.
.
.
اختلالات ذهنی و رفتاری از جمله بی‌قراری، افسردگی، اضطراب، پرخاشگری، توهم، بی‌علاقگی، بی‌نزاکتی و مواردی از این دست در بیماری‌های فرسایش مغز رایج است و برای حدود ۹۸درصد بیماران در طی پیشرفت بیماری رخ می‌دهد. اولین گزینه اغلب مراقبین، مداخلات دارویی به عنوان راه حلی برای این مشکلات ذهنی و رفتاری هستند. البته در بعضی موارد مانند پرخاشگری شدید یا افسردگی مزمن، مداخلات دارویی ممکن است بهترین اقدام باشد. ولی در بیشتر اوقات، داروها به دلیل عوارض جانبی و تداخل دارویی بهترین گزینه نیستند. در اکثر موارد، رویکرد مبتنی بر مراقبت (مداخلات مراقبت‌محور) احتمالاً بهترین نتیجه را دارد. مداخلات مراقبت‌محور بر تأمین نیازهای برآورده نشده بیمار، ازبین‌بردن مشکلات محیطی و بهبود تعامل مراقب با بیمار بنا شده است. مداخلات مراقبت‌محور یکی از موثرترین تکنیک‌ها در مجموعه گزینه‌های مراقبین با تجربه است. نشان داده شده است که مداخلات مراقبت‌محور باعث کاهش یا از بین بردن نیاز به دارو شده و درعین‌حال، کیفیت زندگی بیمار و مراقب را نیز بهبود می‌بخشد. مداخلات مراقبت‌محور بر پایه تحقیقات گسترده‌ای که در ایالات متحده توسط برنامه سالمندی دانشگاه میشیگان، با همکاری مرکز تحقیقات بیماری آلزایمر جانز هاپکینز و مرکز مراقبت نوآورانه در سالمندی در دیترویت، میشیگان انجام گرفته، بنا شده است.
.
انتظار
در یکی از سفرهایی که از خارج کشور باز می‌گشتیم، برای اینکه پرواز بعدی را به شهرستان مورد نظر بگیریم، لازم بود که یک شب را در هتل بگذرانیم. من همیشه به جای اینکه در منزل دوستان عزیزم اقامت کنم، گزینه هتل را انتخاب می‌کردم به‌خاطرِ اینکه با توجه به مشکلات ما، فکر می‌کردم ممکن است برایشان دردسر باشیم. مثلا شب بی‌خواب بشوند و آسایش‌شان مختل شود و به همین دلیل همیشه گزینه هتل در اولویت بود.
آن شب که در هتل اقامت داشتیم، خسته از مسافرت طولانی و استرس مربوطه، وا‌مانده و داغان نیاز به استراحت داشتیم.
آماده می‌شدیم برای خواب که همسرم لباس پوشید و گفت من می‌روم توی لابی جلوی میز ثبت نام بنشینم و منتظر شوم. پرسیدم منتظر چه کسی هستی؟ پاسخ داد منتظر شوهرم، او تا دیروقت جلسه داشته و من باید منتظر باشم تا بیاید! راهی نداشتم به جز این که من هم لباس بپوشم و با هم برویم پایین و توی لابی بنشینیم و منتظر شوهرش باشیم!
دو تا عروسی توی هتل بود. برنامه موزیک و شام و غیره تمام شد و میهمان‌های هر دو عروسی خداحافظی کردند و از هتل بیرون رفتند. ساعت از نیمه شب گذشته بود و ما دو نفر روی مبل نزدیک ورودی نشسته و منتظر بازگشت شوهر همسرم بودیم!
نزد مدیر داخلی شیفت شب رفتم و داستان انتظار خودمان را برایش شرح دادم که نشستن ما در لابی هتل برایش روشن باشد. به او گفتم ما یک مشکل کوچک داریم و نگران ما نباشید. ما منتظر نشسته‌ایم تا اینکه شوهر همسرم از جلسه‌ای که در شرکت داشته برگردد. نمی‌دانم واقعا فهمید چه می‌گویم یا خیر. شاید در دلش فکر کرد که من مشکل ذهنی دارم. لبخندی زد و گفت تا هر زمان که مایلید می‌توانید اینجا بمانید.
نهایتا همسرم قبول کرد که به اتاق خودمان برویم. به او گفتم وقتی‌که شوهر شما بیاید، مامور هتل اتاق ما را به او نشان خواهد داد و ما را پیدا خواهد کرد. رفتیم بالا و لباس خواب پوشیدیم. من در رختخواب بودم که در حال خواب و بیداری دوباره دیدم که همسرم بلند شده و لباس پوشیده و به طرف در میرود. پرسیدم عزیزم کجا می‌روی؟ پاسخ داد هنوز شوهرم نیامده و نگرانم. شاید در لابی باشد و منتظر من که او را به اتاقمان راهنمایی کنم.
دوباره او را راضی کردم که اگر بیاید او را به اتاق ما راهنمایی خواهند کرد چون من با مدیر هتل صحبت کرده‌ام. فکر کردم تنها راه برای اینکه بتوانم کمی بخوابم و نگران نباشم که همسرم از اتاق خارج شده و راه بازگشت را گم کند، یا از هتل خارج شود این است که در اتاق را از داخل قفل کنم. ولی هیچ راهی برای این کار وجود نداشت. شما می‌دانید که ورود به اتاق هتل با کلید فیزیکی یا الکترونیکی میسر است ولی برای خروج، کلید مورد نیاز نیست.
مبل داخل اتاق را کشیدم و پشت در گذاشتم که خروج ممکن نباشد. دوباره دراز کشیدم و همسرم را به حال خود گذاشتم به این امید که در نتیجه خستگی، بالاخره به تختخواب پناه ببرد. از صدای کش و واکش و نفس زدن او بیدار شدم دیدم که با تمام نیرو سعی می‌کند به زور مبل را جابه‌جا کرده و راه خروج را باز کند و از اتاق خارج شود.
شب بسیار سختی بود. تصمیم گرفتم که اگر دوباره مسافرت آمدیم، بهترین راه اینست که به‌جای اقامت در هتل، مزاحم دوستان بشویم و عطای اقامت در هتل را به لقایش ببخشیم.
.
.
استخدام
اوايل که خواهرم تازه به ایران برگشته بود، هنوز بيمارياش خیلی پيشرفت نكرده بود. او از ماندن در خانه كلافه میشد. گرچه بیمار بود ولی هنوز حس استقلال داشت و دوست نداشت از نظر مالی وابسته باشد و هزینه‌هایش به ما تحمیل شود. مرتب ميگفت من پول شما رو نميخواهم. من باید كار كنم و درآمد داشته باشم و از پول خودم لباس و …. بخرم.
من به كساني كه با هم در یک محيط كار میکردیم شرايط خواهرم را گفتم و توضيح دادم که کافیست يک مقدار كاغذ جلویش بگذاريد و بگویيد که مديرش هستيد و وظیفه او رنگ کردن کاغذ‌هاست و باید هر كاغذ را يک رنگ بزند. هر روز عصر هم مقداري پول به شما مي‌دهم که به عنوان دستمزد همان روز به او بدهید. روز بعد ميز و صندلي اداري هم برایش آماده كردم و دو روز در هفته او را با خودم به محل كارم مي‌بردم.
همکاران هم مثل يک كارمند تازه وارد با او رفتار مي‌كردند. عصر هم که ميشد مقداري پول به او مي‌دادند و خواهرم هم خوش‌حال و راضي كه كار پيدا كرده است. مرتب از همکاران می‌پرسید امروز كارم بهتر بود؟ ازمن راضي هستيد؟ اگر مشكلی هست لطفا به من بگویید…. ساعت ١٢ هم موسيقي می‌گذاشتم و مي‌گفتم ساعت استراحت است و وقت رقص. حسابي خوشش آمده بود و من هم توی اتاق خودم بودم و مي‌خواستم مطمئن شود که مستقل است، خودش هست و خودش. اما لای در اتاقم رو باز مي‌گذاشتم و مراقبش بودم.
دو روز در هفته هم با برادرم به یک مرکز توانبخشی مي‌رفت و در آنجا هم حسابي به او خوش می‌گذشت و تا صداي موزيك بلند ميشد شروع میکرد به رقصيدن.
اوضاع به همين منوال گذشت و ناهید به برنامه جدید عادت كرده بود و صبح‌ها زودتر از من بيدار ميشد که به سر کار برویم. ميگفت اگر دير برویم كارمند جديد مي‌آورند و من را اخراج میکنند يا حقوق امروزم را نمی‌دهند. من خیلی گشتم تا این کار را پیدا کردم!
جالب بود یک كيف برایش گرفته بودم که به اصطلاح حقوقش را توی آن بگذارد. وقتي از دفتر بیرون می‌آمديم دستش بود اما فردا صبح نگهبان ساختمان محل كارم کیف را به من مي‌داد و ميگفت جلوي ماشين شما افتاده بود. وقتي می‌خواهید سوار اتومبیل شويد خواهرتان كيف را زمین مي‌اندازد.
يكي از عوارض بيماري خواهرم اين بود كه به يك سمت متمايل ميشد. هرچه مي‌گفتيم اگر كج راه بروي عادت مي‌كني، ميگفت من درست راه ميروم زمين كجه! روي مبل که مي‌نشست كج ميشد. تذکر که می‌دادیم، جوابش اين بود که اينها چيه خريديد؟ همه‌شان کج است.
.
.
گم شدن حيوان خانگي
.
خواهرم ناهید سرخوش و شاد، شاهد بزرگ شدن بچه‌هایش بود. بچه‌ها به سن مدرسه رسيده بودند و ناهید تنها آرزویش موفقيت دو پسرش در تحصيلات عاليه بود. اينقدر اين مسئله برایش حياتي بود كه اقدام به تهيه بيمه عمر كرد كه در صورت نبودنش بچه‌ها مشكل مخارج سرسام آور دانشگاه را نداشته باشند و خيالش از اين حيث راحت باشد. هر وقت با او حرف مي‌زدم مي‌گفتم آينده نگري ما در ايران در حد برنامه‌ريزي براي ناهار فرداست، تو چه دل خوشي داري!
برای او هيچ چیز به اندازه خوشبختي پسرهایش مهم نبود. برنامه هر روزش بردن بچه‌ها به كلاس شنا، پيانو و كتابفروشي بود. هميشه مي‌گفتم تو خستگي ناپذيري. اين همه انرژي و عشق و اميد را از كجا داري؟
تمام وقتش يا در رفت و آمد بين كلاس‌هاي بچه‌ها سپري ميشد يا به امور منزل و خريد و كارهاي بانكي و بيمه و … می‌پرداخت. هيچ وقت فرصتی براي پرداختن به علایق خودش نداشت. خيلي با او صحبت كرديم که براي خودت وقت بگذار. خودت را به یک ناهار دعوت كن. براي خودت هديه بخر، حس خوبي به آدم مي‌دهد، اما گوشش بدهكار نبود. دوستي هم نداشت كه با او در ارتباط باشد.
سالها بدين منوال مي‌گذشت تا افسردگي و پس از آن سایر نشانه‌های بیماری به‌تدریج به سراغش آمد. از آنجا که گاهی در مسیریابی دچار مشکل میشد، با خيلي‌ها مشورت كرديم. گفتند حیوان خانگی و مخصوصا سگ براي كمك به ناهید هم از جهت پيدا كردن مسير و هم شادي و بازيگوشي مناسب است. پيشنهاد داديم سگ بياورد. هم محيط خانه را شاد مي‌كند و هم با آن سرگرم ميشوی. اما همسرش مخالف سگ بود و بالاخره گربه آوردند. خواهرم خيلي با گربه (مصفا) سرگرم شده بود و عكس و فيلم برای ما مي‌فرستاد. براي مدت يك‌سال مصفا را داشتند. بچه‌ها هم به مصفا عادت كرده بودند و ناهید هم از تنهايي در‌آمده بود. وقتي بچه‌ها به مدرسه مي‌رفتند، هرکدام در اتاقشان مشغول بودند و به‌ندرت بيرون مي‌آمدند. بدين خاطر مصفا مونس خوبي براي خواهرم بود. اما خيلي ناگهاني مصفا گم شد. ناهید خيلي دنبالش گشت اما پيدا نشد كه نشد.
مدتي به‌خاطر از دست دادن مصفا دلگیر بود. برای پر کردن جاي خالي مصفا پيشنهاد داديم سگ بياورند، تا وقتي ناهید در اطراف منزل قدم می‌زند، مسيرها را گم نكند. در این مورد خيلي اصرار كرديم چون براي كمك به ناهید که در يافتن مسيرها مشكل داشت، سگ گزينه مناسب‌تری بود. بالاخره به این کار رضایت دادند و سگي آوردند. ناهید عاشق حيوانات خصوصا سگ بود و ارتباط خوبي با حيوانات برقرار مي‌كرد. سگ كوچكي آوردند و ناهید خيلي به آن وابسته شد.
حيوانات دقيقا متوجه احساس آدمها به خودشان مي‌شوند. این حیوان با بچه‌ها و همینطور با خواهرم رابطه خيلي خوبی داشت و هميشه كنار ناهید و همدم تنهایی‌های او بود. متاسفانه پس از مدت کوتاهی، به دلیل بیماری، مجبور شدند سگ را به پناهگاه بسپارند و سگي كه باعث شادي او بود هم از آن خانه رفت. پس از مدتي یک بچه گربه ملوس آوردند و اسمش را “پیشو” گذاشتند. پیشو خيلي بامزه و شيطون بود و انگار متوجه شده بود ناهید در پيدا كردن وسايل يا مسيرها مشکل دارد و سايه‌به‌سايه او راه مي‌رفت. پیشو مثل يک سگ نگهبان با خواهرم بيرون مي‌رفت و اطراف خانه قدم مي‌زد و با او به خانه برميگشت. هرجا ناهید بود پيشو هم كنارش بود. خواهرم و پسر کوچكش خيلي وابسته پيشو شده بودند و خيلي به او محبت مي‌كردند و مراقبش بودند.
این حیوان بامزه و دوست داشتنی، کم کم عضوی از خانواده و همدم و همراه ناهید شده بود. وابستگي ناهید و پسر کوچکش به پيشو خيلي بالا گرفت. به‌طوری‌که يك صندلي مخصوص سر ميز شام داشت و حركاتش و شیطنت‌هایش باعث شادي همه بود. پيشو هر روز بيرون مي‌رفت و برميگشت .مسير خانه را كامل ياد گرفته بود طوري كه وقتي خواهرم با پیشو به پياده روي مي‌رفت ديگر گم نمیشد. همه همسايه‌ها و اهالي محل پيشو را مي‌شناختند و قلمرويي براي خودش دست و پا كرده بود و محبت ناهید و پسرش نیز روزبه‌روز نسبت به او بيشتر میشد. متاسفانه یک روز پیشو پس از گردش هر روزه خود به منزل بر نگشت. خواهرم و بچه‌ها، كل روز دنبالش می‌گردند ولی پيدایش نمي‌كنند و چون هر روز بیرون می‌رفت مطمئن بودند برای گشت‌زني در قلمروَش رفته و حتما شب برمی‌گردد. اما شب شد و پيشو برنگشت. كل شب به دنبال گربه‌شان همه محله را مي‌گردند اما پيدایش نمی‌کنند. حتی عكس پيشو را در كل محله به در و ديوار مي‌زنند به اميد اينكه پيدا بشود.
بيشتر از يك هفته میگذرد و پيشو پیدایش نمي‌شود. پسر خواهرم از گم شدن پيشو مريض می‌شود و ناهید افسردگي شديد مي‌گيرد. هروقت تلفنی صحبت میکردیم ميگفت صدایش را هر شب مي‌شنوم. تنها دلخوشي خواهرم كه بيشتر از دو سال باعث گرمی زندگی آنها شده بود، همین گربه بود که متاسفانه مفقود شد و ناهید بعد از آن ديگر به قدم زدن نرفت و هر روز در خيال خودش با پيشو به گردش می‌رفت.
.
.
نیروی کمکی
برای مراقبت از مادر، من و خواهرم نوبت گذاشته بودیم. بعد از هفت سال مراقبت مداوم و شبانه روزی، خواهرم دچار مشکل قلبی شد و دیگر نتوانست مثل گذشته از مادر مراقبت کند. من هم به تنهایی از عهده آن بر نمی‌آمدم. با برادرها صحبت کردیم و قرار شد یک نیروی کمکی بگیریم تا مقداری از فشار روحی و فیزیکی ما کم شود. صادقانه بگویم مهارت این کار را نداشتیم. با چندین نفر متقاضی مصاحبه کردیم و بالاخره یک مورد را انتخاب کردیم. خوش‌حال بودیم که مادر از او خوشش آمده و قرار شد از روز بعد کارش را شروع کند.
آن روز من چند ساعتی پیش مادر ماندم تا راهنمایی‌های لازم را به پرستار جدید بکنم و برادرم هم گوش به زنگ بود که اگر من کاری داشتم، و یا اگر با پرستار جدید مشکلی پیش آمد، به کمک من بیاید. پس از سه ساعت، من رفتم و مادر با پرستار تنها ماند. بعد از مدتی که برادرم به مادر سر زده بود متوجه شده بود که پرستار وسایلش را جمع کرده و قصد رفتن دارد. به برادرم گفته بود که من اینجا نمی‌مانم. مادرتان با من بد رفتاری میکنند.
ظاهرا داستان از این قرار بوده که بعد از رفتن من، این خانم وسایلش را مرتب می‌کند و لباس راحت می‌پوشد و مادر که روی حجاب و محفوظ بودن لباس خیلی حساس بود، به ایشان ایراد گرفته که چرا لباس باز و نامناسب پوشیده‌ای؟ اصلا تو که هستی؟ در خانه ما چه می‌کنی؟
این تجربه مهمی برای ما بود. متوجه شدم که انتخاب پرستار و مراقب، اصلا کار سادهای نیست. لذا برای استفاده از تجارب دوستانی که همگی ازمراقبین بیماران مبتلا به آلزایمر هستند، سوالم را در گروه پشتیبانی که در آن عضو بودم مطرح کردم. با توجه به پاسخها و راهنمایی‌های این عزیزان متوجه شدم که برای انتخاب مراقب، باید قبل از هر چیز، خصوصیات روحی و اخلاقی بیمارمان را در نظر بگیریم و پرستاری مورد تایید بیمار انتخاب کنیم. دیگر آنکه در مورد بیماران مبتلا به آلزایمر و دمانس، باید اطلاعات لازم در مورد اختلالات ذهنی و رفتاری ناشی از این بیماری را در اختیار پرستار بگذاریم.
پرستار باید بداند که با یک فرد عادی سر و کار ندارد و باید خود را برای قبول این مسئولیت آماده کند. همچنین باید بتوانیم دقیق و روشن، خواسته خود را بیان کنیم. پرستار باید بداند که وظیفه‌اش دقیقا چیست؟ در قبال مادر چه وظایفی دارد؟ در امور منزل چه وظایفی دارد؟ حق و حقوق او چیست؟ (مبلغ حقوق، مرخصی، بیمه، پاداش و …). به عبارت دیگر باید برای او قرارداد و شرح وظایف نوشت و اطمینان حاصل کرد که او دقیقا مفاد آنها را درک می‌کند.
.
.
میهمان مامان
یکی از خاطراتی که از مامان برای من جالب است، موضوع فرستادن غذا برای فرزندان است. مامان همیشه نسبت به خورد و خوراک دیگران، به ویژه فرزندان حساسیت خاصی داشت. قبل از شروع بیماری امکان نداشت بتوانیم به مامان سربزنیم و غذا نخورده از پیش او برگردیم. حتما باید از دست پختش حتی شده فوری و سرپایی بهره‌مند می‌شدیم. فقط وقتی مطمئن میشد انرژی کافی به دست آوردیم اجازه مرخصی میداد! انواع غذاها و نوشیدنی‌های خوشمزه در یک سر زدن کوتاه نصیب‌مان میشد، چه برسد به زمانی که چند ساعت مهمان بودیم. به قول نوه‌ها، نی قلیون می‌رفتی خونه‌ی مامان بزرگ، خاله خرسه برمی‌گشتی!
از دوران گذشته، همه گربه‌ها، کبوترها و گنجشک‌های محله، در سرما و گرما میهمان همیشگی مامان بودند. بعد از شروع بیماری این خصلت مامان همچنان پابرجا بود و شکل جالبی پیدا کرده بود. زمان و مکان گم‌شده بود. منزل ما به یک آشپزخانه‌ی بزرگ تبدیل شده بود که با سرعت مافوق نور، غذاهای سفارشی را به آنسوی دنیا هم می‌فرستاد!
خیلی وقتها، هرغذایی که می‌پختیم سهم بچه‌ها را باید جدا می‌فرستادیم. برای اینور آبی‌ها غذای حقیقی، برای آنور آبی‌ها غذای مجازی. غذا که آماده میشد مامان به ما میگفت یک پرس هم برای بچه‌ها بفرستید. ما غذا را توی قابلمه می‌ریختیم و یکی شال و کلاه میکرد و جلو چشم مامان میبرد تا به مامور پستی که جلوی در منتظر ایستاده تحویل بدهد!
ظرف یک دقیقه غذا به تورنتو می‌رسید! کمی بعد بچه‌ها زنگ میزدند. اول از خوشمزگی وعالی بودن غذا میگفتند که مثلا “وای عجب قرمه سبزی شده”، ما هم از این طرف داد میزدیم نوش جان. فقط به این ترتیب بود که مامان با خیال راحت شروع به خوردن غذایش میکرد و گاهی سفارش غذای فردا را هم از بچه‌ها میگرفت!
تقریبا تا آخرین روزها این راهکار موثر بود و حتی زمانی که مامان صحبت نمی‌کرد و بی‌اشتها بود، با شنیدن اینکه اگر شما نخوری بچه‌ها هم نمی‌‌خورند، یک لقمه را به دهان می‌گذاشت.
.
.
فرود اضطراری
.
پزشک متخصص مغز و اعصاب برای همسرم تشخیص دمانس داده بود ولی سعی می‌کردم به آن فکر نکنم و منتظر معجزه بودم. تعطیلات نوروز قرار بود برای دیدار فرزندان‌مان به آمریکا برویم. از سفر کردن با ایشان نگران نبودم چون خیلی آرامش داشت حتی در موقعیت‌هائی که همه استرس داشتیم. حتی در روزهای آخر زندگی‌اش هم که خیلی اضطراب و استرس داشت، فقط راه می‌رفت و من دستش را می‌گرفتم که مانعی سر راهش نباشد.
خلاصه روز سفر فرا رسید و ما به فرودگاه رفتیم که سوار هواپیما بشویم. از ایران تا آمریکا باید دو تا هواپیما سوار می‌شدیم. باید اول به یک کشور دوست میرفتیم و مقصد بعدی آمریکا بود. ما سوار شدیم و ابوظبی پیاده شدیم و برای اینکه سوار هواپیمای بعدی بشویم در سالن ترانزیت نشسته بودیم. ایشان گفت که دستشویی دارد. سالن ترانزیت دستشویی نداشت چون بازرسی شده بودیم و در واقع منتظر سوار شدن بودیم. من گفتم که صبر کن الان سوار هواپیما می‌شویم و بعد شما را به دستشویی می‌برم. ایشان هم پذیرفت و تحمل کرد تا سوار هواپیما شدیم.
وقتی که سوار شدیم و قبل از اینکه اعلام کنند کمربندها را ببندیم، ایشان را به دستشویی بردم. البته در آن دوران، اوایل بیماری، من وارد دستشویی نمی‌شدم، لذا وقتی بیرون آمدند فکر کردم که کارشان تمام شده است. برگشتیم سر جایمان و همینکه روی صندلی نشستیم، بلافاصله گفت من دستشویی دارم. این جریان همینطور تکرار شد تا اینکه هواپیما بلند شد و دیگر نمی‌توانستیم کمربندها را باز کنیم.
ایشان مدام تکرار میکرد و من همانجا احساس کردم که یک خبرهایی هست. به مهماندار گفتم که شوهرم به دستشویی میرود ولی نمیتواند کارش را انجام بدهد، چه کاری می‌توانم بکنم؟ مهماندار یک بطری بزرگ آب آورد و چند حوله که با آب داغ شسته شده بود و هنوز خیس بود. گفت که این حوله داغ را روی مثانهاش بگذار و کمی هم آب به او بده. خدا را شکر حتی یه قطره آب هم ندادم اما حوله را روی مثانهاش گذاشتم که ادرارش خارج بشود ولی نشد.
بعد از آن دوباره ایشان بلافاصله گفت که دستشویی دارم و رفتیم و باز هم نشد. یک آقای آمریکایی سیاه پوست مسکنی داد که به ایشان ندادم. پرواز ادامه داشت. هواپیما را تاریک کردند. از مدت ۱۴ ساعت پرواز فقط یک ساعت گذشته بود. همه مسافرها خواب بودند و فقط من و همسرم در هواپیما راه میرفتیم. با خودم می‌گفتم خدایا من چه کنم؟ هر طور خودت صلاح میدانی. خودمان را به تو سپردم.
در این موقع سر مهماندار از من سوالاتی کرد و بعد در بلندگو اعلام کردند که ما در هواپیما یک مریض بدحال داریم که مشکل حبس ادرار دارد و اگر پزشکی در هواپیما هست خودش را معرفی کند. خوشبختانه یک پزشک متخصص با تجربه و اهل کشور عراق در هواپیما حضور داشت. در کابین آبدارخانه روی زمین پتو انداختند و همسرم را در آنجا خواباندند. پزشک او را معاینه کرد. با وجود اینکه همسرم همیشه نسبت به درد خیلی مقاوم بود ولی یک ساعت تمام از شدت درد فریاد میزد. چون مثانه چنان پر شده بود که سوند داخل مجاری ادرار نمیشد.
بعد از یک ساعت دکتر خیس عرق، از اتاق بیرون آمد و پرسید ایشان چند روز است که ادرار نکرده؟ گفتم نمی‌دانم. دکتر گفت ایشان حداقل چهار روز است که ادرار و دفع نداشته. شما چطور متوجه نشده‌اید؟ آنجا بود که به پزشک گفتم همسرم مبتلا به دمانس و آلزایمر است و من نمی‌دانستم که باید همراهش به توالت بروم و چک کنم. دکتر گفت که پروستات خیلی بزرگ شده و من نمیتوانم با سوند داخل شوم و در اینجا هم لوازم کافی برای این کار ندارم. برای من عجیب بود زیرا همسرم چون پدرش این مشکل را داشت خیلی مراقب بهداشت و سلامت پروستات بود، همیشه پیش دکتر می‌رفت و آزمایش‌های لازم را انجام میداد.
دکتر هواپیما چیز دیگری به من نگفت ولی گویا بین خودشان مشورت کردند. یک دفعه چراغها را روشن کردند و اعلام کردند که همه بیدار بشوند و گفتند که هواپیما بیست دقیقه دیگر در منچستر فرود میآید چون یک مریض بدحال داریم و باید از هواپیما خارج شود. فهمیدم که مریض بدحال، همسر من است. هواپیما نشست و ما را از طریق آسانسور از یک در دیگر خارج کردند. خلبان و کمک خلبان و همه آمدند و من از همه تشکر کردم. خلاصه خارج شدیم. تیم پزشکی محلی منتظر ما بودند و ما را سوار آمبولانس کردند. از فرودگاه منچستر ما را بردند به بیمارستانی در منچستر که حدود ۴۵ دقیقه با آمبولانس راه بود. خیلی سخت بود. نمیدانید چه به سرم آمد. مخصوصا که همسرم خیلی چپ چپ به من نگاه میکرد و از دست من عصبانی و ناراحت بود. فکر میکرد من این کار را در حق او کرده‌ام.
وارد بیمارستان که شدیم اولین کاری که کردند این بود که پاسپورت‌های ما را گرفتند. چون ما ویزای انگلیس نداشتیم. شاید هم چون من حجاب داشتم نسبت به ما سوء ظن داشتند و ما را تحت مراقبت قرار دادند. همسرم را بردند در بخش بستری کردند و من نمی‌دانستم محل بستری کجاست.
تازه به یادم آمد که ما چهارتا چمدان داشتیم که حالا نمی‌دانستم کجا هستند. سیم کارت آنجا را هم نداشتم که به فرزندانم خبر بدهم. پول هم نداشتم. خدایا من چه کنم؟ منچستر را اصلا بلد نیستم. کجا بروم؟ کجا بخوابم؟ چه بخورم؟ ابتدا با پرس و جو، محلی که همسرم بستری شده بود را پیدا کردم. ایشان روی تخت اورژانس خوابیده بود و سوند هم به او وصل بود. خیالم از همسرم راحت شد زیرا درد نمیکشید و تحت مراقبت بود. خدا را شکر.
***
همینطور که با نگرانی گوشه سالن ایستاده بودم، شنیدم که دو خانم به فارسی با هم صحبت میکنند. رفتم جلو و پرسیدم شما ایرانی هستید؟ گفتند بله. یکی از خانمها به دادم رسید و تا شب پیش من ماند. شب همسرم را بستری کردند و دو شب در بیمارستان بود. چندی بعد یک مریض بدحال قلبی که او هم ایرانی بود، در همان بخش بستری شد. پسر و دو دختر ایشان هم همراه بیمار بودند. این خانواده هم خیلی به من کمک کردند.
من چون ویزای انگلیس را نداشتم و از نظر امنیتی تحت مراقبت بودم، می‌بایست در هتل مشخصی اقامت کنم. البته به جز همان خانواده ایرانی، هیچ‌کس دیگر مرا حمایت نکرد. آنها بیست یورو به من پول دادند که بتوانم خود را از هتل به بیمارستان برسانم. خط تلفن هم نداشتم که اقلا به دخترم، پسرم یا دامادم که خارج از ایران بودند، تماس بگیرم و اطلاع بدهم. برای یک تماس با خانوادهام به همه التماس می کردم ولی آنها هم سیاست کاری خودشان را داشتند و همکاری خاصی با من نکردند. خیلی مسائل طی آن دو روز بر من گذشت اما خدا را شکر همسرم روی تخت بیمارستان داشت استراحت میکرد و حالش خوب شده بود.
از خانواده ایرانی که تازه با آنها آشنا شده بودم درخواست کردم کمک کنند که بتوانم با فرزندانم تماس بگیرم. یکی از فرزندان آن خانواده یک سیم‌کارت ایرانسل موقتی در حد 24 ساعت برایم خرید. با آن سیم‌کارت به پسرم زنگ زدم. او آمده بود امریکا و برای استقبال ما به فرودگاه رفته بود و متوجه شده بود که هواپیما با دو ساعت تاخیر رسیده و ما هم در آن نیستیم. مسافرها به او گفته بودند که ما یک مریض بدحال توی هواپیما داشتیم و هواپیما در منچستر فرود آمد و این بود که با تاخیر رسیدیم.
پسر من اصلا به فکرش نرسیده بود که این اتفاق برای پدر خودش افتاده و وقتی دیده بود ما توی هواپیما نیستیم، به خانه برگشته بود. هر چقدر با او تماس گرفتم، جواب نمی‌داد تا اینکه بعدها فهمیدم که پسرم توی فرودگاه فرانکفورت گوشی‌اش را گم کرده بود و من هر چه زنگ می‌زدم نمی‌توانستم با او ارتباط برقرار کنم. با دامادم در آلمان تماس گرفتم. گوشی اصلی خودم هم خاموش شده بود و هیچ شماره‌ای در دسترس نداشتم. مدت ۴۸ ساعت بود که اصلا نخوابیده بودم حتی در حد پنج دقیقه. خانواده ایرانی پیش من آمده بودند اما من توان حرف زدن با آن ها را نداشتم. چشمم خودبه‌خود بسته شد سرم را روی دسته صندلی گذاشتم و خوابیدم. کاملاً خوابیدم و از اطراف هیچ خبری نداشتم. آن خانواده هم منتظر بودند که من بیدار بشوم که بدانند من میخواهم چه کنم. آنها می‌خواستند مرا ببرند خانه خودشان اما پلیس گفته بود که نباید جایی بروم و در هتلی در همین محدوده اطراف بیمارستان باید اقامت کنم.
پلیس آدرس هتل را به خانمهای ایرانی داد و آنها مرا به هتل بردند. آخرش من افتادم روی تخت و خوابم برد. فقط یک لحظه از صدای مادرش بلند شدم که دیدم با دخترش تلفنی صحبت می‌کند و به او گفت که بیست یورو به این خانم بده و خودت بیا و بگذار استراحت کند و به او بگو که فردا برمی‌گردم.
من یاد در راه مانده‌ها که قرآن هم اشاره دارد به ” وابن السبیل” افتادم. اینکه من الان “در راه مانده” هستم و خداوند به دست این افراد به من کمک می‌کند. بیست یورو به من داد و من چاره‌ای جز قبول آن نداشتم. فردا چهار صبح از خواب بیدار شدم و مانده بودم که چه کنم. به رستوران در طبقه پایین رفتم و دیدم که هنوز صبحانه آماده نیست. منتظر نشستم و بعد از ۴۸ ساعت صبحانه مختصری خوردم. به اطلاعات هتل مراجعه کردم و گفتم که ماشین لازم دارم که مرا به بیمارستان ببرد. حتی نمی‌دانستم کدام بیمارستان است و آنها زنگ زدند و نام و آدرس بیمارستان را پیدا کردند. برای من تاکسی گرفتند خدا را شکر راننده تاکسی مسلمان بود. اگر مرا جلوی بیمارستان پیاده میکرد اصلاً نمی‌دانستم به کدام طرف باید بروم چون آنقدر بیمارستان بزرگ بود که حتما گم می‌شدم.
راننده تاکسی هم می‌دانست که شاید نتوانم مریضم را پیدا کنم. چون من تا حدودی در مورد جریانی که اتفاق افتاده بود برای راننده تاکسی توضیح دادم. او هم ماشینش را توی پارکینگ پارک کرد و با من به داخل بیمارستان آمد و با سوالاتی که از اطلاعات بیمارستان پرسید دقیقاً من را به اتاق همسرم برد. وارد اتاق همسرم که شدم دیدم زودتر از من پسر آن خانواده ایرانی آنجا ایستاده است. به خاطر کمک‌هایی که به من کرده بودند از او خیلی تشکر کردم. ایشان گفت که دیشب که شما را بردند هتل، من اینجا تا نیمه شب پیش همسرتان ماندم و موقع رفتن شماره تلفن همراه خودم را به بیمارستان دادم و گفتم که اگر کاری بود به من زنگ بزنید. ساعت سه صبح به من زنگ زدند گفتند که مریض با تو کار دارد! گفتم خدایا این مریض چه کار داره؟
پرستار گوشی را به همسر من داده بود که خودش با آن پسر صحبت کند. همسرم گفته بود که آقا ما خیلی به شما خدمت کردیم بیا اینجا و به من کمک کن! در واقع آن شب اول بود و به او سوند وصل بود و کلاً بی تابی میکرد. خیلی عذرخواهی کردم و او هم گفت شما اینجا کسی را نداشتید و وظیفه ما بود که اگر کاری از ما بر میآید، انجام دهیم.
طی مدتی که همسرم بستری بود، این خانواده ما را تنها نگذاشتند. به آنها گفتم که در ازای پولی که به من داده‌اید، متاسفانه من پولی ندارم که بدهی‌ام را بپردازم ولی در عوض از خدا میخواهم که به شما کمک کند و به ازای همین مقدار پول اگر من به جایی برسم که برایم مقدور باشد از طرف شما صدقه می‌دهم.
فردای آن روز تاکسی گرفتیم تا من و همسرم را به فرودگاه ببرد. ما برای رسیدن به آمریکا باید چهار هواپیما سوار می‌شدیم و این برای همسرم خیلی سخت بود.
از منچستر با هواپیما به لندن رفتیم. لندن که پیاده شدیم فرودگاه بسیار بزرگ بود و من بلیط خودم را به مسئولین فرودگاه نشان دادم و راهنمایی خواستم زیرا اصلاً نمیشد بدون راهنمایی مسیر را پیدا کرد. همسرم هم سوند داشت و به سختی با اتوبوس داخل فرودگاه خودمان را به سالن ترانزیت رساندیم ولی دیر شده بود و مسافران همه سوار شده بودند و هواپیما در حال بلند شدن بود. گفتند که شما به این پرواز نمیرسید لطفا منتظر بمانید و با پرواز بعدی که سه ساعت دیگر انجام می‌شود، به سفرتان ادامه بدهید.
باید سه ساعت دیگر بدون آب و غذا، با همسر بیمارم که بی‌طاقت است در فرودگاه بمانیم. زیرا در منچستر موقع خداحافظی از خانواده ایرانی، چون فکر می‌کردم که از این به بعد هزینه‌ای نداریم، بقیه بیست یورویی که آنها به من داده بودند را پس دادم و نمی‌دانستم که این مشکل پیش میآید
خیلی سخت گذشت. سه ساعت بعد سوار هواپیما شدیم توی یکی از ایالت‌های آمریکا پیاده شدیم. دوباره بایستی سوار هواپیما می‌شدیم یک ساعت هم منتظر نشستیم البته داخل هواپیما یک وعده پذیرایی به ما داده بودند و ما دیگر گرسنه نبودیم. در سالن فرودگاه منتظر نشستیم و به موقع سوار شدیم و خدا را شکر به مقصد رسیدیم. پسرم را در جریان گذاشته بودم و او به استقبال ما آمده بود. وقتی رسیدیم تازه متوجه شدیم که بارهای ما نرسیده است. چون من پس از آن‌همه ماجرا، اصلا توجهی به بار نداشتم و فقط میخواستم به یک جایی برسیم که بتوانیم استراحت کنیم و بخوابیم. وقتی پیش فرزندان رسیدیم، به پزشک متخصص مجاری ادراری مراجعه کردیم و به امور پزشکی و سلامتی همسرم رسیدگی کردیم. در هر حال این هم تجربه‌ای بود.
.
.
انتخاب مراقب
انتخاب و آموزش مراقب یکی از مشکل‌ترین کارهای ما مراقبین است. گاهی اوقات به مرحله‌ای می‌رسیم که به تنهایی نمی‌توانیم از عزیزمان مراقبت کنیم و احتیاج به نیروی کمکی داریم. نمی‌دانیم نیروی کمکی را از کجا بگیریم، چگونه او را آموزش بدهیم، از چه راهی اطمینان حاصل کنیم که او با نیت خیر و در کمال انسانیت از عزیز ما مراقبت خواهد کرد؟
موفقیت در انتخاب مراقب، به چند عامل بستگی دارد. نخست آنکه باید بدانیم چگونه برنامه‌ریزی کنیم؟ معیارهای خود را برای انتخاب درست مشخص کنیم. دیگر آن که شخصیت و انسانیت داوطلب مراقبت را درست تشخیص بدهیم. البته مقدار زیادی بستگی به شانس هم دارد.
من راه سخت را انتخاب کردم چون که به راه‌های دیگر راضی نبودم. شخصا آگهی گذاشتم، مصاحبه تلفنی انجام دادم، بعد از مصاحبه تلفنی، با کسانی که فکر می‌کردم مناسب هستند، مصاحبه حضوری انجام دادم. سپس رفتم منزلشان را پیدا کردم، با همسر داوطلب یا پدر او صحبت کردم و مطمئن شدم که خانواده‌شان هیچ مشکلی با اینکه فرزندشان یا همسرشان به منزل ما بیاید و از عزیز من مراقبت کند ندارند.
دوران بسیار سختی بود. هر زمان که آگهی می‌گذاشتم شاید بیش از دویست نفر که متقاضی کار بودند، تلفن میزدند. باید به همه این تماسها پاسخ می‌دادم و از میان متقاضیان مثلا ده نفر را انتخاب کنم و مصاحبه حضوری انجام بدهم و در نهایت یک یا دو نفر را انتخاب کرده و درباره آنها تحقیق کنم. پس از انتخاب موقت، متقاضی موظف بود برای یک دوره آموزشی که در بیشتر اوقات دو ماه طول میکشد، شرکت نماید تا با سیستم مراقبتی ما آشنا شود.
همیشه یک توصیه به مراقبین عزیز کرده‌ام که اگر کسی را پیدا کردید که مناسب بود، به کارش اهمیت میداد، برای آن کار ارزش قائل بود، از کارکردن ابا نداشت و از عزیز شما مانند پدر یا مادر خودش نگهداری میکرد، او را یک جواهر بدانید. کوشش کنید از کار کردن با شما راضی باشد و هرچه از دستتان برمی‌آید دریغ نکنید.
بسیار خوش‌حالم که مراقبی دارم که بیش از دوازده سال است که با ما همکاری می‌کند. مراقب دیگر شش سال است که با ماست. هر وقت که هر کدامشان به دلیل ازدواج یا به دلیل اقامت در شهری دیگر خیال جداشدن از ما را دارند، از اینکه چه مسیری را باید طی کنم تا جانشین مناسبی پیدا کنم، مو بر تنم راست می‌شود.
.
.
جواهرات
در ابتدای بیماری همسرم، او علاقه زیادی به خرید جواهرات پیدا کرد. در طول زندگی مشترکمان، او همیشه بسیار مقتصد و حسابگر بود، ولی تحت تاثیر تغییرات خلقی و رفتاری که به دلیل بیماری در او به وجود آمده بود، علاقهمند به جواهرات شده بود. یک گردن‌بند و انگشتر زمرد خریده بود و دنبال یک جفت گوشواره شبیه آنها بود.
یک فروشگاه بزرگ در امریکا هست که بیشتر لباس عرضه می‌کند ولی یک قسمت بزرگ هم برای جواهرآلات دارد. چون همسرم چند بار از آن قسمت خرید کرده بود با یکی از خانمهای فروشنده به نام بتی دوست شده بود و هر وقت کالای جدیدی را حراج می‌کردند، بتی به همسرم خبر میداد. یک بار خانم بتی به همسرم خبرداد که جواهرآلات جدید برایشان رسیده است.
به فروشگاه رفتیم و دیدیم که در میان کالای جدید، یک جفت گوشواره زمرد شبیه همان سرویس خریداری شده ما وجود دارد. همسرم خواست که آن را از نزدیک ببیند. خانم بتی گوشواره را آورد و نشان همسرم داد ولی قیمتش خیلی گران بود. خود بتی گفت که اجازه بدهید من قیمت این گوشواره را مجددا در کامپیوتر چک کنم چون قیمتش به نظر منطقی نمیآید. ایشان رفت و قیمت را چک کرد و وقتی برگشت گفت که قیمتش همین است ولی به نظر من هم خیلی گران است. او گفت توصیه میکنم نخرید و صبر کنید. اجناس جدید که آمد من باز به شما خبر می‌دهم. ما توصیه ایشان را قبول کردیم. همسرم هم پذیرفت که گوشوارهها گران است.
مدتی بعد برای خرید چیز دیگری گذارمان به همان فروشگاه افتاد. همسرم از دور دید که خانم بتی درغرفه جواهرآلات نیست. (چون فروشنده‌ها ثابت نبودند و شیفت‌شان تغییر میکرد.)
همسرم به من گفت بتی نیست. بریم و گوشوارهها را بخریم. منتظر من نشد و بلافاصله سریع خودش را به غرفه مربوطه رساند. کارت اعتباریش را بیرون آورد و به فروشنده داد و گفت که من این گوشوارهها را میخواهم. آن خانم هم قیمت آنها را حساب کرد و مبلغ آن را از کارت کشید. گوشوارهها را در جعبه گذاشت و به دست ما داد و گفت مبارک باشد! من هم در مقابل عمل انجام شده قرار گرفته بودم.
این داستان آنقدر برایم شیرین است که اغلب از آن یاد میکنم.
.
.
حیوان خانگی
عزیزان ما که به یک نوع فرسایش مغز مبتلا هستند علاقه زیادی به حیوانات خانگی پیدا میکنند. دوستی میگفت که همسرش سالهاست که حرف نمی‌زند. ولی با سگ خانواده روبه‌رو می‌نشینند و بیش از یک ساعت به زبان خودشان که برای من مفهوم نیست، با هم حرف می‌زنند.
من هم به این امید سگ سفید و تو دل بروی یکی از افراد فامیل را بنام تینی، به عاریت گرفتم. ایشان و همسرشان هر دو شاغل بودند و پیشنهاد کردند که من در ساعات اداری آنها از تینی مراقبت کنم تا ببینم اگر همسرم به سگ علاقهمند شد، به فکر خرید سگ بیفتیم. تینی را بارها در دامن همسرم گذاشتم که او را نوازش کند ولی دوست نداشت. در زمان سلامتی هم هر زمان صحبت از آوردن سگ به منزل داشتیم، با مخالفت ایشان روبه‌رو شده بودیم.
تینی هروقت من آماده می‌شدم که برای خرید از منزل بیرون بروم، به محض اینکه لباس می‌پوشیدم و سوییچ ماشین را برمی‌داشتم، روی دو پا بلند میشد و دست میزد. با خوش‌حالی آماده بود که همراه من از منزل خارج شود.
چندی نگذشت که اعلام کردند که داشتن سگ جرم است و پلیس اجازه دارد سگ را ضبط کند. من از این بابت بسیار نگران بودم که اگر سگ این عزیزان فامیل را پلیس از من بگیرد، آنوقت چه جوابی به آنها بدهم؟ در نتیجه ارتباط روزانه ما با تینی قطع شد ولی جایش همیشه پیش ما خالی است.
برای همسرم یک خرگوش توپولی ناز پارچه‌ای خریدیم. نامش را بانی گذاشتیم. بدن بانی بسیار لطیف و قابل انعطاف بود. توی بغل جا میگرفت و هر زمان همسرم مضطرب یا بی‌قرار میشد، بلافاصله بانی را به‌دستش می‌دادیم و با نوازش کردن آن آرام میگرفت. عینک آفتابی خود را به چشم بانی میزد، با بانی صحبت میکرد، برای ناهار بانی هویج خورد میکرد. چندین فیلم و عکس از او با بانی دارم.
بانی را هنوز به یاد خاطره‌های گذشته نگاه داشته‌ایم ولی همسرم دیگر به بانی توجهی ندارد. او دیگر اضطراب و بی‌قراری ندارد که محتاج نوازش و صحبت با بانی باشد.
.
.
سمعک مادر بزرگ
قبل از اینکه فمور[1] چپ مادر ترک بردارد و عمل جراحی کنیم تمام کارهایش، حتی پخت و پز را هم خودش انجام میداد، و بیماری فراموشی، به نقل از دکتر معالجش، خاموش پيش می‌رفت. بعد از عمل تا حدودی پیشرفت بیماری سرعت گرفت ولی خدا را شکر با شرایط آرامی که به لطف خدا و همراهی دوستان، برایش فراهم کردیم، دوباره همان سیر پیشرفت خاموش را از سر گرفت.
قبل از شکستن پای مادر، یک روز زنگ زد و گفت سمعکم گم‌شده و هر چه می‌گردم پیدا نمی‌کنم. به واحد طبقه پایین نزد او رفتم و به جستجو پرداختم. تمام جاهایی که احتمال می‌دادم مادر سمعکش را قایم کرده باشد، گشتم… داخل جعبه سمعک، کشوی میز مطالعه، داخل طبقات کتابخانه، روی میز اتاق خواب، روی میز آشپزخانه، میز ناهارخوری… و حتی فکر کردم شاید از روی این میزها افتاده باشد… و یکبار دیگر زیر تمام میزها را هم گشتم. البته با این احتمال که اگر افتاده، احتمالا پرتاب شده و شاید تا شعاع یک متر افتاده باشد. خلاصه بعد از دو سه ساعت جستجو، خسته، پریشان و ناامید نشستم.
غروب که فرزندانم به خانه آمدند و از ماجرا با خبر شدند، به منزل مادر بزرگ آمدند. پسر بزرگم، وسط اتاق ایستاد، چند لحظه اطراف را نگاه کرد. وارد آشپزخانه شد، رفت سراغ کابینت استکان و فنجان، در قندان را برداشت، سمعک را بیرون آورد. کاری شبیه به تردستی!
من که از جستجوی دو سه ساعته خود و جستجوی دو سه دقیقه‌ای پسرم حیرت کرده بودم تحمل صبر و انتظار آرامش پس از شادی پیدا شدن سمعک را نداشتم! از پسرم در مورد این عملیات تردستی! پرسیدم. گفت، شما با این تفکر می‌گشتی که مادر سمعکش را کجا قایم کرده، ولی من با این فکر که مادر بزرگ توی خانه به چه جاهایی بیشتر سر می‌زند. کابینت استکان، فنجان، قندان … تازه اگر نبود، میخواستم سراغ یخچال بروم.
دقیقا همینطور است. باید خودمان را جای آنها بگذاریم تا بهتر درکشان کنیم.
.
.
خانه تکانی نوروز
شاید یکی از ماناترین رسوم و آئین، جشن نوروز و عید باشد که برای همه خاطره‌انگیز است. آمادگی برای نوروز از خرید رخت و لباس نو گرفته تا چیدن سفره هفت سین و خانه تکانی عید، تقریباً از ابتدای اسفند شروع می‌شود. این آداب در خانه ما مقررات خاصی دارد. خریدهای شخصی و احیاناً وسایل منزل و پذیرائی باید تا دهم اسفند تمام شود. از 15 تا 25 اسفند بسته به اینکه تحویل سال چه روزی باشد، باید نظافت و خانه‌تکانی انجام شود. قبل از شب چهارشنبه سوری هم باید سفره هفت سین چیده شده باشد. رعایت این برنامه زمان‌بندی شده همیشه دغدغهای برای مادر بوده است. پرسش‌های مکرر از روز اول اسفند شروع می‌شود که امروز چندم ماه است؟ این کار شده؟ اون کار را کی انجام می‌دهیم؟
خلاصه چند سالی است دل‌نگرانی مهیا شدن همه چیز قبل از شب چهارشنبه سوری برایم معضلی شده است. خصوصا پیدا کردن کمک برای نظافت خانه، آن هم در اسفند ماه مطابق با پروتکل حاکم در خانه سخت است. شرکت‌های خدماتی یا وقت ندارند و یا زمان‌شان با من همراهی نمی‌کند. در یکی از همین سالها، برخلاف همیشه که اتفاقاً خودم هم دچار دلشوره شده بودم که کارها به دقیقه نود نرسد، نظافت‌چی برای سه روز به ما وقت داد. دو روز را بین پانزده تا بیست اسفند و یک روز چهارشنبه 26 اسفند بود. این یعنی سفره هفت سین قبل از شب چهارشنبه سوری چیده نشده و خانه تکانی هم تمام نشده بود.
در دور همی شب چهارشنبه سوری با اقوام و رسم و رسومات آن، مادر متوجه زمان و تاریخ شد. امان از وقتی که به خانه برگشتیم. سراغ سفره هفت سین را گرفت و اوقات تلخی که امسال همه کارها باقی مانده، اینکه اصلا خودم باید کارها را انجام دهم، و از عهده تو بر نمیآید.
آن شب مادر تا صبح نخوابید و مشغول اوقات تلخی بود. اقلام سفره هفت سین که مهیا بود از ترمه و ظروف را چید ( البته چند سین بیشتر نداشت ) من تا نیمه‌های شب بیدار بودم و مراقب مادر که خدای نکرده کار خطرناکی انجام ندهد و به خودش صدمه نزند، اما بالاخره خوابم برد.
صبح با صدای ظروف آشپزخانه از خواب پریدم. مادر تا صبح سفره هفت سین را چیده بود. البته اشکالاتی داشت مثلا سیر را پوست کنده بود و در ظرف گذاشته بود و یا اینکه فقط یکی دو قاشق سمنو در ظرف بود و بقیه را خورده بود! ولی به رسم خودشان بالاخره سفره هفت سین چیده شده بود.
آن روز نظافت‌چی آمد، سفره هفت سین را جمع کردیم و مشغول نظافت شدیم. عصر با حوصله بعد از اتمام خانه تکانی عید، سفره هفت سین را چیدیم، قرآن گذاشتیم و آئینه و در هنگام چیدمان، مادر با صدای بلند دعا و آرزوی سلامتی و شادی و موفقیت برای همه و خانواده میکرد.
گاهی ما مراقبین کم می‌آوریم و ظرفیت و توان کافی برای انجام بعضی کارها را نداریم. در این مواقع به توان عزیزانمان شک نکنید. مادر که نیازمند مراقبت و همراهی دائمی در کارهای روزانه بود، برای دستیابی به خواسته‌اش و اینکه موضوعی از نظم همیشگی خارج نشود، انرژی مضاعفی گذاشت. باورم نمیشد که تا صبح مشغول کاری باشد بدون اینکه نیاز به مشورت و پرسش از کسی داشته باشد. گاهی از خودم می‌پرسم که آیا این‌همه نظم و مقررات واقعا در زندگی لازم است؟ دست و پاگیر و مخل آرامش نمی‌شود؟ از طرفی آیا تکرار اجرای نظم همیشگی در ادوار مختلف، فراموشی را به تاخیر می‌‌اندازد؟ و یا اینکه کارها طوطی‌وار انجام می‌شود بدون آنکه تفکر و تعمقی لازم باشد و یا نیاز به توان تصمیم‌گیری داشته باشد؟
تجربه به من نشان داد در مراقبت مادر، نظم و با برنامه بودن از سردرگمی و گیج شدن مادر جلوگیری می‌کند و راحت‌تر تن به همراهی می‌دهد. هر تغییری در زمان و اولویت کارها، تغییر مراقب، و عدم حضورم در کنار مادر، کل برنامه‌ها را به هم می‌زند و باعث شروع استرس، سردرگمی، بی‌قراری و اشتباه در رفتار او می‌شود.
.
.
سفر شمال
از کودکی منزلی در شمال داشتیم. بهانه‌ای بود که گاهی خانوادگی و گاهی با برخی بستگان، تقریبا هر ساله دو ماه از تابستان را در شمال، کنار دریا و جنگل با بازیهای کودکانه و … سپری کنیم. در شرایط جنگ و بمباران هم که مدت اقامت‌ها طولانی‌تر میشد و دورهمی‌های فامیل بیشتر، خاطرات حضور در شمال زیادتر شده بود. گویی خانه دوم ما محسوب میشد.
تا حرف شمال میشد، مادر سریع یک قلم و کاغذ دست میگرفت، لوازم و نیازهای مسیر سفر و زمان اقامت را لیست میکرد تا چیزی جا نماند. چون شهرهای شمالی مثل حالا اینقدر توسعه نیافته بودند و تهیه اقلام مورد نیاز کمی سخت بود، خصوصا اگر بچه‌ها هم آمده باشند. از داروهای اولیه و وسایل بازی بگیر تا کفش و لباس، همه چیز باید همراه می‌بردیم.
این پروتکل اینقدر در ذهن مادر جا افتاده است که اگر الان هم بگویم ساک را ببندیم می‌خواهیم برویم شمال، یک لیست با همان محتوای دهه‌های قبل را ردیف می‌کند. جالب است بگویم دو سال پیش که به دلیل یک ماموریت کاری سفر به شمال برایم پیش آمد و مادر هم همراه من بود، در لیست سفر توپ والیبال و منچ را هم نوشته بود!
در همه مستندات موجود علمی، تغییر مکان و جابه‌جائی را یک عامل برای گیج شدن و ایجاد اضطراب در بیمار می‌‌دانند. من در عجبم که مادر در سفر، خیلی همراه است و حتی بیشتر از زمانی که در خانه هستیم، حرف می‌زند، اظهار نظر می‌کند، و در گفتگوها مشارکت دارد.
جالب است که وقتی هتل یا رستورانی می‌رویم، به راحتی منو را به دست می‌گیرد و سفارش غذا می‌دهد، از کیفیت و نحوه پخت می‌پرسد و مانند یک فرد مستقل عمل می‌کند.
.
.
آلبوم
خانواده ما اهل سفر و گشت و گذار بودند، تقریباً در طول هر سال چند سفر پیش‌بینی میشد. مادر هم بسیار همراه و خوش سفر بود. بنابراین، خاطرات سفر به مکان‌های مختلف زیاد بودند و آلبوم‌های متعددی را از عکس‌های مربوط به سفرهای داخلی و خارجی پر کرده است. (البته قبل از دیجیتالی شدن عکس و فیلم).
از زمانی که مادر به تشخیص پزشک به FTD[2] مبتلا شد، یکی از کارهای من این شد که گاهی آلبوم‌ها را بیاورم و با مادر ورق بزنیم و خاطرات گذشته را مرور کنیم. با مادر در مورد مسافرت‌ها، شهرهایی که دیدیم، افرادی که در عکسها بودند، نسبت هایشان، دوست و آشنا، سوغاتی و جاهای دیدنی صحبت میکردیم. تقریبا تا حدود چهار سال پیش، همراهی مادر خوب بود ولی از آن زمان به بعد کمتر وقایع و افراد را به خاطر می‌آورد و تمایلی به توضیح نداشت. حتی در برخی عکسها خودش را نمی‌شناخت!
نمی‌دانم شاید تعدد و تنوع آنها برایش گیج کننده بود، یا تداخل خاطرات، صحبت درباره آن را برایش مشکل کرده بود. یا اینکه آن بخش از حافظه که مسئول نگهداری این اطلاعات بود کم کم در حال فرسایش بود.
اما شرایط نوسانی ذهن، گاهی باعث خوش‌حالیم می‌شود که چه خوب، این بار یک سفر و مقصد را مادر به یاد می‌آورد، ولی حیف که این مخزن خاطره در حال تهی شدن است و آن همه یادها و خاطرات از بین میرود.
.
.
بانک
مدیریت خانه همیشه به عهده مادر بود و از قدیم به یاد دارم که اول هر ماه، شش پاکت پشت نوشته با موضوعات مختلفی چون قبض آب و برق و گاز، خرید ماهانه خانه، هدیه، دارو و لوازم بهداشتی، مسافرت و خدمات سهمی از دخل و خرج خانه بود. اصلا تا وقتی اسکناس نشمارید انگار پولی ندارید. تقسیم کردن اسکناس‌ها و سهم هر پاکت در اول هر ماه مشخص بود. بخشی هم به پس‌انداز اختصاص می‌یافت که من از مبلغ آن بی‌خبر بودم. این عادت هنوز هم ادامه دارد و یک دفتر خرج هم کنار پاکتها و سیاهه روزانه خرج‌ها وجود دارد که البته الان این دفتر تبدیل به یک سالنامه کوچک شده و هنوز حساب و کتاب دست مادر است. البته الآن آنقدر بر ارزش مبالغ تسلط ندارد ولی یادش میافتد که مثلا چند سال پیش کل خریدهای ماه خانه مثلاً دویست هزار تومان میشد درحالیکه الآن رقمی میلیونی است. گاهی به جمع خرج‌ها شک می‌کند و چند بار جمع می‌زند. یک وقت‌هایی هم مورد بازخواست قرار می‌گیرم که چرا ولخرجی میکنم! خبر ندارد از گرانی و تورم و اینکه چقدر زندگی روزانه برای مردم سخت شده است.
این روزها با وجود کارت بانکی که هر زمان می‌توانید کارت بکشید و خرید کنید، این حساب و کتاب دخل و خرج خانه با سیستم حسابداری مادر جور در نمیآید، لذا هر از گاهی نیازمند حضور در بانک و دریافت مبالغ نقدی هستیم. البته الان به‌دلیل کرونا و آلودگی پول، کمتر به بانک برای دریافت مبالغ نقدی رجوع می‌کنیم در نتیجه پاکتها تقریبا دست نخورده می‌مانند. در دفتر حساب، خرج‌ها را از تراکنش برداشت کارت بانکی میخوانم و مادر نگارش می‌کند. قبل از سر ماه هم پول‌های پاکتها را کمی جابه‌جا میکنم و این حس سهم‌بندی دخل و خرج را برای مادر زنده نگه می‌دارم.
حدود پنج سال پیش بود که روزی برای دریافت مبلغ نقدی به بانک مراجعه کردیم. همان بانک همیشگی که کارکنان آن آشنا بودند و همراهی خوبی داشتند. باید فرم برداشت از حساب را مادر تکمیل میکرد. من می‌گفتم و مادر یادداشت میکرد، تا اینکه به محل امضاء رسیدیم. گفتم مامان جون امضاء کن، به چشم من خیره شد و تا دقایقی گیج بود. من می‌گفتم مامان امضاء کن، و او بیشتر متعجب میشد. یادش رفته بود که امضاء چیست و در آن فضای خالی چه چیزی باید درج شود.
من یک برگ برداشتم پشتش امضاء کردم گفتم مامان این امضاء من است حالا شما امضاء خودتان را در این محل درج کنید. کارمند پشت گیشه به رفتار با آرامش و حوصله من نگاه میکرد. از طرفی اوایل ماه بود و بانک خیلی شلوغ بود و کارمند بانک نگران سایر مشتریان بود. از سوی دیگر در میان زمزمه و ناراحتی و عجله مشتریان، مادر نتوانست امضاء کند. اگر چه کارمند بانک آشنا بود ولی وجهی به ما پرداخت نشد. برگشتیم خانه با یک دنیا آه و افسوس در دل من. یکی از ارکان تعیین هویت هر فرد امضاء اوست و مادر این هویت را فراموش کرده است. در این شرایط چه باید کرد؟
دوستان راهنمائی‌های زیادی کردند از جمله وکالت، که برای حقوق بازنشستگی عملی نبود. گرفتن حکم دادگاه بابت محجوری مادر که اصلا نمی‌خواستم درگیر این مسائل شوم و برایم سخت بود او را محجور بنامند. از آن روز حدود یک ماه گذشت، چند مستند که امضاء مادر را داشت پیدا کردم. تقریباً یک هفته مادر را تشویق به امضاء مطابق الگوی خودش کردم. گاهی به شکل بازی آن را طرح می‌کردم. مثلا می‌گفتم “من قول می‌دهم امسال تعطیلات نوروز با خانواده به سفر بروم” اگر شما روی این کاغذ نام خود را بنویسید و امضاء کنید.
تقریبا دو ماه بعد، مثل سربازان فاتح در جنگ!، دوتائی با هم به بانک رفتیم. همان روال همیشگی طی شد و برگه‌ی برداشت از حساب با امضاء مامان تکمیل شد و وجه نقد را تحویل گرفتیم. دوباره پاکتهای پشت نویسی شده، پر پول شدند. الآن هم هر از گاهی در تمرین و بازیهای روزانه سعی میکنم امضاء و نوشتن آدرس منزل و شماره تلفن تکرار شود تا از خاطر نرود، و خوشبختانه فعلا هنوز این موارد را در گنجینه ذهن دارد.
.
.
مراقب بودن را باور کن
طبق عادت و روالی که بار آمدهام از ابتدای سال جدید در یک دفترچه سالنامه کوچک، عمده کارها و برنامه‌های سال آتی را می‌نویسم. برای آنکه یادم نرود، مناسبت‌ها، تولدها، سالگرد فوت‌ها، زمان احتمالی مسافرت‌ها، میزبانی مسافران، کارهای اداری، تحصیلی و … را یادداشت میکنم.
یادم میآید اولین چیزی که در تقویم آن سال نوشتم این بود،”اولین فرصت وقت از دکتر برای مامان” بدون هیچ توضیحی. حتی سختم بود دلیلش را بنویسم و برایم غیر قابل باور. وقت گرفتن از دکتر یک طرف و حل این مشکل که چطور مادر را، که خودش ژنرالی در خانه و محل کار بوده است راضی کنم از طرف دیگر. به چه اسمی؟ به چه بهانه‌ای؟ اصلا با من همراهی خواهد کرد؟
چند وقت با خودم سناریوهای مختلفی را مرور کردم که چطور بگویم و چه بکنم. خلاصه مادر را همراه کردم. روانپزشک ایشان را ویزیت کردند و سوالات زیادی از من و مامان پرسیدند. در آخر یک سری داروهای افسردگی و خواب تجویز کردند. با خودم گفتم شاید واقعاً مشکل همین است.
خودم را خیلی سرزنش کردم زیرا مادر را از عشق تدریس و با بچه‌ها بودن محروم کرده بودم. خودم هم که صبح زود از خانه بیرون می‌رفتم و عصر خسته و مانده برمی‌گشتم. گاهی فکر می‌کردم شاید تنهایی و محله جدید و در و همسایه غریبه که تمایلی به ارتباط برقرار کردن با آنها ندارد مسبب این مشکلات شده است. حتی چندین بار به این فکر افتادم که استخدام دولتی و موقعیتی که در سالهای اولیه خدمتم داشتم را کنار بگذارم و دنبال کار دیگری بگردم. مادر شاید نزدیک به دو سال تحت نظر آن روانپزشک بود. چیزی عوض نشد جز کرختی و بیحوصلگی مامان که اصلاً در خصلت و خوی ایشان سراغ نداشتم. کم کم حوصله غذا درست کردن هم نداشت، حتی خریدهای دو نفره (چون دیگر اجازه رانندگی نداشت). حجم کارهای من زیاد شد. علاوه بر کارهای مربوط به شغلم و رفت و آمد و تحصیل در مقطع بالاتر، حالا کارهای خانه هم اضافه شده بود و وارد فاز مراقبت از مادر هم شدم.
کم کم که به کارهای مادر بیشتر توجه می‌کردم، بعضی واقعیت‌ها آشکار میشد از قبیل اینکه حمام‌ها سرسری انجام میگرفت. حتی یک مرتبه تنش را هم خیس نکرده بود، فقط دست و صورت را شسته و لباس عوض کرده بود. البته هنوز حساب و کتاب پول و دخل و خرج خانه را برعهده داشت.
بعد از دو سال تحت درمان روانپزشک، تصمیم گرفتم با پزشک متخصص مغز واعصاب هم مشورتی داشته باشم و ایشان مادر را ویزیت کنند. بعد از ویزیت اولیه و دستور MRI و اسکن، تشخیص بیماری FTD[3] داده شد. خیلی مراقب بودم جلوی مامان و آقای دکتر کم نیاورم و اشک‌هایم راه نیافتد، ولی شب تا صبح اشک ریختم.
از اینکه من چطور با شرایط پیش رو بتوانم یک مدیر توانمند را به عنوان یک فرد نیازمند به مراقبت ببینم و بپذیرم که باید با تمام وجود و عشقم مراقبتش کنم؟ درحالیکه خودم احساس می‌کردم هنوز نیاز به مراقبت مادر دارم و باید حواسش به من باشد. باید با او مشورت کنم و از راهنمائی‌هایش در همه جوانب زندگی‌ام بهره ببرم.
این شد که باور کردم باید مراقب مادر باشم. اوایل خودم هم کمی افسرده شدم چون نمی‌خواستم این شرایط را بپذیرم ولی تمام کارها، حالات، سوال‌های تکراری و … را نشانه‌های بیماری می‌دانستم و برخلاف بسیاری از مراقبین، رفتارهای غیرمتعارف مادر را لجبازی و از روی اراده نمی‌دانستم. با صبر و حوصله همراهی می‌کردم و سعی داشتم به کارهایی که بیشتر تمایل دارد مشغول باشیم و باعث خوش‌حالی و احساس رضایت مادر باشم.
ندای درونی
از اوایل سال گذشته، وقتی بیماری [4]کووید-19 در کشور شایع شد، محدودیت‌های رفت و آمد هم برای خودم و هم برای مادر شدید شد. بعد از مدتی، ستاد کرونا برای کارکنان دولت و بخش خصوصی مقررات دورکاری وضع کرد که باعث شد من بتوانم زمان بیشتری را در خانه و در کنار مادر باشم.
مادر بیشتر از اینکه ذهن شعر و شاعری داشته باشد، ذهن ریاضی و علت و معلولی‌اش قوی است. ولی هرازگاهی شعری را هم از حفظ می‌خواند. قبل از شیوع بیماری کرونا، روزهای زوج در کلاس‌های یک موسسه توانبخشی شرکت میکرد. موقع حل کردن جدول اصلا اجازه نمی‌داد مربی از کسی بپرسد و بلافاصله جواب میداد و مورد تشویق و گاهی تذکر قرار میگرفت، چون اجازه نمی‌داد بقیه هم مشارکت کنند.
در شرایط کرونایی، با تعطیلی کلاسها و دورکاری کارمندان، من هم برنامه منظمی برای سرگرمی مادر ترتیب دادم. از نقاشی و رنگ‌آمیزی در دفتر نقاشی گرفته تا پیدا کردن تفاوت‌ها در دو شکل تقریبا همسان، شعر، دکلمه، محاسبات عددی و … این شرایط بسیار خوشایند مادر بود و تقریباً از تابستان امسال بود که مامان من را با القاب شعر گونه ” دخترم، تاج سرم، از گل بهترم” صدا میزد.
شرایطی در شهریور و مهر ماه برایم پیش آمد که مجبور شدم حدود بیست روز در کنارش نباشم اگرچه روزی بیش از سه بار تلفنی با هم صحبت میکردیم. عدم حضورم در خانه با توجیه ماموریت اداری تعریف شد تا خدای ناکرده نگران نشود. نگهداری و مراقبت هم ناخواسته با همراهی یکی از خاله‌ها انجام شد.
بگذریم که در چند روز اول بی‌تابی عدم حضورم را میکرد و اینکه کی برمی‌گردم. در هر بار تلفن هم که صحبت میکردیم می‌پرسید پس کی ماموریتت تمام می‌شود. به رئیست بگو باید بیایی خانه. از همه بدتر غذا نخوردن مادر و اینکه من این غذاها را دوست ندارم بود. میگفت هر چه دخترم پخته و توی فریزر هست، همانها را گرم کنید. (مادر کمی سختگیر به غذا هستند و من هم که خوش دستپخت. بد عادت شده بود!) خلاصه بیست روز بسیار سختی را هم خاله و هم مامان سپری کردند، با بهانه‌گیری و عدم همراهی با خاله و بیقراری‌های زیاد. بعد از بیست روز به خانه برگشتم درحالیکه مادر نسبت به قبل خیلی تغییر کرده بود. من برای دیدن مادر لحظه شماری می‌کردم، ولی او در بدو ورود اصلاً من را نشناخت! تا حدود نصف روز مثل کسی که آدم غریبه‌ای به خانه‌اش آمده با من برخورد میکرد. کلی قربان صدقه‌اش رفتم و مکررا او را بوسیدم، بعد پرسیدم من کی هستم ؟ مادر اسم خاله کوچکم را برد و با نام او خطابم کرد. خیلی ناراحت شدم. با خودم گفتم عشقم، تمام زندگی‌ام، دیگر من را نمیشناسد.
مثل اینکه دنیا روی سرم خراب شد. دو سه شب با خودم غصه خوردم و اشک ریختم. البته هیچ واکنشی در حضور مادر نشان ندادم. روزها آلبوم‌ها را با هم ورق زدیم. هر جا که عکسم بود می‌پرسیدم این کیه؟ میگفت دختر عزیزم …، بعد می‌گفتم پس من کی هستم؟ چند بار بدون هیچ توجه و اینکه به من نگاه کند گذشت، چند بار هم پس از یک نگاه عمیق به چشمم سکوت کرد. البته حق می‌دهم چون بسیار لاغر شده بودم و با عکسها خیلی فرق داشتم. لذا هنوز هم مرا نمی‌شناخت.
این ماجرا حدود یک هفتهای ادامه داشت تا اینکه یک روز صبح زود با تکان‌های مادر در رختخواب بیدار شدم که میگفت: “دخترم، تاج سرم، از گل بهترم” نمی‌خواهی بیدار بشوی؟ بلند شو صبحانه درست کن! انگار دنیا را به من دادند. دیگر من غریبه نبودم، خاله کوچیکه هم نبودم، به چشم مامان همان دخترش بودم. کمکم ارتباط، همراهی و همکاری برقرار شد. دوباره مشغول جدول حل کردن روزانه شدیم، و از همه جالبتر اینکه هر چند وقت یکبار این شعر را تکرار میکرد:
“گفته بودم چو بیائی غم دل با تو بگویم
چه بگویم که غم از دل برود چون تو بیائی”
فهمیدم که چطور در دوران غیبتم، مادر عزیزم دلتنگ بوده و اینکه نمی‌توانسته ندای درونش را به اطرافیان و حتی من منتقل کند. بسیار شگفت‌زده شدم که چطور چنین شعر با مفهوم و متناسب شرایط از دیوان حافظ به ذهنش رسیده و آنرا سنجیده به کار میبرد. ما مراقبین نباید ساده از کنار عزیزانمان بگذریم. واقعا همه آنها باهوش هستند و همه چیز را از محیط دریافت میکنند و به واکنش‌های عاطفی خیلی خوب پاسخ می‌دهند. هیچ داروئی به اندازه توجه، عشق و محبت نمیتواند جلوی پیشرفت بیماری این عزیزان را بگیرد.
.
.
گردو
یک خاطره از هوش، استعداد و توان داستان پردازی‌های مادرم بگویم که اگر کسی نداند، باورش نمی‌شود که او مبتلا به دمانس است. مادرم متولد و بزرگ شده یک روستای خوش آب و هوا با درختان گردوی فراوان است. این روستا نخبگان و تحصیل کرده‌های زیادی را در دامان خودش پرورش داده است. خاطرم هست که ما بچه‌ها، همیشه به مادر می‌گفتیم اگر زمان قدیم محدودیت جنسی برای ادامه تحصیل نبود، شما الان عضوی از ناسا در آمریکا بودی! مادرم هر ساله سهم گردوی خود از ملک پدری را بین بچه‌هایش تقسیم میکرد و حتی به همسایه‌ها، فامیل و آشنایان نیز سهمی میداد.
تا اینکه امسال نگذاشتیم مادرم برای دریافت سهمیه‌اش به آنجا برود هم به خاطر کرونا و هم به دلیل اختلافی که بین مادرم و خواهر کوچک‌ترش که ساکن آن روستاست وجود دارد. چون از نظر روحی به هم می‌ریخت. این بود که از برادرم خواهش کردم سهم مادر را بیاورد. به مادرم گفتیم به خاطر کرونا امسال به روستا نمی‌رویم.
خلاصه برادرم رفت و هر چه بود، آورد. ما بدون اینکه مادر بفهمد، مثل سالهای قبل که خودش تقسیم میکرد، گردوها را تقسیم کردیم و به هر کس، هر چه می‌بایست بدهیم، دادیم. طفلی مادرم امسال شرمنده همه بود چون از ماجرا خبر نداشت. به هر کدام از فرزندان که می‌رسید این داستان را مکرر تعریف میکرد. او میگفت ما رفتیم گردوها و چیزهای دیگر را از روستا بیاوریم دیدیم به خاطر کرونا، آدمها مثل برگ درخت روی هم ریخته‌اند و مرده‌اند. همین که دیدیم وضعیت اینجوری است، از رودخانه آن طرف‌تر نرفتیم. مانده بودیم که چه کنیم که یک آقایی پیدا شد و ما سه نفر را ( خودش، من و برادرم) به بد‌بختی سوار ماشین کرد و به خانه رساند. ما هم به خاطر اینکه امسال گردوها و دیگر عایدات آلوده بودند، نیاوردیم.
این داستان را مکرر برای همه خواهر و برادرها و دیگران با آب وتاب تعریف میکرد تا اینکه یک روز برایم سوال پیش آمد که این مغزی که فرسوده و تحلیل رفته است، چگونه این داستان پردازی‌ها را می‌کند؟ بالاخره با خنده به او گفتم مادر جان، این چه داستانی است که برای همه می‌گویی؟ آهسته به من گفت مادر جون، از قدیم گفت‌هاند که “آموخته خور از میراث خور وا پیش‌تره[5]“. اینا همه الان انتظار دارند. من هم که چیزی ندارم به آنها بدهم. مجبورم این حرف‌ها رو بهشون بگم.
حیران ماندم از این هوش و ذکاوتش، با وجودی که به فرسایش مغز مبتلاست!
.
.
گردش در پارک
مادرم همیشه خیلی اجتماعی بود و معاشرت با دیگران را دوست داشت. بطوریکه درِ خانه ما، به روی همه باز بود. بعد از ابتلای مادر به دمانس، دوستان و خویشان کمتر به ما سر میزدند، و همین تنهایی و نداشتن هم‌صحبت مادر را افسرده کرده بود. برای تقویت روحیه مادر، تصمیم گرفتم خودم جای همه را برای ایشان پر کنم.
این بود که هر وقت هوا خوب بود، با هم به خیابان و پارک میرفتیم. بعد از مدتی به دلیل خطرات قدم زدن در پیاده‌روها و معابر عمومی، گردش ما فقط به پارک رفتن، محدود شد.
ساعاتی را انتخاب می‌کردم که پارک خلوت و هوا مناسب باشد. معمولا در این ساعات تعدادی افراد بازنشسته هم در پارک حضور دارند. یک روز که با مادر به پارک رفته بودیم، بعد از کمی قدم زدن، متوجه شدم که مادر از من فاصله می‌گیرد و به سمت یک آقای مسن میرود. مادر جلو رفت و سلام کرد. اول فکر کردم شاید از همسایه‌های قدیمی باشند که من او را نمی‌شناسم. مادر از ایشان پرسید، حال شما چطور است؟ حال بچه‌هات خوبه؟
از چهره آن مرد مسن مشخص بود که مادر را نمیشناسد و ساکت و بدون هیچ کلامی فقط به مادر نگاه میکرد. مادر هم سرش را انداخت پایین و درحالیکه به سمت من می‌آمد به آن مرد مسن گفت باشد. برو به سلامت. به همه سلام برسون.
بعد مادر آمد پیش من و در گوش من گفت فکر کنم این آقا گوش‌هایش کر بود. من که داشتم از خنده روده‌بر می‌شدم پرسیدم چرا؟ مادر گفت سلام، سلامتی می‌آورد. به هرکس که سلام کنی، پاسخ سلامت را می‌دهد. ولی این آقا اصلا جوابی به من نداد چون اصلا گوشش نمی‌شنید!
.
.
شادی در پارک
طی مدتی که ما به کلاس دف میرفتیم روحیه مادر بسیار خوب شده بود. توی خانه سرحال‌تر شده بود. گاهی هم وقتی میهمان می‌آمد دف میزد. اگر حوصله داشت واقعا قشنگ میزد و ما هم شاد می‌شدیم.
یک روز بعد از ظهر برای پیاده‌روی با هم به پارک رفتیم. توی پارک در قسمت اسباب بازیهای کودکان، آهنگ شادی را برای بچه‌ها پخش می‌کردند که محیط پارک شاد باشد و جلب مشتری کند. مادر وقتی که این آهنگ را شنید به طرف آن موسیقی جذب شد.
مادر گفت باید با این آهنگ رقصید این خیلی قشنگه بیا برقصیم. من هیچ نگفتم و منعش هم نکردم که نه زشته، این کار را نکن. مادر شروع به رقصیدن کرد. آن آقایی هم که مسئول بخش کودکان بود از پنجره نگاه میکرد و می‌خندید. من هم برای اینکه مادرم تک و تنها نباشد کمی همراهی‌اش کردم! گفتم بگذارم کامل برقصد و شاد باشد. دو سه نفری هم برای تماشا جمع شدند. من هم خیلی تشویقش کردم و تا آهنگ تمام شد، مادر به رقص ادامه داد و شاد بود.
..
.
چای کنار دریاچه
بعد از مدتی زندگی با مادر در خانه خودم، تقریباً به یک درک متقابل رسیده بودیم. مادر من توی روستا بزرگ شده و بیشتر دوران زندگی‌اش در روستا سپری شده بود و به لهجه محلی صحبت میکرد. البته من قبلا هم وقتی مادر را می‌دیدم، بیشتر اوقات با همان لهجه با او صحبت می‌کردم.
یک روز فکر کردم که مادر خیلی راحت‌تر خواهد بود اگر با همان لهجه‌ای که برایش آشناست صحبت کنم. به نظرم رسید به این ترتیب بهتر میتوانیم با هم ارتباط برقرار کنیم. بنابراین وقتی که با مادر صحبت می‌کردم، دقیقا با لهجه خودش که الان هم همان لهجه را دارد و در بچگی هم داشته، با او صحبت می‌کردم.
بهترین دوست دوران بچگی و جوانی مادر، در واقع دختر عمه‌هایش بودند که از خودش بزرگتر و خوشبختانه هنوز زنده هستند. مادر با دخترهای عمه‌اش خیلی صمیمی بود و در واقع با هم بزرگ شده بودند. اسم دختر عمه‌هایش، انیس و کبریا بود. من می‌دیدم که مادر از این دو نفر نام میبرد و از تعریف خاطراتی از دوران کودکی با این دو نفر داشته خیلی لذت میبرد. من هم هر موضوعی که میخواستم برای مادر تعریف کنم از اسم دختر عمه‌ها استفاده می‌کردم و می‌دیدم که مادر به شنیدن داستان مشتاق‌تر می‌شود.
یک روز که با مادر رفته بودیم دریاچه گفتم ببین مامان انیسه همیشه با کبریا و مادرش برای گردش اینجا می‌آیند. همه جا را می‌گردند و تفریح میکنند و بعد می‌روند خانه. مادر با اشتیاق به حرف‌های من گوش میکرد. آن روز کلی راه رفتیم و حرف زدیم . یک روز دیگر که باز دریاچه رفته بودیم در یک چایخانه کنار دریاچه نشستیم و با مادر چای خوردیم. چون مادر به قند خیلی علاقه داشت وقتی آمدیم بیرون دیدم یک مشت قند توی مشتش جمع کرده است. چون من را خیلی دوست داشت یواشکی دستم را گرفت و دو تا قند به من داد. میخواستم قندها را به بهانه‌ای از دستش بگیرم که نخورد و گفتم که مرسی مادر، یک قند هم برای انیسه بده. مادر گفت که انیسه غلط کرده! هر روز با مادرش میاد اینجا گردش و قند برمی‌داره! کلی خندیدم و خوش‌حال شدم که مادرم حرف‌های چند روز پیش من در ذهنش مانده و آن را دقیقاً به خود من جواب داد.
.
.
عروسک
.
چند سالی بود که تشخیص دمانس برای مادرم داده شده بود. او در شهر دیگری زندگی میکرد. مدتی بود که دیگر مصلحت نبود مادر به تنهایی زندگی کند و ناگزیر شدیم از پرستار کمک بگیریم. متاسفانه پرستارها در مورد این بیماری هیچ اطلاعاتی نداشتند و با رفتارهای نامناسب، باعث تسریع پیشرفت بیماری مادر میشدند.
هرگاه به او سر می‌زدم متوجه می‌شدم که دوران سختی را می‌گذراند. از طرفی من نمی‌توانستم زندگی خانوادگیام را به شهر مادر منتقل کنم و همچنین می‌دانستم که برای بیماران دمانس، جابه‌جایی محل سکونت بسیار گیج کننده و اضطراب‌آور است و اصلا مصلحت نیست.
تصمیم بسیار سختی بود ولی مصمم شدم که او را پیش خودم بیاورم. همانطور که پیش‌بینی میشد در منزل ما بسیار نگران و بی‌قرار بود. دائما بهانه بچه‌هایش را میگرفت. به برادرها می‌گفتم که به مادر سر بزنید و آنها هم اغلب پیش مادر می‌آمدند ولی او باز هم بهانه میگرفت و میگفت بچه کوچکم را ندیده‌ام و باید بروم. نکته جالب در مورد بیماران ما این است که بجز بهانه‌هایشان، همه چیز را فراموش میکنند!
بالاخره با مشاور در این مورد صحبت کردم. به من توصیه کردند که یک عروسک برای مادر بگیرم و هر زمان که بهانه فرزند کوچکش را گرفت، این عروسک را بجای بچه به او بدهم. من هم با ناامیدی یک عروسک نسبتا بزرگ ولی نرم و بیخطر برای مادر گرفتم. وقتی به منزل بردم خانم دایی‌ام مهمان ما بودند. ایشان وقتی فهمید این عروسک را برای مادر خریده‌ام، فورا عروسک را به مادر داد و آماده شد که از او در این حال عکس و فیلم بگیرد. صحنه بسیار دردناکی بود. بگذریم.
مادر لبخندی زد و عروسک را به گوشه‌ای انداخت. (انگار میگفت من گول نمی‌خورم. این که بچه من نیست). تصمیم گرفتم خودم در حضور مادر کمی با عروسک بازی کنم و آن را مطرح کنم. گاهی عروسک را روی پا می‌گذاشتم و برایش لالایی می‌خواندم. گاهی بغلش می‌کردم. در این موقعیت‌ها، مادر فقط لبخند میزد و از کنارم رد میشد. آنقدر با این عروسک جدی و واقعی رفتار می‌کردم که کم کم مادر هم وارد بازی ما شد.
ابتدا از دور فقط تماشا میکرد ولی بعد از مدتی عروسک را بغل میکرد و دیگر آن را از خودش جدا نمی‌کرد. جالب بود که مادر از زبان آن عروسک، مرا عمه صدا میکرد. (چون من خواهر نداشتم و برادرزاده‌ها مرا عمه صدا می‌کردند). هر وقت عروسک را بالا می‌انداختم و با او بازی می‌کردم مادر تذکر میداد که نباید بچه را به هوا پرتاب کنی، گناه داره میترسه!
***
مدت‌ها مادر عروسک را به عنوان نوه‌اش بغل میکرد تا اینکه کم کم شروع کرد به کنجکاوی در مورد عروسک! یک روز پرسید: پدر این بچه کجاست؟ گفتم که پدر این بچه رفته سرِ کار. گفت که عجب پدر بی‌فکری داره. این بچه مدت‌هاست که همین یک دست لباس را پوشیده و هیچ لباس دیگری برای این بچه نمی‌خرد. این موضوع خیلی فکر مادر را مشغول کرده بود به طوری که این حرف را چند بار تکرار کرد.
ناگزیر بودم کاری بکنم. این بود که به همان فروشگاهی که عروسک قبلی را خریده بودم رفتم و عروسک دیگری با یک دست لباس زرد و خوشگل خریدم. عروسک قبلی را پنهان کردم و عروسک جدید را به مادر دادم. به مامان گفتم که پدر بچه لباس آورد ببین چقدر قشنگ است. عروسک را از من گرفت و خیلی هم خوشش آمد. عروسک قبلی را توی کمد پنهان کردم. یکی دو روز بعد با خود گفتم ببینم اگر عروسک قبلی را به او بدهم چه واکنشی نشان می‌دهد.
وقتی عروسک قبلی را به او نشان دادم فوری آنرا بغل گرفت و گفت این بچه منه. بعد از آن با هر دو عروسک سرگرم شد و هر دو را پذیرفت. کم کم متوجه شدم که مادر به عروسک اولی کم اعتنایی می‌کند. به مامان گفتم که مادر چرا این بچه را اینقدر این طرف و اون طرف می‌اندازی. اگر نمی‌خواهی لطفا آن را به من بده. پرسید: دوستش داری؟ گفتم بله. اگر نمی‌خواهی، من بزرگش میکنم. مادر گفت بردار بزرگش کن. پس فردا به دردت میخوره!
.
.
کلاس دف
مادر همیشه به موسیقی علاقه داشت و اغلب به موسیقی گوش میداد. حتی بعضی وقتها بلند میشد و می‌رقصید یا اینکه من برایش می‌رقصیدم و او مرا تشویق میکرد. مادر خیلی خوب دف میزد. یکی از دوستان به من گفت مادرت به موسیقی خیلی علاقه دارد، پیشنهاد میکنم او را به کلاس دف ببری. مادر را در کلاس دف ثبت نام کردم و ضمنا به مسولین آموزشگاه گفتم که مادر به بیماری آلزایمر خفیف مبتلاست. به همین دلیل مسئول مربوطه کلاس ساعت اول را توصیه کرد زیرا آموزشگاه در آن ساعت خیلی شلوغ نخواهد بود.
مادر در کلاس دف هم عروسکش را از خودش جدا نمی‌کرد. مربی مادر، خانم بسیار مهربانی بود (گویا مادر او هم مبتلا به بیماری آلزایمر بوده و به همین علت هم فوت شده بود). او با مادر خیلی همراهی میکرد. مادر با عروسکش در کلاس حاضر میشد، عروسک را (مثلا بچ‌هاش ) در گوشه‌ای می‌گذاشت و شروع به دف زدن میکرد. واقعاً هم قشنگ میزد.
یک روز خانم مربی به من گفت چه کار خوبی کردی که برای مادر عروسک گرفتی. مادر خدا بیامرز من هم مرتب گریه میکرد و میگفت بچه کوچکم را میخواهم .من هم با پارچه یک قنداق پیچ به حالت عروسکی درست کرده بودم و به پرستار گفته بودم که این را بگذار در کناری خوابیده باشد. چون پارچه‌ای بود ممکن بود مادر شک کند. فقط به مادر می‌گفتیم ببین این بچه‌ات است که پتو رویش انداخته‌ایم. مربی میگفت حالا که مادر شما را با عروسک می‌بینم افسوس می‌خورم و دلم می‌سوزد که چرا من یک عروسک برای مادرم نخریدم تا او بتواند آن را در آغوش بگیرد، با آن حرف بزند و به آن محبت کند. هیچ وقت عروسکی را که با پارچه درست کرده بودم به مادر ندادیم. همیشه می‌گفتیم بچه خوابیده، دیگر مشکل شما چیست؟
ما دو ترم به همین شکل به آموزشگاه رفتیم و مادر روحیه‌اش خیلی خوب شده بود. هفتهای دوبار آموزشگاه میرفتیم. مربیاش با او خیلی خوب کار میکرد. گاهی مربی دف میزد و مادر می‌خواند و گاهی مادر دف میزد. رفت و آمد به کلاس سخت بود ولی دوران خوبی بود و ارزش زحمتش را داشت.
یک روز اتفاق جالبی افتاد. در سالن آموزشگاه، انواع و اقسام آلات موسیقی به دیوار آویزان بود و این برای مادر جالب بود. یک روز دیدم مادر توی اتاق مسئول آموزشگاه رفت. او می‌خواست سوالی را مطرح کند ولی کلمات بر زبانش جاری نمیشد. مادر درحالی که مرتب به در و دیوار سالن نگاه میکرد از مسئول آموزشگاه پرسید اینجا مثلاً چیه؟ آقای مسئول گفت چطور مگر؟ مادر گفت نه منظورم … میگم اینجا… کلمات رو پیدا نمی‌کرد که بتواند سوالش را کامل کند. شاید می‌خواست بگوید که اینجا یک جور خاصی است و با جاهای دیگر فرق می‌کند. دست آخر برگشت گفت میگم اینجا عروسیه؟ خیلی برایم جالب بود. آن آقا گفت ما برای عروسی‌ها هم ساز می‌زنیم. مادر از پاسخ او راضی شد.
به نظرم رسید چقدر خوب است که عزیزان بیمارمان را در خانه حبس نکنیم و ارتباط‌شان با جامعه در حد امکان قطع نشود. به دلیل سوالاتی که برایشان پیش میآید، مغزشان با چالش مواجه می‌شود، بیشتر از مغزشان استفاده میکنند و ممکن است پیشروی بیماری آلزایمر کند‌تر بشود.
.
.
گم‌شده‌ی مادر
کنار تلوزیون نشستیم تا با هم فیلم ببینیم. یکدفعه دیدم عینک مادر روی چشمانش نیست. این‌طرف و آن‌طرف را گشتم، زیر مبل و لای تشک مبل‌ها، اما عینک پیدا نشد. اخیرا مادر اخلاق جدیدی پیدا کرده بود که وسایل خودش و هر چه در دسترسش بود را مخفی میکرد و ما باید دنبالش می‌گشتیم. بازی قایم‌باشک راه می‌انداختیم و می‌خندیدیم. البته گاهی چند روزی طول میکشید تا شئی گم‌شده را پیدا کنیم.
پیش مادر نشستم و او سرش را روی شانه‌هایم گذاشت. موهایش را نوازش کردم و گفتم چه موهای قشنگی داری عزیزم! با خوش‌حالی نگاهم کرد. مجددا دنبال عینک بودم. این مرتبه از مامان شروع کردم. جیب کتش را گشتم، نبود. جیب شلوارش را گشتم، نبود. گفتم شاید تو سینه‌اش قایم کرده باشد. گونه‌اش را بوسیدم و گفتم اییییییی! حالا فهمیدم کجاست. بله جایی که مادرها پول‌هایشان را قایم میکنند.
یواش یواش به او نزدیک شدم و کمی قلقلکش دادم و خواندم:
“من گِدَرَم اُ اُقلا نا اُنون پولو چوخ اوسسون ………..اُنون پولو چوخ اوسسون دردی غمی آز اوسون .”
و با این ترفند حرکت به جلو و پیشرَوی به سوی سنگر مامان آغاز شد. بعد با خنده دست به داخل سنگر بردم و عینک را بیرون آوردم. یک دفعه مادر گفت اِ اِ عینک من! عینک را روی چشمانش گذاشت و با هم رقصیدیم و خواندیم
من گِ دَرَم …… اُ اُ غلانا، اُنون……… پولو چوخ اوسون
اُنون پولو چوخ اسون دردی غمی آز اُسون
پولون وار ….. پولون وار …….وار وار ……..پولون وار گَلَرَم ……….بیلیرَم گَلَر سَن ………آخ بِلَ بَلَ جانیم سان
و این لحظه خاطره شد.
.
.
آژانس
.
مادر در مرحله دوم بیماری دمانس بود. روزها بی‌قراری میکرد و حوصله‌اش سر می‌رفت. پس از کمی تحقیق و بررسی فهمیدم که مراکزی در سطح شهر فعالیت میکنند که برای چند ساعتی در روز، از بیمارانی مثل مادر من نگهداری میکنند.
به یکی از مراکز نزدیک خانه خودمان مراجعه کردم و مادر را ثبت نام کردم. روزهای اول گفتند که می‌توانم مادر را هر روز به آنجا ببرم. بعد از مدتی گفتند که شما فقط دو روز در هفته می‌توانید مادر را بیاورید چون مادر کمی شیطنت میکنند. البته شاید نیروی انسانی کافی برای مراقبت از مادر را نداشتند چون طی این مدت شرکت کنندگان در مرکز هم بیشتر شده بودند.
خلاصه آن روزها مادر را به آنجا میبردم و خودم می‌توانستم به کارهای اداری یا خانه برسم و در واقع کمی استراحت می‌کردم. اما همیشه زود دنبال مادر می‌رفتم و همه میگفتند چرا اینقدر زود می‌آیی؟ نگران مادر نباش. ما از او به خوبی نگهداری می‌کنیم. یک سالی این شرایط ادامه پیدا کرد. برای مادر هم بد نبود، جشن تولد، مراسم و جشن‌های مناسبتی برایشان می‌گرفتند. حتی برای مادر جشن تولد گرفتند. یک بار که نتوانستم خودم دنبال مادر بروم خواهش کردم که مادر را با آژانس به منزل بفرستند.
من دم در رفتم تا مادر را تحویل بگیرم. هزینه را حساب کردم و از راننده آژانس تشکر کردم. مادر از ماشین پیاده نمیشد. بعد از مدتی که بالاخره پیاده شد با عصبانیت به من گفت مادر تو را هل داده ازش تشکر هم می‌کنی؟ به مرکز زنگ زدم و پرسیدم که چه اتفاقی افتاده است؟ یکی از خانمهای مراقب گفت که اینجا هر کاری که میکردیم مادر سوار نمی شدند آخر سر راننده آژانس مادر را بغل کردن و روی صندلی ماشین گذاشتند. پس از آن اتفاق دیگر هیچ‌وقت برای برگشتن مادر به خانه، آژانس نگرفتم.
.
.
ندامت
بعد از اینکه نشانه‌های بیماری آشکار شد و تشخیص بیماری برای مادرم اعلام شد، نوبت پذیرش بیماری مامان توسط همه‌ی اعضای خانواده مخصوصا پدرم بود چون سخت بود مامان را در این وضعیت ببینیم.
بالاخره با جستجو در گوگل و مطالب پزشکی با این بیماری آشنا شدم و اطلاعاتی کسب کردم ولی پدرم اصلا باور نمی‌کرد و قبول نداشت که مادر بیمار است. او فکر میکرد مامان نقش بازی می‌کند. این مرحله برای من خیلی سخت بود. هم باید مامان را درک کنم، به او کمک کنم و به اموراتش رسیدگی کنم و هم با پدرم صحبت کنم و در مورد بیماری به او اطلاعات بدهم. فشار زیادی را باید تحمل می‌کردم.
در مورد نحوه رفتار با مادر و مراقبت از او، با پدر به مشکل برخوردم. پدرم برایش سخت بود باور کند که مامان با توجه به سوابق کاری و شغلی که داشته و همیشه یک مدیر بوده، حالا به این حال افتاده باشد. خودش را مقصر می‌دانست و افسوس می‌خورد که چرا بیشتر به مامان توجه نکرده و در گذر زمان، به خاطر مشغله کاری، سفر و گرفتاری‌های شغلی، همه مسئولیت زندگی و تربیت فرزندان و اداره خانه به تنهایی به دوش مامانم بوده است.
مامان کم کم به ما بیشتر وابسته میشد. اولش تند، خشن و مثل بچه‌ها لجباز شده بود. در این مرحله پدرم عصبی شده بود و میگفت شماها لوسش می‌کنید و او را وابسته به خودتان کرده‌اید. این کار درست نیست. خلاصه برای پذیرش بیماری مامان با پدرم مشکل داشتم. تا اینکه به اتفاق پدر، در دوره‌های آشنایی با بیماری دمانس و نحوه برخورد با بیمار شرکت کردیم. با شرکت در کلاسها و بالا رفتن اطلاعات پدر درباره بیماری، رفتار و نحوه برخوردش بهتر و پذیرش بیماری مادر برایش آسان‌تر شده بود. از رفتاری که با ما و مامان کرده بود پشیمان بود. دل رحم‌تر و دل نازک‌تر شده بود و خودش را مقصر می‌دانست و گریه میکرد. حالا باید پدرم را هم آرام و امیدوار می‌کردم.
مامان هر روز بیشتر وابسته به ما میشد تا مرحله‌ای که اصلا تنها نمی‌ماند و یکی باید همیشه پیشش باشد. خوشبختانه هنوز میتواند در مسافت کم، خودش بدون کمک راه برود. گاهی خانه را می‌شناسد و گاهی نه. برای حمام کردن و دستشویی رفتن حتما باید به او کمک کنیم.
اسامی را فراموش کرده است. هر وقت برادرم را که در شهرستان زندگی می‌کند، از طریق تماس تصویری می‌بیند، او را نمیشناسد ولی من و پدرم را خوب می‌شناسد و با ما راحت است. الان مثل بچه‌ها شده است، بسیار مهربان و مدام ما را می‌بوسد و تشکر می‌کند.
.
.
قرعه کشی
مامان زن مقتصدی بود و معمولاً مقداری پول پس‌انداز داشت. هر زمان که شرایطی پیش می‌آمد که نیاز به کمک مالی بود، پس‌اندازش رو میشد و مورد استفاده بچه‌ها قرار میگرفت.
این ویژگی مامان بعد از شروع بیماری بارز شده و تبدیل به علاقه‌ی زیاد به اسکناس‌هایی شده بود که حالا دیگر حتی نمی‌دانست که هرکدام چه ارزشی دارند. ما همیشه تعدادی اسکناس، یک کارت بانکی و چیزهای دیگر که نشان دهنده پس‌انداز و اموال زیاد باشد در کیف مامان می‌گذاشتیم.
یک بار با بچه‌ها تصمیم گرفتیم مامان را خیلی خوش‌حال کنیم. برنامه‌ای ترتیب دادیم که کسی از بانک زنگ بزند و بگوید که مامان در یک قرعه کشی، برنده چند صد میلیون تومان شده است. من خودم گوشی را جواب دادم و با توجه به حواس جمع مامان، یک مکالمه‌ی جدی را در شرایطی که واقعا برنده شده باشیم صورت دادم. به دقت مشخصات مامان را در جواب به سوالات طرف پشت گوشی بیان کردم و پرسش‌هایی که شما از کجا زنگ می‌زنید، این اطلاعات را برای چه می‌خواهید و متعاقب آن یکه خوردن از خبر برنده شدن در قرعه‌کشی و ابراز خوش‌حالی زیاد.
این موضوع فوق‌العاده مامان را خوش‌حال کرد و شاید تا مدت‌ها شرایط بد و مشکلات موجود را تخفیف داد. فرزندان مقیم خارج از کشور که دور بودند تماس می‌گرفتند و بارها تبریک میگفتند و هر بار از مامان می‌پرسیدند شما چه کردی که اینقدر خوش‌شانسی؟ کاش ما هم مثل شما بودیم.
ما بچه‌های ساکن ایران هم به همین مناسبت چند روزی را جشن و شادی داشتیم، از مامان شیرینی گرفتیم و به حساب مامان یک ناهار مفصل همگی را میهمان کردیم . مامان هم با خواهر بزرگ‌ترم کلی برنامه‌ریزی کردند که این پول‌ها چگونه خرج شود، که خود داستان جدایی دارد.
جالب اینجا بود که مامان حدودا یک ماه بعد از این ماجرا، صد هزار تومان از یک حساب بانکی که به نامش بود برنده شد!
.
.
بی‌اختیاری
.
تقریباً دو سال از بیماری خانمم می‌گذشت. هر روز با او به خرید می‌رفتم. برای اولین بار در یکی از همین برنامه‌های خرید بود که متوجه شدم که کنترل ادرار ندارد. دیدم که ناگهان ایستاد و گفت عه عه عه … همینطور شلوارش خیس میشد. رفتم نزدیکش که خجالت نکشد و گفتم راحت باش. وقتی دیدم که کارش تمام شد، گفتم برویم. دیگر نه او چیزی گفت و نه من. پالتوی خودم را درآوردم و روی صندلی عقب ماشین انداختم و او را روی پالتو نشاندم. خریدها را هم داخل ماشین گذاشتم و آمدیم منزل. وقتی رسیدیم اول لباس او را عوض کردم و سپس لباس‌های او و پالتوی خودم را شستم. این اولین تجربه بود ولی متوجه شدم که یواش یواش خانمم پوشک لازم دارد. البته این کار را نکردم. شاید چهار ماه از آن جریان گذشت که کم و بیش می‌دیدم که دیگر مبل کثیف می‌شود. برای مبل، رو مبلی درست کردم ولی دیدم فایده ندارد.
در نهایت خانمم رو با پوشک آشنا کردم. می‌گفتم باید این رو به پا کنیم. یادم است و خیلی برایم جالب بود میگفت نه این چی‌چیه؟ گفتم این خوبه. ناراحت نباش، شورت بزرگه، پایت بکنی راحت‌تری. خیلی عالیه. بالاخره راضیش کردم. یادمه با اکراه پوشید و بعد از آن خیالم کمی راحت شد. روی مبلی که معمولا خانمم استفاده میکرد، پارچه چرمی کشیدم. چهار الی پنج تا زیرانداز می‌گذاشتم روی مبل و در صورت خیس شدن، زیراندازها و پارچه چرمی را می‌شستم.
قبل از اینکه بی‌اختیاری به طور کامل اتفاق بیفتد متوجه شدم که بعضی اوقات انگار دستشویی را پیدا نمی‌کند چون در بعضی جاهای منزل، اثری از ادرار می‌دیدم.
.
.
پیاده‌روی
.
بعد از شروع بیماری همسرم، هر وقت با هم برای خرید به بازار روز یا فروشگاهی میرفتیم، همه جا دستش را می‌گرفتم که همراه من باشد، چون اگر سر بر می‌گرداندم ممکن بود جای دیگری برود و گم بشود.
در آن زمان خیلی اجتماعی شده بود و تمایل داشت با خانمها حرف بزند. اکثرا قربان صدقه‌شان می‌رفت و بوس‌شان میکرد. بعضیها متوجه شرایط غیرعادی میشدند و بعضیها نمی‌دانستند که چگونه برخورد کنند. بعضی به من سر تکان می‌دادند که مثلا ما فهمیدیم که خانمت بیمار است.
تقریبا تا دو سال خانمم را با خودم میبردم تره‌بار و خرید میکردیم. شب‌های زمستان به او لباس گرم می‌پوشاندم و سه الی چهار ایستگاه پیاده میرفتیم و برمی‌گشتیم. بعد از حدود هفت هشت ماه یواش یواش احساس کردم که برنامه پیاده‌روی شبانه برایش سخت شده است.
فکر میکنم شاید دچار اختلال بینایی و بعد هم توهم میشد. سر کوچه فرعی وقتی که ماشین می‌خواست عبور کند و ما می‌ایستادیم، احساس می‌کردم که سایه تیر چراغ برق که روی زمین افتاده بود، همسرم آن سایه را جوی آب می‌دید. سربالایی تند که می‌دید، همانجا می‌ایستاد و نمی‌خواست اصلا حرکت کند. می‌رفتم جلوش، خیلی نزدیک و می‌چسبیدم به او و می‌گفتم خب حالا حرکت کنیم. یواش یواش و عین بچه‌ها از سربالایی بالا میرفتیم. فهمیدم که لازم است شب‌ها دستش را بگیرم.
بعد از تقریبا یک ماه متوجه شدم که دیگر اصلا نمی‌خواهد راه برود. چون معمولا پیاده‌روی ما نیم ساعت رفت و نیم ساعت برگشت طول میکشید. آن اواخر برگشت‌مان یک ساعت و نیم طول میکشید. خیلی یواش راه می‌آمد به‌طوری‌که دیگر کلا برای راه رفتن مجبور می‌شدم که دست خانم را بگیرم و به سمتی که باید برویم، بکشانم. کم کم درد گردنم عود کرده بود
تصمیم گرفتم از آن به بعد، برای قدم زدن با ماشین به پارک برویم و دور پارک پیاده روی کنیم. برای اینکه خوش‌حال شود و همراهی کند، برایش بستنی می‌خریدم که خیلی هم لذت میبرد. اون هم بعد از مدتی سخت شد. به پارک‌های کوچک و پرنور میرفتیم. پارک هم نبود، در واقع فضای سبز بین خیابان‌ها بود. آنجا بیست دقیقه راه میرفتیم و سپس بستنی می‌خوردیم که برایش لذت بخش بود. آن کار هم بعد از مدتی غیر عملی شده چون دیگر نمی‌توانست درست راه بیاید و سوار و پیاده شدنش از ماشین خیلی سخت شده بود. من باید بغلش می‌کردم.
تقریبا تا سه سال قبل ما اینکارها را انجام می‌دادیم. بعد از آن برایش پرستار گرفتم. به این ترتیب کارهای من کمی کمتر شد برنامه پیاده‌روی به راه رفتن در خانه محدود شد، چون پله برایش خیلی سخت بود.
قبل از پیشرفت بیماری، یک بار که دخترم به ایران آمده بود، همه با هم به اصفهان رفتیم. پله‌های عالی قاپو خانمم را ترساند. قبلش راحت از پله‌ها بالا و پایین می‌رفت. در آنجا چهل دقیقه طول کشید تا شش تا پله را پایین بیاید. بالا رفتن برایش راحت‌تر بود. شمال هم که رفته بودیم باز مشکل پله وجود داشت. یاد گرفتم که در پایین آمدن، برای اطمینان او در جلویش حرکت کنم و یک پله پایین‌تر بروم و دو تا دستش را بگیرم (نه فقط یک دست) و در بالا رفتن یک پله بالاتر. به این ترتیب اطمینانش بیشتر میشد و با سرعت بیشتری بالا و پایین میرفتیم.
.
.
پیتزای یواشکی
.
بیماری دمانس همسرم خیلی زود شروع شد. شاید قبل از چهل سالگی نشانه‌هایی از بیماری می‌دیدم. علاوه بر این، روند پیشروی بیماری هم خیلی سریع بود. تقریبا از حدود چهار سال پیش استقلالش را در غذا خوردن از دست داد. می‌دیدم که غذا را نمیتواند به درستی در دهانش بگذارد. با قاشق و چنگال نمی‌توانست کار کند. خیلی سعی کردم کمکش کنم تا مستقل بماند ولی نمی‌توانست. خیلی حالم بد شد و چندین بار واقعا بغضم ترکید. فراموش کردن نحوه غذا خوردن برای سن او خیلی زود بود. بالاخره تسلیم شدم و خودم غذا در دهانش می‌گذاشتم. خوش‌حال بودم که هنوز میتواند همه نوع غذا را بجود. به خودم گفتم ببین تو باید از الان بدانی که خانمت دیگر نمی‌تواندخودش غذا بخورد. ناراحت نشو، عصبی نشو و هیچی هم نگو. از امروز باید خودت غذا دادن به او را بر عهده بگیری.
نوشیدنی را خودش می‌خورد ولی من حس می‌کردم که تمایلی به نگه‌داشتن لیوان یا فنجان ندارد و می‌خواهد لیوان را ول کند. این موضوع خوب یادم هست چون هر بار که این اتفاق میافتاد دوباره بغض من می‌ترکید که خدایا باز بیماری پیشرفت بیشتری کرده و از این به بعد نوشیدنی را هم من باید به او بدهم.
خانمم پیتزا خیلی دوست داشت. میرفتیم رستوران و چون او نمی‌توانست تیکه پیتزا را بردارد، جایی می‌نشستیم که کمتر در معرض دید دیگران باشیم. پیتزا را مشترک می‌خوردیم. یک گاز او میزد و یک گاز من. سالمندانی که از کنار ما رد میشدند به پشت من زده و احسنت میگفتند. اوایل همه متوجه میشدند که همسرم است اما زمان که می‌گذشت خانمم لاغرتر و شکسته‌تر میشد. آن موقع به من میگفتند آفرین به تو که از مادرت نگهداری می‌کنی. هرگز فراموش نمی‌کنم که این حرف چقدر مرا ناراحت و اذیت میکرد ولی بعد دوباره با قضیه کنار می‌آمدم.
در جهت هرچه مستقل‌تر شدن همسرم، کابینت‌های آشپزخانه را شفاف کردم. یعنی درهای چوبی را برداشتم و به جای آنها در شیشه‌ای گذاشتم تا اگر وسیله‌ای می‌خواهد با دیدن داخل کمدها بتواند شیء مورد نظرش را پیدا کند.
متاسفانه این کار من فقط یکی دو ماه موثر بود، چون خیلی زود متوجه شدم که او هیچ تمایلی به استقلال ندارد و هیچ تلاشی در این زمینه نمی‌کند. وقتی بشقابی را بر می‌داشت، برایش فرقی نمی‌کرد که جای بشقاب کجاست و باید آن را کجا بگذارد. یعنی نمی‌دانست که این ظرف باید سر جایش قرار بگیرد.
مرحله بعدی استحمام بود. برای کاهش خطرات حمام، دستگیره‌های مخصوص نصب کردم. هر سالی که می‌گذشت به دستگیره‌های بیشتری نیاز بود. دم دستشویی، توی حمام و دیوار بین حمام و دستشویی، همه جا دستگیره گذاشته بودم که هر کجا میرود تکیه‌گاهی داشته باشد و بتواند تعادلش را حفظ کند. در سایر جاهای خانه هم من دستش را می گرفتم.
مسواک زدن هم یکی از کارهای مشترک ما شد. دوست نداشت مسواک بزند و سرهم‌بندی میکرد. دو بار مسواک رو میکشید و انگار تمام شده است. مسواک زدن را من بر عهده گرفتم، همچنین کشیدن نخ دندان و ضد عفونی کردن دهان. هر روز او را به حمام میبردم .
کم کم بی اختیاری به سراغش آمد. این موضوع هم مشکلات مربوط به خودش را دارد. حمام بردن را هم همه روزه خودم انجام می‌دادم.
خلاصه کارها سخت و سخت‌تر میشد ولی تحمل من هم بیشتر میشد. چون سالهای اول را گذرانده بودم و به خودم قبولانده بودم که همین است که هست، و کاری هم نمی‌توانی بکنی. سعی کردم به صورت عادی به زندگی روزمره‌ام ادامه بدهم و در حد امکان شاد باشم.
.
.
مسومیت در سفر
.
هشت ماه از تشخیص بیماری دمانس برای همسرم گذشته بود. برای دیدن دخترمان سفری به خارج از کشور داشتیم. چون قرار بود دخترم ازدواج کند، حتما باید میرفتیم و بعضی کارها که وظیفه خانواده عروس است را انجام می‌دادیم. یادم هست موقع برگشت به ایران، توی رستوران فرودگاه غذا خوردیم. وقتی سوار هواپیما شدیم، من احساس دل پیچه داشتم و دیدم خانمم می‌گوید که حالم خوب نیست، لطفا برویم دستشویی. آنجا خیلی حالش به هم خورد و انگار از خودش بی‌خود بود و نگاه‌های اطرافیان اصلا برایش مهم نبود. بیش از نیم ساعت توی دستشویی هواپیما بودیم. یادم هست که در دستشویی را زدند. دیدم که مهماندار هواپیماست. گفت اینجا چه می‌کنید؟ گفتم خانمم حالش خوب نیست. گفت شما باید به ما می‌گفتید تا رسیدگی کنیم. خستگی از یک طرف و صحبت مهماندار هم از طرف دیگر، من را عصبانی کرد. گفتم شما کی باشین؟ گفت ما مهمانداریم. گفتم خوب باشه منم همسرش هستم.
بعد از آن شروع کردند به عذرخواهی و گفتند که ما چه کار میتوانیم برایتان بکنیم؟ از مهماندار تقاضای دستمال‌های خیس کردم که برای تنظیف از آنها استفاده کنم. بعد از مدت طولانی بالاخره برگشتیم به صندلی هایمان. برای اینکه فشار و قندش نیفتد کم کم به او آب می‌دادم.
خاطرهی خیلی بدی بود. چون علاوه بر اینکه مسمومیت برای همسرم پیش آمده بود، با من هیچ همکاری هم نمی‌کرد. کلی سختی کشیدم تا به ایران رسیدیم. چون همه کارها گردن من بود. ایشان حتی در طی مسیر تمایلی به حمل چمدانش هم نداشت.
[1] فمور (به انگلیسی ( femur استخوان ران) بلندترین اندام در بدن انسان و در عین حال حجیم‌ترین و قوی‌ترین استخوان نیز هست.) این استخوان، اولین استخوان اندام تحتانی بوده که در انتهای فوقانی خود در لگن خاصره قرار می‌گیرد و در انتهای پایین، مفصل ران را به وجود می‌آورد.
۱۰ دمانس فرونتوتمپورال یکی از انواع فرسایش مغز است. Frontotemporal Dementia (FTD)
۱۱ دمانس فرونتوتمپورال یکی از انواع فرسایش مغز است. Frontotemporal Dementia (FTD)
۱۲ همه‌گیری ویروس کرونا معروف به کوید ۱۹ که از پایان سال ۱۳۹۸ همه جهان را فراگرفت.
۱۳ ضرب‌المثل محلی که می‌گوید اگر مرتب به کسی چیزی بدهی، او از کسی که ارث میبرد حریص‌تر خواهد بود