 |
 |
 |
.
نویسنده: مهندس مهدی صمدانی
به روز رسانی: تیر ۱۴۰۰
.
در این مقاله می‌خوانیم:
- برقرار کردن ارتباط
- راهکارهای ایجاد ارتباط بهتر
- ویژگی‌های دمانس فرونتو تمپورال
- زیر شاخه دمانس فرونتو تمپورال از نوع تکلم و بیان Language variant
- زیر شاخه دمانس فرونتو تمپورال از نوع رفتاری Behavior variant
- خشونت و دمانس فرونتو تمپورال
.
راهکارهای ایجاد ارتباط با بیماران فرسایش مغز
نوشته زیر حاصل تجربه‌ی چندین ساله عده‌ای از مراقبتکنندگان تالار گفتگوی بین‌المللی دمانس فرونتوتمپورال است. توصیه‌های ذکر شده، در بیشتر موارد علاوه بر دمانس فرونتوتمپورال، برای همه مراقبتکنندگان از عزیزان مبتلا به انواع دمانس کارساز است. به‌دلیل تمرکز مقاله اصلی بر دمانس فرونتوتمپورال، توضیحات مربوط به این نوع دمانس، پررنگ‌تر است. اصل مقاله به‌زبان انگلیسی را اینجا بخوانید.
.
برقرار کردن ارتباط
انسان موجودی اجتماعی است که برای ادامه حیات، نیاز به ارتباط با همنوعان خود دارد. انسان‌ها از روش‌های متفاوتی برای برقرار کردن ارتباط مانند تکلم، نوشتار، و حرکات دست، چهره، و بدن استفاده می‌کنند. برقرار کردن ارتباط یکی از مهمترین وظایف مغز انسان است که با پیشروی فرسایش مغز، به‌شدت می‌تواند عملکرد روزانه این بیماران را تحت تاثیر قرار دهد. در این بخش، نکاتی را که درارتباط موثرتر با عزیزان مبتلا به فرسایش مغز کارساز است ذکر کرده‌ایم. در تهیه این راهکارها، بیشتر به «چه بکنیم» تا «چرا بکنیم» توجه کرده‌ایم مگر در مواردی که دانستن «چرا بکنیم» به فهم «چه بکنیم» کمک نماید.
مراقبتکنندگان بسیار موفق‌تر عمل خواهند کرد اگر فرسایش مغز را به عنوان یک بیماری پیشرونده‌ی اضمحلال مغزی و نه صرفا یک “مشکل حافظه” به‌حساب آورند. مغز افراد مبتلا به فرسایش مغز دستخوش یک اضمحلال پیشرونده میشود که در نهایت تقریبا بر تمام عملکرد مغز مانند توانایی یادآوری رویدادها، قضاوت، کنترل انگیزه‌های ناگهانی (impulse control)، از دست دادن نطق و بیان، و کوچک شدن دامنه دید تأثیرخواهد گذاشت. در دمانس فرونتوتمپورال، مشکلات ارتباطی اغلب هم‌زمان با مشکلات برنامه‌ریزی و سایر توانایی‌های اجرایی (executive functions) ظاهر میشود.
.
راهکارهای ایجاد ارتباط بهتر
- عزیزانتان را در ارتباطات روزمره شرکت دهید. آنها را به‌عنوان سوم‌شخص خطاب نکنید. نادیده گرفتن حضور آنها و صحبت کردن در باره آنها با دیگران، آنها را پریشان و آشفته می‌کند. هیچ‌وقت درک عزیزتان را از آنچه در اطراف او می‌گذرد دست کم نگیرید.
- از جمله‌های ساده در ارتباط با عزیزانتان استفاده نمایید. از ابزار ارتباطی کمکی مانند حرکات دست و صورت یاری بگیرید. ارتباط چشمی و قرار گرفتن در دید مستقیم او را فراموش نکنید. عوامل حواس‌پرتی مانند سروصدای اطرافیان، صدا و تصویر تلویزیون، و موسیقی را حذف نمایید. این نوع عوامل ممکن است باعث تحریک بیمار، سردرگمی، یا اضطراب او بشوند. به حرکات صورت، دست، و اندام عزیزتان توجه کنید و از این راه به ناگفته‌های درون او پی ببرید.
- عزیزتان برای فکر کردن و بیان نظرات خود به زمان بیشتری نیاز دارد. به آرامی با او ارتباط برقرار کرده و به او فرصت دهید نظر خود را بیان نماید. لحن عجول شما در او تولید اضطراب می‌کند.
- مکالمات را در جملات کوتاه، ساده، و بدون کنایه انجام دهید. بجای «ناهار چه می‌خواهید» بپرسید «ناهار کتلت می‌خواهید یا کباب».
- هدف مکالمه با عزیزتان باید ایجاد راحتی خیال و آرامش در او باشد. مطلبی را که می‌خواهید بگویید، بدون حاشیه و توضیح «چرا» بیان کنید. مکالمات را به زمانی که عزیزتان از انرژی و آمادگی بیشتری برخوردار است موکول نمایید.
- از علامات و نوشته‌ها برای راهنمایی عزیزتان استفاده نمایید. کشوهای لباس را نام‌گذاری کنید مثلا روسری، جوراب، و غیره. اماکن پرمراجعه را با شکل یا نوشته آگهی دهید مثلا روی در دستشویی و آشپزخانه، نام یا تصویر مناسبی نصب نمایید.
- همیشه پاسخ‌تان را با «بلی یا آری» شروع کنید. نگران نباشید که گفتن بلی تعهد ایجاد می‌کند. مفهموم بلی این است که فرمایش شما را شنیدم. یا می‌فهمم شما چه می‌گویید. اگر با واژه خیر شروع کنید، کانال ارتباطی را خواهید بست. مثلا اگر عزیزتان می‌خواهد به‌دیدن خواهرش برود، بگویید بله، ایده خوبی است. با ایشان قرار گذاشته‌ایم فردا شب به منزل‌شان برویم.
- در مقابل، عزیزتان معمولا با واژه «خیر» پاسخ می‌دهد. زمانی که آنها نمی‌توانند گزینه‌های مختلف را بررسی کرده و تصمیم بگیرند، آسان‌ترین و مطمئن‌ترین پاسخشان «خیر» است. شما به نوبه‌ی خود نباید با شنیدن واژه خیر کانال ارتباطی را بسته تلقی نمایید.
- کم حوصلگی و فوریت داشتن همه‌ی خواسته‌های عزیزان ما امری عادی است. اگر شما بتوانید بلافاصله به درخواست عزیز خود پاسخ مثبت دهید، عالی است. ولی همیشه این موقعیت در دسترس نیست. در نتیجه پاسخ «بلی، موز نداریم» یا «بلی، بستنی نداریم. امروز که برای قدم زدن به پارک می‌رویم خواهیم خرید» بهترین گزینه محسوب میشود.
.
ویژگی‌های دمانس فرونتو تمپورال
دمانس فرونتوتمپورال شیوع کمتری نسبت به سایر انواع دمانس دارد. شیوع بیماری آلزایمر که رایج‌ترین انواع دمانس است در حد ۶۰ تا ۷۰ درصد برآورد میشود در حالی‌که دمانس فرونتوتمپورال حدود ۵ درصد کل بیماران را شامل میشود.
دمانس فرونتوتمپورال پیچیدگی‌ها و تنوع مختلفی دارد که بسیاری از آنها حتی برای محققین کاملا روشن نیست. زیرشاخه‌ها و عوارض رازآلود ناشی از آنها احتمالا در دهه‌های آینده کشف خواهد شد.
در ادامه، به دو زیرشاخه اصلی این نوع دمانس اشاره می‌کنیم.
زیر شاخه دمانس فرونتو تمپورال از نوع تکلم و بیان Language variant
در این نوع دمانس که خود به چند زیرشاخه دیگر تقسیم میشود، تکلم و قدرت بیان بیمار تحت تاثیر قرار می‌گیرد. مشکلات پیدا کردن واژه درست مخصوصا در بیان اسامی و ضمایر، مشکلات به‌کار بردن صحیح واژه‌ها مثلا گفتن دست به‌جای پا، اختراع خودسرانه کلمات، کندی در بیان منظور، سختی صحبت کردن با تلفن، و امثال آن از مهمترین عوارض بیماری است.
هنر مراقبین این بیماران رمزگشایی مکالمات این عزیزان است و این هنر فقط در توان مراقبینی است که ۲۴ ساعت در روز و هفت روز هفته با آنها زندگی می‌کنند.
در زیر شاخه تکلم و بیان language variant، مراقبت‌کننده متوجه میشود که عزیزش به‌تدریج توان بیان مطالب را از دست می‌دهد:
- با محدود شدن واژه‌ها، بیمار همه حیوانات را مثلا «سگ» و اشیاء را «چیز» می‌نامد.
- مراقبت‌کننده ممکن است باور داشته باشد که عزیزش بیشتر از آنچه که می‌تواند بیان کند درک می‌نماید در حالی‌که در حقیقت این توانایی‌ها با هم و هم‌آهنگ به تحلیل می‌روند. در این دوران گفتن مطلبی به بیمار این خطر را دارد که برداشت او کاملا با آنچه که مراقبت‌کننده در نظر دارد اختلاف داشته باشد. عاقلانه‌تر آن است که در صورت امکان به او نشان بدهید.
- عکس‌العمل بیماران در از دست رفتن توان بیان‌شان متفاوت است. بعضی گرایش به خاموشی پیدا می‌کنند و بعضی دیگر کلماتی را که فهم‌شان برای مراقبت‌کننده سخت است بیان می‌کنند. با کوشش زیاد و علاقمندی، همسر بیمار ممکن است در موارد نادر که به وسواس یا علائق گذشته بیمار ارتباط دارد، تا حدی گفته او را درک نماید.
.
زیر شاخه دمانس فرونتو تمپورال از نوع رفتاری Behavior variant
در این نوع دمانس بیمار در تشخیص درست از غلط دچار اشکال میشود. رفتار او با دیگران و در اجتماع ممکن است با آموزه‌های قبلی او کاملا متفاوت باشد. استفاده از واژگان ممنوعه، رفتار غیر‌قابل‌قبول با افراد از جنس مخالف، عدم رعایت حقوق دیگران و امثال آن از مهمترین عوارض بیماری است.
بزرگترین چالش مراقبین، کنارآمدن و برخورد درست با این تغییرات رفتاری بیمار است. شرکت در اجتماعات، قدم زدن در پارک، و رفتن به فروشگاه با این عزیزان، بزرگترین معضل میشود و در نتیجه گوشه‌گیری و تنهایی مراقبت‌کننده را به دنبال می‌آورد.
- در زیرشاخه نوع رفتاری behavior variant، بیمار به‌تدریج در شناختن افراد آشنا دچار مشکل میشود. غیر‌عادی نیست اگر بیماری با یک فرد غریبه، رفتاری دوستانه و خارج از فرهنگ پذیرفته شده از خود نشان دهد.
- حافظه روزمره معمولا در این دوره دست‌نخورده است ولی ممکن است به‌دلیل اشکال در مکالمه، ضعیف به‌نظر برسد.
- برای این بیماران، تکلم تا مراحل دوم و سوم بیماری تقریبا دست نخورده باقی می‌ماند. اما مکالمه ممکن است برای بیمار مورد پسند نباشد و حتی از آن طفره برود. این رفتار معمولا در بیمارانی که به تغییرات رفتاری خشونت‌ورزی گرایش پیدا می کنند بیشتر رایج است. در این‌صورت رفتار محبت‌آمیز، لبخند، و «بله، بستنی نداریم» کارسازتر است.
.
خشونت و دمانس فرونتو تمپورال
بعضی مبتلایان به دمانس فرونتو تمپورال در دوره میانی بیماری ممکن است گاه و بیگاه خشمگین شوند در حالی‌که در بعضی دیگر، این دوران ممکن است طولانی‌تر باشد. خشم بیمار ممکن است به‌صورت عصبانیت، پرخاشگری، و خشونت متجلی شود. با این تغییر رفتاری، بیمار همه چیز را با واژگانی مانند «کثافت» و «بی‌ارزش» بیان می‌نماید. شکل دیگر تجلی خشم، تهمت زدن به همسر یا مراقبت‌کننده اصلی است. همه کارها به‌عهده مراقبت‌کنند اصلی است و در نتیجه او مسئول هر چیزی است که بر وفق مراد بیمار نباشد. او هدفی است که در نزدیکی بیمار قرار دارد و همیشه در تیر رس است.
با توجه به اینکه بیماران دمانس فرونتو تمپورال معولا میان‌سال هستند، خطر آسیب رسیدن به مراقبت‌کننده و خانواده بیمار بسیار جدی است. نظر به اهمیت این تغییر رفتاری، در مقاله دیگری جداگانه راجع به‌آن صحبت خواهیم کرد.
.
توضیح بیشتر در باره عملکرد مغز
توانایی تکلم شامل دو بخش عمده است. یک قسمت حسی است، برای درک آنچه می‌بینیم مانند نوشته‌ها، گفته‌ها و یا حتی تغییرات در صورت کسی که با او صحبت می‌کنیم. قسمت دیگر حرکتی است، برای پاسخ‌دادن به آنچه درک کرده‌ایم، می‌‌خواهیم بگوییم، بنویسیم، و یا به هر نحوی به دیگران انتقال دهیم.
تصور کنید مغز، کتابخانه‌ای بزرگ از کتاب‌هایی باشد که در آن خاطرات و تجربیات ما نگهداری میشود. مانند هر کتابخانه دیگری، قسمت‌های مختلف مغز نیز بر اساس موضوع طبقه بندی شده اند. برای مثال خاطرات بصری ما در قسمتی از مغز به اسم لوب اکسیپیتال، شنوایی و گنجینه لغات در لوب تمپورال، و نقشه مسیرها و ارتباط ما با فضای فیزیکی بیرون در لوب پاریتال ذخیره شده‌اند. مانند هر کتابخانه دیگری ، مغز ما نیز کتابداری دارد به‌نام هیپوکامپ که هر چه را بخواهیم به یاد بیاوریم از قسمت های مختلف مغز جمع‌آوری، و هر چیزی را که بخواهیم به خاطر بسپاریم در خودش ذخیره می‌کند.
.
توضیح بیشتر در مورد لوب‌های فرونتال و تمپورال
در قسمت جلویی مغز ما لوب بزرگی به نام لوب فرونتال وجود دارد. کار این قسمت تمرکز بر تحریک‌های محیطی برای درک بهتر آن و همچنین جمع‌آوری اطلاعات لازم از طریق هیپوکامپ برای هر ارتباطی با بیرون است. برای مثال وقتی فردی را می‌بینید، لوب فرونتال از هیپوکامپ می‌خواهد اطلاعات ضروری برای به خاطر آوردن آن فرد را از بقیه مغز جمع آوری نماید تا بتوانید وی را بشناسید و برای ارتباط مناسب با وی برنامه‌ریزی کنید.
دمانس فرونتوتمپورال نامش را از محل‌هایی از مغز که در ابتدای بیماری درگیر می‌شوند گرفته است و بسته به این که کدام قسمت مغز درگیر شود، عوارضی که در ارتباط با دیگران بوجود می‌آید متفاوت خواهد بود. برای مثال وقتی لوب فرونتال درگیر شود فرد در رفتار ارتباطی مناسب مشکل خواهد داشت. به‌همین دلیل ممکن است از صحبتی که شنیده، برداشت نادرستی کرده و از خودش پرخاشگری نشان دهد. اگر آسیب از لوب های تمپورال باشد، فرد گنجینه لغات خود را برای تکلم از دست می‌دهد، صحبتش به تدریج ساده تر شده، و اسامی اشیا از خاطرش پاک خواهد شد.
در یک نوع از دمانس فرونتوتمپورال، اختلال در درک آنچه بیان میشود بدون اختلال در روان بودن صحبت صورت می‌کیرد. جملاتی که بکار می‌برند ممکن است ارتباطی با موضوع مطرح شده نداشته باشند و یا سالادی از کلمات باشند. به این نوع بیماری، دمانس سمانتیک (Semantic Dementia) هم گفته میشود. در نوع دیگر آن، بیمار به‌تدریج صحبت کمتری می‌کند و روانی کلام را از دست می‌دهد. پاسخ‌های او بیشتر تلگرافی میشود. به این نوع بیماری، دمانس پیشرونده با تکلم ناروان (Progressive non-fluent dementia) گفته میشود.
مطالب این مقاله جایگزین مشاوره شخصی و خصوصی خواننده با اشخاص ذیصلاح و متخصص در رشته حرفه ای ایشان از جمله پزشکان، روانشناسان، حقوق دانان، و سایر حرف مربوطه نیست. توصیه میشود همواره، برای هر مورد بخصوص که با ان روبرو هستید، با متخصص مربوطه مشورت نمایید.