افسانه سازی
در صورتیکه بیمار در مورد واقعه ای صحبت کنه که واقعیت نداره مثلا بگه «من دیروز فروشگاه بودم و فلان چیز رو خریدم » این موضوع تحت چه عنوانی قرار میگیره؟ آیا توهم یا هذیان هست؟
از نظر من این نه هذیان و نه توهم است. این افسانه‌سازی است. لغت انگلیسی برای آن Confabulation است. تعریف آن:
Confabulation is a memory error defined as the production of fabricated, distorted, or misinterpreted memories about oneself or the world, without the conscious intention to deceive.
“در اصطلاح روان‌پزشکی، افسانه‌سازی (Confabulation) یا افسانه‌بافی، به معنی پر کردن ناخودآگاه فواصل حافظه با تجارب غیر واقعی و خیالی است که بیمار آنها را باور میکند اما واقعیت ندارد. به عبارت دیگر در این حالت، بیمار بخشی از خاطرات خود را با جزئیات من درآوردی پر میکند.
در این حالت، بیمار به ساختن واقعیت‌ها و رویدادها برای پر کردن جاهای خالی در حافظه می‌پردازد که اینها دروغ‌های هوشیار نیستند بلکه تلاشی هستند برای پاسخ دادن به پرسشها و پاسخ‌هایی که نزدیک به واقعیت است”
افسانه‌سازی همانطور که از معنی آن استنباط می‌شود نه توهم است و نه هذیان. این یک عارضه است که در بیمارانی که با حافظه مشکل دارند بروز می کند. بیماران فرسایش مغز فرونتوتمپورال بیشتر از بیماران آلزایمر دچار آن می شوند. این عارضه معمولا در مرحله اول و بعضی اوقات اوایل مرحله دوم بیماری، یعنی در زمانی که بیمار توان سخن گفتن و افسانه سرایی داشته باشد بروز میکند.
این افسانه سازی بر دو نوع است. نوع اول معمولا کوتاه و ساده است. این نوع افسانه سازی در مواردی است که بیمار فاصله‌های نقص حافظه را با مطلب ساختگی پر میکند. مثلا دستت چرا زخم شده است ممکن است با یک جواب ساختگی از ضمیر ناخودآگاه پاسخ داده شود. پزشکان به این نوع افسانه پردازی
confabulations of embarrassment
یا افسانه پردازی به‌دلیل خجالت می گویند. شما ممکن است در پاسخ به این سوال بگویید یادم نمی‌آید یا زمانی که سیب زمینی پوست می کردم اتفاق افتاد. ولی عزیز شما به‌یاد ندارد و بدون اینکه قصد دروغ گفتن داشته باشد افسانه می‌سراید.
نوع دوم زمانی است که از بیمار می‌پرسید خاطره آنگیز ترین سفر شما به کجا بود؟ و او در جواب می گوید صعود به قله هیمالیا و با آب و تاب شرح ماجرا را می‌دهد در حالیکه در طول زندگانیش ممکن است پا را از شهر خودش بیرون نگذاشته باشد. به این
fantastic confabulation افسانه سازی خارق العاده می گویند. همه این افسانه سازی، بدون تصمیم به دروغگویی ساخته شده و به همین دلیل به آن
honestly lying دروغگویی صادقانه میگویند.
عدم تعادل
مادر من مبتلا پارکینسون و فرسایش مغز ناشی از آن هستند. چند‌روز پیش روی تخت نشسته بودند که ناگهان از حالت نشسته به زمین پرت شدند. افتادن او در حالت نشسته به چه دلیل است؟
.
من شخصا در مورد فرسایش مغز ناشی از پارکینسون تجربه‌ای ندارم. ولی مسئله عدم تعادل برای همه عزیزان ما وجود دارد و هنگامی‌که همه چیز عادی به‌نظر می‌رسد ممکن است تعادل خود را از دست داده زمین بخورند. این مشکل عدم تعادل به مرور شدیدتر می‌شود تا آنجا که شما آگاهانه و دائما به آن توجه می‌کنید و می‌دانید که نباید عزیزتان به تنهایی بلند شوند و راه بروند.
بزرگترین خطری که عزیزان ما را تهدید میکند در همین دورانی است که ظاهرا تعادل‌شان خوب است و به تنهایی بلند می‌شوند و راه می‌روند. با توجه به شکنندگی ایشان و احیانا کمبود کلسیم و پوکی استخوان، هوشیاری مراقب می‌تواند از بروز ضایعات جبران ناپذیر جلوگیری نماید.
مراقبی تعریف می‌کرد که همسر خود را سر توالت فرنگی نشانده بود. او گفت به‌محض اینکه رویم را برگرداندم که دستمال کاغذی را بردارم صدای افتادن چیزی را شنیدم. برگشتم و دیدم همسرم نقش زمین شده است. به همین دلیل است که در مقالههای ایمنی‌منزل به دفعات یادآور شده‌ام که برای عزیزانمان حتما باید از توالت فرنگی مبله و دارای دسته استفاده کنیم. عدم تعادل و زمین خوردن در حالت نشسته هم اتفاق می‌افتد.
.
بی‌تعادلی
همسرم مبتلا به دمانس فرونتوتمپورال است و چند وقتی است که تعادل خوبی ندارد. موقع بلند شدن برای چند لحظه بی‌حس می‌شود و تعادل ندارد. لطفا ما را راهنمایی کنید.
.
می‌فرمایید موقع بلند شدن بی تعادل می‌شوند. آیا پس از چند لحظه تعادل‌شان خوب می‌شود؟ من داروی فشار خون مصرف می‌کنم و توصیه پزشک این بوده که باید به آهستگی بلند شوم و دستم را به جایی بگیرم که تعادلم به هم نخورد. پس از آن مشکلی ندارم.
متاسفانه، مشکل بی‌تعادلی در اکثر بیماران مبتلا به دمانس فرونتوتمپورال در مراحل مختلف بروز میکند. پاره‌ای اوقات دلیل مشخصی ندارد و در اثر پیشروی بیماری است.
خطر افتادن و صدمه دیدن بیماران مبتلا به فرسایش مغز شاید بزرگترین خطری باشد که آنها را تهدید میکند و شما باید بسیار هوشیارانه عمل کنید و او را تنها نگذارید. مقالههای ایمن‌سازی منزل را در وبسایت دردآشنا یا کتاب راهنمای مراقبین جلد اول مطالعه فرمایید.
مثل هر مشکل دیگر این بیماری، شاید بهترین راه توجه به حالات بیمار و تغییرات اخیر باشد. لطفا به گزینه‌های زیر توجه کنید:
- آیا عزیزتان به عفونت مجاری ادرار مبتلاست؟
- آیا یبوست دارد؟
- آیا تغییری در روال زندگی روزانه او ایجاد شده است؟
- آیا داروی جدیدی مصرف میکند یا دوز دارو تغییر کرده است؟ در این مورد و احتمال اختلال دارویی با پزشک ایشان صحبت کنید.
.
خواب زیاد
مادر من تازگی علاقه زیادی به خوابیدن پیدا کرده است. حدود ۸ صبح بیدار شده و پس از صرف صبحانه ساعت ۱۱ میگوید نهار من را بدهید بخورم بروم بخوابم. اگر نهار هم ندهیم تا شاید بیدار بماند، اثری ندارد. تا ساعت ۵ می‌خوابد و تلاش ما در بیدار نگهداشتن او بی‌فایده است. آیا این از عوارض بیماری است یا مشکل دیگری وجود دارد؟
.
روش و میزان خواب عزیزان ما در سیر پیشروی بیماری دستخوش تغییر می‌شود. گاهی پر خواب می‌شوند، گاهی کم خواب، گاهی هم زمان خوابشان از شب به روز تغییر میکند. معمولا یکی از دلایل پر خوابی در این عزیزان می‌تواند افسردگی، یا پایین بودن خلق و حوصله آنها باشد، گاهی هم بی‌کاری و بی‌انگیزگی می‌تواند به پر خوابی منجر شود.
اگر مطمئن هستید که شب‌ها را کامل می‌خوابند و خواب روز‌شان برای کامل کردن کسری خواب شبانه نیست، یا باید برایشان مشغولیت و فعالیتی متناسب با شرایط ذهنی و جسمی‌شان تعریف و ایجاد کنید، یا باید سطح شادی و نشاط و انگیزه‌شان را بالا ببرید. عامل دیگر، ممکن است تاثیرات جانبی داروهای‌شان باشد.
.
از دست دادن کامل تکلم
بیماری مادرم از۶ سال پیش با مشکلات تکلم شروع شد و الان کاملا توان مکالمه را از دست داده‌است. برای اینکه بفهمیم چه خواسته‌ای دارد، چه کنیم؟ نه احساس دردش را متوجه می‌شویم، نه گرسنگی، نه تشنگی، و نه خواسته‌های عاطفی او را، و این خیلی درد‌آور است.
.
مشکل تکلم دیر یا زود برای همه بیماران فرسایش مغز بوجود خواهد آمد. همسر من حدود ۴ سال است که حرف نمی‌زند و صحبت ما را متوجه نمی‌شود. اگر نزدیک او بنشینم و به آرامی، درست مانند زمانی که می‌توانست در مکالمه شرکت کند برایش حرف بزنم و با او درد دل کنم، به حرفم توجه میکند و بعضی اوقات سعی میکند پاسخ بدهد ولی صدایی از گلویش خارج نمی‌شود. بنا بر این احساس دارد و از درد دل کردن با نزدیکانش لذت می‌برد.
توصیه می‌کنم در هر فرصت مادر را در آغوش بگیرید، به او بگویید دوستش دارید، و با هم درد دل کنید حتی اگر این درد دل ظاهرا یک‌طرفه باشد. مطمئن باشید در روحیه بیمار بسیار موثر است.
اگر توقف تکلم دفعتا صورت بگیرد، در ابتدا باید دنبال مسایل دارویی بگردید. آیا داروی جدیدی به او داده‌اید؟ آیا تداخل دارویی بوجود آمده است؟ در مرحله بعد دنبال دلایل محیطی و فیزیولوژیک بگردید. آیا مراقبش عوض شده است؟ آیا اتاق یا منزل او عوض شده است؟ آیا به ناراحتی زمینه‌ای سلامتی به‌خصوصی مانند یبوست، عفونت مجاری ادرار و امثال آن دچار شده است؟
زمان از دست رفتن توانایی تکلم در انواع فرسایش مغز متفاوت است. مثلا بیمار مبتلا به بیماری آلزایمر ممکن است تا مراحل میانی و شاید پایانی تا حدی صحبت کند در‌حالی‌که در یکی از انواع بیماری دمانس فرونتوتمپورال، تکلم در مرحله ابتدایی بیماری از دست می‌رود. من نمی‌دانم نوع فرسایش مغز مادر شما چیست و آیا از بین رفتن تکلم در ابتدای راه امری عادی بوده است یا خیر.
راهکاری که در ابتدای بیماری توصیه می‌کنم، تهیه یک فرهنگ لغت عکس‌دار است. دوربین یا تلفن همراه خود را بردارید و از تمام مواد غذایی، وسایل منزل، خوراکی‌ها و غیره عکس بگیرید. در مورد اعضای بدن و افراد فامیل هم به همین ترتیب عمل کنید. عکس‌ها را چاپ کرده در آلبومی بچسبانید و نام هر یک را زیر آن بنویسید. از این آلبوم برای ارتباط با بیمار استفاده کنید.
در مراحل بعدی، تشخیص اینکه آیا بیمار درد دارد یا نیازی دیگر، تنها با هوشیاری و دقت مراقب عملی می‌شود. مثلا، عزیزان ما در مرحله پایانی بیماری مکررا به عفونت مجاری ادرار دچار می‌شوند. در شروع عفونت، آنها نه تب می‌کنند و نه توان بیان کردن سوزش در زمان ادرار کردن را دارند. یک مراقب با تجربه فقط با توجه به چشمان بیمار و ملاحظه خستگی و چشمان بسته او بدون اینکه خواب باشد، به شروع عفونت شک میکند و بلافاصله تست عفونت ادرار را انجام داده و در صورت مثبت بودن، خوراندن آنتی‌بیوتیک را با دستور پزشک شروع می‌نماید.
سایر نیازهای مادرتان را مانند دارو، غذا، و مایعات طبق برنامه زمان بندی شده دقیق انجام دهید و منتظر درخواست بیمار نباشید. حتی بیمار فرسایش مغزی که توان تکلم دارد ممکن است احساس گرسنگی، تشنگی، سرما و گرما، و درد و سوزش را نداشته باشد یا نتواند آنرا بیان کند.
.
شروع مشکلات تکلم و بیان
مادرم حدود چهارسال واندی است که به بیماری آلزایمر مبتلا شده اند. ایشان جدیدا مشکل تکلم هم دارند. آیا این طبیعی است؟
.
با توجه به اینکه حدود چهار سال و اندی از شروع بیماری مادر می‌گذرد، به‌نظر می‌رسد صحبت نکردنشان زودرس باشد. ممکن است علاوه بر آلزایمر، به نوع دیگری از فرسایش مغز نیز مبتلا باشند(دمانس مختلط). توصیه می‌کنم صحبت نکردنشان را با پزشک معالج ایشان مطرح نمایید.
توصیه دیگر اینکه شما باید راهکارها و ترفند‌‌های مختلف را آزمایش کنید و آنهایی را که کاربرد دارند انتخاب کنید تا شاید مادر تمایل بیشتری به صحبت کردن پیدا کند. مثلا از البوم عکس استفاده کنید و سوال‌های ساده مطرح نمایید. بازگویی خاطرات برای بیمار لذت بخش است. از نوه‌‌ها و افراد مورد علاقه مادر که حوصله لازم را نیز دارند برای هم‌صحبتی استفاده کنید. شما باید با رفتار و کردار و گفتارتان برای مادر روشن کنید که از صمیم قلب دوست دارید صحبت‌های ایشان را بشنوید. توقع نداشته باشید که فردی که با گوشی تلفن خودش مشغول است یا برنامه‌ی تلویزیون می‌بیند، بخواهد در جنب آن با مادر هم صحبت کند. مادر به وقت بیشتر و توجه بیشتری نیاز دارد تا آرام و بدون ترس در صحبت شرکت نماید.
.
کم صحبتی بیمار
مادرم مشکل تکلم دارد. در منزل به او کمک می‌کنیم حرف بزند. چند سوال که بپرسیم یکی راجواب می‌دهد. چگونه مادر را تشویق به صحبت کردن کنیم؟
.
پردازش سوال در مغز عزیزان ما زمان‌بر و چالش برانگیز است. آنها ممکن است پرسش را خوب درک نکنند، در پردازش آن دچار اشکال شوند، عکس‌العمل غلط از خود نشان دهند، و در نتیجه به زبان ساده، کم بیاورند. پرسشها باید بسیار ساده، کوتاه، و روشن باشد. استعاره و کنایه وجود نداشته باشد. چند سوال با هم قاطی نشود. مثلا بجای اینکه بپرسید ناهار چه می‌خواهید، بپرسید برای ناهار کتلت می‌خواهید یا سوپ؟ روبه‌روی ایشان بنشینید، به آرامی و ساده سخن بگویید، از ژست دست‌ها و صورت برای بهتر فهمیدن صحبت کمک بگیرید.
مشکل ضعف شنوایی در اکثر سالمندان وجود دارد و ممکن است باعث شروع زودرس فرسایش مغز هم بشود. آیا مادر مشکل شنوایی دارند؟ آیا از سمعک استفاده می‌کنند؟ سمعک‌شان تنظیم است؟ سنجش شنوایی سالمندان در حد امکان باید در برنامه‌های چک‌آپ دوره‌ای گنجانده شود.
.
آگاهی بیمار
جدیدا مادرم در مورد اینکه چقدر صورتش چروک آورده، چشم‌‌هایش چرا این شکلی شده، و پوستش چرا شل شده شکایت میکند. به خواهرم میگوید نمی‌دانم چرا هیچ کس را نمی‌شناسم. اسم آدم‌ها را از یادم برده‌ام. اسم وسایل را یادم نمی‌آید. چگونه این چیزها را متوجه می‌شود؟ چه‌جوری می‌شود که می‌داند که به فراموشی مبتلا شده است؟
.
دلیل توجه و بیان این گونه مشکلات از طرف مادرتان، مستقیما به مسایل و مشکلاتی که ایشان با آنها روبرو هستند ارتباط دارد. مادرتان آگاه است که تغییرات بزرگی در زندگیش در شرف تکوین است. مسایل فراموشی و به‌خاطر نیاوردن نام افراد و اشیاء مسایلی هستند که ایشان هر لحظه با آنها روبرویند. تکرّر پیدایش مسایل آنقدر زیاد است که ایشان فرصت فراموش کردن آنها را پیدا نمی‌کنند. ایشان از این‌همه مشکل و عمق وحشتناک آن نگرانند، مضطرب می‌شوند، و پرسش می‌کنند.
از آنجا که همه این مسایل به سلامتی ایشان ارتباط دارد، به جنبه‌‌های ظاهری آن مثلا چروک زیر چشم و لاغر شدن توجه می‌کنند و مسئله را در فیزیک خودشان که درکش برایشان آسان‌تر است جستجو می‌کنند. همسر من هم مرتبا دور مچش را با دست دیگر اندازه می‌گرفت و می‌گفت لاغر شده‌ام.
به عنوان یک دردآشنا، از شما تشکر می‌کنم که با دقت به دنبال چاره جویی هستید. این دوران برای مادرتان بسیار اضطراب آور و سخت است. در کنارشان بمانید، به ایشان دلداری بدهید، به ایشان بگویید ما در کنارتان هستیم، ما درک می‌کنیم، می‌دانیم سخت است، ما دوست‌تان داریم، ایشان را در بغل بگیرید و از زحماتی که برایتان کشیده‌اند قدر دانی کنید، دست‌شان را در دست بگیرید و با ملایمت ماساژ دهید.
مقالههای نرمش و ورزش و همچنین فعالیت و سرگرمی را در وبسایت دردآشنا یا کتاب راهنمای مراقبین جلد اول مطالعه نمایید.
.
درک آگاهی بیمار در مرحله پایانی
مادرم ۶ سال است که به فرسایش مغز مبتلا شده است. ۳ سال است که زندگی نباتی دارد. حرف‌هایش را نمی‌فهمم. می‌خواستم بدانم سطح هوشیاری او از محیط چقدر است؟
ایا حرف‌های دیگران و رفتار آنها مانند ابراز خوشحالی یا غم را درک میکند؟ او گاهی به گریه دیگران عکس‌العمل نشان می‌دهند.
عزیزان ما بسیار بیشتر از آنچه به نظر می‌رسد و ما فکر می‌کنیم، از آنچه که در اطرافشان می‌گذرد آگاهند. رفتار شاد شما در وجود آنها آرامش و سرور بوجود می‌آورد و بالعکس.
شما باید از دلسوزی بی‌جای فامیل که از جریان بیماری بی‌اطلاعند جلوگیری نمایید. بسیار اتفاق می‌افتد که فرد ملاقات کننده در حضور بیمار به زانوی خود می‌کوبد و میگوید وای بمیرم چقدر ضعیف شده‌اند و امثال آن. این رفتار نامناسب که به همراه ژست‌های دست و صورت ملاقات کننده به‌وضوح دیده می‌شود بسیار استرس‌آور است. بیمار ممکن است نتواند به خاطر بیاورد که از چه چیز خوشحال یا ناراحت است ولی اثر مثبت یا منفی رفتار اطرافیان ساعت‌ها در وجود او پایدار می‌ماند.
عزیزتان و خودتان را از احساس خوب و انرژی بخشِ در بغل گرفتن و نجواهای آرام‌بخش و دلگرم کننده محروم ننمایید. یادتان باشد که بغل گرفتن بیمار را برای مدت حد اقل ۳۰ ثانیه طول بدهید زیرا به‌دلیل کند شدن سیستم عصبی آنها، باید فرصت درک آنچه برایشان اتفاق می‌افتد را به آنها بدهید.
.
فراموشی
مادر من ۸۰ ساله است. ناراحتی اعصاب دارد و تحت نظر پزشک می‌باشد. ولی جدیدا در شمردن پول اشتباه میکند. بعضی مواقع فراموش کار می‌شود. مثلا نمی‌داند قندان را کجا گذاشته است. آیا امکان دارد این فراموشی‌ها افزایش پیدا کرده و برایش مشکل ساز بشود؟
.
آیا برای مادر شما تشخیص نوعی فرسایش مغز داده‌اند یا فقط ناراحتی اعصاب دارند؟ فراموشی دلایل متعدد دارد و فقط پزشک می‌تواند در مورد تشخیص بیماری ایشان با توجه به مشاهدات بالینی، سابقه بیماری‌ها، و آزمایش و عکس‌برداری اظهار نظر نماید.
اگر ایشان به نوعی فرسایش مغز دچار باشند، این‌گونه عوارض که ذکر کردید با گذشت زمان پر رنگ‌تر خواهند شد. تشخیص درست فرسایش مغز و نوع آن آسان نیست. ممکن است او به دمانس کاذب مبتلا باشد که درمان‌پذیر است. مقاله دمانس کاذب را در وبسایت دردآشنا یا کتاب راهنمای مراقبین جلد دوم مطالعه نمایید.
همچنین، توصیه می‌کنم مقاله ده نشانه زنگ خطر در وبسایت دردآشنا یا کتاب راهنمای مراقبین جلد اول را مطالعه نمایید و در صورت نیاز با پزشک ایشان مشورت نمایید.
.
گریه و خنده بیمار در خواب
دﯾﺸﺐ ﻣﺎدر دﭼﺎر ﻣﺸﮑﻠﯽ ﺷﺪ ﮐﻪ اوﻟﯿﻦ ﺑﺎر ﺑﻮد ﺑﺎ آن ﻣﻮاﺟﻪ میﺷﺪم. ﻣﻦ ﺑﺎ ﺻﺪای ﮔﺮﯾﻪ وﺧﻨﺪه‌های ﺑﻠﻨﺪ ﻣﺎدر از ﺧﻮاب ﺑﯿﺪار ﺷﺪم واﺣﺴﺎس وﺣﺸﺖ را در ﺻﻮرتش ﮐﺎملا اﺣﺴﺎس کردم. او را به دﺳﺘﺸﻮﯾﯽ ﺑﺮده و ﮐﻤﯽ آب و داروی خواب تجویز شده را ﺑﮫ او دادم. آرام ﺷﺪﻧﺪ و ﺧﻮابیدند. وﻟﯽ ﺻﺒﺢ اﺣﺴﺎس ﮐﺮدم دﺳﺖ وﭼﺎﻧﻪشان ﻟﺮزش داشته وﺣﺎﻟﺖ دﻧﺪان ﻗﺮوﭼﻪ دارند.
.
این‌گونه اﺗﻔﺎقات ﺑﺮای ﻣﺮاﻗﺐ ﺑﺴﯿﺎر اﺳﺘﺮس آور اﺳﺖ ﭼﻮﻧﮑﻪ او ﻧﻤﯽداﻧﺪ ﺑﺮ ﺑﯿﻤﺎر ﭼﻪ ﻣﯽ ﮔﺬرد و بیمار نیز از ﺑﯿﺎن ﻧﺎراﺣﺘﯿﺶ ﻧﺎﺗﻮان اﺳﺖ.
عزیزان ما ﺗﺎ آﺧﺮﯾﻦ ﻟﺤﻈﺎت زﻧﺪﮔﯽ ﻣﻤﮑﻦ اﺳﺖ ﺧﻮاب ببینند. مادر را در ﺑﻐﻞ بگیرید و چند دﻗﯿﻘﻪ ﻧﻮازش کرده و ﺟﻤﻼت آراﻣﺶ ﺑﺨﺶ در ﮔﻮﺷﺶ بگویید. ﻣﻌﻤﻮﻻ ظرف مدت کوتاهی آرام ﻣﯽﺷﻮند.
اﮔﺮ ﻟﺮزش دﺳﺖ و ﭼﺎﻧﻪ در ﻧﺘﯿﺠﻪ ﻋﻮارض دارو ﺑﺎﺷﺪ ﺣﺘﻤﺎبا قطع دارو رﻓﻊ ﻣﯽﺷﻮد. اﮔﺮ اداﻣﻪ داﺷﺖ ﺑﺎ ﭘﺰﺷﮏ ﻣﺸﻮرت ﮐﻨﯿﺪ. از ﻣﺼﺮف ﺧﻮدﺳﺮاﻧﻪ دارو ﭘﺮهیز ﻓﺮﻣﺎﯾﯿﺪ.
.
استفاده از واژگان غلط توسط بیمار
اشاره فرمودید که بعضی بیماران ممکن است به اشتباه مثلا به جای کفش از لغت شلوار استفاده کنند. این اشتباه به چه دلیل صورت می‌گیرد؟
.
انگشت گذاشتن روی دلیل واقعی استفاده از واژه‌‌های نابجا توسط عزیزان ما آسان نیست. این مشکل در نتیجه اختلال در پایگاه‌های مهم کسب اطلاعات، انتقال، و پردازش آن بوجود می‌آید.
اولین پایگاه را سیستم حواس پنجگانه که دستگاه‌های کسب اطلاعات از پیرامون ما هستند تشکیل می‌دهند. دیده‌ها، شنیده‌ها، و سایر اطلاعات کسب شده توسط حواس پنجگانه از راه سلسله عصبی به مغز منتقل می‌شوند.
دومین پایگاه مغز است که مسئولیت دریافت اطلاعات، پردازش آن، مقایسه با تجارب گذشته، تصمیم گیری نسبت به واکنش مناسب، و صادر کردن دستور انجام واکنش مناسب می‌باشد. این دستور از راه سیستم عصبی به اندام مربوطه برای انجام واکنش انتقال می‌یابد و نهایتا اندام مورد نظر دقیقا طبق دستور مغز واکنش را انجام می‌دهد.
حال تصور کنید این زنجیر به‌هم پیوسته اطلاعاتی و عمل و عکس‌العمل در یک پایگاه دچار نقص زودگذر یا پایدار شود. عینا مانند یک راننده که بجای ترمز کردن اشتباها پدال گاز را فشار می‌دهد، نتیجه بدست آمده با آنچه که مراقب انتظار دارد اختلاف خواهد داشت.
مسئله استفاده از واژه شلوار بجای کفش این نیست که بیمار فراموش کرده است کفش چیست و برای چه منظور است. این اشتباه به‌دلیل اختلال در زنجیر ارتباطی بالا بوجود آمده است. ممکن است مغز اشتباه کرده و لغت شلوار را انتخاب نموده است. همچنین ممکن است مغز واژه درست را انتخاب کرده ولی فرمان غلط داده، یا فرمان به غلط به مقصد رسیده است. در عین حال ممکن است همه حلقه‌های زنجیر درست عمل کرده باشند ولی زبان و حنجره بیمار در سنتز واژه لازم خطا کرده باشد.
جالب است که بیمار در بیشتر مواقع بلافاصله به این اشتباه پی می‌برد و با شما از ته دل می‌خندد. دلیلش این است که نتیجه حاصل از واکنش، دوباره به مغز رفته و روشن شده است که واکنش، معقول و صحیح نبوده است. مطالعه مقاله حواس پنجگانه وبسایت دردآشنا یا کتاب راهنمای مراقبین جلد دوم را به شما توصیه می‌کنم.
بزرگترین مهندسین جهان جمع شوند هرگز موفق نخواهند شد سیستمی با این پیچیدگی و عظمت تولید کنند.
.
میل زیاد به خوردن شیرینی
مادر من پیوسته نوشابه می‌خورد و اصلا آب نمی‌نوشد. در آزمایش قبلی معلوم شد به دیابت مبتلا نیست. چه کنیم؟
.
همه ما گرایش شدید عزیزانمان را به خوردن شیرینی تجربه کرده‌ایم. خوشحالم که مادر شما فعلا دیابت ندارند. ولی خطر در کمین است. حتما می‌دانید که نوشابه برای همه ما مضر است چون‌که حاوی شکر، کافئین، و گاز، و بسیاری مواد افزودنی دیگر است. به توصیه‌‌های زیر توجه کنید:
نوشیدن نوشابه را در کل خانواده تعطیل کنید. برای همه مضر است. راه دیگر جیره‌بندی و کم کردن تدریجی آن برای همه اعضا خانواده و نهایتا ترک آن است. اگر نوشابه در یخچال موجود باشد، منع کردن نوشیدن آن به مراتب مشکل‌تر است. اگر مادرتان نوشابه را به‌دلیل گاز آن می‌خورند، دلستر تلخ می‌تواند جایگزین خوبی باشد، آن‌هم با جیره بندی.
.
پر‌خوری
جدیدا مشكل تازه‌تری در رفتار پدرم پیدا شده است. او که قبلا علاقه زیادی به خوردن شیرینی داشت الان اصلا سیر نمی‌شود و مرتب در حال خوردن می‌باشد و در نتیجه وزنش بالا رفته و تحركش كم شده است. اگر براى كم شدن اشتها یا كنترل آن پیشنهاد یا تجربه‌اى دارید راهنمایی بفرمایید.
.
راجع به میل زیاد به شیرینی و پر خوری قبلا صحبت کرده‌ایم.
به باور من راهکار درست سازشگری غیر دارویی است. شما با برنامه‌ریزی و مشغول نگاه داشتن عزیزتان باید فکر او را از خوردن منحرف کنید. بسیار زمان‌بر است و یک نفر را می‌خواهد که دائما با بیمار همراه باشد. در نهایت، اضافه وزن یکی از عارضه‌های متداول برای بیماران فرسایش مغز از نوع فرونتوتمپورال است.
راهکار دیگر پر کردن معده او از غذاهای حجم‌دار و کم کالری مانند پاپ کورن بدون کره و پنیر، سبزیجات مانند هویج، گل کلم، کلم بروکلی، و امثال آن است. می‌توانید ماست کم چرب یا ماست و اسفناج همراه سبزیجات به او بخورانید.
در درجه اول با مشاور تغذیه صحبت کنید. اگر هیچ راهکاری موثر نبود با پزشک مشورت نمایید.
.
اشتهای سیری ناپذیر
مشكل پدر من كه به فراموشى دچار است و در زمانی که بیدار است دایم درحال خوردن است، مخصوصا چیزهاى شیرین مثل بستنى. انگار فراموش می‌كند چیزى خورده است یا شاید بخش احساس سیر‌بودن مغزش خوب كار نمیكند. و چون تحركش کم است روز‌به‌روز چاق‌تر می‌شود. گاهى اوقات اگر هیچ نوع شیرینی در دسترس نباشد، شكر خالى می‌خورد. آیا براى كاهش اشتها راهى هست؟
.
بیماران مبتلا به فرسایش مغز مخصوصا دمانس فرونتوتمپورال میل وافری به خوردن شیرینی پیدا می‌کنند به‌طوری که در دوران اولیه و بعضا میانی بیماری، به اضافه وزن دچار می‌شوند.
راهکار موثر، سازشگری با این عارضه است نه مصرف دارو
در دورانی که بیمار توان حرکت دارد حتما ورزش و پیاده‌روی را در برنامه روزانه او بگنجانید که به‌صورت عادت انجام شود. من به‌خاطر دارم که همه روزه پیاده از منزل حرکت می‌کردیم و پس از پیمودن چندین خیابان و بازار کرمان، در پایان با تاکسی به منزل بر می‌گشتیم که در مجموع حدود دو ساعت وقت می‌برد. مغازه‌ای سر راه ما قرار داشت که انواع شیرینی می‌فروخت و همسر من از نقل‌‌های درشت او هر روز خریداری می‌کرد. هم خرید برایش جالب بود هم خوردن نقل. من او را تشویق می‌کردم که به فامیل و آشنایان نقل تعارف کند و از آنها خواهش کرده بودم که دست او را رد نکنند و چندین نقل بردارند. نتیجه اینکه سهم همسرم از این خرید اندکی نقل بیش نبود.
خوردن شیرینی یکی از محدود لذت‌های باقی‌مانده برای این بیماران است. آنها را از این لذت محروم نکنید ولی رعایت تعادل را هم از نظر دور ندارید.
مواد قندی و شیرینی را از دید بیمار پنهان کنید. خوردن شیرینی را تبدیل به یک برنامه منظم مانند چای عصرانه نمایید. موقع صرف شیرینی، برای هر نفر به اندازه مصرف متعادل سر میز بیاورید بجای اینکه ظرف پر از شیرینی را سر میز بگذارید. اگر غافل شوید بیمار تمام شیرینی‌‌ها را خواهد خورد. آشنایان را از این روش جدید پذیرایی اگاه کنید و به آنها راجع به بیماری آموزش دهید.
.
.
میل به شیرینی و منطق بیمار
بابا قبلا زياد پياده روى ميكردند ولى الان نميدانم به خاطر اضافه وزن يا بيمارى خيلى تنبل شده‌اند. فقط یا می‌نشینند یا خوابیده‌اند. ديروز به زور دستش را گرفتم و فقط دور سالن خانه با هم راه رفتم. قدم هاى خيلى كوتاه كوتاه برميدارند و بعد عصبانى شدند كه خسته شدم اينهمه راه رفتم. ، تحركشان خيلى كم شده و اين من را نگران ميكند. ميل زياد به بستنى دارند و خوردن آن را انکار می‌کنند. جند روز است که مادرم هرچه پدر ميخورند، جلد و بشقابش را روى ميز باقى ميگذارند. بعد كه بابا ميگوید من چیزی نخوردم، اثار خوردن را به‌او نشان مي‌دهند. نميدانم اين راهكار درست است یا نه؟
.
شاید اگر بتوانید تفریح راه رفنن را افزایش دهید کمک کند، مثلا از دوستان صمیمی ایشان بخواهید با هم به پارک بروند، به ییلاق یا جایی که قبلا برایشآن خوش آیند بوده است بروید و انجا قدم بزنید.
بیماران FTD و منطق با هم جور نیستند. اینکه جلد تنقلات یا لیوان بستنی را به ایشان نشان دهید فکر نمی کنم موثر باشد. شاید پرخاشگری هم بکنند.
بستنی خوردن را با پارک در هم تلفیق کنید. بگویید در منزل بستنی نداریم. با هم می رویم و می خریم. بعد پارک و قدم زدن را مطرح کنید و بعد از آن: عجب بستنی بعد از پارک لذت بخش است! هر حیله ای که راهگشا باشد مجاز است.
.
.
تغییر در درک بیمار
چرا میزان درک بیمار متغیر است؛ گاهی بهتر درک میکند و در مواقع دیگر کمتر؟
حالات بهتر و بدتر عزیزانمان (یک مدت بهتر درک می کنند و مدتی دیگر کمتر) دو جنبه دارد. اولین نوع آن مربوط به نوع دمانس است و دومین نوع آن مربوط به توان فوق العاده مغز که می تواند خود را با موقعیتهای جدید تطبیق دهد. برایتان مثال می زنم.
در جنبه اول که به نوع فرسایش مغز بستگی دارد، نمونه بارز آن دمانس لوی بادی است. در این نوع دمانس بیمار چند مدتی خوب است و مراقب ممکن است باور کند که تشخیص دمانس برای عزیز او اشتباه بوده است. بعد، بدون هیچگونه محرکی اوضاع کاملا بر عکس می شود و ما می بینیم که عزیز ما بدون شک به دمانس مبتلاست.
در جنبه دوم که به قدرت تطبیق پذیری مغز مربوط می شود. تصور کنید از محل کار در پایان روز با اتومبیل به منزل بر می‌گردید. مسیر هر روزه شما کاملا معلوم است و شما بدون تفکر این راه را طی می‌کنید. اما امروز به دلیل ترکیدن لوله آب راه بسته است. شما براحتی راه دیگری را که شاید کمی دورتر باشد طی می‌کنید و با کمی تاخیر به منزل می‌رسید. حالا تصور بفرمایید که در مسیر انحرافی شما هم مشکلی پیش آمده باشد و آن راه هم بسته باشد. باز هم شما از مسیر انحرافی دیگری به منزل می‌رسید. مغز ما هم دقیقا به همین نحو کار میکند. وقتی به نورونهای از کار افتاده بر می خورد راه دیگری را پیدا می کند. در بعضی موارد پیدا کردن راه جدید ممکن است روزها یا حتی هفته ها طول بکشد. ولی زمانی که راه جدید کشف شد، شما با تعجب و خوشحالی فکر می‌کنید عزیزتان بهتر شده است. ولی متاسفانه زمانی نمی‌گذرد که او دوباره افت میکند.
.
.
گاز معده
آیا برای بیمارشما پیش آمده که گاز معده رو به صورت باد گلو و جهشی بیرون بدهد؟ جهش در حد زمین خوردن با وجود اینکه دستش در دست شماست؟ گاهی اینقدر شدید است که نمیتوانم کنترل کنم و مادرم زمین می‌خورد. چاره چیست و مشکل از کجاست؟
.
خروج گاز معده ممکن است به دلایل زیر شدت پیدا کند:
تند غذا خوردن که باعث می شود هوای زیادی همراه غذا بلع شود.
خوردن نوشابه های گاز دار و ماع الشعیر همراه غذا.
خوردن آب نباتهای سخت و مک زدن فراوان.
خوردن مایعات با نی.
دندان مصنوعی که قالب دهان نیست.
کشیدن سیگار و خوردن آدامس.
عزیزان ما رفتارشان به کودکان شباهت پیدا می کند و ممکن است ایجاد این صدا هر چه بلند تر و هر چه مورد مخالفت اطرافیان باشد، برایشان لذت‌بخش‌تر شود.
مشکل دیگر ممکن است در اثر ایجاد اسید معده و باز گشت آن به مری باشد. راهکار ساده برای این مشکل خوردن داروی ضد اسید معده است.
از صرف غذاهایی که تولید گاز می کنند مانند بروکلی، کلم، لوبیا، و در مورد بعضی افراد لبنیات احتراز کنید.
اگر مشکل شدت یافت و ادامه داشت به پزشک مراجعه نمایید. گاز فراوان معده ممکن است در نتیجه زخم معده هم بوجود بیاید.
برای مطالعه بیشتر:
https://www.webmd.com/digestive-disorders/burping-reasons#2
.
.
رفتار ناخوشایند بیمار
شما می‌گویید روزهای خوب را گرامی بداریم. روزهای خوب کدامند؟ برای شما کدام روزها بوده است؟ من گویا هر کاری انجام می‌دهم آب در هاون کوبیدن است، با من که دائم و تنها مراقبش هستم به‌قدری خصمانه رفتار و گفتار دارد، که فقط خدا خودش می‌داند. دایم فکر می‌کنم روزهای خوب کی می‌آید و کدام؟ همیشه به‌من میگوید تو بزرگترین دشمن من هستی.
من هم تنها مراقبت‌کننده هستم فکر کنم اکثریت تنها هستیم هرچقدر نیروی کمکی داشته باشیم باز مسئولیت به‌عهده ماست. بیماران ما با شخصیت‌های متفاوت واخلاق وخصوصیات منفاوتی هستند. هرکدام‌شان بنا به‌نوع شخصیتی که داشتند ما مراقبین را درگیر می‌کنند. بعضی‌ها مشکوک می‌شوند. بعضی‌ها می‌خواهند از خانه بروند بیرون. بعضی‌ها بد و بیراه میگویند. و انواع دیگر دچار وهم و خیال هستند.
بیشترین تغییرات رفتاری و سخت‌ترین آنها از جمله بیقراری، پرخاشگری، توهم، افسردگی، و خشونت در این مرحله اتفاق می‌افتد. به شما قول می‌دهم با پیشرفت بیماری و افت توانایی‌هایی عزیزتان، روزی خواهد آمد که دریافت یک پاسخ آری یا نه برایتان بزرگترین آرزو خواهد بود. من این را بر پایه تجربه می‌گویم.
اظهار نظر بعضی دیگر از دردآشنایان را برایتان کپی کرده ام:
«شما تنها نیستید، ما هم این مراحل را پشت سر گذاشتیم واکنون به‌نوعی دیگر کنار می‌آییم. به‌قول آقای صمدانی دیروز به‌تاریخ می‌پیوندد، فردا هنوز نیامده، پس امروز را داشته باش. شما می‌دانید ایشان هرچه بگویند به دلیل بیماری است.»
«ناراحت نباشيد ، شما تنها نيستيد ، مادر من هم با من همين‌طور بود. تقريبا همه اينها با شدت و ضعف در هر كدام‌شان در مرحله‌هایي از بيماري اين مشکل را دارند و شما بايد صبور باشيد و بدانيد اين عزيزان بيمار هستند و دست خودشان نيست. به اين جملات به چشم محبت از سوي ايشان بنگريد تا اين دوران طي شود. سپس به دوراني مي‌رسند كه ديگه حرف نمي‌زنند و ساكت مي‌شوند وغبطه اين روزها را خواهيد خورد.»
«پدر من هم همین رفتار را با مادرم داشتند، ولی الان طوری شده که تنها اسمی که یادشون مانده اسم مادرم هست و به محض اینکه از جلو چشم‌شان عقب می‌روند فوری می‌پرسند زهرا خانم کجاست، هر چی می‌خورند باید به مامانم هم بدهند، تا حدی که مادرم را کلافه می‌کنند.
قدر همین دوران را بدانید.»
«نگران نباشید ماهم این دوران را گذرانده‌ایم باز هم با بیمارتان مهربان باشید. آنها به جایی می‌رسند که دلتون می‌سوزد و می‌گویید کاش همان بدبینی و بداخلاقی را داشته باشند ولی ساکت وبی تحرک نشوند.»
«پدر زن بنده هم دائماً میگوید تو می‌خواهی من بمیرم راحت بشوید، شاید روزی ۱۵۰ مرتبه این را به من میگوید، خوب او بیمار است و نمی‌داند که این توهین‌آمیز است، ولی من که میدانم.»
«من هم همین مشکل را با مادرم دارم، یکسال است که برای مراقبت در منزل ایشان مستقر شده‌ام و نوک پیکان تیز خشم و عصبانیت مادرم به سمت من‌ست. قبل از من خواهرم مسئول مستقیم بود و از همین مطلب شکایت‌ها داشت. در حالی که الان که دورتر شده ( در منزل مادرم مستقر نیست) داروی آرام بخش مادر در زمان بیقراری شده و صحبت‌هایش مثل آب بر آتش مادر را آرام میکند.»
«ما همه درک کردیم که همیشه نزدیکترین شخص، در معرض بیشترین مشکلات این چنینی است .چند راهکار را یافتیم که تا حدی کمک میکند. امیدوارم که شما هم راهکارهای مناسب را با توجه به شرایط‌تان پیدا کنید.
اولا هر زمان که فردی برای کمک در منزل هست، من از مادر فاصله می‌گیرم و اصلا با ایشان ارتباط نمی‌گیرم، مثلا به اتاق دیگری می‌روم و ساعت‌ها از جلوی چشم ایشان دور می‌شوم. حضور و عدم حضورم کمی شرایط را تعدیل میکند.
هر چند یکبار کلا چند روز را کاملا از منزل دور می‌شوم و فرد دیگری مراقبت را به‌عهده می‌گیرد. که متعاقب آن، معمولا مادرم در فاصله صبح تا شب به شدت برای من دلتنگی می‌کنند و با گذشت چند روز و برگشت مجدد من به منزل انگار ذهن ایشان نسبت به من دوباره در جای خود قرار می‌گیرد و کمی بیشتر طول می‌کشد تا باز در چرخه قرار گیرم.
در هنگام حمله‌ی کلامی ایشان، خیلی سعی نمی‌کنم توضیح بدم بلکه خودم را از معرکه دور می‌کنم و سریعا با پیام دادن به اطرافیان و تقاضای تماس تلفنی‌شان، ایشان را با صحبت با این افراد مشغول می‌کنم.
گاهی بعد از آرام شدن‌شان به‌دنبال یک چالش بروز عصبانیت و تندی، درجه‌ای از ناراحتی‌ام را نشان می‌دهم که ایشان متوجه ناراحتی من از بابت این حرف‌هایش بشوند، معمولا تاثیر دارد.
اشتغال دایمی ذهن ایشان با برنامه‌های متنوع، درصد این برخوردها را پایین می‌آورد. وقتی که کاری نیست مشغولیت ذهنی نیست، این برخوردها و صحبت‌ها بیشتر می‌شود.»
بسیار خوشحالم که پاسخ‌ها، در عین اینکه بازگو کننده درد بزرگی که دردآشنایان و برگزیدگان عزیز در سینه دارند بود، بیانگر تجربه‌ها و راهکارهای موثر سازشگری در این دوران پر استرس بود. میل دارم فقط به یکی از این پست‌ها اشاره کنم و آن آخرین پستی بود که برایتان کپی کردم. پستی بود که در نهایت صمیمیت و عشق نوشته شده بود. دربردارنده دنیایی درس بود. از نوع درس‌هایی که فقط دردآشنایان می‌دانند و در هیچ کلاس و آموزشگاهی پیدا نمی‌شود. بسیار سپاسگزارم. برای همگی شما دوستان عزیز صبر و تحمل بسیار و موفقیت آرزو می‌کنم.