در این بخش پرسشها و پاسخهای کاربران را در تالار گفتگو های مختلف در مورد مراقبت از مراقبت کننده را جمع آوری کرده ایم. مراقبت کننده در دریای مشغله امور مراقبت غرق شده و به سلامت خود توجه نمی کند. با از کار افتادن مراقب، تمام امور مراقبت مختل می شود.
راههای کمک رسانی به مراقب اصلی از حمله کمک گرفتن از دیگران، استخدام پرستار، استفاده از مهد روزانه و خانه سالمندان از اصلی ترین گزینه ها بشمار می روند.
.
سلامت مراقب
نیاز به کمک دارم و راهی وجود ندارد. من یک مراقب شصت ساله‌ام و احتیاج به آرامش و یک مسافرت حتی دوروزه دارم. ولی متاسفانه به خاطر همسرم که فرسایش مغز دارد میسر نمی‌شود. دارم از پا در میایم. کاش در تهران هم مرکزی بود که به ما مشاوره می‌داد یا کسانی که می‌شد در هفته یک یا دو روز به ما یاری می‌دادند. ولی نیست یا من نمی‌دانم. فقط از خدا یاری می‌خواهم چون افسردگی خودم را حس می‌کنم. واقعا خسته شده‌ام. سی سال کارمند بودم و حال نیاز به استراحت دارم که متاسفانه امکان ندارد. ممنونم که به درد دلم گوش کردید.
.
شما حتما به کمک نیاز دارید. من بارها خطر از پاافتادن مراقب را تذکر داده‌ام مخصوصا اگر مراقبت کننده همسر بیمار و خودش هم بیمار بوده و سنین جوانی را پشت سر گذاشته باشد. مقاله راههای کمک رسانی به مراقب را در وبسایت دردآشنا یا کتاب راهنمای مراقبین جلد اول مطالعه کنید.
در تهران امکانات خیلی بیشتر از کرمان است. علاوه بر خانه سالمندان متعدد، مراکز نگهداری روزانه سالمندان که برنامه‌‌های متنوعی برای عزیزان ما ارائه می‌کنند نیز وجود دارد.
.
به‌پایان رسیدن طاقت مراقب
طاقت ﻣﺎدرم تمام شده و مرتب به پدرم زﺧﻢ زﺑﺎن می‌زند. ﭘﺪرم از ﺷﺪت واﺑﺴﺘﮕﯽ ﭼﯿﺰی ﺑﮫ او نمی‌گوید اﻣﺎ ﭘﯿﺶ ﻣﻦ ﮔﻠﻪ می‌کند. ﻣﺎدر ﻣﻦ ﺣﺎﺿﺮ ﺑﻪ اﺳﺘﻔﺎده از کمک و ﭘﺮﺳﺘﺎر ﻧﯿﺴﺖ. هم به‌خاطر توان ﻣﺎﻟﯽ و هم ﭘﯿﺪا ﮐﺮدن شخص ﻗﺎﺑﻞ اﻋﺘﻤﺎد. دائم از ﺑﯿﻤﺎری ﭘﺪرم ﺷﮑﺎﯾﺖ می‌کند و فریاد می‌کشد ﮐﻪ ﺧﺴﺘﻪ ﺷﺪم ﯾﺎ ﺧﻮب ﺷﻮ ﯾﺎ ﺑﻤﯿﺮ. ﻣن هم مانده‌ام ﭼﻪ ﮐنم؟
.
ﻣﺮاﻗﺒﺖ از ﻣﺮاﻗﺐ ﺑﺤﺚ ﺑﺴﯿﺎر مهمی اﺳﺖ. اوﻟﯿﻦ ﺣﺮﻓﯽ ﮐﻪ ﭘﺲ از ﺗﺸﺨﯿﺺ ﺑﯿﻤﺎری همسرم از ﭘﺰﺷﮏ او ﺷﻨﯿﺪم اﯾﻦ ﺑﻮد: از ﺧﻮدت ﺧﻮب ﻣﺮاﻗﺒﺖ ﮐﻦ! ﻣﻦ ﺑﺎ ﺗﻌﺠﺐ ﺑﻪ او ﺧﯿره ﺷﺪم. ﺑﺎ ﻣﻼﯾﻤﺖ ﮔﻔﺖ اﮔﺮ ﺗﻮ ﺳﻼﻣﺖ ﻧﺒﺎﺷﯽ، چه ﮐﺴﯽ از همسرت ﻣﺮاﻗﺒﺖ ﺧﻮاهد ﮐﺮد؟
ﻣﻦ ﺑﻪ ﺳﻼﻣﺖ ﻣﺮاﻗﺐ ﺑﺴﯿﺎر اهمیت ﻣﯽ دهم و چهار ﻣﻘﺎﻟﻪ در زﻣﯿﻨﻪ ﻣﺮاﻗﺒﺖ ﮐﺮدن از ﻣﺮاﻗﺐ در وﺑﺴﺎﯾﺖ دردآشنا و کتاب راهنمای مراقبین جلد اول ﻧﻮﺷﺘﻪام. ﻣﺎدرﺗﺎن ﺑﻨﻈﺮ ﻣﯽرﺳﺪ ﮐﻪ ﺑﺮﯾده‌اﻧﺪ. ﺻﺒﺮ و تحمل‌شان ﺑﻪ ﭘﺎﯾﺎن رﺳﯿده اﺳﺖ. ﺧﺴﺘﻪ ﺷده‌اﻧﺪ. ﺧﻮدﺷﺎن را تنها و ﺑﯽﮐﺲ و ﺑﯽﭘﻨﺎه ﻣﯽ ﺑﯿﻨﻨﺪ. ﺷﺎﯾﺪ صحبت‌‌های ﻓﺎﻣﯿﻞ هم ﻧﻤﮏ ﭘﺎﺷﯿﺪن ﺑﺮ زﺧﻤﺸﺎن ﺑﺎﺷﺪ. در طول روز ﺳﺨﺖ ﺑﻪ ﻣﺴﺎﯾﻞ ﺧﺎﻧﻪداری در ﺟﻨﺐ ﻣﺮاﻗﺒﺖ ﻣﺸﻐﻮل هستند و ﺷﺐ هم ﻓﺮﺻﺖ اﺳﺘﺮاﺣﺖ ﻧﺪارﻧﺪ. اﯾﻦ ﻋﻮاﻣﻞ ﺗﺮﮐﯿﺒﯽ اﺳﺖ ﮐﻪ طوﻓﺎن ﺑﻪ دﻧﺒﺎل دارد. ﭼﻪ ﺑﺎﯾﺪ ﮐﺮد؟
اول اﮔﺮ ﻣﻤﮑﻦ اﺳﺖ ﻣﺎدر را ﺑﺮای ﯾﮑﯽ دو هفته از ﭘﺪر ﺟﺪا ﮐﻨﯿﺪ ﺗﺎ ﮐﻤﯽ باطری‌‌هایشان شارژ ﺷﻮد و اﺳﺘﺮاﺣﺖ ﮐﻨﻨﺪ ﻣﺜﻼ ﻧﺰد ﺧﻮاهرﺷﺎن ﯾﺎ ﯾﮑﯽ از ﻧﺰدﯾﮑﺎن و ﺷﺎﯾﺪ بهتر اﯾﻨﮑﻪ در شهر دﯾﮕﺮی زﻧﺪﮔﯽ ﮐﻨﻨﺪ. دوم اﮔﺮ این همه ﻓﺸﺎر ﺑﺎﻋﺚ بروز اﻓﺴﺮدﮔﯽ در ﻣﺎدر ﺷده اﺳﺖ از ﭘﺰﺷﮏ ﮐﻤﮏ ﺑﮕﯿﺮﯾﺪ. ﻣﺼﺮف داروهای ﺿﺪ اﻓﺴﺮدﮔﯽ ﺗﺤﺖ ﻧﻈﺮ ﭘﺰﺷﮏ ﺑﺮای ﻣﺪت ﮐﻮتاه ﻣﯽﺗﻮاﻧﺪ ﺑﺴﯿﺎر ﮐﺎرﺳﺎز ﺑﺎﺷﺪ. ﺳﻮم راھﯽ ﺑﺮای اﺳﺘﺨﺪام ﻧﯿﺮوی ﮐﻤﮑﯽ ﭘﯿﺪا ﮐﻨﯿﺪ.
ﺷﻤﺎ ﺷﺨﺼﺎ اﯾﻦ مهم را برعهده ﺑﮕﯿﺮﯾﺪ و ﻣﺼﺎﺣﺒﻪ و اﺳﺘﺨﺪام ﻧﯿﺮوی ﮐﻤﮑﯽ را ﻣﺪﯾﺮﯾﺖ ﮐﻨﯿﺪ. ﺑﻪ اﯾﻦ ﻧﯿﺮو ﯾﺎدآوری ﮐﻨﯿﺪ ﮐﻪ ﺷﻤﺎ ﺗﺼﻤﯿﻢ ﺑﮕﯿﺮ هستید. ﻣﺎدر و ﭘﺪر هر دو ﻣﻤﮑﻦ اﺳﺖ اﯾﺮاد ﺑﮕﯿﺮﻧﺪ و ﭘﺮﺧﺎﺷﮕﺮی ﮐﻨﻨﺪ وﻟﯽ ﻧﯿﺮو ﺑﺎﯾﺪ ﺑﺪاﻧﺪ ﮐﻪ اﯾﻦ ﺟﺰو ﺷﺮاﯾﻂ ﮐﺎری اﺳﺖ و دﻟﮕﯿﺮ ﻧﺸﻮد. چهارم اﮔﺮ اﻣﮑﺎن دارد ﭘﺪر را در ﯾﮏ ﻣﺮﮐﺰ نگهداری روزاﻧﻪ ﺳﺎﻟﻤﻨﺪ ﻧﺎم ﻧﻮﯾﺴﯽ ﮐﻨﯿﺪ. ﻋﻼوه ﺑﺮاﯾﻨﮑﻪ ﭼﻨﺪ ﺳﺎﻋﺘﯽ ﭘﺪر و ﻣﺎدر از هم دور ﺧﻮاهند ﺑﻮد و اﻋﺼﺎﺑﺸﺎن آراﻣﺶ ﭘﯿﺪا ﻣﯽﮐﻨﺪ، ﻣﺎدر اﺳﺘﺮاﺣﺖ ﺑﯿﺸﺘﺮی ﻣﯽﮐﻨﻨﺪ و ﺗﻐﯿﯿﺮ ﻣﺤﯿﻂ ﺑﺮای ﭘﺪر ﻣﯽﺗﻮاﻧﺪ ﻣﺜﺒﺖ ﺑﺎﺷﺪ ﻣﺨﺼﻮﺻﺎ اﯾﻨﮑﻪ اﯾﺸﺎن نسبتا ﺟﻮاﻧﻨﺪ و ﻗﻮای ﺷﻨﺎﺧﺖ اﯾﺸﺎن ﻧﺴﺒﺘﺎ ﺧﻮب اﺳت.
.
درد دل کردن
وضع من بدتر است ولی با گفتن، مشکل‌مان حل نمی‌شود! خداگواه است که بیمار من لحظه‌ای زبان به دهان نمی‌گیرد. ولی چه بایدکرد جز صبر و توکل به خدا؟
.
درود بر شما و خدا قوت نسبت به بار گرانی که بر دوش دارید.
درد دل کردن مراقب مشکل بیمار مثلا پرخاشگری او را برطرف نمی‌کند. ولی درد دل کردن بازکردن نوعی سوپاپ اطمینان مراقب است. علاوه بر اینکه از فشار درونی دیگ زودپز روحی‌تان می‌کاهید، مطمئنا برای آرامش سایر مراقبین که به طریقی دیگر در گیرند نیز موثر است. آنها می‌بینند که تنها نیستند. شاید فرجی شود و آنها هم با شما درد دل کنند و از فشار درونی‌شان کاسته شود.
ما دردی داریم که فقط دردآشنایان آنرا درک می‌کنند، کسانی که با ما هم دردند. درد دل با همچو کسانی تسکین دهنده و آرامش بخش است.
در وبسایت دردآشنا و کتاب راهنمای مراقبین جلد اول، مقالات چندی در این مورد نوشته‌ام که مهمترین آنها مقاله سلامت مراقب است. آنرا مطالعه کنید و توصیههای آنرا به‌کار بندید.
.
استرس مراقب
من خودم همیشه تقریبا یک حالت استرس و نگرانی دارم که خیلی سعی دارم برطرفش کنم ولی هنوز موفق نشده‌ام. آیا این حالت شخص را دچار بیماری آلزایمر می‌کند؟
.
داشتن این تفکر و استرس مربوطه نمی‌تواند دلیل قطعی برای ابتلا به آلزایمر باشد. ولی مسئله استرس مراقب که پایان ندارد، می‌تواند در او ایجاد افسردگی نماید. اگر به افسردگی توجه نکنید و آنرا درمان ننمایید ممکن است تشدید شده و شما را از پا درآورد. دو زنگ خطر بزرگ برای همه مراقبین استرس و افسردگی است. آنها را سر‌سری نگیرید و با پیدا شدن اولین علائم به مداوای آن بپردازید. مقاله‌های فصل مراقبت کردن از مراقبت کننده را در وبسایت دردآشنا یا کتاب راهنمای مراقبین جلد اول مطالعه نمایید.
.
ترس مراقب
نمی‌دانم. فکر می‌کنم کارم را بلد نیستم. نمی‌توانم مراقب خوبی باشم. نمی‌توانم مادر را خوشحال کنم. می‌ترسم برایش کم بگذارم. لطفا راهنمایی کنید.
.
احساس کم گذاشتن برای بیمار و اینکه کار را بلد نیستید برای اکثر مراقبین در طول بیماری پیش خواهد آمد. شما باید به این احساس بها ندهید. شما نهایت سعی خودتان را بکار می‌برید و آنچه در توان دارید در زمینه مراقبت از مادرتان انجام می‌دهید. شما سوپر من (سوپر وومن) نیستید.
من نگران احوالات روحی شما هستم. این احساس که ذکر می‌کنید می‌تواند پیش درآمد افسردگی باشد، مشکلی که برای بیشتر مراقبین پیش می‌آید. شما باید فرصت استراحت برای خودتان تدارک ببینید و با کمک گرفتن از دیگران کمی باطری‌های خودتان را شارژ کنید. در صورت شدت یافتن این احساس حتما با پزشک مشورت کنید. من هر زمان که با پزشک همسرم در آمریکا تلفنی صحبت می‌کنم، اولین پرسشش راجع به سلامت خود من است. مقاله سلامت مراقب را در وبسایت دردآشنا یا کتاب راهنمای مراقبین جلد اول مطالعه کنید.
عدم همکاری سایرین
سایر برادران و خواهران کمک نمی‌کنند. من که مراقب اصلی هستم از همه طرف تحت فشارم. علاوه بر اینکه کمک نمی‌کنند و بدون درک صحیح از مشکلات، توصیههای بی‌جا و غلط نیز می‌کنند. اقلا اگر خواهر و برادر دیگری نداشتم، دردم به دل خودم بود. با این مشکل چگونه برخورد کنم؟
.
به‌منظور روشن شدن بیشتر این نوع گلایه‌‌ها، اول از سه دردآشنای عزیز دیگر که در این زمینه شکایت داشتند،نقل قول می‌کنم و سپس پاسخ خواهم داد.
مراقب اول: «ما همه کم و بیش تجربه‌‌های مشابهی را پشت‌سر گذاشته‌ایم. مادرم در سن جوانی بیمار شدند. من و پدرم که هر دو مشکلاتی داریم از او مراقبت می‌کنیم. پرخاشگری، کتک‌زدن، فحاشی، و بی‌خوابی شبانه مادر بی‌وقفه ادامه داشت و من و پدرم به‌کلی منزوی شده بودیم. مادرم هر لحظه حالتی داشت. از خنده به گریه و سپس فحش و کتک. مراجعات مکرر‌مان به پزشک و تجو یز داروهای مختلف نهایتا به نتیجه رسید و ایشان نسبتا آرام شدند. من و پدرم هم از داروهای آرام‌بخش با تجویز پزشک استفاده می‌کنیم وگر‌نه دائما به‌هم می‌پریدیم، پرخاشگری می‌کردیم، و از یکدیگر ایراد می‌گرفتیم. »
مراقب دوم: «من تنها دختر خانواده هستم. دو برادر دارم که کارهای شستشو واستحمام مادر را نمی‌توانند انجام بدهند. مادر چهار سال است که هیچ حرکتی ندارد ند. من ۵۵ ساله‌ام، رسیدگی به امور شوهر و فرزندان، کمردرد شدید، و اخیرا درد شدید هر دو دستم که خواب شبانه‌ام را تحت تاثیر قرار داده است، زندگی را برایم سخت کرده است. جرات حرف زدن ندارم. از تالار گفتگوی خوب دردآشنا سپاسگزارم. هم آگاه می‌شویم که تنها نیستیم و هم اینکه می‌توانیم درد دل کنیم و سبک شویم.»
مراقب سوم: «مشکلی که وجود دارد، عدم شناخت وآگاهی مردم از بیماری فرسایش مغز و نحوه صحیح برخورد بابیمار است. این کار مراقب را سخت‌تر می‌کند. مشکل بعدی عدم همکاری اعضای خانواده در انجام امور منزل و مراقبت از بیمار است. همه کارها بردوش یک نفر است. انتظار همه از مراقب اصلی این است که هیچ وقت خسته نشود، هیچ وقت عصبانی نشود، هیچ وقت غر نزند. درحالی‌که اگر هرکدام بخشی از کار را برعهده بگیرند به مراقب اصلی فشار نمی‌آید.»
من به خانواده‌های زیادی برخورد کرده‌ام که با این معضل روبرو بوده‌اند. اگر اصطکاک فامیلی وجود دارد، تنها راهکار موثر ایجاد فاصله مابین عوامل آن است که حداقل یکی از عوامل اصطکاک را برطرف کنیم و هم‌زمان، با تنظیم داروهای بیمار با راهنمایی پزشک، از پرخاشگری و بی‌قراری بیمار بکاهیم.
سیستم مراقبتی من که تا حد بسیاری موفق بوده است از امتیازات زیر برخوردار بوده است که متاسفانه در اکثر موارد برای سایر خانواده‌‌ها امکان پذیر نیست. پیوسته از این بابت شکرگزار بوده‌ام و می‌دانم این همه نعمت که من دارم برای همه شما امکان‌پذیر نیست و به همین دلیل کار مراقبت شما از عزیزتان به مراتب از کار من مشکل‌تر است. برایتان تحمل بیشتر و موفقیت آرزو می‌کنم:
- افراد ساکن در منزل ما فقط به من و همسرم محدود می‌شود
- من از سلامت نسبی برخوردارم
- من به مشکلات بیمار و عوارض آن آگاهم و می‌دانم بیمار لجبازی نمی‌کند
- من نسبت به اینکه همسرم پرستار و مراقب دارد حسادت نمی‌کنم
- رفت و آمد و بازدید فامیل از منزل ما محدود و کنترل شده است
- هیچ‌کس از افراد فامیل اجازه دخالت در امور مراقبت را به‌خود نمی‌دهد
- من با فرزندانم در مورد نحوه مراقبت از مادرشان کاملا تفاهم داریم
- من باور دارم که بیشتر عوارض بیماری نیاز به سازشگری مراقبتی و نه مداخله دارویی دارد
- من از همکاری مراقبین وظیفه شناسی برخوردارم.
.
تاریخچه تلخ روابط خانوادگی
پیشاپیش از تلخ بودن نوشتارم عذر می‌خواهم، هر چند می‌دانم اعضای این گروه کمابیش هر کدام تجربه تلخی از زاویه‌‌های مختلف این بیماری دارند.
شاید لازم باشد شرایطم را واضح‌تر توضیح دهم. هرچند پدرم تحت مراقبت پزشک حاذقی قرار دارد اما متاسفانه کمتر پزشکی وقت کافی برای شنیدن شرح حال و سپس توضیح دادن درمورد داروهای تجویزی و عوارض‌شان دارد. این یکطرف قضیه است که من از قبل باید حدس بزنم چه داروهایی ممکن است تجویز شود، در ذهنم عوارضش را نسبت به شرایط زندگی‌مان بسنجم، و بعد با دکتر مطرح کنم.
طرف دوم قضیه شرایط زندگی مادر و پدر هست. مادرم ۷۶سال سن دارد و به بیماری فشار خون و دیابت مبتلاست. بدیهی است شخصیت خاص خودش را دارد و تقریبا محال است بعد از این همه سال بشود خلق و خو و شخصیتش را تغییر داد و به همین دلیل انتظار تغییر در سبک زندگی‌اش را ندارم. بقیه فرزندان هم هر کدام زندگی خاص خودشان را دارند. متاسفانه مادرم حاضر نیست حضور پرستار را قبول کند و ما با پدری مواجه هستیم که شرایط پرستاری‌اش به‌شدت سخت است.
در مورد پرخاشگری، دوستان پیشنهاد راهکارهای غیردارویی از جمله پرت کردن حواس، نوازش و… ارایه دادند اما تمام این روش‌های پیشنهادی برای یک مراقب نسبتا سرپا و باانگیزه مناسب است، نه برای پیرزنی که علاوه بر مشکلات جسمی، دچار افسردگی شدید هم هست و خودش هم به‌صورت مستقل به همین انرژی‌‌های نوازشی و محبتی احتیاج مبرم دارد.
قسمت تلخ ماجرا روابط پیچیده احساسی مربوط به دوران گذشته بین بیمار (پدر) و مراقبانش (همسر و فرزندانش) است. هرکس از بیرون این ماجرا به داخل نگاه می‌کند توصیه به صبر می‌کند. توصیه به محبت به والدین. پرهیز از بی‌احترامی و پرخاش به والدین، و خیلی نکات دیگری که از نظر اخلاقی پسندیده است. اما هر کس ظرفیت خاص خودش را دارد.
در قبال یک پرستاری و مراقبت دایم مملو از استرس، اضطراب، و فشار روانی و جسمی است؛ مراقبتی که موقتی هم نیست و تا انتهای بیماری پایانی ندارد، و در هر مرحله شرایط سخت‌تر و سخت‌تر خواهد شد، اگر مراقب مرتبا پاسخ لجبازی، فحاشی و بداخلاقی از بیمار دریافت کند، چقدر می‌تواند هم‌چنان محبت کند، صبر کند، نوازش کند،…؟؟
به‌هرحال من الان با مادری مواجه هستم که سالمند است و بیمار‌ی‌ها‌ی جسمی متعددی دارد، اما خدارو شکر هنوز اختلال شناخت و حافظه و درک ندارد. می‌تواند از افسردگی خلاص شود و از لذت دو طرفه مادربزرگ بودن برای نوه‌‌هایش استفاده کند و با در مرکز توجه و محبت قرار گرفتن، بتواند ستون معنوی برای فرزندان و نوه‌‌هایش باشد. اما با شرایط موجود، تبدیل به فردی شده که هر روز با شرایط پدر، هم خودش شکنجه می‌شود و افسرده‌تر می‌شود هم این حس منفیِ رو به زوال و مرگ رفتنِ تدریجی را بین همه افراد مرتبط با خانواده پخش می‌کند.
به‌شخصه ترجیح میدهم که پدرم فقط یک زندگی نباتی بدون مزاحمت روانی برای بقیه داشته باشد تا بقیه اعضای خانواده بتوانند از داخل این جو منفی خارج شوند. هر پرخاشگری پدر، هر لجبازی و هر بددهنی که می‌کند روی تمام اعضای خانواده تاثیر منفی می‌گذارد و این چرخه منفی و دور باطل به خودش هم برمی‌گردد.
مثلا چند وقت پیش برادرم از شهرستان برای احوالپرسی تماس گرفته بود، هم‌زمان با اوج پرخاشگری بابا و تنهایی مامان. مامان فقط توانسته بود گوشی را بردارد و بگوید که بابا دارد من را می‌زند.
برادرم به سرعت تلفن را قطع کرده بود و با پریشانی با برادر دیگرم که در تهران بود تماس گرفته بود که بدو برو خانه مامان. بگذریم از ترافیک لعنتی و حمله قلبی برادرم که تا برسد چقدر تحت استرس بوده که نکند بلایی سر مادر بیاید. برادر سوم بی‌خبر از همه جا وقتی خسته از سرکار بر می‌گردد و شرایط پریشان خانه و مادر و بقیه را می‌بیند با پدر گلاویز می‌شود. و این فقط یک نمونه است.
هزاران توجیه پزشکی و اخلاقی وجود دارد که آنهایی که از درون به ماجرا نگاه نمی‌کنند می‌توانند قضاوت‌‌های زیادی داشته باشند اما آن که در وسط معرکه هست اوضاع را بهتر می‌فهمد.
.
بسیاری از کسان بیماران مبتلا به فرسایش مغز دقیقا با مشکلی که عنوان کردید دست بگریبانند. من کاملا حرف شما را درک می‌کنم، برای پدرتان، مادرتان، و سایر اعضای خانواده از صممیم قلب نگرانم. طبیعی است که چرخه اتفاقاتی را که شرح دادید روز به روز از کیفیت زندگی پدر و مادرتان و در نتیجه فرزندان خواهد کاست. من در پست قبلی به خطر از پا افتادن مادرتان اشاره کرده‌ام. اگر خدای نخواسته این اتفاق صورت بگیرد، آن وقت باید از دو بیمار مراقبت کنید.
اگر امکان دارد، پدر را چند صباحی در خانه سالمندان مناسبی اسکان دهید تا با تحت نظر بودن ایشان، داروهای‌شان تنظیم شود و آرام شوند. در این فرصت، مادر هم فرصت تجدید قوا پیدا خواهند کرد.
قبل از هر چیز دیگر لازم می‌دانم یک اصل را هر چه روشن‌تر بیان کنم. بیماران ما، سیر بیماری‌شان، عوارضی که پیدا می‌شود و شدت و طول مدت آنها، نوع محیط زندگی و کیفیت آن، آسایش و آرامش آنها، بیمار‌ی‌ها‌ی زمینه‌ای آنها، و بسیاری عوامل دیگر در کارند تا اینکه پیچیدن یک نسخه واحد برای آنها غیر‌ممکن باشد. بنابراین، هرآنچه که ما در گروه‌مان درباره‌اش صحبت می‌کنیم تجربه شخصی و خواندن شرح حال بیماران دیگر است و ممکن است به‌هیچوجه در مورد عزیز شما کارساز نباشد. شما باید با توجه به شرایط زندگی عزیزتان، این گفته‌‌ها و راهکارها را بررسی کنید و آنرا که فکر می‌کنید شاید… شاید در مورد شما کارساز باشد امتحان کنید.
و اما پرسش‌های شما. از دید من بیمار لجبازی نمی‌کند. لجبازی از نظر من رفتار مخالفت آمیز با دیگران و بر پایه قصد و عمد آگاهانه است. من باور دارم عزیزان ما با برنامه‌ریزی قبلی و برای آزار دادن ما با پیشنهادات ما مخالفت نمی‌کنند. نه گفتن برای آنها آسانتر است و قبلا در این باره نوشته‌ام که بیمار معمولا با جواب نه شروع می‌کند و مراقب باید با جواب آری آغاز کند.
من چندین بار به این موضوع برخورد کرده‌ام که فرزندان می‌خواهند برای پدر یا مادر خود پرستار انتخاب کنند چون همسر بیمار توان این کار را ندارد ولی همسر بیمار هم که سن و سالی از او گذشته است باور دارد که خودش هم نیاز به پرستار دارد. یک مورد که برخورد کرده‌ام حضور پرستار زن جوان برای مادر خانواده بود. پرستار موقع سرو چای بیمار، یک چای هم برای پدر خانواده می‌آورد که این امر به‌وضوح بیمار را ناراحت می‌کرد. او از اینکه یک زن جوان برای همسرش چای بیاورد ناراحت بود. قرار گذاشتیم که پرستار مادر هیچگونه ارتباطی با پدر نداشته باشد و مشکل حل شد.
من مکررا عرض کرده‌ام که اولین گزینه ما در مقابل بی‌قراری و پرخاشگری عزیزان‌مان باید مداخله مراقبتی و غیر دارویی باشد. آیا بیمار تب دارد، آیا یبوست یا عفونت مجاری ادرار دارد، آیا اتاقش سرد یا گرم است، وغیره؟ اگر اقدامات مراقبتی شما به نتیجه نرسید، شدت بی‌قراری و پرخاشگری زیاد بود، و احتمال آسیب رسیدن به بیمار یا مراقب وجود داشت، حتما لازم است به پزشک مراجعه کنید و مداخلات دارویی انجام دهید.
راه دیگر، اگر امکانش وجود داشته باشد به مرخصی رفتن مادر نزد فرزندشان که در شهرستان دیگر زندگی می‌کنند می‌باشد. نمی‌دانم که این امکان‌پذیر است یا خیر. در غیاب مادرتان می‌توانید از یک پرستار با تجربه برای پدرتان استفاده کنید و داروهای ایشان را تنظیم نمایید.
من تجربه‌ای در این مورد در ایران ندارم ولی بارها از مراقبین در کشورهای غربی شنیده‌ام که در چنین حالتی بیمار را در بخش روانی یک بیمارستان تحت نظر پزشک متخصص بستری می‌کنند تا ظرف چند هفته داروهای او تنظیم شود و در حالت بهتر و آرامتری به منزل برگردد. می‌توانید در باره چنین گزینه‌ای با پزشک پدرتان مشورت نمایید. برایتان روزهای آرامتری آرزو می‌کنم.
.
غرق در مراقبت
یک هفته است به‌خاطر پرستاري از پدرم نتوانستم از منزل بيرون بروم. بايد غذا به دهانش بگذارم، حمام و دستشويي ببرم، دستش را بگيرم راهش ببرم بخوابانمش، داروهایش را بدهم، لباسش را عوض کنم و… مصاحبه کاریم را از دست دادم. تحت فشار روحي زیادی هستم. وقتي خیلی فشار به‌من مي‌آید، چيزي که آرامم ميکند اين است که اگر خدا اين درد را داده، حتماً حکمتي در کار بوده است. اينجاست که ياد خيلي چيزها از ذهنم گذر ميکند. ياد پرخاشها و استيصالم در اوایل بیماری پدرم مي‌افتم. همانجا که از ته دل تعهد کردم مسئوليت سلامتي و درماني پدرم را بر عهده بگيرم. آن موقع بود که دیدم عميقاً چقدر پدرم را دوست دارم و چقدر ناگفته‌ها بين ما بوده و ما چقدر مثل غريبه‌‌ها با هم زندگي کرديم. قبل از بیماری بين ما عدم ارتباط بود ولي حالا ديگر نيست. الآن خدا را شاکرم که وقتي پيش او هستم، واقعاً پيش او ‘هستم’. خدا را شکر مي‌کنم که می‌توانم دستهایش را لمس کنم و کمکش کنم تا راه برود. وقتي کنارش هستم و کمکش مي‌کنم توجه و حضورم بيشتر و بيشتر مي‌شود.
.
درود بر شما. مطمئن هستم پدرتان از داشتن چنین فرزندی بی‌نهایت خوشحال است حتی اگر نتواند رضایت خود را بیان کند. آفرین بر شما. عشق و محبت شما در این پست بسیار روشن است.
از خودگذشتگی و فداکاری همسران در مراقبت از نیمه بهترشان از نظر من یک وظیفه است. ولی قدم به‌جلو گذاشتن فرزند در این زمینه بسیار والاتر و قابل احترام بیشتری است. من به سهم خود به دوستی دورادور با شما افتخار می‌کنم.
توصیه مراقب دیگری را برایتان یادآوری می‌کنم. ایشان گفتند: «احسنت بر شما. چه درددلى وچقدر دركش آسان است. اما به‌قول آقاى صمدانى مواظب خودتان هم باشيد. بهتر است توی اين دنياى بيكارى، نگهدارى از پدر به‌كارتان لطمه نزند. فكر گذشته‌‌ها نباشيد. لطفا در حال زندگى كنيد. موفق باشيد.»
خواهش می‌کنم مقالات وبسایت دردآشنا و کتاب راهنمای مراقبین جلد اول در مورد مراقبت از مراقبت کننده را به دقت مطالعه نمایید و توصیههای مرا به کار ببندید. با توجه به مشکلات مادرتان، گردش امور و مراقبت از والدین بر دوش شماست. گول جوانی خودتان را نخورید. این بیماری، خصوصا در مورد پدر شما که با تغییرات رفتاری شدید همراه بوده است به آرامی، استقامت و پایداری مراقب را تخریب می‌کند. شما شخصا متوجه این اثر مخرب سلامتی نیستید ولی باور کنید خطر جدی است. فقط تجسم کنید اگر شما به‌دلیل کوچکی حتی برای مدت کوتاهی از پا بیفتید چه خواهد شد.
.
پذیرش بیماری
من هیچ وقت نتوانستم این مشكل را با تمام وجودم به‌پذیرم و افت و خیز بسیار زیادی را تجربه كردم. تنها چیزی كه جدیدا به آن پناه آورده‌ام، خواندن گفتگو‌‌ها و درددل‌های مراقبین در فیس بوك و گروه دردآشناست. خواندن پیام‌‌ها حداقل كمكی كه می‌كند این است كه احساس تنهایی در این راه را كمتر می‌كند.
من همیشه به این فكر می‌كنم كه آقای صمدانی مشكل به وجود آمده را با تمام سختی‌هایش پذیرفته‌اند و از دل این مشكل سخت و طولانی، یك دستاورد ارزشمندی كه همین وبسایت درد آشنا و كتاب راهنمای مراقبین می‌باشد به‌وجود آورده‌اند. اینكه روزهای دردآور زندگی را تبدیل به یك فرصت و نتیجه ماندگار كرده‌اید خیلی ارزشمند است.
.
سپاسگزارم. بسیار خوشحالم که برای جامعه تنها و بی‌پناه مراقبین عزیز خدمتی هر چقدر کوچک انجام دهم.
.
.
وظیفه همسر و وظیفه فرزند
نظر شمادر باره وظیفه همسر بیمار در مراقبت از عزیزش چیست؟ با توجه به اینکه هسر بیمار هم خود سالمند است و نیاز به مرقبت دارد، وظیفه فرندان بیمار چه می‌باشد؟
.
در عین اینکه مراقبت از هر بیماری امری پسندیده و احترام انگیز است، من احترام فوق العاده ای برای عزیزانی که در خدمت والدین نهایت از خودگذشتگی نشان می دهند قائل هستم.
فلسفه من این است که همسران وظیفه‌ای خاص در مقابل یکدیگر دارند چونکه به این وظیفه اخلاقا تعهد کرده‌اند. به عبارت دیگر، من باور دارم که اگر نقش من و همسرم در زندگی عوض می‌شد و من بجای او بیمار بودم، او هم از هیچگونه فداکاری در حق من دریغ نمی‌کرد چونکه آنرا وظیفه خود می‌دانست.
اما وظیفه فرزند در برابر والدین، در عین اهمیت و خداپسند بودنش، مانند وظیفه همسران در برابر یکدیگر نیست. یک فرزند برای زندگی خانوادگی خودش، در مقابل همسر و فرزندان و احیانا کار حرفه‌ای خارج منزل، مسئولیتهای مهمی را به‌عهده دارد. به احتمال زیاد خواهر و برادران دیگری هم وجود دارند که در این مسئولیت شریکند و شاید به سهم خود عمل نمی‌کنند. هیچ پدر یا مادری راضی نیست که در نتیجه مراقبت فرزندش از او، تربیت نوه‌ها یا رابطه زناشویی فرزند با همسرش در رده دوم اهمیت قرار گیرد.
به همین دلیل است که من دست فرزندانی را می‌بوسم که برای مراقبت از پدر یا مادر خود ایثار می‌کنند و سلامت خودشان را به خطر می‌اندازند. ایثار چنین فرزندانی در حقیقت گذشت و فداکاری یک خانواده است. اگر پشتیبانی همسر و فرزندان این مراقبین وجود نداشت، امکان انجام چنین مراقبتی هم در کار نبود.
.
.
خطر افسردگی در مراقبت کننده
بله فرق ما با يك پرستار معمولي همين است كه ما حين انجام كار براي بيمارمان دل‌مان مي‌سوزد و اشك هم مي‌ريزيم، مادري كه روزي آنقدر قَدر بود كه تمام كوه‌هاي البرز را زير پا مي‌گذاشت امروز با بدني نحيف و لاغر زير دستان من ِ فرزند تعويض پوشك مي‌شود و اين قلب من را به‌درد مي‌آورد.
آفرین بر شما.
گو اینکه هیچکدام ما نمی توانیم جلوی اشکمان را بگیریم و گاه گاه احساسات بر ما غلبه می کند، ولی باید مواظب باشیم که این اشک ریختن روتین (عادت همیشگی) نشود. این نوع گریه کردن می‌تواند شروع افسردگی در مراقبتکننده بشود که بسیار رایج است. خواهش می‌کنم مواظب خودتان باشید و مقاله سلامت مراقبتکننده را در وبسایت دردآشنا مطالعه کنید: http://dardashna.ir/?p=1622
اگر شما از پا بیفتید تکلیف مراقبت از مادرتان چه می‌شود؟
گریه کردن گاه‌گاه خوب است و کمک می‌کند که ما سبک بشویم. به خودتان یادآوری کنید که شما به بهترین نحو که برایتان امکان دارد از عزیزتان مراقبت می‌کنید. در عین اینکه آخر کار را می‌دانیم، از فردای خود خبر نداریم. پس بهترین راهکار این است که از هر لحظه زندگی با عزیزمان بیشترین لذت را ببریم وکیفیت زندگی تمام خانواده را بالا ببریم.
شروع بیماری و عدم آگاهی مراقبت کننده
متاسفانه هم دیر با دلسوز ومهربانانی چون شما آشنا شدیم وهم دوره اول بیماری آن‌طور که می‌بایست درکشان نکردیم و بلد نبودیم که چطور برخورد کنیم واین موضوع سخت ما را اذیت می‌کند. امیدوارم همه‌ی آن کسایی که عزیزشون مشکل ما را دارند حسرت این را نداشته باشند که شاید من براشون کم گذاشتم و درکشان نکردم و قدر زحمت‌هایشان را ندانستم تا جبران کنم.
خانم عزیز درد شما را کاملا درک می کنم.
ما اعضای گروه های دردآشنا و برگزیدگان واقعا از جنبه‌های بیشماری استثنا هستیم. نمی‌خواهم از خودمان تعریف کنم ولی شاید بعضی اوقات لازم باشد. به خودتان سخت نگیرید. گذشته جزو تاریخ است. امروز را دریابید. آفرین بر شما که آنچه که در توان دارید، از نظر روحی و جسمی و مالی در راه بالا بردن کیفیت زندگی عزیزتان صرف می‌کنید
یکی از استثنائات این دو گروه این است که یکدیگر را پیدا کرده ایم و از تجربیات یکدیگر استفاده می‌کنیم. این را دست کم نگیرید. آمار مبتلایان این بیماری در ایران ۷۰۰۰۰۰ (هفتصد هزار) نفر تخمین زده می شود. من باور دارم که آمار واقعی از این رقم خیلی بالاتر است.
برآورد در آمریکا این است که برای هر بیمار بین ۳ تا ۴ نفر مراقبتکننده درگیر امور مراقبت هستند. اگر ما در ایران تخمین بزنیم که برای هر بیمار فقط دو نفر درگیرند، تعداد مراقبین به حدود ۱۴۰۰۰۰۰ (یک میلیون و چهارصد هزار) نفر بالغ می شود.
با احتساب همین هفتصد هزار نفر بیمار و اگر دو گروه دردآشنا و برگزیدگان را روی هم حدود ۳۰۰ نفر بدانیم، ما فقط ۲ صدم در صد کل جامعه مراقبین را تشکیل می دهیم یعنی فقط دو نفر از هر ده هزار نفر مراقبتکننده ایرانی. حالا شما تصور کنید اکثر یک میلیون و سیصد و نود و نه هزار و هفتصد نفر بقیه چگونه در تاریکی مطلق یا نسبی به سر می برند و پشت و پناهی ندارند. و چه اندازه به آنها و عزیزانشان سخت می‌گذرد. این مطلب کمبود آموزشگاه‌های ویژه مراقبت‌کنندگان حرفه‌ای و بستگان علاقمند را محسوس‌تر می‌کند.
برقراری تعادل بین وظایف فرزندی و زناشویی
مادرم در مرحله‌ی اولیه بیماری هستند و خدا را شکر هنوز فعال هستند. من یه سری مشکلات برام به وجود آمد که مجبور شدم اسباب‌های زندگیم را در جایی بگذارم و به همراه همسر و پسر ۳ ساله‌ام مدتی را تو خانه‌ی مادرم باشیم. الان بیست روزه اینجا هستم و ممکن است تا سه یا چهار ماه این وضعیت ادامه داشته باشد. با توجه به تغییر خلق و خوی مادر بیمارم، ماندن در منزلشان برایم خیلی سخت شده است. قبلاً ساختمان بغلی‌شان بودم و دایم سر می‌زدم و رسیدگی می‌کردم. الان که منزلشان هستم اخم و تخم می‌کنند، یه جوری نگاه می‌کنند که انگار مزاحم هستم. دست به هر چه می‌زنم نگاه معنی‌دار می‌کنند و….
مادرم قبلاً از این خلق و خو‌ها نداشت. من در این مدت تمام خرج‌های خانه را داده‌ام از مواد شوینده گرفته تا خورد و خوراک و….،همسرم هم دایم به مادرم می‌گوید ما شرمنده‌ایم و ببخشید. نمی‌دانم با این رفتارها با توجه به بیماری مادرم چه کنم که ایشان اذیت نشوند من هم برایم این مدت باقی‌مانده قابل تحمل‌تر بشود. قبل از آمدنم به منزلشان هم همیشه تمام کارهایشان را فقط من انجام می‌دادم؛ از دکتر بردن گرفته تا هر کار دیگر درست مانند همین الان که با ایشان زندگی می‌کنیم. از طرفی هم دوست ندارم همسرم متوجه این رفتارها بشوند. خواهش می‌کنم راهنمایی کنید.
شما باید مشکلات را با همسرتان بی‌پرده در میان بگذارید. اخم و تخم مادر دست خودشان نیست. این شمایید که باید تغییر رویه بدهید، از این گیردادن‌ها دلخور نشوید، و با اوضاع کنار بیایید.
متاسفانه مشکلات مادر گرامی روز به روز زیادتر خواهد شد و شما نمی‌توانید آنها را از همسرتان پنهان کنید. امکان ندارد. پس چه بهتر که هر دو شما از این احوالات آگاه باشید و راه حلی قابل‌قبول برای کل خانواده در پیش بگیرید.
نمی دانم چه اتفاقی قرار است تا چهار ماه دیگر بیفتد که شما فکر می‌کنید این نقل مکان موقتی است. اگر آنرا با ما در میان بگذارید شاید بهتر بتوانیم راهنمایی کنیم.
شما بین دو مسئولیت بزرگ گرفتارید. اول مسئولیت زناشویی و مادری که به عقیده من در درجه بالاتری از نظر اهمیت باید قرار داشته باشد. دوم مسئولیت نگهداری و مراقبت از مادرتان. اگر مسئولیت مادر برای زندگی زناشویی و مادری شما اشکال ایجاد می‌کند، باید راهکار دیگری بجویید و از مسئولیت مراقبت از مادر به اندازه لازم بکاهید. مقاله راههای کمک رسانی به یاور اصلی بیمار را در وبسایت دردآشنا مطالعه نمایید: http://dardashna.ir/?p=1585
مادر شما مطمئنا قلبا از اینکه خدشه‌ای به سایر وظایف و مسئولیت شما بوجود آید راضی نیستند.
کمی به آینده نسبتا دورتر مثلا ۶ ماه و یک سال آینده فکر کنید. چگونه می‌خواهید بین این دو مسئولیت تعادل برقرار کنید. هرچه این پرسش مهم را عقب بیندازید، مسئله پیچیده‌‌تر و مشکل‌تر می‌شود.