وبسایت و تالار گفتگوی دردآشنا

 انتخاب نام وبسایت

هزاران آفرین بر شما، خسته نباشید. چقدر  واژه مناسب و دلنشینی برای وبسایت و تالار گفتگو انتخاب كرده‌اید! چقدر مفید و بسیار ارزشمند است. در اولین برخورد، احساس صمیمیت، همدردی، و آشنایی طولانی‌مدت با کسی که دردآشناست به مراجعه کننده دست می‌دهد.

.

نام دردآشنا را برای وبسایت با وجود مخالفت بعضی مشاوران انتخاب کردم. آنها پیشنهاد می‌کردند واژه آلزایمر یا فرسایش مغز در عنوان آن وجود داشته باشد. اما من می‌خواستم به سایر مراقبین بگویم از دردی که سینه آنها را پر کرده است آگاهم و عمق نگرانی و تنهایی آنها را درک می‌کنم. نام دردآشنا برای من کوتاه و بسیار پر معناست.

در مورد بیماری دمانس همان‌طور که می‌دانید واژه‌های مختلفی مانند خِرَد سودگی و زوال‌عقل در زبان فارسی بکار می‌رود. من با همه این واژه‌‌ها مخالفم. زوال‌عقل که واژه انتخابی فرهنگستان است کلا غلط است و علاوه بر این توهین به بیمار و مراقب او می‌باشد. عزیز ما به از دست رفتن سلول‌های مغزی دچار شده است. مشکلات ‌‌بی‌قراری، فراموشی، توهم، افسردگی، و غیره در اثر از بین رفتن سلول‌های مغز بوجود آمده است. کم شدن خرد نیز یکی از این آثار است و ممکن است چندین سال پس از شروع بیماری بوجود بیاید.

این موضوع را به فرهنگستان هم نوشته‌ام و دلایل خودم را شرح داده‌ام ولی امیدی به اصلاح واژه زوال‌عقل ندارم.

اگر شما با من هم عقیده هستید، در تمام مراودات و گفتگوی خودتان با فامیل، دوستان، جامعه پزشکی، و غیره از واژه فرسایش مغز استفاده کنید. حد‌اقل خودمان برای بیمارمان احترام قائل شویم.

.

پذیرش بیماری

من هیچ وقت نتوانستم این مشكل را با تمام  وجودم به‌پذیرم و افت و خیز بسیار زیادی را تجربه كردم. تنها چیزی كه جدیدا به آن پناه آورده‌ام، خواندن گفتگو‌‌ها و درددل‌های مراقبین در فیس بوك و گروه دردآشناست. خواندن پیام‌‌ها حداقل كمكی كه می‌كند این است كه احساس تنهایی در این راه را كمتر می‌كند.

من همیشه به این فكر می‌كنم كه آقای صمدانی مشكل به وجود آمده را با تمام سختی‌هایش پذیرفته‌اند و از دل این مشكل سخت و طولانی، یك دستاورد ارزشمندی كه همین وبسایت درد آشنا و كتاب راهنمای مراقبین می‌باشد به‌وجود آورده‌اند. اینكه روزهای دردآور زندگی را تبدیل به یك فرصت و نتیجه ماندگار كرده‌اید خیلی ارزشمند است.

.

سپاسگزارم. بسیار خوشحالم که برای جامعه تنها و بی‌پناه مراقبین عزیز خدمتی هر چقدر کوچک انجام دهم.

.

هیچ پرسشی بی‌پاسخ نمی‌ماند‌

جناب مهندس صمدانی، به‌عنوان یک همنوع و یک انسان، دستان شما را می‌بوسم. با تمام مشغله و درگیری‌‌های شخصی، عجیب است پیام‌‌ها را بی پاسخ نمی‌گذارید.

.

از پست دلگرم کننده و سرشار از محبت شما سپاسگزارم.  شما به‌عنوان یک پزشک متخصص سالمندی بسیار خوب می‌دانید که مراقبین این بیماران با انواع مشکلات مالی، روحی، و جسمی روبرویند. و مهمتر اینکه در رویا‌رویی با مسائل و مشکلات روزانه، تا چه اندازه خود را بی کس و بی پناه می‌بینند.

من که از همسرم مراقبت می‌کنم این را یک وظیفه می‌دانم. ما تعهد کرده‌ایم به‌هم وفادار باشیم و در بیماری و سلامتی، در رفاه و تنگدستی، و خلاصه پیوسته پشتیبان یکدیگر باشیم. من خوشوقتم که از سلامت نسبی برخوردارم و می‌توانم به این تعهد عمل کنم.

متاسفانه اکثر مراقبین وضعیتی مانند من ندارند. دختر یا عروس بیمار به حکم اجبار، علاوه بر مسئولیت همسر و فرزندان و شاید بار مسئولیت حرفه‌ای، این وظیفه را تعهد کرده است. شاید مجبور باشد از شغل حرفه‌ای خود استعفا کند. شاید مجبور شود در انجام مسئولیت‌های خانوادگی خود کوتاهی کند.  شاید از طرف برادران و خواهران دیگر مورد بی‌مهری و بی‌توجهی قرار گیرد. شاید فامیل ایرادگیر و نا‌آگاه بر کار او خرده گرفته ارزش والای کار او را کوچک کنند. شاید این دختر، با توجه به این مسئولیت بزرگ هیچ‌وقت ازدواج نکند و پس از سال‌ها نگهداری از پدر یا مادر خود تا پایان کار، فردی حدود ۴۵ ساله، بی پناه، بی شغل و کار، و کاملا از کار افتاده باشد.

کاری که من می‌کنم حتی در حد چسپ زخم بندی هم نیست. خدمت کوچکی است که در حد وسعم به این دردآشنایان می‌کنم. من دست یکایک آنها را می‌بوسم که با عشق این مسئولیت بزرگ را تعهد کرده‌اند و از جان و دل مایه می‌گذارند. اینکه شخصی در مقام شما برای کار من ارزش قائل است برایم بهتدین هدیه است. من هم متقابلا دست شما پزشک بزرگوار و دردآشنا را می‌بوسم. از دید من، شما رشته تخصصی بسیار مهمی را انتخاب کرده‌اید و مطمئن هستم با روحیه‌ای که دارید عامل مهمی در تسکین درد مراقبین بیماران فرسایش مغز خواهید بود. از آشنایی با شما خوشوقتم و این آشنایی برای من و آینده سونامی سالمندی امیدوار کننده است.

. 

وبسایت دردآشنا برای من مفید نیست

من مراقب یک بیمار ۵۳ ساله مبتلا به فرسایش مغز هستم که تقریبا از قسمت جلو و بغل مغز چیزی باقی نمانده است. شش سال است که درگیر هستم. مطالبی که شما در وبسایت درد آشنا قرار می‌دهید زیاد به درد من نمی‌خورد چون همسرم در پوشیدن لباس، ادار و مدفوع، و غذا خوردن، هیچ کنترلی ندارد. هر چیزی که به دستش برسد در دهان قرار می‌دهد، حتی… به‌دلیل نقل و انتقالش دست‌ها و گردن خودم دائما ورم دارد و درد می‌کند. از لحاظ روحی بماند .

.

دوست عزیز ، از این‌همه مشکلات که دارید متاسفم. بیماری همسرتان با توجه به سن پایین‌شان احتمالا از نوع دمانس فرونتو‌تمپورال است. و این گرفتاری در سن جوانی بسیار دردناک می‌باشد.

متاسفم که بیشتر مطالب وبسایت برایتان قابل استفاده نیست. ولی مقاله‌‌هایی که در مورد دوران پایانی بیماری نوشته‌ام حتما می‌تواند مورد استفاده شما قرار بگیرد. مثلا خوردن و آشامیدن در دوران پایانی یا بخش مفصل سایر بیمار‌ی‌ها‌ مانند عفونت مجاری ادرار، عفونت ریه، زخم بستر، و غیره.

بخش مراقبت از مراقبت کننده وبسایت دردآشنا و کتاب راهنمای مراقبین جلد اول شامل چهار مقاله، دقیقا به مشکلات فیزیکی و روحی که به آن دچارید می‌پردازد. خواهش می‌کنم مخصوصا مقاله راه‌های کمک به یاور اصلی بیمار را مطالعه کنید. پر واضح است که مراقبت از این بیماران کار یک نفر نیست. امیدوارم راهکارهای پیشنهادی برایتان راهگشا باشد. 

همه ما سعی می‌کنیم با ارائه راهکارهایی که در مورد بیمار ما موثر بوده، شاید بتوانیم باری از دل مراقبی دیگر برداریم. اگر هم نتوانیم، حد‌اقل قول می‌دهیم شنونده خوبی باشیم. شما با درد دل کردن با ما ممکن است کمی سبک‌تر شوید. ما از معدود کسانی هستیم که گفته‌‌های شما را درک می‌کنیم. ما دردآشناییم.