 |
|
 |
.
نویسنده: مهندس مهدی صمدانی
به‌روز رسانی: فروردین ۱۳۹۹
.
در این مقاله می‌خوانیم:
- گزینه‌های درمانی و مراقبتی بیمار چگونه مدیریت میشود؟
- برای رعایت خواسته‌های بیمار در مرحله سوم بیماری چه گزینه‌هایی وجود دارد؟
- منشور جهانی حقوق بیمار که توسط ایران هم تایید شده است چیست؟
.
.
یادآوری:
هدف از نوشتن این مقاله، ضمن آگاهی دادن از نحوه برخورد کشورهای پیشرفته با موضوع حق و حقوق بیماران مبتلا به فرسایش مغز، جلب توجه بیماران، مراقبین، و مقامات مسئول به این امر مهم است. با توجه به ازدیاد روز افزون مبتلایان به انواع فرسایش مغز، رسیدگی به این نیاز و تدوین راهکارهای قانونی مربوطه باید در صدر اولویتّهای کشوری قرار گیرد. در خبرها آمده بود که اقداماتی برای تدوین حق و حقوق بیماران فرسایش مغز بر اساس منشور جهانی فرسایش مغز (دمانس) در ایران نیز شروع شده است. بر همه دردآشنایان فرض است که برای پیشبرد این مهم، این مطلب را در هر تماس با دست‌اندرکاران یادآوری نمایند.
بیمار مبتلا به فرسایش مغز و گزینه‌های درمانی و مراقبتی
بیمار مبتلا به فرسایش مغز معمولاً در مراحل میانی و پایانی، از تصمیم‌گیری در باره امور مربوط به خود از جمله نحوه مراقبت و انتخاب گزینه‌های درمانی، به‌تدریج ناتوان میشود. او ممکن است به دلایل تغییرات رفتاری مانند اضطراب، پرخاشگری، افسردگی، و غیره، در کارهایی پافشاری کند که ایمنی او را تهدید کند و یا بر خلاف خواسته‌های زمان سلامت او باشد. تصمیم‌گیری به عهده کیست و حق و حقوق بیمار کدامند؟
انتخاب وکیل توسط بیمار فرسایش مغز
هر فرد بالغ و کامل میتواند در زمانی که از درک لازم و کافی برخوردار است، شخص مورد اعتمادی را با تهیه‌ی وکالتنامه رسمی، مسئول تصمیم‌گیری در امور آینده پزشکی، حقوقی، و مالی خود کند.
- در کشورهای پیشرفته، این وکالتنامه میتواند برای همیشه[1]، حتی در زمانی که موکل درک و قدرت تصمیم‌گیری خود را از دست دهد، نافذ باقی بماند. به‌عبارت‌دیگر، وکیل همواره میتواند در همه امور از طرف موکل خود تصمیم‌گیری نماید، درست مانند اینکه خود بیمار، اگر توان درک واقعیات را داشت، می‌توانست تصمیم‌گیری کند.
- در کشور ما ایران، انتخاب وکیل و دادن قدرت تصمیم‌گیری به او در همه امور امکان دارد ولی به محض اینکه بیمار توان درک و تشخیص خود را از دست داد وکالتنامه از اعتبار ساقط می‌گردد، چونکه به اصطلاح قانونی، بیمار محجور شده است.
- به‌دلیل اینکه بیماریهای فرسایش مغز پیش‌رونده می‌باشند و توان درک و تصمیم‌گیری بیمار در سیر بیماری بتدریج به تحلیل می‌‌رود، پرسش مهم این است که محجوریت در چه زمانی اتفاق میفتد؟ متأسفانه پاسخ روشنی برای این پرسش وجود ندارد(177).
- خانواده‌های ایرانی با مشکل مضاعفی روبرو هستند. هر گونه تصمیم در مورد نحوه مراقبت، دخل و تصرف در اموال، و انتخاب گزینه‌های درمانی بیمار توسط نزدیکان او، هرآینه میتواند توسط شخص ثالثی مورد دعوي و اعتراض قرار گیرد.
- اگر خانواده بیمار در مورد گزینه‌های مراقبتی و درمانی بیمار توافق کامل نداشته باشند، تنها راه چاره مراجعه به دادگاه و انتخاب قیم توسط دادگاه است. قانون مدنی ما، حجر را فقط در مورد افراد نا‌بالغ، سفیه، و دیوانه تعریف کرده است. محجوریت بیماران فرسایش مغز توسط کمیسیونی در پزشکی قانونی و با مشورت با پزشک معالج تعیین میشود ولی راه آسانی برای تعیین زمان شروع محجوریت وجود ندارد.
- فرآیند رسیدگی به این نوع دعاوی نسبتاً طولانی است و میتواند در بحرانی‌‌ترین دوران از نظر بیمار اتفاق افتاده، وقت گرانبهای فامیل را هدر داده، زخم‌های کهنه اختلافات فامیلی را عمیق‌‌تر کرده، و شاید در نهایت، همه تصمیم‌گیریها را در دست فرد نامناسبی قرار دهد.
- در پایان، بازنده واقعی بیمار است که به‌روشنی حق و حقوق او، به‌دلیل نداشتن راهکارهای قانونی پیشرفته و به‌روز، پایمال شده است.
پیشنهاد راهکار عملی به بیمار
تا زمانی که قانون تدوین وصیتنامه پزشکی و وکالت پایدار در کشور وجود ندارد (وکالت‌نامه‌ای که پس از شروع محجوریت هم نافذ بماند)، بهترین راهکار برای بیماران مبتلا به فرسایش مغز، به محض آگاهی از تشخیص، انتخاب امینی است که بتواند در امور مالی و درمانی آنها قانوناً دخالت کند.
- برپایه ماده 104 قانون حسبی[2]، هر کس میتواند در زمانی که از درک و توان تصمیم‌گیری لازم برخوردار است، از دادگاه تقاضا کند که فرد مورد اعتماد او بعنوان امین قانونی او تعیین شود.
- برپایه ماده 123 قانون حسبی[3]، اختیارات امین انتخابی در حد وکیل قانونی بیمار می‌‌باشد.
- با توجه به دو ماده فوق، روشن است که بیمار باید در ابتدای بیماری و زمانی که تواناییهای ادراکی و تصمیم‌گیری او مورد تردید نیست، نسبت به انتخاب امین قانونی اقدام نماید. طبیعی است که در این مرحله، بیمار فرصت دارد فردی را که به او اطمینان کامل داشته انتخاب و معرفی نماید. او همچنین فرصت خواهد داشت تا خواسته‌های مراقبتی، درمانی، و مالی خود را به بهترین نحو به او بفهماند.
- اگر بیمار در زمان مقتضی شخصا اقدام به تعیین امین نکرده باشد، خانواده او می‌توانند در زمان نیاز به دادگستری مراجعه نموده و برای او قیم تعیین نمایند.
منشور جهانی فرسایش مغز
در آوریل ۲۰۱۳، منشور جهانی فرسایش مغز Global Dementia Charter توسط سازمان جهانی بیماری آلزایمر Alzheimer’s Disease International (ADI) و همکاری شرکت بیمه انگلیسی بوپا Bupa تدوین و سپس در جلسات بعدی ADI به تصویب اعضا و نمایندگان کشورهای مختلف عضو رسید. اعضا موظف شدند ساز و کار لازم را برای انجام این منشور، با همکاری مقامات مربوطه، در کشور خود فراهم نمایند.
ترجمه مختصر این منشور را برای آگاهی دردآشنایان عزیز در این مقاله درج کرده ام. تمامی‌مواد این منشور، در صورت همّت و پشتیبانی متولیان آن و اقدام به‌موقع خانواده بیمار، در ایران قابل اجراست و منع قانونی ندارد.
.
ده مادّه منشور جهانی فرسایش مغز (دیدگاه بیمار)
«میخواهم خوب زندگی کنم»
- ماده ۱- من باید برای رسیدگی به نگرانیم که آیا به فرسایش مغز مبتلا هستم، به پزشک دسترسی داشته باشم. تشخیص به موقع، به من، خانواده، و دوستانم اجازه خواهد داد که برای سالهای آینده و زمانی که نیازهای من تغییر خواهد کرد برنامه ریزی کنیم.
- ماده ۲- من باید به اطلاعات کافی مربوط به فرسایش مغز دسترسی داشته باشم تا بدانم این بیماری چگونه بر من، خانواده، و دوستانم اثر خواهد گذاشت. ما باید به اطلاعات و مشاوره با کیفیت بالا دسترسی داشته باشیم تا بدانیم با پیشرفت بیماری باید منتظر چه باشیم.
- ماده ۳- به من باید کمک شود تا مدت هرچه طولانی‌‌تری به صورت مستقل زندگی کنم. من میخواهم در حد ممکن و هرچه دراز مدت‌تر در محیطی سالم و ایمن، و با پشتیبانی فامیل و دوستانم، فعال باشم.
- ماده ۴- من باید اجازه داشته باشم تا در تصمیم‌گیری در مورد درمان خودم، تا آنجا که قوای فکری و ادراکی من اجازه می‌‌دهد، شرکت کنم.
- ماده ۵ – من باید در تمام مراحل بیماری و برحسب نیاز، از مراقبت با کیفیت بالا بهرمند باشم، بدون توجه به اینکه در منزل خودم، در خانه سالمندان، و یا جای دیگر اقامت دارم.
- ماده ۶- رفتار اطرافیان و مراقبین با من بایستی رفتار با یک انسان و در خور شخصیت من باشد. آنها باید از گذشته من و خانواده‌ام آگاه باشند تا بتوانند برنامه مراقبتی شخصی مرا بر پایه شخصیت، خواسته‌ها، و شیوه زندگی من تهیه کنند.
- ماده ۷- به من باید به عنوان آنکه هستم احترام بگذارند و از هرگونه تبعیض براساس سن، جنسیت، عقیده، مذهب، رنگ پوست، نژاد، گرایش‌های جنسی، و غیره ایمن باشم.
- ماده ۸ – من باید به دارو و مداوای مناسب و لازم دسترسی داشته باشم تا بتوانم بهتر زندگی کنم. مداوای من بایستی به طور منظم توسط پزشک معالج بررسی و تنظیم شود.
- ماده ۹ – خواسته‌های من درباره دخالت‌های پزشکی در پایان زندگیم باید مادامی که توان تصمیم‌گیری دارم با من مطرح شود. من باید در این تصمیم‌گیری شرکت داشته باشم.
- ماده ۱۰- میخواهم فامیل و دوستان من خاطرات خوشی از من داشته باشند. علاقمندم آنها از پشتیبانی لازم در زمان مرگ من برخوردار باشند تا بتوانند به راحتی با این اندوه روبرو شده و مرا آن طور که بودم به یاد داشته باشند.
.
یادآوری: در باره ماده ۹، مسایل پیچیده حقوقی و پزشکی مختلفی مطرح است. وصیتنامه بهداشتی و درمانی در ایران معمول نیست و جنبه قانونی ندارد. پزشک خود را ملزم می‌داند برای ادامه زندگی بیمار، آنچه در توان دارد به‌کار برد. پرسشهای بیشماری در مرحله پایانی فرسایش مغز وجود دارد که بایستی توسط بیمار و خانواده او، در زمانی که بیمار توان درک و تصمیم‌گیری لازم را دارد، و در صورت لزوم با انتخاب امین یا قیم، پی‌گیری شده و تصمیم مناسب گرفته شود.
.
مطالب این مقاله جایگزین مشاوره شخصی و خصوصی خواننده با اشخاص ذیصلاح و متخصص در رشته حرفه ای ایشان از جمله پزشکان، روانشناسان، حقوق دانان، و سایر حرف مربوطه نیست. توصیه میشود همواره، برای هر مورد بخصوص که با ان روبرو هستید، با متخصص مربوطه مشورت نمایید.
مراجع و منابع
- Alz Support Org; (n.d.), An Alzheimer’s Bill of Rights, retrieved Feb 2017, from http://www.alzsupport.org/uploads/AN_ALZHEIMER_bill_of_rights.pdf
- Wikipedia Org; (n.d.), Patients’ Rights, retrieved Feb 2017, from https://en.wikipedia.org/wiki/Patients’_rights
- BUPA Com, (n.d.), Global Dementia Charter, retrieved Feb 2017, from https://www.bupa.com/~/media/files/site-specific-files/our%20purpose/healthy%20ageing%20and%20dementia/global%20dementia%20charter/english.pdf
- Alzheimer’s Org NZ; (n.d.), Global Dementia Charter, retrieved Feb 2017, from http://www.alzheimers.org.nz/news-info/dementia-worldwide/global-dementia-charter
- Australia Ageing Agenda; (n.d.), 10 Rights for people with Dementia, retrieved Feb 2017, from http://www.australianageingagenda.com.au/2013/04/18/10-rights-for-people-with-dementia
- Best Friends Health; (n.d.), Alzheimer’s Bill of Rights, retrieved Feb 2017, from http://bestfriends.healthpropress.com/wp-content/uploads/2014/01/BestFriendsoverview_final-1-9-15.pdf
- iranalz.ir; (n.d.), انجمن آلزایمر ایران، مسایل حقوقی و مالی, retrieved Feb 2017, from http://iranalz.ir/2016/01/22/%D9%85%D8%B3%D8%A7%D8%A6%D9%84-%D8%AD%D9%82%D9%88%D9%82%DB%8C-%D9%88-%D9%85%D8%A7%D9%84%DB%8C/
- monsaf.bogfa.com; (n.d.), آشنایی با حقوق محجورین, retrieved Feb 2017, from http://www.monsaf.blogfa.com/post/17
- edalt.ir; (n.d.), حجر و رفع آن, retrieved Feb 2017, from http://edalat.ir/%D8%AD%D9%82%D9%88%D9%82%DB%8C/%D8%AD%D8%AC%D8%B1-%D9%88-%D8%B1%D9%81%D8%B9-%D8%A2%D9%86/
- sid.ir; (n.d.), بررسي مباني احراز عدم توانايي اداره امور زندگي و مالي ناشي از فرسایش مغز در پرونده‌هاي ارسالي به اداره كل كميسيونهاي سازمان پزشكي قانوني در سال2 9, retrieved Feb 2017 from http://www.sid.ir/fa/VEWSSID/J_pdf/60613947304.pdf
- rc.majlis.ir; (n.d.), قانون امور حسبی, retrieved Feb 2017, from http://rc.majlis.ir/fa/law/show/90493
http://www.magiran.com/npview.asp?ID=3225463 محجور کیست؟
پانوشت
[1] Durable Power of Attorney
[2] ماده 104 – کسی که در اثر کبر سن یا بیماری و امثال آن از اداره تمام و یا بعض
اموال خود عاجز شده میتواند از دادگاه بخواهد که برای اداره اموال‌او امین معین
شود.
[3] ماده 123 – امینی که برای اداره اموال عاجز معین میشود به منزله وکیل عاجز است و
احکام وکیل نسبت به او جاری است.