.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
پیشینه‌ی حرفه‌ای
.من، مهدی صمدانی، فارغ التحصیل رشته‌ی مهندسی عمومی از دانشکده فنی آبادان هستم. تحصیلات ابتدایی و متوسطه را در زادگاهم کرمان به پایان رساندم. پس از انجام خدمت سربازی به استخدام شرکت آی بی ام در ایران درآمدم و به عنوان مهندس سیستم، نصب و راه اندازی اولین کامپیوترهای ادارات مرکزی ایران را در سازمان های دولتی و خصوصی بر عهده داشتم. پس از حدود ۳۵ سال خدمت در شرکت آی بی ام جهانی، در مقام های مختلف مدیریتی و فنی، در کشورهای ایران و فرانسه و بلژیک و آمریکا، در شهر سان خوزه در ایالت کالیفرنیای آمریکا بازنشسته شدم.
رویاروئی با بیماری دمانس(فرسایش مغز)
از سال ۱۳۸۴ به علت ابتلای همسرم به یکی از انواع دمانس (دمانس فرانتوتمپورال، FTD) به کرمان بازگشتیم تا بتوانم در کنار فامیل و با پشتیبانی محلی، از همسرم در منزل مراقبت نمایم.
چاره جوئی
به دلیل سابقه اکادمیک و همچنین تجربه متنوع حرفه ای من، پس از دوران بسیار کوتاهی سردرگمی پس از تشخیص بیماری همسرم، به مرحله چاره جویی رسیدیم
در این مرحله با جدیت پیگیر پرسشهای زیر بودیم: راهکارهای مراقبت از بیمار دمانس چیست؟ چگونه میتوان دوران این بیماری را به بهترین نحو سپری کرد؟ چه باید کرد که برای بیمار راحتی و آسایش و احترام در خور شأن خودش مهیا کنیم؟ و چگونه باید ساز و کار را آماده کنیم که مراقب بیمار هم بتواند این دوران بیماری را به سلامت به پایان ببرد؟ توصیه پزشک متخصص مغز و اعصاب همسرم به من این بود: “مواظب خودت باش، تا در نتیجه بتوانی از همسرت مواظبت کنی”.
مطالعات و جستجو
مطالعات خودم را از کتابخانه محل زندگی ام در کالیفرنیا آغاز کردم و همزمان در اینترنت به جستجو پرداختم.
متأسفانه چون مطالب موجود در مورد بیماری اف تی دی بسیار کم بود، به واژه ی کلی دمانس روی آوردم و چند کتاب خاطرات بازماندگان این نوع بیماری را که به شرح احوال عزیزان آنها و مشکلاتی که در دوران مراقبت از بیمار مبتلا به یک نوع دمانس بر آنها گذشته بود، می‌پرداخت و راهکارهای عملی آنها را بازگو می‌کرد، مطالعه کردم. کتاب دیگری که بسیار آموزنده بود، توسط روزنامه نگاری که بطور حرفه ای به پرورش گیاهان داروئی اشتغال داشت و به بیماری زودرس آلزایمر مبتلا گردیده بود نوشته شده است. او در دورانی که می توانست حالات و احساسات خودش را بیان کند، اقدام به نوشتن خاطراتش کرده بود. این کتاب چشم من را باز کرد که تا حدی نسبت به احساسات و روحیه ی همسرم در ماه ها و سال های اول شروع بیماری، آگاهی بیشتری داشته باشم و بهتر بتوانم با رفتار و عادات جدید اوکه در اثر بیماری دمانس ظهور کرده بود کنار بیایم. (برای اگاهی از نام پاره ای از این کتابها به پانوشت این مقاله مراجعه نمائید).
عضویت در تالار گفتگو
چیزی نگذشت که تالار گفتگوی جهانی مراقبین بیماران اف تی دی را پیدا کردم و عضو آن شدم. هرچه که از نتیجه‌ی مثبت این عضویت بنویسم، کم است. اعضای آن که مراقبین بیماران اف تی دی هستند در سرتاسر دنیا زندگی میکنند وازطریق اینترنت با هم ارتباط دارند.
این تالار گفتگو ارتباطات روزمره وتجربیات اعضاء را که بالغ بر هشت هزار و پانصد نفر می شوند، در بر می گیرد. هر کس به مشکل جدیدی برخورد کرده است که جوابی برای آن ندارد، هر کس می‌خواهد درد دل کند، هر کس می‌خواهد دردآشنائی پیدا کند و کمی اشک بریزد، به این تالار مراجعه می‌کند. از آنجایی که اعضای آن در سراسر دنیا زندگی می کنند، در هر لحظه، عده ای از آنها آنلاین هستند و می‌توانند در مورد موضوع مورد بحث، بر اساس تجربیات خود اظهار نظر کنند.
مقداری از آموخته های من بر گرفته از تجربیات اعضا این تالار گفتگوست. بدیهی است که تجربیات شخصی و مطالعات من نیز مقام خودش را دارد و به کرات با این دانش به کمک مراقب دیگری که آن سوی دنیا حالت اضطرار و نگرانی داشته، شتافته‌ام. همانطور که سایر اعضا هم برای من، بارها مشکل گشا بوده‌اند.
محتوای مقالات این وبسایت
مقالات موجود در این وب سایت براساس مطالعات و تجربیات شخصی من به رشته‌ی تحریر درآمده است و هدف من به اشتراک گذاشتن این تجربیات با مراقبین انواع دمانس است.
برای هر نوع مشاوره پزشکی، حقوقی، مالی، و غیره، توصیه می‌کنم به متخصصین مربوطه مراجعه نمائید.
پانوشت و لیست مرجع
.
.
Losing My Mind
An intimate look at life with Alzheimer’s by Thomas DeBaggio
DeBaggio has worked as both a professional herb grower and a newspaper journalist.
.
Losing Lou-Ann
By Clinton A. Erb
Clinton A. Erb is a professor at the University of Vermont and is the editor/publisher of the New England Mathematics Journal.
.
Dueling with Dementia
Not the love story we planned by Kate Fritz Leonard
She writes about her husband and how Dementia has devastated their life and brought the family together.
.
What if it’s not Alzheimer’s?
A caregiver’s guide to Dementia
Special focus on FTD Fronto-Temporal Dementia
.
Talking to Alzheimer’s
Claudia J. Strauss
Simple ways to connect, when you visit with a family member or friend, suffering from Alzheimer’s.
.
The 36-Hour Day
A family guide to caring for people who have Alzheimer’s disease
First written 30 years ago, now completely revised.
.
A forum for experience exchange between FTD caregivers and FTD patients
.
Alzheimer’s Association of the USA