیجه لرزش و بی‌قراری پدر بیشتر شد بهطوریکه مرتب از جا بلند میشد و با هر برخاستنی، زمین می‌خورد، قسمتی از بدنش زخمی میشد و ما از گوشه و کنار خانه سراسیمه به طرف او می‌دویدیم. شبها هم دیگر نمی‌خوابید. تخت پدر و مادرم را کنار دیوار گذاشته بودیم، پدر کنار دیوار می‌خوابید و مادرم سخت و محکم دستش را در دست می‌گرفت. من هم پای تخت می‌خوابیدم اما تا صبح از لرزش‌ها، بی‌قراری و فریادهای گاه به گاه پدر، هیچ کدام خواب نداشتیم. یکی دو ماهی گذشت، دکتر تلفنی دوز دارو را بیشتر میکرد و من روزها سرِکار بودم و شبها تا صبح بیدار. من و مادرم هر دو خسته و ناتوان شده بودیم .
بالاخره در نتیجه وخامت اوضاع، پدر را با اورژانس به بیمارستان منتقل کردیم. دایی‌ام با جدیتی که همیشه در لحن و کلامش داشت، با من و برادرم وارد گفتگو شد که ما را برای پذیرش اتفاقات ناخوشایند که آن روزها اصلا آمادگی شنیدنش را نداشتیم، آماده کند.
پدر در اورژانس ماندگار شد و تقریبا به کما فرو رفت و کادر پزشکی چند بار آمدند و رفتند، و هیچ پاسخی به ما ندادند، جز اینکه مقدمات بستری شدن پدر را فراهم کنیم. تا اینکه یک دکتر پیشنهاد داد تمام داروها را قطع کنند و قبل از بستری شدن، نصف روز را همان‌طور بر بالین پدر در اورژانس بمانیم. امروز می‌دانم، پدر حتی در سخت‌ترین روزهای بیماری و در کما، حضور ما را حس میکرد و بهترین دارویش، بودن در کنار خانواده بود. همه پریشان بودیم و مستاصل، اما پذیرفتیم.
داروها همه قطع شد، و قرار شد به محض خالی شدن تخت، و گذشتن نیمی از روز، پدر با بیماری پارکینسون و علت نامشخص فرو رفتن به کما، در بخش بستری شود. چند ساعت بعد، پدر چشم باز کرد و نشست و گفت چرا من را آورده‌اید بیمارستان؟ او از تمام دو ماه سختی که بر خودش و ما گذشته بود، هیچ به خاطر نداشت. در نهایت به ما گفتند حساسیت نسبت به داروهایی که پدر در بیست سال گذشته مصرف میکرد، علت آن همه بی‌قراری و رفتن به کما بوده است.
امروز ایمان دارم که بهترین پرستارها، همان اعضای خانواده هستند که با عشق و به مدد تجربه، نحوه رفتار با این نوع بیماران را در هر شرایطی می‌دانند.
.
.
گروه حمایتی
.
قبل از اینکه برای همسرم تشخیص دمانس اف تی دی[6] داده شود، شب‌های جمعه دوستان یا فامیل را دعوت می‌کردیم و می‌نشستیم، می‌گفتیم و می‌خندیدیم. بعد از مدتی می‌دیدم که خانمم مثل سابق از میهمانان پذیرایی نمی‌کند و شام‌هایی که تدارک می‌دید مانند گذشته پر و پیمان نبود. حتی در چیدمان سفره سلیقه به خرج نمی‌داد. قبلا همیشه میگفت شما از آشپزخانه بروید بیرون من خودم ظرف‌ها را مرتب می‌کنم یا چای دم می‌کنم، ولی دیگر هیچ‌کدام از این کارها را انجام نمی‌داد.
در آن دوره خوابش عادی بود و هنوز بی‌خوابی به سراغش نیامده بود ولی گاهی تا ساعت یازده دوازده شب که ساعت استراحت بود، روبه‌روی تلویزیون می‌نشست و تلویزیون می‌دید. ساعت خوابش عوض شده بود، ساعت دوازده یا یک شب می‌خوابید و ساعت ده صبح بیدار میشد. این نوع کارها را که از همسرم می‌دیدم غصه‌دار می‌شدم.
اگرچه همسرم در معاشرت‌ها حفظ ظاهر میکرد و مثلا بعضی وقت‌ها که تا دم در میهمانان را بدرقه می‌کردم او هم این کار را انجام میداد، اما خیلی زود به خانه بر می‌گشت. می‌فهمیدم که این کارها را تقلیدی انجام می‌دهد. مثلاً از حرفی خنده‌اش نمی‌گرفت ولی چون ما می‌خندیدیم او هم می‌خندید. یا وقتی من خداحافظی می‌کردم، او هم می‌فهمید که باید خداحافظی کند.
گاهی وقت‌ها که میهمان داشتیم و این جور کارها را از او می‌دیدم، پشت کامپیوترم می‌رفتم و به بهانه ایمیل یا گرفتن اطلاعات، آنجا زار زار گریه می‌کردم. روزهای بسیار سختی بر من گذشت. می‌دانم که این دوران سخت را همه مراقبین گرامی گذرانده‌اند، با این تفاوت که امروزه سطح آگاهی جامعه در مورد این بیماری بیشتر از سابق است. اما آن موقع من به جایی دسترسی نداشتم که کمک بگیرم. اطلاعات من محدود به دکتر رفتن و گرفتن ام آر آی و اطلاعاتی که از اون ور آب می‌گرفتم بود.
سختی‌هایی که در ابتدای مراقبت از همسرم کشیدم و اشتباهاتی که به دلیل ناآگاهی مرتکب شدم، درسی بزرگ و تجربیات باارزشی برایم بود. با خودم عهد کردم که هرچه در توان دارم برای کمک به سایر مراقبین به کار بگیرم. این بود که به منظور تبادل تجربیات در امر مراقبت، با تعدادی از مراقبین، گروهی در فضای مجازی تشکیل دادیم. در این گروه سعی کردیم علاوه بر امر مراقبت از عزیزانمان، به سلامت روحی و روانی یکدیگر نیز کمک کنیم. برنامه‌های منظم هفتگی و ماهانه و سالانه ترتیب می‌دادیم. هفته‌ای یک مرتبه در محلی جمع می‌شدیم و علاوه بر جلسات آموزشی، برنامه‌های دورهمی و تفریحی داشتیم از جمله جشن تولدها، گردش در پارک‌ها، شام سال نو و سایر فعالیت‌ها را برای انبساط خاطر مراقبین عزیز ترتیب می‌دادیم. چند مرتبه هم گلریزان داشتیم و با کمک مراقبین، تخت و ویلچر برای کسانی که نیاز داشتند تهیه کردیم.
۱۶ ساکشن عبارت است از دستگاه مکنده با فشار قابل تنظیم برای تخلیه ترشحات مجرای تنفسی در بیماری که خودش قادر به این کار نیست.
۱۷ پنومونی آسپیراسیون، عفونت ریه ناشی از ورود ذرات غذا یا بزاق بیمار به مجرای تنفسی است.
۱۸ تراکࣦئوستومی (به انگلیسی (Tracheostomyدر پزشکی به عمل جراحیی گفته میشود که طی آن نای در قسمت زیر گلو، برش داده میشود. تراکئوستومی به‌طور عمده برای ایجاد راه تنفسی به غیر از مجرای عادی آن (بینی و دهان) ایجاد میشود.
۱۹ گاواژ لوله‌ای است که از طریق بینی به بیمار غذا و مایعات می‌رساند.
۲۰ موقعیت یا عبارتی که از دو جزء متناقض یا مانعه الجمع تشکیل شده باشد.
۲۱ دمانس فرونتوتمپورال یکی از انواع فرسایش مغز است. Frontotemporal Dementia (FTD)