نویسنده: مهندس مهدی صمدانی
.
در این مقاله میخوانیم:
- مراقبت یک تنه از بیمار
- ایجاد هماهنگی بین اعضا خانواده
- چگونه بار مراقبت را تقسیم کنیم؟
مراقبت یک تنه از بیمار
مراقبت از بیمار مبتلا به آلزایمر۱ (یا سایر انواع دمانس)، کار یک نفر نیست. هیچ کس توان نگهداری این نوع بیماران را تا پایان، به صورت ۲۴ ساعته و هفت روز هفته ندارد. تا بخواهید متوجه شوید، آنقدر غرق در مراقبت از بیمارتان میشوید که از سایر فامیل و دوستان کناره میگیرید. آنهم در زمانی که هرچه بیشتر به آنها نیاز دارید.
- در ابتدا ممکن است بتوانید در مراقبت از بیمار مبتلا به دمانس و انجام سایر وظایف شخصی خودتان موفق باشید. با توجه به توان فیزیکی و روحی خود شما و با در نظر گرفتن سرعت پیشروی بیماری که در افراد مختلف کاملاً متفاوت است، شما ممکن است ماهها و حتی سالها کار مراقبت را به تنهایی انجام دهید.
- در نهایت بیمار به کمک بیشتری برای انجام کارهای روزمره از جمله خوردن و آشامیدن، حمام رفتن، و نظافت شخصی نیاز پیدا میکند. بهتدریج بار فیزیکی نگهداری از بیمار افزایش مییابد و همگام با آن، فشار عصبی بر شما تشدید میشود.
- تغییرات رفتاری بیمار از جمله اضطراب، پرخاشگری، و افسردگی ممکن است توان بردباری و تحمل صبورترین و ماهرترین مراقبین را نیز به چالش بکشد. فشار عصبی مداوم بر مراقبتکننده، ممکن است سیستم ایمنی بدن وی را تضعیف کند و در نتیجه به بیماریهای گوناگون دچار شود.
- کمبود خواب، استراحت، و تفریح از یک طرف و پیشروی بیامان بیماری با آنکه شما نهایت سعی خود را در امر مراقبت از بیمار به کار می برید، از طرف دیگر، به شدت استرسآور است. مراقبتکننده ممکن است به افسردگی دچار شود و در نهایت از انجام کار مهم مراقبت درمانده شود.
.
ایجاد هماهنگی بین اعضا خانواده
- برخورد اطرافیان در امر نگهداری بیمار یکسان نیست. بعضی ممکن است بخواهند همهی کارها را تحت کنترل بگیرند. گروهی فقط حرف میزنند و وعده میدهند ولی عمل نمیکنند. برخی فقط ایراد میگیرند و یاور اصلی را سرزنش میکنند. در پارهای موارد، وجود دلگیریهای مربوط به گذشته بین افراد خانواده، هماهنگی بین آنها را به هدفی دست نیافتنی تبدیل میکند.
- بهترین راهکار برای یاور اصلی این است که از افراد مثبت که آماده کمک هستند به بهترین نحو و برحسب توانایی و علایق آنها استفاده کند. با افراد منفی و بهانهجو درگیر نشود و به کار اصلی خود که مراقبت از بیمار به بهترین شیوه است مبادرت کند.
چگونه بار مراقبت را تقسیم کنیم؟
بیماری آلزایمر و سایر بیماریهای دمانس از نوع پیشرونده هستند و به مرور زمان نگهداری از مبتلایان به این گونه بیماریها مشکلتر میشود. تحمل بار مراقبت که روز به روز سنگینتر میشود، درصورتیکه مراقبتکننده یک تنه به آن بپردازد، از کیفیت زندگی وی خواهد کاست. اگر شما یاور اصلی بیمارتان هستید، با سایر افراد خانواده و دوستان صحبت کنید و از آنها کمک بخواهید. شما باید از فرسودگی و از کارافتادگی خودتان جلوگیری کنید. مقاله سخنی با فامیل بیمار – فرسودگی و از کار افتادن مراقبتکننده را مطالعه کنید.
واقع گرا باشید: مراقبت از بیمارمبتلا به دمانس طاقت فرساست ولی ظرفیت و توان مراقبتکننده اصلی محدود است. به خاطر داشته باشید که درخواست کمک به معنی این نیست که شما خودخواه یا ناکارآمد هستید.
به احوال کمک کننده توجه کنید: از دوستی که خسته یا بیمار است تقاضای کمک نکنید. بهتر است از فرد دیگری درخواست کمک کنید یا منتظر زمان بهتری باشید.
طرف را امتحان کنید: درخواست کمک را صریح بیان کنید و انجام کار مشخصی را درخواست نمایید. همیشه فهرستی از کارهایی که باید انجام دهید با خود داشته باشید که اگر کسی پیشنهاد کمک کردن داد، بتوانید آن پیشنهاد را با یک درخواست مورد نیاز خود مطابقت دهید. ممکن است یک همسایه بتواند در مرتب کردن باغچه به شما کمک کند یا خرید از سوپر محل را برایتان انجام دهد. یک دوست ممکن است بتواند بیمار را برای پیادهروی روزانه به پارک ببرد.
به علایق دیگران توجه کنید: اگر دوست یا آشنایی به پخت و پز علاقهمند است از وی در امور آشپزی کمک بگیرید. همسایهای که دوست دارد رانندگی کند می تواند شما و بیمار را به مطب دکتر برساند. نوجوانی که به کتاب خوانی علاقه دارد میتواند برای بیمار داستان بخواند.
کسی مایل نیست کمک کند! شما ممکن است نگران باشید که کسی مایل نیست به شما کمک کند ولی تا وقتی درخواست کمک نکنید نخواهید فهمید که فکرتان درست است یا نه. بیشتر دوستان و فامیل مایل هستند به شما کمک کنند ولی نمیدانند شما چه کمکی نیاز دارید و یا چگونه این سوال را مطرح کنند.
در مورد بیماری آگاه شوید: هرچه بیشتر درباره بیماری، عوارض، و سیر پیشروی آن بدانید، کمتر دچار اضطراب می شوید و مراقبتکننده مؤثرتری خواهید بود.
مراقبین دیگر را پیدا کنید: شما تنها نیستید. شما میتوانید از تجربههای خود به دیگران بیاموزید و از تجربههای آنها باخبر شده و آنچه را که مناسب میدانید در مورد بیمار خود به کار ببندید. تماس با دیگر مراقبین میتواند به صورت فردی، گروهی رو در رو، و یا در تالار گفتگو باشد.
به استقلال بیمار توجه کنید: مراقبت به معنی انجام تمامی کارهای بیمار نیست. با توجه به تواناییهای فیزیکی و ذهنی بیمار و با به کار گرفتن وسایل و امکانات موجود، استقلال وی را هرچه طولانیتر کنید.
به همه ی افراد کاری واگذار کنید: مراقبت از بیمار در منزل، امری خانوادگی است و تمام افراد خانواده، حتی آنهایی که در شهرهای دیگری اقامت دارند، باید احساس مسئولیت کنند. برادری که هزاران کیلومتر دورتر زندگی میکند باید حداقل هفتهای یک بار با تلفن تماس بگیرد و با خواهرش که مراقبتکننده اصلی والد اوست گفتگو کند. یا مثلاً هر سال یک یا دو هفته، امر مراقبت از پدر خود را بر عهده بگیرد تا خواهرش بتواند به مرخصی رود. تنها کسانی اهمیت و سنگینی بار مراقبت کردن را درک می کنند که عملا و برای مدتی از عزیز خود نگهداری کنند.
کارها را تقسیم کنید: مثلاً یک نفر میتواند مسئولیت امور پزشکی بیمار را بر عهده بگیرد، با پزشکان تماس داشته باشد و داروی بیمار را مرتب و منظم به او بدهد. عضو دیگری از خانواده میتواند مسئول خرید و تهیه غذا باشد. با تقسیم کارها، هر فرد در امر بهخصوصی از مراقبت دقیق می شود و آن را به نحو بهتری انجام میدهد. طبیعی است که باید یک نظم ارتباطی دقیق و مستمر بین اعضا خانواده وجود داشته باشد که از کارهای انجام شده کاملاً آگاه باشند. مقاله ثبت وقایع روزانه را مطالعه کنید.
ارتباط و مراوده نزدیک داشته باشید: با سایر افراد فامیل و دوستان صمیمی ارتباط مستمر داشته باشید و راجع به بیمار، پیشروی بیماری، اقدامات انجام شده، حال و هوای روحی و فیزیکی خودتان، و غیره صحبت کنید. اگر شما در این باره صحبت نکنید، سایرین در تاریکی خواهند بود و ممکن است بر این باور باشند که همه چیز تحت کنترل شماست.
مطالب این مقاله جایگزین مشاوره شخصی و خصوصی خواننده با اشخاص ذیصلاح و متخصص در رشته حرفه ای ایشان از جمله پزشکان، روانشناسان، حقوقدانان، و سایر حرف مربوطه نیست. توصیه میشود همواره، برای هر مورد بخصوص که با ان روبرو هستید، با متخصص مربوطه مشورت نمایید.
پا نوشت
- «آلزایمر» شکل نوشتن رایج این بیماری در زبان فارسی است. تلفظ درست نام این بیماری آلزهایمر است که مترادف نام پزشک آلمانی تبار کاشف این بیماری به نام Alois Alzheimer در سال ۱۹۰۱ میلادی می باشد. در بعض نوشته ها، شما با شکل نوشتاری آلزهایمر برخورد میکنید.
مراجع و منابع
- Mayo Clinic; (n.d.), Alzheimer’s Caregiving: How to ask for help, Retrieved March 2016 from http://www.mayoclinic.org/healthy-lifestyle/caregivers/in-depth/alzheimers-caregiver/art-20045847
- Agingcare; (n.d.), Learning to Ask for Help When Dementia Care Becomes Too Much, Retrieved on March 2016 from https://www.agingcare.com/Articles/ask-for-help-when-dementia-care-becomes-too-much-178461.htm