فوت نزدیکان را به بیمار خبر بدهیم؟
مادر من در مراحل اولیه بیماری آلزایمر است. از امروز صبح سراغ پسر داییام را میگیرد که
متاسفانه همین امروز فوت کرده است.
آیا به مادرم بگوییم که او فوت کرده است؟ آیا صلاح است که در تشییع جنازه شرکت نماید؟
ضمن تسلیت در مورد فوت پسر دایی، توصیه میکنم مادر در مراسم شرکت نکنند. علاوه بر این شما باید مواظب باشید که فامیل و آشنایان برای عرض تسلیت خدمت مادرتان نیایند و گریه و زاری راه نیندازند. شوک وارده بسیار سنگین خواهد بود. میتوانید بگویید پسر دایی مسافرت رفته است یا دلیل قانع کننده دیگری.
گفتن یا نگفتن خبر بد بستگی به ظرفیت و توان درک بیمار دارد. عزیزان ما وضع نامتعادلی دارند و هر گونه فشار عصبی ممکن است وضعیت فکری آنها را در جهت نامطلوب تحت تاثیر قرار دهد.
همسر من دو واقعه قبل از تشخیص فرسایش مغز برایش بسیار سنگین بود. اول اینکه دوست دیرین کودکستانی او بهدلیل سرطان پستان فوت کرد. دوم اینکه منزل ما را دزد زد. این دو واقعه به فاصله سه ماه اتفاق افتاد و درست پس از این اتفاقات تغییرات حالات و افسردگی او شروع شد. نورولوژیستمان در آمریکا گفت درست مثل این بوده که همسرت لبه پرتگاه باشد و یک شوک یا هل دادن او را در سرازیری انداخته باشد.
اگر بیمار در مراحل میانی و پایانی باشد، به احتمال زیاد ریسک خبر دادن به او کمتر است چون توان ادراکی او کم شده است. ولی در شروع بیماری، از نظر من ریسکش بالاست.
.
.
نوع بیمای عزیزمان را به او بگوییم؟
آیا بيمار بايد از نوع بیماری و روند بيماريش مطلع باشد يا ازش پنهان بشود؟
آيا وقتي بفهمند بيشتر عصبي ميشوند و برایشان مضر است؟
یکی از دلایل اصلی هم که من در مادرم متوجه شدم، این بود که خودش میدانست که بعضی کارها یادش میرود یا نمیتواند انجام بدهد و این بیشتر عصبیش میکرد. و این باعث شد روند بیماریش شدت پیداکند تا الان که هیچ کاری نمیتواند بکند.
ما به مادر نگفتیم اما همین که کاری نمیتوانست انجام بدهد، یا اشتباه میکرد، یا یادش میرفت بیشتر عصبی میشد و بههم میریخت وگریه میکرد. مثلا یکبار رفتیم بانک امضاء یادش نیامد. گفتم مهم نیست انگشت بزنید. همانجا آنقدر خودش را نفرین کرد و خجالت کشید بعد هم بههم ریخت وعصبی شد. کارمند بانک هم پیله کرده بود ودایم میگفت خودش نیست. مگر میشود امضاء خودش را از یاد ببرد؟ حتما همان امضا را بکند. دایم حرف میزد و بیشتر مادر راعصبی میکرد. با کارمند بحثم شد و آمدیم بیرون.
اوایل بیماری چون مادرم به قول معروف همه فن حریف بود و برای ما هم پدر بود وهم مادر، پشتمان به او گرم بود. و هیچ کمبودی را احساس نمیکردیم. اما وقتی اینجوری شد شدیدا روحیهاش بههم ریخت. ما بچهها در اوایل اطلاع دقیقی از روند بیماریشان نداشتیم و وقتی یک کار پیش پا افتاده را نمیتوانست انجام بدهد، چون توقعمان خیلی بیشتر بود حتی ما بدخلقی میکردیم. و خودش هم میفهمید دارد تواناییهایش را از دست میدهد، عصبی و افسرده میشد . مهمترین موضوع در ابتدای بیماری درک کردن بیمار وشرایط اوست و یک صبر و استقامت وحوصله عالی میخواهد که ما بچه ها متاسفانه هیچکدام نداشتیم.
اگر بهشون هم نگوییم خودشان مثل مادر من بهمرور زمان میفهمندکه توانایی انجام کارهای قبلی را ندارند. چون مادر من در سن پایین و در حدود 53 یا 54 سالگی به این بیماره مبتلاشدند.
گفتن به بیمار در ابتدا امکان ندارد یا بسیار غیرعملی است چون خود ما هم چیزی نمی دانیم. از آلزایمر فقط فراموشی را شنیدهایم. ولی هیچگاه از نزدیک با آن روبرو نشدهایم. بعداً که مطالعه کردیم، اطلاعاتمان بیشتر شد، و بیماری را باور کردیم، معمولا پس از این مدت، آنقدر بیماری پیشروی کرده است که احتمالا عزیز ما در مرحله دوم بیماری است و وقتی که به او بگوییم شاید توجه نکند و شاید درک نکند. البته استثنا هم وجود دارد.
سختترین دوران
بهنظر من سالهای اول بیماری، سختترین سالها، هم برای بیمار و هم اطرافیان میباشد. فرد بیمار کاملاً توهماتش را باور دارد. او صداها را میشنود و تصاویر را میبیند ولی درکش برای ما سخت است. من خیلی آگاه نبودم و به همسرم میگفتم چرا این حرف را زدید، یا برای چه دروغ میگویید؟
کم کم پذیرای این واقعیت شدم که عزیز ما در گیر فضای ذهنی خودش شده و آنرا باور دارد. آنوقت آموختم که این من هستم که باید صبورانه شرایط را مناسب با عزیزمان تغییر دهم. یاد گرفتم مجبور نیستم همه جا با همسرم بروم یا اینکه لازم نیست با بعضی از افراد که درکی از این بیماری ندارند معاشرت کنم. با این روش هم خودم و هم همسرم کمتر اذیت میشویم.
اجازه بدهید از جنبه دیگری به این مطلب بپردازم. به عبارت دیگر، موضوع را از دید بیمار و مراقبتکننده هر دو مورد توجه قرار دهم. من هر زمان نوشته خودم را در وبسایت دردآشنا میخوانم، ساعتها در باره رفتارم با همسرم در دوران اولیه بیماری فکر میکنم:
آیا با او همدلی و پشتیبانی میکردم و در کنارش بودم؟ بلی.
آیا حد اکثر توانم را برای تشخیص بیماری بکار گرفتم؟ بلی.
آیا عمق نگرانی و ترس او را درک میکردم ؟ خیر.
آیا سوادم در مورد بیماری آنقدر بود که بتوانم به بهترین وجه از او مراقبت کنم؟ خیر.
دقیقا به همین دلیل است که کوشش میکنم سطح آگاهی سایر مراقبین را در مورد فرسایش مغز بالا ببرم تا آنها مراقبتکنندهای بهتر از من باشند و ترس و وحشت عزیز خود را در شروع بیماری بهتر درک کنند.
و حالا پرسش اصلی: مشکلترین دوران بیماری کدام است؟
از دید مراقبتکننده، هر سه دوران بیماری مشکل است و هر کدام مسایل مربوط به خود را دارند. ولی مشکلترین دوران بیماری از دید بیمار، دوران اولیه بیماری است.
عزیز شما آگاه است که با مشکل بسیار بزرگی روبهروست. مشکلی که پیوسته تواناییهای فکری و ذهنی وی را به چالش میکشد. او پارهای از اوقات در تقدم و تأخر ابتداییترین کارهای روزمره دچار تردید میشود.
گاهی چنان در محیطی آشنا سردرگم و فراموشکار میشود که احساس میکند قلبش از شدت اضطراب ممکن است از تپیدن بایستد. درک عمق نگرانی و ترس وی، از توان افراد سالم خارج است.
او ممکن است به شدت عصبانی باشد. تمام برنامهریزیهای وی نقش بر آب شده است. او دیگر کنترلی در باره اتفاقات زندگی خود ندارد و بیماری، افسار گسیخته به راه خود ادامه میدهد.
بیمار احساس میکند هیچکس او را درک نمیکند و عمق درد و نگرانی وی را نمیفهمد. او ممکن است گوشهگیر و خانهنشین شود و به افسردگی دچار شود.
او بیش از هر زمان دیگر به پشتیبانی، همدلی، و ابراز عشق و علاقه نزدیکان نیاز دارد. ولی اطرافیان، در ناباوری و شک و تردید در باره تغییراتی که در رفتار، کردار، و گفتار عزیزشان بوجود آمده است بهسر میبرند و از انجام هر گونه اقدام سازندهای ناتوانند.
.
خواب زیاد – بالش بومرنگ
مادر من چندین روز است كه از شدت خواب در حالت نشستن سرش رو به پایین قرار میگیرد. فکر میکنید بالش بومرنگ برای نگهداشتن گردنش به حالت صاف موثر است؟ در مورد خواب زیاد راهکار پیشنهادی شما چیست؟
من فکر نمیکنم بالش بومرنگ برای این کار مناسب باشد. برای تکیه گاه سر و گردن بالشهای منحنی مسافرتی داخل اتومبیل شاید بهتر باشد. البته من آن نوع بالش را هم امتحان کردهام و از نتیجه راضی نبودهام.
توصیه میکنم مادر را راحت بگذارید. اگر خوابشان میآید و سرشان پایین میافتد بهتر است راحت بخوابند. هر چقدر که این بالش بتواند کمک کند معهذا وضعیت مناسبی برای خواب نیست.
عزیزان ما بیشتر از یک فرد سالم به خواب نیاز دارند. این احتیاج یک روز کمتر بنظر میرسد و روز دیگر بیشتر. نباید نگران باشید. با پیشروی بیماری این نیاز بهطور معمول زیادتر میشود.
زمانیکه مادرتان چرت میزنند، اگر در صندلی چرخدار هستند، آنرا کمی بخوابانید و به مبل تکه دهید و بگذارید بخوابند. اگر نزدیک تخت هستند و تحرک دارند، توی تخت بخوابانید. هر وقت چرتشان تمام شد کمک کنید بلند شوند.
جواب آری و خیر عزیزان
در مقالهای خواندم که بیماران مبتلا به فرسایش مغز، پرسشهایی را که جواب بلی یا نه طلب میکنند، در حدود 70% موارد با نه پاسخ میدهند. چرا؟
این پرسش درتالار گفتگوی بینالمللی دیگری که عضو هستم مطرح شده بود. بسیاری از اعضا این نوع پاسخ دادن عزیز خود را تأیید کردند. نتیجه پایان گفتگو را برایتان بیان میکنم.
جواب نه بیمار، یک نوع حفظ وضعیت موجود است. او با این جواب کوشش میکند این وضع تغییر نکند و در نتیجه با حالت غیرمنتظرهای رو برو نشود، و در تعامل با آن «کم نیاورد».
دلیل دیگر نه گفتن بیمار ممکن است این باشد که او فکر و ذهنش درگیر مسئلهی دیگری بهجز پرسش مراقب است و در جریان صحبت مراقب قرار ندارد. با یک جواب نه مسئله را از خود دور میکند. او به زبان بیزبانی میگوید “آسایش و آرامش من را بههم نزنید”.
روی دیگر سکه، راهکار درست پاسخ دادن مراقبت کننده است. با فرو افتادن پرده “رفتار درست و نادرست” از نظر بیمار، هر چه که او میخواهد همان لحظه باید انجام گیرد. مثلا برویم خرید، بستنی میخواهم، به دیدن خواهرم برویم و غیره. پاسخ مراقبین با تجربه به این نوع درخواستها پیوسته با بلی یا آری شروع میشود. مثلا آری نهار که خوردیم به منزل خواهرتان میرویم. یا بله پس از گردش در پارک سر راه بستنی میخریم.
یک اشتباه مراقب کم تجربه و پاسخ “نه بستنی نداریم” کافی است که با عکسالعمل پرخاشگری و اضطراب بیمار روبرو شود و برای همیشه یادآور این راهکار باشد که پاسخ نه بههیچوجه با حال و هوای عزیزش سازگاری ندارد.
درک منظور عزیزمان
مادر من به بیماری آلزایمر دچار است و خودم از ایشان مراقبت میکنم. متاسفانه دچار توهم هستند که البته با مشاوره پزشک و مصرف دارو فعلا از آن مراحل حاد گذشته و تقریبا آرام شدهاند. او در مورد خواستههایش از کلمات مبهم استفاده میکند که خیلی از موارد را من متوجه نمیشوم وبا گفتن باشه از کنارشان رد میشوم. نمیدانم این کارم درست است یا باید موشکافی کنم تا مطلب را متوجه شوم. لطفا راهنمایی بفرمایید. واقعا درد سختی است که نتوانم منظورشان را بفهمم و بگویم باشه.
شاید رد شدن از کنار درخواستهای بیمار در همه موارد درست نباشد. شما باید با توجه به تواناییهای مادرتان سعی کنید بفهمید چه میخواهند.
یک راهکار این است که کنارشان بنشینید، دست ایشان را با ملایمت و محبت در دستتان گرفته نوازش کنید و پس از ایجاد ارتباط لازم با پرسشهای ساده به نیازشان پیببرید. منظورم از پرسش ساده علاوه بر کوتاه و روشن بودن سوال این است که تا آنجا که امکان دارد پرسش طوری مطرح شود که جواب آن آری یا نه باشد. مثلا بپرسید: تشنه هستید؟ آب پرتقال میخواهید؟ گرمتان میشود؟ جایی از بدنتان درد میکند؟ میخواهید به دست شویی بروید؟ و غیره.
بدیهی ایست که پرسشها باید بر اساس تواناییهای درک و شناخت بیمار انجام شود. بیمار ممکن است پاسخ منفی به پرسشی بدهد در حالی که منظورش بلی است. بهعلاوه، موفقیت شما بسته به حوصله و میزان صرف وقتی دارد که برایتان میسر است. آزمون و خطا راهکار کلی شماست.
نشستن در صندلی چرخدار یا تخت؟
آیا نشستن روی صندلی چرخدار بهتر از نشستن روی تخت همراه با تشك مواج است؟
من به دو دلیل فکر میکنم نشستن در صندلی چرخدار به نشستن در تخت ترجیح دارد:
اول مشکل ادرار کردن و دفع و شستشو مطرح است. همانطور که توصیه کردم، باید هر نیم ساعت یکبار نوار بیمار را کنترل کنید و هر ساعت یکبار او را سر توالت صندلی چرخدار حمام ببرید. معمولا و در بیشتر موارد بهدلیل نشستن روی توالت عمل دفع همان موقع انجام میشود. هم آلودگی ایجاد نمیشود و هم شستشو با بالا گرفتن پای بیمار در صندلی حمام به راحتی انجام میپذیرد.
دوم نشستن بیمار در صندلی چرخدار بهحالت عمودی آسانتر از تخت است. وقتیکه پشت تخت را بالا میآورید که بیمار عمودی بنشیند، امکان اینکه بیمار به جلو سر بخورد و هم باعث کشیده شدن پوست باسن او شود و هم اینکه بیمار از بالاتر از پشت دولا شود و به کمر او فشار بیاید وجود دارد. سر خوردن به جلو در صندلی چرخدار هم ممکن است ولی به آسانی میتوان به کمک مراقب دیگر او را کمی بالا بکشید. میدانید که عمودی نشستن موقع صرف غذا و نوشیدنی برای بیمارانی که مشکل بلع دارند از واجبات است.
شاید دلیل روانی دیگری هم وجود داشته باشد. بیماری که دائم در تخت است به باور اطرافیان در مرحله پیشرفتهتری از بیماری است تا بیماری که دائم در صندلی چرخدار است. اینکار شاید برای مراقب خوشایندتر و البته برای بیمار هم به باور من بهتر است.
کندکردن پیشروی بیماری
روند پیشروی این بیماری چگونه کند میشود و آیا میتوان پیشروی بیماری را متوقف کرد؟
هنوز دارویی که شتاب پیشروی بیماری را کند، متوقف، یا بعکس نماید کشف نشده است. بیماران فرسایش مغز از نظر عوارض بیماری و سرعت پیشروی آن با هم متفاوتند و در مرحله اول بیماری بزرگترین چالش مراقب تعامل با تغییرات رفتاری بیمار است. بسیاری از تغییرات رفتاری این بیماران از جمله پرخاشگری، بیقراری، افسردگی، و توهم با روشهای درست مراقبت و در زمان لازم با مصرف دارو، قابل کنترل میباشند. دارو یک مشکل را برطرف می کند ولی عوارض جانبی آن ممکن است مشکلات جدیدی بوجود آورد. بسیاری اوقات پیدا کردن داروی نتیجه بخش، با آزمون و خطا صورت میگیرد.
ما با ایجاد محیط مناسب و به کار گرفتن روشهای مراقبتی سازنده و سازگار با حالات و عوارض بیمار، میتوانیم کیفیت زندگی بیمار و مراقب او را بسیار بالا ببریم. هزینه این کار، عشق و محبت بی پایان، باور بر اینکه رفتار بیمار ناشی از بیماری است و نه از روی لجبازی، و قبول واقعیات است. با قبول بیماری، فکر ما بر بهبود کیفیت زندگی بیمار متمرکز خواهد شد و این دگردیسی بسیار موثر و سازنده خواهد بود.
پیشگیری
من 60 ساله هستم و از مادر ۸۶ ساله ام که به فرسایش مغز مبتلاست مراقبت میکنم. مادر علاقه شدیدی در حد وابستگی به من دارد. او حتی حاضر نیست یک ساعت با خواهر یا برادرم بماند تا من برای خرید یا پیاده روی بروم. او در تمام موارد من را مقصر میداند و این فکر باعث پرخاشگری و بد خلقی و توهم شدید در او میشود. من دچار تنش شدهام و نگرانم که نکند از پا در آیم.
میتوانیم از مبتلا شدن خودمان به فرسایش مغز پیشگیری کنیم؟
واقعیتی را که بیان میکنید در اکثر بیماران فرسایش مغز وجود دارد. آنها با مراقب اصلی خو میگیرند، مانند سایه همراه او هستند، و بهدلیل راحتی و نزدیک بودن با او، همه مشکلات را از چشم او میبینند. دیوار مراقب اصلی از همه دیوارها کوتاهتر است.
فعالیت یا سرگرمیمناسبی که مادرتان از آن لذت میبرد را به برادر یا خواهر محول کنید. اگر در ابتدا میسر نشد، شما آن فعالیت دلخواه را با مادر انجام ندهید تا نیاز به آن سرگرمی در او بیشتر نمایان شود. سپس خواهرتان از راه میرسد و میگوید مامان برویم با هم بستنی بخوریم، یا کار دیگری که دلپسند مادر است.
راه ثابت شدهای برای پیشگیری از بیماری وجود ندارد ولی بعضی اقدامات ممکن است احتمال ابتلا به فرسایش مغز را کم کند از جمله ورزش کردن، اجتماعی بودن، خواب مناسب و به اندازه، تغذیه از نوع مدیترانهای، و غیره. مقاله آیا فرسایش مغز قابل پیشگیری است را در وبسایت دردآشنا یا کتاب راهنمای مراقبین جلد دوم مطالعه فرمایید.
تخصص پزشکی
برای تشخیص ییماری عزیزان مشکوک به ابتلا به فرسایش مغز، به کدام متخصص مراجعه کنیم: متخصص مغز و اعصاب یا روانپزشک
برای تشخیص فرسایش مغز، نوع آن، و مداخلات دارویی مربوطه، مراجعه به متخصص مغز و اعصاب بهتر است. ولی اگر بیمار لازم است فقط از نظر مشکلات روانپزشکی مانند افسردگی، اضطراب، توهم، وغیره، مورد مداوا قرار گیرد، مراجعه به متخصص اعصاب و روان مناسبتر میباشد.
لیکن این مطلق نیست و این مسئله به تجربه پزشک هم مربوط میشود. پزشکی یک علم تجربی است و چه بسا یک پزشک عمومی یا متخصص سالمندی، به واسطه تجربه زیاد در حیطه فرسایش مغز، بتواند بهترین راهنما برای آزمایشهای اولیه و ارجاع شما به متخصص مورد نیاز باشد.
تشخیص بیماری
ما میدانیم که وظایف لوبهای مغز تعریف شدهاند و تصویر برداریهای مختلف میتواند از دست رفتن سلولها را در آن لوب از مغز که اتفاق افتاده است، نشان دهد. بنا بر این، برای پزشک تشخیص فرسایش مغز و نوع آن باید آسان باشد. ولی چرا اینگونه نیست؟
اهداف انجام تصویر برداری متنوع است از جمله: وجود تومور مغزی، سکتهي مغزی و میزان گسترش آن، اتروفی کلی مغز، و لوبهایی از مغز که تخریب سلولی در آن صورت گرفته است. تشخیص فرسایش مغز و نوع آن بر پایه معاینات بالینی، تستهای مختلف حضوری، آزمایش خون، و اینگونه تصویر برداریها انجام میشود.
مشکل اول در راه تشخیص این است که تصویر برداری همیشه نمیتواند آنچه را که اتفاق افتاده است به وضوح نشان دهد. بیمارانی را در تالار جهانی اف تی دی[1] میشناسم که علایم دمانس فرونتوتمپورال را دارند ولی تصویر برداریهای متنوع و مکرر نتوانسته است کمک لازم را برای تشخیص به پزشک بکند.
مشکل دوم خواندن و تفسیر این تصویرهاست. دقت متخصص رادیولوژی در خواندن و تفسیر تصاویر و تجربه او در زمینه فرسایش مغز و انواع آن، در درستی گزارش او نقشی کلیدی دارد. پزشک ممکن است بیشتر به گزارش رادیولوژیست تکیه کند و در نتیجه، گزارش نادرست یا ناقص او میتواند تشخیص درست را با اشکال روبرو نماید. بیماری را در تالار جهانی اف تی دی میشناسم که سالها دنبال تشخیص بود. زمانی که به یک متخصص جدید در یک مرکز تحقیقات اف تی دی مراجعه میکند، او بلافاصله تشخیص دمانس فرونتوتمپورال میدهد و تعجب میکند که چطور پزشک و رادیولوژیست قبلی، آثار بیماری را در تصویر مشاهده نکردهاند.
ما در یک دنیای بی عیب (پرفکت) زندگی نمیکنیم.
موسیقی و کم کردن خطر ابتلا
پزشکی در یک برنامه تلویزیونی ادعا کرد که ۶۰ درصد افرادی که به بیماری آلزایمر دچار میشوند، در گذشته زیاد موزیک گوش نکردهاند! او گفت گوش دادن به موسیقی اگر تا پیری دوام داشته باشد، شانس ابتلا به بیماری آلزایمر به کمتر از ۱۰ درصد کاهش مییابد. آیا این ادعا صحت دارد؟
این ادعا صحت ندارد. اگر چنین ادعایی صحت داشت، ما بجای اینکه نگران از شیوع انواع فرسایش مغز و سونامی مربوط به آن، نه فقط در ایران بلکه در تمام دنیا باشیم، به یک راهکار کمخرج و آسان برای جلوگیری از ابتلا به بیماری آلزایمر دست یافته بودیم.
متاسفانه، خبرنامههای دروغ و گمراه کننده در شبکههای اجتماعی فراوان است. ما وظیفه داریم با این نوع اخبار هوشمندانه روبرو شده و بپرسیم: منبع این خبر کجاست، بر پایه چه تحقیقی متکی است، و چه کسی این تحقیقات را انجام داده است؟ کافی نیست کسی ادعا کند: برپایه تحقیقات انجام شده، نظریههای پزشکی ثابت کرده است، محققان به این نتیجه رسیدهاند.
اگر با خبری یا ادعایی روبرو شدید که باورکردنش دور از ذهن بود، باید آمادگی داشته باشید که به منبع اصلی خبر مراجعه نموده و از درستی ادعا اطمینان حاصل نمایید.
موسیقی و بیماری آلزایمر
اثر موسیقی بر بیماران مبتلا به آلزایمر چیست؟
اثر موزیک بر بیماران مبتلا به آلزایمر بسیار مهم و کارساز بوده و به تجربه ثابت شده است. لوب کناری سمت راست مغز، مرکز ریتم، آهنگ، و کارهای هنری است. بسیاری از بیماران حتی در مرحله پایانی، اینگونه آموختهها را از دست نمی دهند و به کشیدن نقاشی، نواختن موزیک، رقص، و آواز ادامه می دهند. یک فیلم مستند بنام AliveInside این پدیده را بهخوبی به تصویر کشیده است.
شیوع آلزایمر در ایران
به نظر من، بیماری آلزایمر از افسردگی شروع میشود. زندگی کردن در ایران همراه با مشکلات اقتصادی است و والدین پیوسته نگران آیندهی فرزندان خود بوده و به افسردگی مبتلا میشوند. و این، علت اصلی شیوع بیماری آلزایمر در ایران است.
مسایل سیاسی، اقتصادی، و امثال آن، اگر هم نقشی در ابتلا به بیماری آلزایمر داشته باشند، اثر آنها بسیار کمرنگ است. مهمترین عامل در بروز بیماری آلزایمر، سالمندی و بالا رفتن سن است. امید به زندگی در ایران ظرف ۴۰ سال گذشته از ۴۴ سال به ۷۵ سال افزایش یافته است. با مسن شدن جامعه، تعداد افراد مبتلا به آلزایمر هم افزایش مییابد.
روشهای سالم زندگی، تغذیه متعادل، ورزش و فعالیت، و خواب آرامشبخش از خطر ابتلا به بسیاری بیماریها از جمله فرسایش مغز میکاهند. برای آگاهی بیشتر از راههای کم کردن خطر ابتلا به فرسایش مغز، مقاله آیا فرسایش مغز قابل پیشگیری است را در وبسایت دردآشنا یا کتاب راهنمای مراقبین جلد دوم مطالعه نمایید.
[1] Frontotemporal Dementia
نوسان در درک بیمار
چرا بیمار مدتی بهتر و مدت دیگری کمتر درک میکند؟
حالات بهتر و بدتر عزیزانمان (یک مدت بهتر درک میکنند و مدتی دیگر کمتر) دو جنبه دارد. جنبه اول مربوط به نوع فرسایش مغز است و جنبه دوم آن مربوط به توان فوقالعاده مغز است که میتواند خود را با موقعیتهای جدید تطبیق دهد.
در جنبه اول که به نوع فرسایش مغز بستگی دارد، نمونه بارز آن دمانس لویبادی است. در این نوع فرسایش مغز بیمار چند مدتی خوب است و مراقب ممکن است باور کند که تشخیص فرسایش مغز برای عزیز او اشتباه بوده است. بعد، بدون هیچگونه محرکی اوضاع کاملا بر عکس میشود و ما میبینیم که عزیز ما بدون شک به فرسایش مغز مبتلاست.
برای درک بهتر جنبه دوم که به قدرت تطبیق پذیری مغز مربوط میشود، به این مثال توجه نمایید:
تصور کنید در پایان روز از محل کار با اتومبیل در حال بازگشت به منزل هستید. مسیر هر روزه شما کاملا معلوم است و شما بدون تفکر این راه را طی میکنید. اما امروز بهدلیل ترکیدن لوله آب، راه بسته است. شما بهراحتی راه دیگری را که شاید کمی دورتر باشد طی میکنید و با کمی تأخیر به منزل میرسید. حالا تصور بفرمایید که در مسیر انحرافی شما هم مشکلی پیش آمده باشد و آن راه هم بسته باشد. باز هم شما از مسیر انحرافی دیگری به منزل میرسید. مغز ما هم دقیقا به همین نحو کار میکند. وقتی به نورونهای از کار افتاده بر میخورد، راه دیگری را پیدا میکند. در بعضی موارد پیدا کردن راه جدید ممکن است روزها یا حتی هفتهها طول بکشد. ولی زمانی که راه جدید کشف شد، شما با تعجب و خوشحالی فکر میکنید عزیزتان بهتر شده است. ولی متاسفانه زمانی نمیگذرد که او دوباره افت میکند و این دفعه شاید شدیدتر.
استفاده از واکر
مادر بزرگ من 87 سال دارد و در مرحله ابتدایی بیماری آلزایمر است. اخیرا، بیرون از منزل، نیاز دارد دست کس دیگری را بگیرد. زمانی که دست مادرم در دستش است، مادر بزرگ دست او را فشار میدهد که ناراحت کننده است. ضمنا بهدلیل خستگی، نیاز به نشستن پیدا میکند.
اگر بیرون از منزل برایش از واکرهای چرخدار که دارای صندلی میباشند استفاده کنیم، آیا ممکن است باعث تشدید وضعیتش بشود و عملکرد راه رفتنش را تضعیف کند؟
تجربه من این است که عزیزان ما به دو دلیل احتیاج دارند دست کسی را بگیرند.
اول ترس از محیط نا آشنا (خارج منزل)، رفت و آمد سایرین، حرکت اتومبیلها، سر و صدای زیادی، و غیره. دوم عدم تعادل کافی. بیمار خودش احساس میکند که نیاز به کمک دارد. مخصوصا اگر پیاده روها ناهموار و پر از دست انداز باشد.
فشار دادن به دست همراهش هم میتواند آگهی دهنده سطح اضطراب و نگرانی ایشان باشد. بهترین راهکار این است که مادرتان دست غالب مادر بزرگ را (معمولا دست راست ایشان) را در دست خودش بگیرد و بلافاصله از حالت دست دادن به حالت مچ گرفتن تغییر وضعیت بدهد. در این حالت هر چقدر هم ایشان فشار بدهد دست مادرتان درد نمیگیرد. توصیف این نوع دست در دست بیمار گذاشتن و راه بردن او را در کلیپ آموزشی در کانال دردآشنای آپارات نشان دادهام.
با صندلی تاشو برای استراحت بین راه موافقم ولی نسبت به کارساز بودن واکر مشکوکم. در ابتدای راه فرسایش مغز، به احتمال زیاد، ممکن است امکان یادگرفتن استفاده از یک وسیله جدید وجود داشته باشد ولی مدیریت کردن واکر چرخدار در پیاده روهای ناهموار و عدم آشنایی ایشان با این وسیله ممکن است در این مرحله مشکلساز باشد. اگر مایل هستید، واکر را در منزل و بهدور از سر و صدا امتحان کنید. اگر مادر بزرگ با تمرکز کامل، به راحتی استفاده از آنرا یاد گرفت، آنوقت میتوانید در پارک یا جای هموار خارج منزل هم امتحان کنید.
آگاه کردن فرزندان بیمار
من پزشك اطفال هستم و در اواخر اسفند گذشته خاله خود را خدمت استادم بردم و به تایید ایشان مبتلا به دمانس فرونتوتمپورال هستند. ایشان در مرحله میانى بیمارى هستند و هنوز امور شخصى خود را انجام مىدهند ولی در به خاطر آوردن نامها مشكل دارند. من مشاور خانواده ایشان هستم و مراقب نیستم ولى تغییرات ایشان براى من بسیار ناراحت كننده و دردآور است. مطالب وبسایت ارزشمند دردآشنا را مطالعه كردم و از منابع دیگر هم اطلاعات كسب كردم.
خاله من دو فرزند جوان بسیار حساس دارند ومن فكر مىکنم دانستن تمام جوانب بیمارى برایشان مناسب نبوده و شاید خود آنها را دچار مشكلات نماید. آیا باید مرحله به مرحله آنها را آماده كنم؟ چگونه کمک کنم که روحیه، پذیرش بیمارى، و ادامه به زندگى عادى برایشان آسانتر شود.
.
از نوشته شما این طور به نظر میرسد که مراقبین اصلی خواهر زادهها هستند و شما سعی میکنید از آنها هم مراقبت کنید.
من همیشه طرفدار آگاهی دادن کامل بودهام. خود من زمانی که همسرم مبتلا شد، یک نامه ۱۵ صفحهای تهیه کردم و در اختیار فامیل نزدیک گذاشتم. من میخواستم اگر در یک مهمانی رفتاری غیرعادی دیدند بدانند که بیماری سبب آن است.
در مورد فرزندان بیمار، باور دارم تصمیمات بسیار مهمی راجع به آینده بیمار و پیشروی بیماری، مراقبت از وی، امور مالی و حقوقی، نحوه مراقبت و محل آن، و بسیاری پرسشهای دیگر مطرح است که پنجره زمانی پرداختن به آنها بسیار محدود است. بچهها باید بدانند، در عین اینکه دانستن برایشان بسیار دردناک خواهد بود. همانطور که میدانید، مسایل مراقبت بهمرور زمان سنگینتر خواهد شد و خواهر زادهها که هر کدام به نحوی زندگی خصوصی خودشان را نیز دارند از عهده انجام آن در میمانند. من مقالات متعددی در باره پیشروی بیماری در وبسایت دردآشنا و همچنین در کتابهای راهنمای مراقبین جلد اول و دوم دارم. خواهر زادهها را تشویق کنید آن مقالهها را بخوانند.
لیست مقالههایی که توصیه میکنم مورد توجه شما و خواهرزادهها قرار گیرد به شرح زیر است:
- مراحل پیشروی بیماری فرسایش مغز
- سیر پیشروی فرسایش مغز و دگرگونی نقش مراقب
- بیماری فرسایش مغز از بروز تا پایان
- انواع فرسایش مغز
- چگونه از دیگران کمک بگیریم
- راههای کمکرسانی به مراقب اصلی
- سلامت مراقب
- سخنی با فامیل بیمار-از کار افتادگی و فرسودگی مراقب
- برنامهریزی مراقبت کردن در منزل
- برنامهریزی مراقبت کردن در خانه سالمندان
.
تنها گذاشتن بیمار
من مجبورم بابا را برای انجام اموراداری مربوط به ایشان چند ساعتی در منزل تنها بگذارم. با توجه به شرایط بابا، تنها نگرانیم بیرون رفتنشان از منزل است. آیا استفاده از پرستار برای چند ساعت را صلاح میدانید؟ یا اینکه بابا را با خودم ببرم و همراه راننده آژانس نزدیک سازمان مربوطه منتظرم بمانند؟
ترجیح اول من این است که پدر را در منزل خودشان و بهتر است با یکی از اعضا فامیل یا دوستان که پدر با ایشان آشنا هستند تنها بگذارید و صد البته فرد مراقب را توجیه کنید که برنامه آن روز ایشان از نظر سر گرمی و تغذیه و فعالیت چیست.
گزینه دوم آوردن مراقب ناآشنا به منزل است. شاید بد نباشد که یک دفعه آزمایشی برای مدتی کوتاهتر کسی را بیابید و خودتان در نزدیکی باشید که اگر لازم شد پادرمیانی کنید.
گزینه ماندن ایشان را در تاکسی توصیه نمیکنم چون پدر با راننده آشنا نیستند، سرگرمی ندارند، ممکن است بخواهند از تاکسی خارج شوند و راننده نداند چگونه با قضیه تعامل کند و به پرخاشگری و مسایل دیگر بینجامد.
.
.
عامل اصلی شروع فرسایش مغز
دمانس یا فرسایش مغز چگونه آغاز میشود؟
.
این برنامه گفتار تد را چندی پیش دیدم. این پروفسور می گوید امیلویدها از سنین ۳۰ سالگی در مغز ما شروع به ایجاد می شوند ولی تا وقتی که پروتئین تائو بوجود نیاید دمانس هم بوجود نمی آید.
پروژه تحقیقاتی ایشان کار روی یک نوع اسکن است که بتوانند شروع ایجاد امیلویدها را ببینند. او وجود امیلوید را به اسلحه ای برای کشتن (ایجاد دمانس) تشبیه می کند و میگوید تا وقتیکه قاتل حضور نداشته باشد (پروتئین تائو) قتلی اتفاق نمی افتد (کسی به دمانس مبتلا نمی شود).
خودتان این گفتار را که به زبان انگلیسی است ببینید. بسیار جالب و امیدوار کننده است.
http://www.alzheimersweekly.com/2018/02/harvards-tau-scans-turning-point-in.html
.
.
کار در محیط کمنور
آیا می دانستید کار کردن در محیط کم نور ممکن است اثر مخرب بر هیپوکامپوس مغزتان که مرکز مهم حافظه و یادگیری شماست داشته و در صورت استمرار، قدرت یادآوری و یادگیری شما را بهتحلیل ببرد؟
.
محققین در دانشگاه ایالتی میشیگان آمریکا تحقیقی روی موشهای نیل Nile grass rats انجام دادند. دلیل انتخاب این نوع موش این بود که آنها از نظر بیدار شدن در طلوع آفتاب و خوابیدن در شب مانند انسانها رفتار می کنند.
محیط زندگی نیمی از موشها در نور کم مانند یک روز ابری در نیمه زمستان و نیم دیگر در محیطی مانند یک روز افتابی نگهداری شدند. موشهایی که در محیط نور کم بودند حدود ۳۰٪ از ظرفیت هیپوکامپس شان از دست داده و در زمینه های یادگیری و حافظه ضعیف شده بودند.
برای خواندن اصل مقاله به آدرس زیر مراجعه نمایید:
https://www.inc.com/bill-murphy-jr/neuroscience-says-this-kind-of-lighting-can-reduce-brainpower-by-30-percent.html
.
.
خطر ابتلا به دمانس در افراد سیگاری
آیا میدانید مصرف دخانیات خطر ابتلا به فرسایش مغز را افزایش میدهد؟
.
سازمان بهداشت جهانی و انجمن جهانی آلزایمر اعلام کردند که خطر ابتلاء به دمانس در افراد سیگاری ۴۵ % بیش از افرادی ست که دخانیات مصرف نمیکنند و ۱۴ % موارد ابتلا به بیماری آلزایمر در جهان به دلیل مصرف سیگاراست. همچنین در این گزارش به افزایش خطر ابتلاء به دمانس از طریق دود سیگار ثانویه اشاره شده است.
.
.
بی حرکتی صبحگاهی
مامان اول صبح ازحالت دراز کشیده بلند میشود و مینشیند. در آن لحظه مغزش همکاری نمیکند که بلند شود. حتی گاهی دستش را میگیریم که بلند شود اما متاسفانه موفق نمیشویم و در نتیجه لباسش را خیس میکند. پیشنهادتان چیست که به پوشک شدن عادت نکند؟
سیر طبیعی پیشروی بیماری چنین است و بیاختیاری بالاخره به وجود میآید.
اینکه اول صبح از جایشان بلند نمیشوند که به دستشویی بروند، طبیعی است. من هم میل ندارم از جایم بلند شوم. ولی من مغزم پیامهای مربوط به مثانه پر را دریافت میکند، درست آنالیز میکند، تصمیم میگیرد، به من از طریق شبکه اعصاب دستور عمل میدهد، و ماهیچههای من دستور را درست دریافت کرده و به آن عمل میکنند. ولی در مورد مادر گرامی شما، یک جای این سلسله مراتب خبررسانی، تصمیمگیری، صدور دستور، ابلاغیه، و اجرا نقص و مشکلی دارد. متاسفانه ما نمیدانیم این پارگی سیستم عصبی و خبر رسانی در کجاست. فقط با نتیجه آن که بیاختیاری است رو به رو میشویم.
تحرک مادر را در طول روز در حد امکان بالا نگاه دارید. از سه الی چهار ساعت قبل از خواب نوشیدنیها مخصوصاً چای، قهوه، نوشابه، و امثال آنرا از برنامه حذف کنید. ضریب اطمینان ملافه و پتو را از نظر خیس شدن با استفاده از زیراندازهای بیاختیاری بالا ببرید. اطمینان حاصل کنید قبل از خواب مثانه ایشان خالی باشد.
.