سیر پیشرفت بیماری

در این بخش پرسشها و پاسخهای کاربران را در تالار گفتگو های مختلف در مورد مراحل مختلف بیماری فرسایش مغز، سرعت پیشرفت بیماری، و غیره جمع آوری کرده ایم.

.

مراحل بیماری

منظورتان از مراحل بیماری چیست؟

جامعه پزشکی بر اساس جداول قراردادی، تخمین می‌زنند که پیشروی بیماری در چه حد است. از پارامتر‌هایی مانند نیاز به کمک مراقب در انجام کارهای روزانه زندگی، بی‌اختیاری، تعادل و  راه رفتن، صحبت کردن، و غیره در این جداول استفاده شده است. جداول ۷ مرحله‌ای و ۵ مرحله‌ای برای این کار موجود است ولی متداول‌ترین آنها سه مرحله برای بیماری تعیین کرده است. در مقاله مراحل پیشروی بیماری فرسایش مغز در وبسایت دردآشنا و کتاب راهنمای مراقبین جلد دوم، سه مرحله بنام‌های مرحله ابتدایی، میانی، و پایانی به‌علاوه عوارضی که معمولا در هر دوره بروز می‌کند را، به تفصیل شرح داه‌ام.

تشخیص مرحله‌ی بیماری

از کجا بفهمیم بیمارمان در چه مرحله‌ی بیماری هستند؟

در وبسایت دردآشنا و در کتاب راهنمای مراقبین جلد دوم مراحل پیشروی بیماری و نشانه‌های هر مرحله را به تفصیل شرح داده‌ام. توجه بفرمایید که همه نشانه‌ها در هر مرحله و برای همه بیماران اتفاق نمی‌افتد. مثلا یک بیمار ممکن است حتی در مرحله سوم بیماری از تعادل نسبی برخوردار باشد در حالی که بیمار دیگر ممکن است در اواخر مرحله‌ی میانی بیماری زمین‌گیر شود. مراحل پیشروی بر پایه یک سیستم قراردادی که بیشتر بر اساس پارامتر‌های نیاز بیمار به کمک مراقب برای انجام کارهای روزانه زندگی، بی‌اختیاری، تعادل و  راه رفتن، صحبت کردن، و غیره بنا شده، دسته بندی شده‌اند.

سخت‌ترین دوران

به‌نظر من سال‌های اول بیماری، سخت‌ترین سال‌ها، هم برای بیمار و هم اطرافیان می‌باشد. فرد بیمار کاملاً توهماتش را باور دارد. او صداها را می‌شنود و تصاویر را می‌بیند ولی درکش برای ما سخت است. من خیلی آگاه نبودم و به همسرم می‌گفتم چرا این حرف را  زدی، یا برای چه دروغ می‌گویی؟

کم کم پذیرای این واقعیت شدم که عزیز ما در گیر فضای ذهنی خودش شده و آن‌را باور دارد. آن‌وقت آموختم که این من هستم که باید صبورانه شرایط را مناسب با عزیزمان تغییر دهم. یاد گرفتم مجبور نیستم همه جا با همسرم بروم یا اینکه لازم نیست با بعضی از افراد که درکی ازاین بیماری ندارند معاشرت کنم. با این روش هم خودم و هم همسرم کمتر اذیت می شویم.

اجازه بدهید از جنبه دیگری به این مطلب بپردازم. به عبارت دیگر، موضوع را از دید بیمار  و  مراقب هر دو مورد توجه قرار دهم. من هر زمان نوشته خودم را در وبسایت دردآشنا می‌خوانم، ساعت‌ها در باره رفتارم با همسرم در دوران اولیه بیماری فکر می‌کنم: 

• آیا با او همدلی و پشتیبانی می‌کردم و در کنارش بودم؟ بلی.
• آیا حد اکثر توانم را برای تشخیص بیماری بکار گرفتم؟ بلی.
• آیا عمق نگرانی و ترس او را درک می‌کردم ؟ خیر.
• آیا سوادم در مورد بیماری آنقدر بود که بتوانم به بهترین وجه از او مراقبت کنم؟ خیر. 

دقیقا به همین دلیل است که کوشش می‌کنم سطح آگاهی سایر مراقبین را در مورد فرسایش مغز بالا ببرم تا آنها مراقبی بهتر از من باشند و ترس و وحشت عزیز خود را در شروع بیماری بهتر درک کنند.

و حالا پرسش اصلی: مشکل‌ترین دوران بیماری کدام است؟

از دید مراقب، هر سه دوران بیماری مشکل است و هر کدام مسایل مربوط به خود را دارند. ولی مشکل‌ترین دوران بیماری از دید بیمار، دوران اولیه بیماری است.

عزیز شما آگاه است که با مشکل بسیار بزرگی روبه روست. مشکلی که پیوسته توانایی‌های فکری و ذهنی وی را به چالش می‌کشد. او پاره‌ای از اوقات در تقدم و تأخر ابتدایی‌ترین کارهای روزمره دچار تردید می‌شود.

گاهی چنان در محیط آشنا سردرگم و فراموش کار می‌شود که احساس می‌کند قلبش از شدت اضطراب ممکن است از تپیدن بایستد. درک عمق نگرانی و ترس وی، از توان افراد سالم خارج است.

او ممکن است به شدت عصبانی باشد. تمام برنامه‌ریزی‌های وی نقش بر آب شده است. او دیگر کنترلی در باره اتفاقات زندگی خود ندارد و بیماری، افسار گسیخته به راه خود ادامه می‌دهد.

بیمار احساس می‌کند هیچ‌کس او را درک نمی‌کند و عمق درد و نگرانی وی را نمی‌فهمد. او ممکن است گوشه‌گیر و خانه‌نشین شود و به افسردگی دچار شود.

او بیش از هر زمان دیگر به پشتیبانی، همدلی، و ابراز عشق و علاقه نزدیکان نیاز دارد. ولی اطرافیان، در ناباوری و شک و تردید در باره تغییراتی که در رفتار، کردار، و گفتار عزیزشان بوجود آمده است به‌سر می‌برند و از انجام هر گونه اقدام سازنده‌‌ای ناتوانند.

.

سرعت پیشروی بیماری

پدرم حدودا چهارده ماه است که بیمار است. به پزشکان مختلفی مراجعه کردیم و هر کدام داروهای مختلفی تجویز کردند. نهایتا سه ماه قبل برایش تشخیص فرسایش مغز داده شد.

در حال حاضر او دیگر حرف نمی‌زند، راه نمی‌رود، حتی پاهایش را به زور حرکت می‌دهد. آب دهانش را نمی‌تواند کنترل کند و بیشتر مواقع بیرون می‌ریزد. به‌سختی غذا قورت میدهد. آب را به صورت ژله به ایشان می‌دهیم.‌

خودم هم مریض هستم هفت بار در بخش مراقبت‌های ویژه بیمارستان خوابیدم وسه بار انژیو شدم. ممنون از همه شما که به درد دلم توجه کردید.

من سرعت پیشروی بیماری پدر را کمی غیر متعارف می‌بینم. ما در پست‌های قبلی به مشکل عوارض دارویی و تداخل آنها پرداخته‌ایم. توصیه می‌کنم آنها را مطالعه نموده و در این مورد واکاوی نمایید. شاید هم اتفاق بزرگی از نظر روحی و روانی مانند فوت یکی از نزدیکان در زندگی ایشان رخ داده است که پیشروی بیماری را سرعت بخشیده است. البته سرعت پیشروی بیماری در حدی که بیمار فقط دو سال از زمان تشخیص تا پایان دوام آورده باشد هم دیده شده است.

شما هر وقت نیاز داشتید می‌توانید در تالار گفتگوی دردآشنا درد دل کنید. ما می‌فهمیم. ما با درد شما آشناییم. لازم است به سلامت خودتان هم توجه کنید. مراقبت از بیمار فرسایش مغز کار یک نفر نیست. شما به کمک نیاز دارید. اگر خدای نکرده شما بیمار شوید آن‌وقت برنامه مراقبت از پدر به‌هم می‌ریزد. در وبسایت دردآشنا و کتاب راهنمای مراقبین جلد اول تحت سرفصل مراقبت از مراقبت کننده، چهار مقاله نوشته‌ام. لطفا آنها را مطالعه کنید.

.

مرحله پایانی

الان پدر بزرگم در منزل بستری است و اکسیژن ساز به او  وصل کرده‌‌ایم. خلط سینه هم دارد و آب بدنش کم شده است. آیا در مراحل پایانی بیماری آلزایمر، موسیقی یا خاطره‌هایی که خودش به‌صورت فیلم و ویدیو دارد، برای بیمار فایده دارد؟

دوران بسیار مشکلی است. نمی‌دانم مسلط به زبان انگلیسی هستید یا نه. در ویدیویی از خانم باربارا کارنز که تمام عمر حرفه‌ای‌اش را در خدمت بیمارن  در مرحله سوم بوده است، ایشان تجربه‌های خود را توضیح می‌دهد. آنرا در کانال دردآشنا در آپارات بارگذاری کرده‌ام.

به اختصار، ایشان می‌گوید اگر بیمار در مرحله‌ای است که اعضا داخلی او در حال تعطیل شدن هستند، مثلا کلیه‌ها نمی‌توانند وظیفه خودشان را انجام دهند و بیمار نمی‌تواند مایعات بنوشد یا‌از نوشیدن امتناع می‌کند، نباید او را تحت فشار قرار دهیم و از طریق سرم به او مایعات بدهیم. اگر کلیه‌‌ها کار نمی‌کنند تزریق سرم باعث فشار داخلی و ناراحتی بیشتر او می‌شود.

راهکار پیشنهادی او این است که اطراف بیمار خلوت باشد. می‌توانید موزیک دلخواه او را با صدای کم پخش کنید. لب و قسمت‌های جلو دهان او را مرطوب نگاه دارید، ملاقات کنندگان یک‌به‌یک می‌توانند با او خلوت کنند، دست او را ملایم نوازش کنند، در گوشش خاطرات خوب گذشته را یادآور شوند، از الفاظ محبت آمیز و صمیمی استفاده کنند، از زحمت‌هایی که بیمار برایشان کشیده است قدر‌دانی کنند، اگر در گذشته رفتار غلطی با او داشته‌اند عذر خواهی کنند، و نزدیکان او مانند همسر و فرزندان به او بگویند نگران آنها نباشد. بگویند چقدر دوستش دارند و چقدر برایشان با ارزش بوده است. اطرافیان نباید در این کار زیاده روی کنند و نیاز بیمار را به استراحت فراموش نمایند.

اطرافیان نزدیک می‌توانند در اتاق بیمار حضور داشته باشند ولی ساکت و آرام بنشینند. یک نفر دست‌های بیمار را نوازش کند و بقیه فقط حضور داشنه باشند. این رفتار با عادات معمول ما نا سازگاری دارد. بسیار اتفاق می‌افتد که اطرافیان نزد بیمار می‌روند و شیون و زاری می‌کنند.  سر و صدای آنها آرامش بیمار را به‌هم می‌زند و بر استرس و فشار او می‌فزاید.

باور کلی بر این است که حس شنوایی پایدار‌ترین حواس است و تا آخر کم و بیش برجا می‌ماند ولی از نظر علمی ثابت نشده است.

.