سخنی با فامیل بیمار – فرسودگی و از کار افتادن مراقب

.

.

 نویسنده: مهندس مهدی صمدانی

به روز رسانی: تیر ۱۴۰۰

در این مقاله می‌خوانیم‌‌‌‌‌‌‌‌:

• شما که از دور دستی بر آتش دارید
• وظیفه و تکلیف شما چیست؟
• به توصیه‌های زیر توجه کنید:
• فرسودگی و از کار افتادن مراقبت‌کننده را جدی بگیرید
• علل فرسودگی و از کار افتادگی مراقبت‌کننده

.

شما که از دور دستی بر آتش دارید

کشیدن بار فیزیکی و روانی مراقبت از بیمار مبتلا به بیماری آلزایمر⁽¹⁾و سایر انواع دمانس کار بسیار دشواری‌ست.  شما هیچ زمانی نمی‌توانید احساس درستی از سنگینی این کار داشته باشید، مگر اینکه مسئولیت کامل نگهداری از بیمارتان را به مدت حداقل یک هفته، بر عهده بگیرید.

.

وظیفه و تکلیف شما چیست؟

خواهر شما مجرد است و با پدر و مادر زندگی می‌کند. پدر به بیماری آلزایمر دچار شده است و خواهر شما براساس فرهنگ حاکم بر جامعه، وهظی مراقبت‌کننده اصلی را بر عهده گرفته است. وی مجبور شده است که از کار خود در یک شرکت خصوصی استعفا کند زیرا با پیشروی بیماری پدر، مراقبت از وی به صورت نیمه وقت امکان نداشت. وظیفه و تکلیف شما در این ماجرا چیست؟

.

به توصیه‌های زیر توجه کنید:

• شما و سایر خواهرها و برادرها همگی ازدواج کرده‌‌اید و همسر و فرزند دارید و جدا از والدین زندگی می‌کنید. بر شما واجب است که راه‌های کمک به خواهرتان را جستجو کنید و در مورد مراقبت از پدر، سهم خود را متعهده شده و انجام دهید.
• اگر بودجه مالی و درآمد پدر برای امر مراقبت کافی نیست، شما وظیفه دارید آگاهانه در جریان دخل و خرج منزل قرار گیرید و قسمتی از بار مالی را به دوش کشید. مقاله برنامه‌‌ریزی مراقبت کردن در منزل را مطالعه کنید.
• زمان دقیقی را در روزهای معینی از هفته، مثلاً ساعت ۲ تا ۶ عصر روزهای دو شنبه و پنجشنبه، تعیین کنید و در این زمان مسئولیت نگهداری پدر را بر عهده بگیرید تا خواهرتان  بتواند به کارهای شخصی خود بپردازد، به سینما یا کتابخانه برود، با دوست صمیمی خود چای صرف کند و درد دل کند، و یا به استراحت بپردازد.
• این تعهد باید برایتان بسیار مقدس باشد و به‌هیچ‌دلیلی آن را لغو نکنید یا به روز دیگری موکول ننمایید مگر اینکه یک علت اضطراری واقعی به وجود آمده باشد. بهتر است اگر نمی‌توانید به تعهد خود عمل کنید، اصلاً تعهد نکنید.
• کار معینی از کارهای منزل، مثلاً خرید مایحتاج یا آشپزی را، تقبل کنید و با مشورت و هماهنگی با خواهرتان، این کار را به‌بهترین‌وجه ممکن انجام دهید.
• اگر مرهمی بر دل ریش خواهرتان نیستید، نهایت سعی خود را به عمل آورید که از زخم زبان، ایراد‌گیری و کوچک شمردن کار وی پرهیز کنید. فراموش نکنید که در هر فرصت، خواهر خود را در بغل بگیرید و از وی برای کار مهمی که انجام می‌دهد، تشکر کنید.
• رفتارتان باید احترام آمیز و صمیمانه باشد. از خواهرتان دلجویی و احوالپرسی نمایید. سؤالاتی بپرسید که وی نتواند با جواب آری یا نه پاسخ دهد. می‌توانید بپرسید دیشب پدر چطور خوابید؟ داروی جدید را چگونه تحمل می‌کند؟ آیا پرخاشگری او بهتر شده است؟ فیلمی که دیروز دیدی راجع به چه موضوعی بود؟
• مراقبت‌کننده‌ای شکایت می کرد که برادرش از وی می پرسد حالت چطور است ولی بدون فرصت دادن از کنار وی دور می‌شود. احوال پرسی شما باید صادقانه باشد و آماده باشید درد دل خواهرتان را گوش کنید و از او دلجویی نمایید. درصورتی‌که وی با «بد نیستم» جواب داد، سؤالات بیشتری مطرح کنید.
• به علایم استرس و افسردگی خواهرتان توجه کنید. این علایم زنگ خطری به شمار می‌روند که فاجعه نزدیک است. برای کم کردن بار و استرس مربوطه و جلوگیری از افسردگی وی اقدام جدی به عمل آورید.
• در صورتی که به علایم استرس و افسردگی خواهرتان توجه نکنید، از پا درآمدن وی قطعی است. او بایستی از سلامت فیزیکی و احساسی کامل برخوردار باشد تا بتواند نقش خود را به بهترین نحو اجرا کند. در صورت از پا درآمدن وی، امر مراقبت که همه‌ی شما نگران آن هستید دچار شکست و فروپاشی می‌شود. از نو به پا کردن آن بسیار زمان‌بر و هزینه‌ی فکری و ذهنی آن برای بیمار بسیار بسیار سنگین خواهد بود.

.

فرسودگی و از کار افتادن مراقبت‌کننده را جدی بگیرید

فرسودگی و از کار افتادگی که معمولاً با تغییرات رفتاری همراه است، زمانی اتفاق می‌افتد که مراقبت‌کنننده به حالت خستگی مفرط  فیزیکی،  فکری، و احساسی دچار می‌شود. زمانی که  مراقبت‌کننده  بیشتر از توان فیزیکی و مالی خود تعهد کند یا وقتی که پشتیبانی و کمک مؤثر و مناسب برای وی وجود نداشته باشد، ممکن است  به فرسودگی  و از کار افتادگی دچار شود.

در این مرحله، مراقبت‌کننده از دلبستگی و محبت نسبت به عزیز خود، به بی‌تفاوتی و بی‌توجهی گرایش پیدا می‌کند. در نتیجه هم وی از پا در می‌آید و هم بیمار از پشتیبانی دلسوزانه مراقبت‌کننده اصلی خود محروم می‌گردد.  به علایم فرسودگی و از کار افتادگی مراقبت‌کننده که شبیه علایم استرس و افسردگی می‌باشند توجه کنید.

.

علل فرسودگی و از کار افتادگی مراقبت‌کننده

سردرگمی در نقش مراقبت‌کننده:  مراقبت‌کننده‌ای که تا دیروز همسر بیمار بوده امروز نقش  والد وی را به عهده دارد. از احساسات عشق و علاقه معمول گذشته اثری باقی نمانده است  و همزمان، رفتارهای غیر معقول و دلسرد کننده  همسر بیمارش، مراقبت‌کننده را عذاب می‌دهد. یا فرزندی که تا چندی قبل به پدر یا مادر خود به چشم مدیر و راهنما نگاه می کرده،  امروز باید در لباس پوشیدن  ونظافت بعد از دستشویی به آنها کمک کند.

انتظارات غیر معقول:  نسبت به بیماری عزیزتان واقع‌بین باشید. مراقبت‌کننده ممکن است انتظار داشته باشد از خود گذشتگی وی به بهبود بیمار کمک کند، همان طور که در بیشتر بیماری‌ها صدق می‌کند.  اما متاسفانه، بیماری دمانس پیش‌رونده است و شما نمی‌توانید پیشروی آن را متوقف کنید یا انتظار بهبود بیمار خود را داشته باشید. شما می‌توانید با مراقبت مناسب، عوارض بیماری را تا حدی کنترل کنید و سطح و کیفیت زندگی بیمار را ارتقاء دهید.

عدم کنترل امور:  بسیاری از مراقبین به‌دلیل نداشتن توان مالی، عدم کمک و پشتیبانی نزدیکان، و کمبود تجربه‌های شخصی در امر مراقبت،  دچار عصبانیت و اضطراب می‌شوند. شاید امکانات مالی و فیزیکی آنها،  تکافوی مهیا کردن ابزار کار در سطح مورد نظرشان را نمی‌دهد و این احساس عدم کنترل، به از پا در آمدن آنها منجر می‌شود. 

انتظارات غیر واقعی: بعضی مراقبین انتظار دارند بتوانند بار مراقبت از یک بیمار مبتلا به بیماری آلزایمر یا سایر انواع دمانس را یک تنه بر دوش کشند. متاسفانه، یا از عمق مشکلات آگاه نیستند و یا به دلایل رودربایستی، فرهنگ حاکم بر خانواده، یا عدم وجود داوطلب دیگر، تن به این مسئولیت و تعهد می‌دهند. اهداف قابل دسترسی برای خود تعیین کنید و باور داشته باشید که کار مراقبت کار یک نفر نیست و شما به کمک نیاز دارید.

سایر عوامل:  برخی دیگر از مراقبین متوجه شروع علایم افسردگی و از کار افتادگی در خود نمی‌شوند و در نتیجه زمانی می‌رسد که آنها توان انجام مراقبت را از دست می‌دهند و خودشان بیمار می‌شوند. در نتیجه، برنامه مراقبت از بیمارشان که هدف اصلی آنها بوده،  نقش بر آب می‌شود.   

 مطالب این مقاله  جایگزین مشاوره شخصی و خصوصی خواننده با اشخاص ذیصلاح و متخصص در رشته حرفه ای ایشان از جمله پزشکان، روانشناسان، حقوقدانان، و سایر حرف مربوطه نیست. توصیه میشود همواره، برای هر مورد بخصوص که با ان روبرو هستید، با متخصص مربوطه مشورت نمایید.

پا نوشت

• «آلزایمر» شکل نوشتن رایج این بیماری در زبان فارسی است. تلفظ درست نام این بیماری آلزهایمر است که مترادف نام پزشک آلمانی تبار کاشف این بیماری به نام Alois Alzheimer در سال ۱۹۰۱  میلادی می باشد. در بعض نوشته ها، شما با شکل نوشتاری آلزهایمر برخورد میکنید.

مراجع و منابع

113. caregivers.org; (n.d.), Taking care of you: Self-care for family caregivers, retrieved April 2016, from https://www.caregiver.org/taking-care-you-self-care-family-caregivers

114. agingcare.com; (n.d.), Thirty percent of caregivers die before the people they care for, retrieved April 2016, from https://www.agingcare.com/Discussions/Thirty-Percent-of-Caregivers-Die-Before-The-People-They-Care-For-Do-97626.htm

115. webmd.com; (n.d.), Avoid caregiver burnout, retrieved April 2016, from http://www.webmd.com/healthy-aging/avoid-caregiver-burnout

116. lelpguide.org; (n.d.), Caregiver stress and burnout, retrieved April 2016, from http://www.helpguide.org/articles/stress/caregiving-stress-and-burnout.htm

117. aarp.org; (n.d.), caregiver burnout, retrieved April 2016, from http://www.aarp.org/relationships/caregiving-resource-center/info-12-2011/caregiver-burnout.html