نویسنده: مهندس مهدی صمدانی
به روز رسانی: دیماه ۱۳۹۷
.
.
من با شما درد مشترکی دارم و این مسیر پرتلاطم را قبل از شما پیموده ام.
از اضطراب و نگرانی شما آگاهم. من هم بارها خودم را بی پناه، نا آشنا با مسایل پیش رو، وکاملا درمانده یافته ام. ولی چاره ای جز ادامه راه نداشتم و نهایت سعی خودم را در انجام بهترین مراقبت از همسرم بکار برده ام.
آشنا با دردتان هستم، از آنک درد را در خانه با خود میکشم
با شروع بروز علایم بیماری فرسایش مغز، از تکاپوی شما برای درک اینکه چه اتفاقی دارد در زندگی شما رخ میدهد، آگاهم. شما برای پیدا کردن جواب قانع کننده، به هر کاری از جمله ملاقات با پزشکان متعدد با تخصص های گوناگون، انواع آزمایشها، و انواع عکس برداریها، و غیره دست میزنید. تمام زندگی و آسایش شما در این جستجو خلاصه میشود.
کاش در این دوران پر تلاطم، بیمارعزیزتان با شما همکاری میکرد. او باور دارد هیچ مشکلی ندارد و این همه تکاپو برای هیچ است. وقت ملاقات با پزشک متخصصی که شما بیش از چند هفته به انتظار آن بودید فردا فرا میرسد ولی عزیز شما که مدت ده روز است حمام نرفته و لباسش را عوض نکرده، با لجبازی از استحمام و تعویض لباس سرپیچی میکند. شما نمیتوانید قبول کنید که او را با این سر و وضع نزد پزشک ببرید. حتی نمیدانید که سرانجام با شما به ملاقات پزشک خواهد آمد یا نه؟
عزیز شما، به ویژه اگر از ضریب هوشی بالایی برخوردار باشد، با باور اینکه مشکلی ندارد، میتواند با ظاهری خلاف آنچه که شما در منزل میبینید با پزشک برخورد کند. اگر شما بخواهید واقعیات را به پزشک بازگو کنید، بیمار عصبانی میشود. بعضی از پزشکان به همراه بیمار اجازه اظهارنظر نمیدهند. پزشک ممکن است باور داشته باشد همسر بیمار مسأله را بزرگ نمایی میکند و از شما بخواهد به مشاور خانواده مراجعه کنید. وی ممکن است تشخیص دیگری بجز فرسایش مغز، مانند دو قطبی بودن بیمار بدهد. در نتیجه این کلاف سردرگم همچنان لاینحل باقی میماند. این راه دراز تا تشخیص نهایی ، هم از نظر مالی، هم از نظر جسمی و احساسی، و هم از منظر وقت و زمانی که صرف میکنید ، بسیار خسته کننده و پر هزینه است.
نهایتاً تشخیص نوعی فرسایش مغز را از پزشک متخصص دریافت میکنید. به احتمال زیاد بیمار کوچک ترین عکس العملی نسبت به این تشخیص از خود نشان نمیدهد. شما هم در تاریکی مطلق به سر میبرید. از این نوع فرسایش مغز، حتی اگر از رایج ترین آن یعنی آلزایمر باشد، آگاهی چندانی ندارید. اصلاً نمیدانید از کجا شروع کنید و هیچ سؤالی به نظرتان نمیرسد که از پزشک بپرسید. در همین حال گیجی، دست در دست عزیزتان، مطب پزشک را ترک میکنید.
پس از شوک اولیه، اولین عکس العمل شما باور نکردن تشخیص پزشک است. در حد وسعتان، به انواع راه ها متوسل میشوید و با پزشکان متعدد و متخصص ملاقات میکنید. نهایتاً، با پیشرفت بیماری و بروز عوارض بیشتر و تشدید آنها، تشخیص قبلی، توسط سایر پزشکان نیز تأیید میشود.
باید قبول کرد! ولی چرا شما؟ چرا باید عزیز شما به این درد مبتلا شود؟ چه گناهی کرده ایم؟ چه راه غلطی پیموده ایم؟ چرا ورزش نکرده ایم؟ چرا به تغذیه خود توجه نکرده ایم؟ و چرا و چرا و چرا… درد، چون علامت سؤالی بزرگ در مقابلتان قد علم کرده است. حالا شمائید و بسیاری سؤال های بی جواب مربوط و نامربوط دیگر.
سپس نوبت غم و اندوه، و صبر و شکیبایی فرا میرسد. حالا بیشتر با مشکل پیش رو آشنا شده اید. از عواقب آن جسته و گریخته اطلاع حاصل کرده اید. ممکن است به بعضی توصیه های همسایه ها و آشنایان، بدون هیچگونه دست آوردی، عمل کنید. امیدواری من این است که این دوران برایتان هرچه کوتاه تر باشد زیرا بایستی به فکرچاره اندیشی باشید. متأسفانه تاکنون مداوای مؤثری برای جلوگیری از پیشرفت بیماری وجود ندارد. ولی با درمان مناسب و مراقبت سازنده، میتوانید عوارض ناخواسته بیماری را تحت کنترل درآورید یا از شدت آنها بکاهید و در نهایت کیفیت زندگی بیمار را تا حد زیادی بالا ببرید.
با قبول واقعیت، سؤال دیگری پیش میاید که معمولاً بین شما و سایر نزدیکانتان اتحاد نظر وجود ندارد. بیماری عزیزمان را به اطلاع فامیل و دوستان برسانیم یا خیر؟ امیدوارم بر این باور باشید که فرسایش مغز هم مانند سایر بیماری ها از جمله سرطان و بیماریهای قلبی، نباید لکه ننگی تلقی شود. بیگمان نه بیمار و نه نزدیکان وی این بیماری را انتخاب نکرده اند و کاراشتباهی انجام نداده اند. نحوه برخورد و مراقبت از بیمار در تمام دوران بیماری، باید احترام آمیز و هم آهنگ با شخصیت وی قبل از شروع بیماری باشد. زمانی که اینگونه بیماران را از دید دیگران مخفی میکردند و آنرا لکه ننگی برای خانواده فرض میکردند گذشته است.
فیض روح القدس ار باز مدد فرماید دیگران هم بکنند آنچه مسیحا میکرد
مراجع و منابع
.
- Alzheimer’s Association; (n.d.), Newly Diagnosed with Alzheimer’s, retrieved March 2016, from https://www.alz.org/health-care-professionals/documents/newly_diagnosed_packet.pdf