«

Print this نوشته

مواجهه ما با بیماری فرسایش مغز

دمانس – دیدگاه یک مراقب  Dementia – A caregiver’s view

 

از من دعوت شده بود که در کنگره سالیانه طب سالمندی همراه با سمپوزیوم سالانه بیماری آلزهایمر که در تهران  ۱۱ – ۱۳ مهرماه ۱۳۹۷ برگزار شد بعنوان یک مراقب شرکت نمایم. عنوان صحبتم را

دمانس – دیدگاه یک مراقب  Dementia – A caregiver’s view  انتخاب کردم.

 

متن تهیه شده سخنانم که در حقیقت سرگذشت زندگی ما در مواجهه با بیماری فرسایش مغز است را برای اطلاع سایر علاقمندان در این مقاله به اشتراک می گزارم. لینک فایل صوتی این سنخنرانی را آنطور که انجام شد نیز برایتان در انتهای مقاله ذکر کرده ام. 

لازم به تذکر است که زمان پیش بینی شده برای سخنرانی من ده دقیقه بود ولی با انصراف یکی از سخنرانان بعد از من، فرصت داشتم بیست دقیقه سخنرانی کنم. در نتیجه فایل صوتی آن مفصل تر از متن این نوشته است.

.

.

.

متن سخنرانی مهدی صمدانی

 

بنام خدا و با درود.

دمانس فقط جان بیمار را نمی گیرد.

دمانس زندگی مراقب بیمار را نیز تهدید می کند.

 

خطر مرگ و از پا درآمدن مراقبین در اثر افسردگی، مشکلات روانی، و بیماری های قلبی و عروقی  ۶۳٪ از غیر مراقبین بیشتر است. Richard Schulz, PhDJAMA. 1999

 

مراقبت از بیمار مبتلا به دمانس بسیار سخت است.

من این را بخوبی می دانم.

من مدت ۱۴ سال است که از همسرم مراقبت می کنم.

 

در سال ۲۰۰۵ میلادی برای همسرم تشخیص دمانس فرونتو تمپورال داده شد.

من کتابها و نوشته های زیادی در باره دمانس خوانده بودم

اما برای چالشهایی که FTD سر راهمان قرار می داد آمادگی نداشتم.

 

پزشک متخصص همسرم، جداگانه و خصوصی بمن گفت برای کمک بما، هیچ کاری از دستش بر نمی آید. او فقط می تواند با بروز تغییرات رفتاری در همسرم، داروی مناسبی برای کنترل عوارض آن تجویز نماید.

 

او گفت باید گروههای پشتیبان و تالارهای گفتگوی مربوطه را جستجو نموده و از تجربیات کسانیکه قبلا در این راه قدم گذاشته اند کمک بگیرم.

 

سپس تذکر عجیبی بمن داد:

از خودت مواظبت کن!

 

از خودم مواظبت کنم؟

بلی.

 

تو در معرض خطر هستی. تو باید نیروی کمکی داشته باشی. باید کسی را مامور کنی که آثار و علائم افسردگی و از پا درآمدن را در تو رصد نماید، چونکه خودت زمانی خبردار خواهی شد که دیر شده است.

 

او بمن هشدار می داد که دمانس، من و همسرم هر دو را نشانه گرفته است.

من باید سلامت بمانم تا بتوانم از همسرم مراقبت کنم.

 

ما از آمریکا به زادگاهمان کرمان برگشتیم.

من به مطالعه در باره دمانس و FTD ادامه دادم.

به تالار گفتگوی جهانی FTD پیوستم و با سایر مراقبین گریستم و خندیدم.

 

بسیاری دمانس را بیماری فراموشی و شناخت می دانند.

ولی برای مراقب و عزیز او، بالا تر از همه، مشکلات تغییرات رفتاری بیمار است که سازشگری با آنها بسیار دشوار می باشد.

 

داستانهایی که شنیدم وحشت آور بودند.

 

بیماری شیر اجاق گاز آشپزخانه را نیمه های شب باز کرده و بدون روشن کردن آن دوباره به رختخواب رفته بود.

دیگری بدون پوشیدن شلوار و لخت از منزل خارج شده بود.

 

بیمار دیگری در خانه سالمندان، در یک لحظه عصبانیت، بیمار ی را از پنجره به بیرون انداخته و باعث مرگ او شده بود.

 

داستانهایی از بیمارانی که اشیا مختلف مانند قیچی، ریموت تلویزیون، و کارد را در نتیجه پرخاشگری بطرف دیگران پرت کرده بودند. یا بیماری که در شب سرد زمستان، بدون پوشش مناسب، منزل را ترک کرده و گم شده بود.

 

در این تالار همچنین راهنمایی و راهکارهای عملی بر اساس تجربه سایر مراقبین مورد گفتگو قرار می گرفت که بعضی آنها بسیار با ارزش  و نجات دهنده بودند.

 

و بالا تر از همه اینها، همدردی مراقبین با یکدیگر بود. کسانی که دردآشنا بودند و از سنگینی بار مراقبت آگاه بودند.

 

من یک سیستم مراقبتی منظم را برپایه اصول مهندسی، با بکار بردن بهترین راهکارهایی که در کتابها خوانده، در تالارهای گفتگو دیده، و شخصا تجربه کرده بودم بنا نهادم. همه چیز بر پایه یک برنامه منظم و پویا، همراه با مشاهدات مستمر، و تغییرات بر حسب نیاز، بنا شده بود.

 

تلفن ها و مراجعات سایر مراقبین، که توسط دوستان و آشنایان در باره ما شنیده بودند شروع شد.

آنها می خواستند با من صحبت کنند و در زمینه مشکلاتشان با من مشورت نمایند.

 

اندوه وتاثر جوانی را که توی مبل از فرط استیصال و خستگی وارفته بود هرگز فراموش نخواهم کرد.  او می خواست بداند وقتی که مادرش ساعتهای متوالی به گریه کردن و خود زنی می پردازد چه کند؟

 

تصویر او، روی دیگر سکه دمانس است. فرزندان جوان، اکثرا جوان ترین دختر خانواده، زندگی خود را متوقف می کند تا از عزیزی مراقبت نماید.

۱۰تا ۲۰ سال بعد، زمانی که مراقبت به پایان رسیده است، هنگام ورود به میانسالی و پس از تباه شدن دوران جوانی، عدم ادامه تحصیل، بدون شغل و کار، و خانواده و فرزند، خود را تنها، بیمار، و سرخورده می یابد.

 

سال 1394 بود.

 

بیش از ۱۰ سال از تشخیص بیماری همسرم می گذشت ولی هنوز مرجع مناسبی برای کمک به مراقبین وجود نداشت.

 

تصمیم به نوشتن گرفتم. مقالاتی در زمینه مراقبت برای کمک به سایر مراقبین، در حد توانم و با سرمایه گزاری از ساعات استراحتم.

 

در جریان کار با پزشکی متخصص و علاقمند،‌ آقای دکتر کاوه شفیعی آشنا شدم. ایشان زحمت ویراستاری نوشته های من را از دید پزشکی با گشاده رویی پذیرفتند.

 

این شروع پروژه دردآشنا بود. www.dardashna.ir

 

ظرف سه سال گذشته، پروژ توسعه یافت:

بیش از ۱۵۰ مقاله در زمینه های مختلف مراقبت، از تغییرات رفتاری گرفته تا مسایل مالی و حقوقی، همراه با رفرنس های معتبر و پس از تایید آقای دکتر شفیعی، در وبسایت منتشر کرده ام.

کتاب راهنمای مراقبین فرساش مغز بر اساس وبسایت دردآشنا، و با تایید شورای تالیف و ترجمه دانشگاه علوم پزشکی کرمان را در پاییز سال گذشته منتشر کردم. چاپ دوم این کتاب که توسط متخصصین و مراقبین مورد تحسین قرار گرفته است هم اکنون در دسترس شماست.

برای به اشتراک گذاشتن تجربیات مراقبین و پاسخ به پرسشهای آنها، تالار گفتگوی دردآشنا را در محیطی امن برایشان ایجاد کردم.

وهر کجا که نوشته های دردآشنا برای مراقبین روشن نبود، به تهیه کلیپهای آموزشی پرداختم.

جلسات ماهانه رو در روی مراقبین را راه اندازی کرده و چهاردهمین آنرا هفته گذشته برگزار نمودم.

 

بعلاوه خدمات متنوع دیگری که در صفحه اول وبسایت ذکر شده، و برایتان رونوشت تهیه کرده ام.

 

در پایان ۳ در خواست از شما دارم:

 

اول: به مراقبین اطلاع رسانی کنید.

آنها را از خدمات رایگان دردآشنا، آگاه نمایید.

حتی اگر ۱٪ از مراقبین از این خدمات بهرمند شوند، ما به هزاران مراقب و بیمار و خانواده هایشان یاری رسانده‌ایم.

 

دوم: مراقبین، با اندوختن تجربه، در کار خود مهارت پیدا کرده و حرفه ای می شوند. آنها را توانمند کنیم تا از خرد جمعی یکدیگر بهرمند شده و پزشک را در موثرتر کردن مداوا یاری دهند.   راهی برای ارتباط مراقب با پزشک پیش بینی نمایید تا او بتواند خصوصی در باره عزیزش گزارش دهد و در صورت بروز عوارض دارویی، راهنمایی بگیرد.

 

سوم:‌ از بکار بردن واژگان توهین آمیز و نامناسب مانند زوال عقل و خرد سودگی که به گوشه گیری بیماران و پنهان کردن بیماری از دیگران منجر می شود بپرهیزیم. حمایت کنیم تا واژگان معمول دیوانه و محجور برای بیماران دمانس در مجامع حقوقی، تغییر نماید

ما در پروژه دردآشنا، واژگان فرسایش مغز را که هیچگونه بار منفی ندارد برگزیدیم مانند هر عضو دیگری که در اثر مرور زمان فرسایش پیدا می کند. این واژگان باندازه کافی شفاف و بیان کننده واقعیت بیماری به بیمار و مراقب او در ابتدای راه، و همچنین جامعه فارسی زبان می باشد.

متاسفانه بدلیل مسئولیت مراقبت از همسرم، حضور در تمام مدت کنگره برایم مقدور نیست و باید امشب به کرمان بازگردم. در پایان جلسه امروز اگر پرسشی باشد در خدمتتان هستم و چند جلد کتاب راهنمای مراقبین را باخود آورده ام که به علاقمندان تقدیم نمایم.

از توجهتان سپاسگزارم.

 

فایل صوتی سخنرانی سخنرانی مهدی صمدانی در کنگره طب سالمندی 2018 -دمانس

دیدگاه یک مراقب

لینک فایل صوتی سخنرانی

Permanent link to this article: http://dardashna.ir/?p=4154