«

»

Print this نوشته

از زبان مراقب

در این بخش پرسشها و پاسخهای کاربران را در تالار گفتگو های مختلف که بصورت درد دل مراقبین بیان شده است جمع آوری کرده ایم. 

.


.

#درد_دل_مراقب
#عاشق_پدر_هستم

سلام خدمت اعضای گروه پدر من دمانسیه اون الان تازه ۵۸سالشه تو این هفت ماه که دچار شده این بیماری شده دوران پر فراز ونشیبی داشت که حتی میتونم اون رو به یه کتاب تبدیل کنم از شمردن اشتباهی پول که به جای هزار میگفت صد تومن از تهمت زدن به دزدین ماشین و پول و سند از دورانی که به همه پرخاشگر بود دعوا کردن توی کوچه وشکستن سر مادرم گرفته تا پرخوری و فرار از خونه و تشخیص سندروم غروب براش که فریادهای وحشتناک شبانه کابوس تلخی برام شده بود … همه ی اینها برام یه خاطره شد الان که پدرم زمین گیره حتی نمیتونه بگه تشنه یا گرسنمه ارزومه فقط یه بار داد بزنه سرم یا دعوام کنه کاش هیچوقت این روزها رو نمیدیدم …😔😔 تو حسرت اون روزهام که تو خونه راه میرفت و داد میزد …اون الان فقط یه پتو شده همبازیش دارم ذره ذره اب شدنش رو میبینم ..عذاب اوره 😔 من تنها پسرشم با سه تاخواهرام تا جون دارم ازش مواظبت میکنم.ببخشید دوستان خواستم درد دل کنم خیلی داغونم 😞 کاش کاش کاش زندگی این نمیشد………ممنون از همتون🙏🙏🙏🙏

.

سلام به دوست و دردآشنای عزیز،

اولا که بسیار کار خوبی کردید درد دل کردید. در این گروه دردآشنایان، شاید ما تنها کسانی در دنیا هستیم که درد یکدیگر را درک می کنیم جون خودمان هم دچاریم. خواهش من این است که هرزمان نیاز داشتید درد دل کنید، رو در بایستی را کنار بگذارید. اینجا جاییست که همه ما می توانیم شانه دردآشنایی را بیابیم، سر بر شانه او بگذاریم و اشک بریزیم. درد ما درد بسیار بزرگی است.

در ضمن، خواش می کنم به نکات مثبت زندگیتان هم بپردازید، آنها را مرور کنید و بشمارید. تعجب خواهید کرد که چقدر نعمنهای بیشماری خداوند به شما عطا کرده است. من خودم مرتبا به این نعمتها فکر می کنم و شکرگزارم. برای مثال فرزندان سالمی داریم که در مورد مراقبت از مادرشان با من همفکرند. یا با اینکه سنی از من گذشته، معذالک توان فیزیکی و فکری مراقبت از همسرم را دارم. می توانم ادامه دهم ولی فکر می کنم متوجه منظورم شده باشید.

من هم مانند شما دوران بیش فعالی، پرخاشگری، افسردگی، سرگردانی و گم شدن عزیزم را پشت سر گذاشته ام و حسرت آن روزها را در دل دارم. ولی همیشه سعی می کنم در لحظه زندگی کنم. گذشته جزو تاریخ شده و خاطراتی از آن در ذهنم باقی مانده است. آز آینده هم خبر ندارم. به احتمال زیاد روزهای سخت تری در پیش دارم. ولی نگران شدن در باره آینده، همین لحظات خوب امروز را هم ضایع می کند. در نتیجه بهتر است در لحظه زندگی کنم و حد اکثر آسایش برای بیمار و خودم بوجود بیاورم. هر چه شما سعی کنید ناراحتی خود را از بیمار پنهان کنید، او از رفتار و روحیات شما درک می کند در فکر شما چه می گذرد. آنهمه کوشش و فعالیت مراقبتی خودتان را با افسردگی و دلخوریتان برای بیمار بلا اثر نکنید.

خداوند به شما و خواهرانتان اجر بدهد که با چنین دلسوزی از پدر مراقبت می کنید. باور دارم او به داشتن چنین فرزندانی افنحار می کند.

با آرزوی موفقیت در کارتان.

.
داداش جونم… کاش الان پیشت بودم و بغلت می کردم و داد میزدم باتوان وجودم و میگفتم داداشم تو تنها دلخوشی ما سه تاخواهریی.. تو نوری میان تاریکی این زندگیمون هستی… داداش همینکه ما الان تورو داریم برای ما امیدخیلی بزرگی هست… پناه برخدا ان شالله که بابا به زودی خوب میشه وصداشو هم میشنویم.. خدایا تنها داداشمون رو برامون حفظ کن🙏🙏🙏


.

#هیچکس_درک_نمیکند

.

باسلام
مادر من هم دچار بیماری پارکینسون همراه بافرسایش مغز (دمانس) هست. دراین هفت سال من وخانواده ام سختی های زیادی کشیدیم.
برعکس آنچه در بروشورهای تبلیغاتی می نویسند، هیچ نهاد و ارگانی از ما حمایت نکرد.
مادر من بیمه تامین اجتماعی هست و بیمه تکمیلی هم دارد، اما بیشتر داروهای مورد نیازش تحت پوشش بیمه نیست. تازه خیلی وقتها همان داروی آزاد هم به سختی گیر میاید و یا نایاب می شود که پیدانشدن دارو باعث شده چندبارحالش بسیار بد شود و روند درمان دوباره به صفر برگردد. دراین چندسال هیچ کس به ما کمک نکردوشرایط مارا درک نکرد. نه فامیل، نه آشنا، نه همکار، نه رئیس محل کار، نه حتی منشی دکترها و پرستارهای بیمارستان ها. حتی جرات نداریم مامانم را برای هواخوری بیرون یا پارک ببریم. نگاه ها و سرزنش های مردم عذاب آور است که دخالت کرده و می گویند: چرا گردنش اینطوریه یا دستش یا پاش چرا اینطوریه؟ چرا بیرون آوردینش و دخالتهای دیگر.
اما وب سایت درد آشنا بیشترین کمک را دراین یک سالی که من با آن آشنا شدم،کرد. واقعا ممنونم.
البته اگر بخواهم روند بیماری مامان رابگویم، خیلی طولانی میشود و این از حوصله جمع خارج است.

.
سلام ،
با دردتان آشنایم. متاسفم.

دخالتهای بیجا و نا آگاهانه مردم کوچه و خیابان تا حدی قابل تحمل است. زمانی که دوستان نزدیک و فامیل اظهار نظرهای بیجا می کنند یا راهنماییهای بی پایه می کنند واقعا دردناک است.

هیچکس نمی تواند واقعا مشکلات ما را درک کند مگر اینکه شخصا مراقبت از بیماری که به فرسایش مغز مبتلاست را عهده دار بوده باشد.

زمانی که همسر من بیمار شد، مراتب را به اطلاع همه دوستان و آشنایان رساندم. در آن زمان من در کالیفرنیا زندگی می کردم. دوستی از نیو یورک بمن تلفن زد و چنین گفت:

“مهدی از بیماری همسرت متاسفم. من می دانم تو احتیاج نداری 100 دلار پول برایت بفرستم. نزدیک تو هم زندگی نمی کنم که باری از دوشت بردارم مثلا هفته ای یکبار چمن منزلت را بزنم. هر وقت از کسی یا چیزی دلگیر شدی می توانی بمن تلفن بزنی و هر جه بد و بیراه دلت می خواهد بمن بگویی. من درد تو را می فهمم. شانه من بعنوان تکیه گاه همیسه در اختیار توست.”

بعدها فهمیدم مادر بزرگش به نوعی دمانس مبتلا بوده و با او در یک خانه زندگی می کرده است. او یک دردآشنا بود.

خواهش می کنم آزادانه و هر زمان نیاز داشتید به این گروه سر بزنید، درد دل کنید، شکایت کنید، یا اشک بریزید. ما می فهمیم چون درد مشترک داریم. حتما شانه برادر یا خواهری را پیدا خواهید کرد که همراهتان بگرید و شما کمی سبکتر شوید.

پایدار باشید.

.
و نکته ای مهم اینکه، بسیاری از راهنمایی های کلیدی و عملی را حتی خبره ترین متخصصان نمی توانند تجویز کنند…..بلکه این دردآشنایان هستند که این چالش ها را لمس کرده اند و شاید بهترین راهنماها برای همدیگر باشند 🌺


.

مادر شوهرم  به بیماری  FTD   مبتلا شده است.

.

.انگار همیشه یک پای زندگی لنگ است. تا می آید روی خوش نشان بدهد و از زندگیت لذت ببری، چرخ روزگار از روی حال خوشت رد میشود.  مادر شوهر من مبتلا به FTD است، اسمی که شاید خیلی عجیب و غریب باشد ولی بیشتر از همه، حتی بیشتر از مادر شوهرم ، همسرم را آزار میدهد.

برای نابودی یک لشگر کافیست که فرمانده را از پای در بیاوری.   مادرشوهر من فرمانده بود و اکنون لشگر خانواده ما شکست خورده و درمانده است.  در ابتدا شایددیگران فکر کنند که خوب این که بیماری عجیب و غریبی نیست، ظاهرا سالم است؛  ولی مگر برای کشتن یک انسان چه چیز را باید از او گرفت؟

زبان بیان و درک این که از او بپرسی حالت چطور است و او حتی نداند خوب است یا بد یعنی چه؟

و چه چیز بدتر از اینکه به کسی که در کودکی برایت انشا چهار  فصل را می نویسد از او بخواهی اسم چهار فصل را نام ببرد و نداند مفهوم فصل ها و حتی سرما و گرما چیست؟ یا کسی که از سلیقه و اراستگی و تمیزی زبان زد همگان بوده  باشد و حالا به زور خود را بیاراید و یا استحمام کند؟ و چه چیز بدتر از این است که احساس از تو گرفته شود و در غم و شادی عزیزانت بی تفاوت نگاه کنی؟

و بدتر ازهمه ی اینها این است که شاهد این اتفاقات باشی و فرو رفتن اولین معلم زندگیت، مادرت، اولین عشق زندگیت، در مرداب فراموشی باشی،  شاهد آب شدن عزیزترین موجود زندگیت باشی، و هیچ کاری از تو ساخته نباشد؟

.

.اظهار نظر دردآشنا

.دوست عزیز و دردآشنای من، خواندن نوشته تو درد دل مرا تازه کرد و در غم از دست دادن مادر شوهرت برایت گریه کردم. همه تغییرات رفتاری که ذکر کردی برایم آشناست. من هم عزیزم را که مدیر بود، کدبانو بود، راهنما،  دوست، و غمخوارم بود، FTD از چنگم ربود و برنامه های طلایی بازنشستگی هر دو ما را نقش بر آب کرد. FTD  بنا بر تایید متخصصین امر، مشکل ترین نوع دمانس است.

شما تنها نیستید. مراقبین دیگری قبل از شما این راه را پیموده اند. آنها را بیابید و از تجربه های یکدیگر استفاده کنید. شکایت کردی که هیچ کاری ازت ساخته نیست. اشتباه نکنید. همین که دل می سوزانید و سعی می کنید بهترین سیستم مراقبتی را برای مادر شوهرت بوجود بیاوری کار بزرگی است. به تو عروس دلسوز و نازنین تبریک میگویم. کار بزرگی را شروع کرده اید و برایتان آرزوی موفقیت می کنم.

توصیه من این است که به نکات مثبت زندگی توجه کنید. این بیماری، اعضای خانواده را به هم نزدیک تر میکند. خاطرات تلخ و شیرین بسیاری در راه است. گوشی تلفن را آماده نگهدارید و خاطرات را ضبط کنید. این دوران با  همه مشکلاتش به پایان میرسد و شما به دفعات حسرت همین روزهایی را که الان با آن دست و پنجه نرم می کنید خواهید خورد.  قدرراین دوران را بدانید.  متاسفانه دوران های سخت تری در پیش است ولی با همتی که در شما سراغ دارم از عهده ی آن بخوبی بر خواهید آمد.  مراقب سلامتی خودتان هم باشید تا بتوانید انگونه که میخواهید از عزیزتان  نگهداری کنید.  


.

در مطب چشم پزشکی

و

سارا  تعریف می کرد که همراه پدرش محمد که  به بیماری آلزایمر دچار بود به مطب چشم پزشک رفته بودند.  آنها آمده بودند که عینک جدید  پدر  را که آماده شده بود تحویل بگیرند.

تکنیسین چشم پزشکی از محمد خواست که  عینک قبلی خود را به او بدهد و محمد بی درنگ دندان های مصنوعی خود را از دهان بیرون آورده و به او ارائه کرد.

سارا می گفت در آن لحظه دوست داشتم  زمین  دهان باز کند و من را در خود فرو برد!  ولی حال با گذشت چند سال، هر وقت به آن واقعه و سادگی رفتار پدر فکر میکنم، احساس استثنایی و خوبی دارم.  کاش آن روز هم همراه پدر و با او، درباره این حرکت معصومانه اش خندیده بودیم.  چون پدر بلافاصله متوجه اشتباه خود شد.   

.

نظریه پزشک متخصص:

در بسیاری از بیماران مبتلا به دمانس و خصوصا بیماری آلزایمر ، فرد  ممکن است در درک و  اجرای دستورات کلامی دچار مشکل باشد. صرف نظر از کاهش قدرت بینایی و شنوایی که توانایی درست فهمیدن این دستورات را مانند هر فرد مسنی دچار مشکل میکند، اختلالات ذهنی زیر نیز در این مورد بی تاثیر نیستند:

الف. در بیماری آلزایمر قسمتی از مغز شروع به تحلیل می کند که به آن لوب تمپورال می گویند. این قسمت از مغز ما علاوه بر اینکه محل ثبت حافظه اخیر است، گنجینه لغات ما مانند یک دایره المعارف نیز  در آن نهفته است. با تحلیل رفتن این قسمت مغز، این دایره المعارف کوچک تر می شود و بیمار از تعداد لغات محدود تری در محاوره و درک شنوایی خود استفاده میکند. با پیشرفت بیماری، فرد لغاتی را که از نظر تلفظ مانند هم هستند، ممکن است با هم اشتباه بگیرد و یا به جای هم استفاده کند. در اصطلاح عصب شناسی به این حالت آنومیک دیسفازی (Anomic Dysphasia) می گویند.

ب. اختلال دیگری که می تواند باعث شود بیمار مبتلا به دمانس و یا آلزایمر نتواند دستورات کلامی را به صورت درست  انجام دهد مربوط به آسیب در نواحی دیگر مغز مانند لوب فرونتال در جلو و پریتال در بالای مغز است. در این قسمت ها حافظه مربوط به انجام عملکرد های حرکتی ذخیره شده است. پزشکان به این اختلال آپراکسی (Apraxia)  می گویند. برای مثال بیمار نمی تواند به راحتی از وسایل و ابزار ها استفاده کند و یا حتی در پوشیدن لباس خود نیز دچار سردرگمی می شود.

در ابتدای بیماری فرد ممکن است نسبت به این اشتباهات آگاه و در صدد اصلاح آنها برآ ید ولی با گذشت زمان، آگاهی خود را نسبت به این اختلالات از دست می دهد.


.

سخت ترین قسمت کار مراقبت از شوهرم که به دمانس مبتلاست چیست؟

.

زهره با گریه سؤال می کرد… شما می پرسید سخت ترین قسمت کار مراقبت از همسر م چیست؟

 شاید سخت ترین قسمت این است که بدانم مردی که با او ازدواج کرده بودم رفته و جای او  را کس دیگری گرفته است، یک هم اتاق یا کسی که من از برآوردن احتیاجات او ناتوان هستم. یا شاید این است  که حالا باید به تنهایی زندگی را اداره کنم، صورت حساب ها را بپردازم، برای فرزندانمان پدر ی و مادری کنم، بدون هیچ گونه کمک و پشتیبانی، چه از نظر فکری و احساسی و چه از نظر فیزیکی.

شوهرم  باور ندارد که بیمار است ولی  پیشرفت بیماری به حدی است که دوستان و فامیل باور دارند که اگر به مراقبت از وی ادامه دهم زودتر از او خواهم مرد و بچه هایم بی سرپرست خواهند شد.

تمام این ها سخت است ولی آیا سخت ترین کدام است؟ پسرم که با یأس و ناامیدی به پدرش نگاه می کند و از نشان دادن او به دوستانش شرم دارد، نبود احساس همدردی و صمیمیت، از دست رفتن حافظه و قوای ذهنی شوهرم، زیاده طلبی و همیشه طلبکار بودنش، یا اینکه هرجا می روم مثل سایه من را دنبال می کند؟ سعی می کنم به خودم بگویم او مریض است که این طوری شده ولی این فکر کارم را آسان تر نمی کند.

اما فکر می کنم سخت ترین قسمت احساس ترس است،  ترسی که تمام وجودم را احاطه کرده است. سؤال های بی جواب، عدم اطمینان به  آینده، ترس از این که دیگر نتوانم ادامه دهم، ترس از این که فرسودگی فیزیکی و احساسی از حد توانم تجاوز کرده است، ترس از این که نیازهای فرزندان نوجوانم برآورده نخواهد شد و نمی توانند از این دوران زندگی خودشان بهترین استفاده را ببرند، ترس از این که مسایل مالی من را به زانو در خواهد آورد، و ترس از این که جهت کلی حرکت خانواده ام رو به پایین است. این ترس من را شب ها بیدار نگه می دارد و حتی حال پاک کردن اشک هایم را ندارم. ترسی که من بدون هدف، مانند گاو عصار،  در حال چرخش هستم.

بله این ترس از همه سخت تر است.

.

اظهار نظر دردآشنا

حرف دل زهره دقیقا حرف دل همه مراقبت کنندگان از بیماران دمانس است.  ما حد اکثر کوشش خود را به کار می بریم ولی متاسفانه، مشکلات روز بروز بیشتر میشوند و بر ترس ما می افزایند.  ترس از آینده نامعلوم،  از اینکه در این راه تنها هستیم، و نگران از اینکه  تمام کوشش ما بی نتیجه است. و این ترس در تمامی مراحل این راه دراز  پیوسته با ماست.

زهره خانم عزیز، من ترس شما را کاملا درک می کنم.  آرزو می کنم که در این راه دراز   و پر اظطراب  پایدار باشید.  شما مسئولیت بزرگی بر عهده دارید.  مراقبت از همسرتان شخصیت و فردیت شما را دگرگون خواهد کرد.  در پایان بیماری، شما انسان کاملا متفاوتی خواهید بود و حتما در جهت بهتر.   


.

پیش بینی آینده و FTD 

.

FTD شکل و شمایل همسرم را نیز دگرگون کرده است.  وزنش شدیدا اضافه شده و ساختار بدن  ورزشکار او به مردی خمیده، چاق، و تنبل تبدیل شده است.  روزهایش را در تختخواب یا بازی با تبلت و گوش کردن موزیک تکراری سپری می کند و از گذشت زمان خارج از اتاق خوابش بی اطلاع است.

آیا فشار خون بالا،  دیابت،  یا اپنه خواب او را خواهد کشت یا در این راه سراشیب سالها ادامه خواهد داد؟ آیا استرس و کار  توان فرسا موجب مرگ من قبل از او نخواهد شد؟

.

اظها نظر دردآشنا

من هم وقتی برای اولین بار لغت  FTD را شنیدم به این فکر بودم که آینده چه طرحی برای من در آستین دارد. کتابهای مختلفی خواندم، به فامیل نزدیک،  سابقه بیماری، و علت در گذشت آنها نگاه کردم و نتیجه های غلط گرفتم.  مثلا، برادر همسرم که نیز به  FTD مبتلا شده بود سه سال بعد از تشخیص فوت کرده بود اما همسرم پس از گذشت 9 سال هنوز در نیمه ی راه است در حالیکه هر دو به یک نقص ژنتیکی مبتلا هستند.

هر مورد FTD  با دیگری متفاوت است. هیچکس نمی تواند به سوال شما جواب درستی بدهد. توصیه من این است که لحظه ها را به چسبید و سعی کنید از دورانی که همسرتان سر پاست و می تواند با شما ارتباط برقرار کنید حد اکثر استفاده را بکنید.  به آنچه که از دست داده ایدفکر نکنید چون گذشته بر نمی گردد  و سعی نکنید آینده را پیش بینی کنید چون هیچکس از آینده خبر ندارد.

به سلامت خودتان توجه کنید. آمار گواهی این است که مراقبین بیشماری قبل از بیمار خود فرسوده می شوند یا از دست می روند.  نهایت کوشش خود را بکنید که جزو این آمار نباشید.


.

چقدر طول می کشد؟

.

من زیاد به آینده فکر می کنم.  برای همسرم 4 سال قبل تشخیص دمانس فرونتو تمپورال دادند.  از حدود ۲ سال قبل از آن رفتارش برایم قابل درک نبود. همسرم الان بازنشسته زودرس است ، رانندگی نمی کند(خدا را شکر)، و نمی توان او را در منزل تنها گذاشت. مسافرت طولانی رفتن غیر ممکن است و کوچکترین تغییر در  روتین  روزانه  او را دچار اضطراب و پرخاشگری می کند. به نظر میرسد این راه تا بینهایت ادامه دارد و روزبروز  تواناییهای او به تحلیل می رود. 

 

این جریان چقدر طول می کشد؟ چگونه می توانم ادامه دهم؟  جواب این پرسش را می دانم. من مجبورم ادامه دهم چون چاره دیگری ندارم.

 

پاسخ مراقبی دیگر:

کاش همچو گوی بلورینی وجود داشت و کسی می توانست به شما بگوید چقدر طول می کشد یا چه عوارض دیگری در راه است.  متاسفانه هیچکس پاسخ درستی برای این پرسش ندارد. بر اساس شواهد مختلف، پزشک ممکن است در این مورد تخمین زند و حدودی را ذکر نماید.   مقاله مراحل پیشروی بیماری دمانس(فرسایش مغز) را در آدرس زیر مطالعه نمایید: http://dardashna.ir/?p=2041

اما در مورد ادامه دادن به مراقبت از همسرتان. … شما در ۶ سال گذشته ثابت کرده اید که تحت هر شرایطی پشتیبان همسرتان هستید.  عشق و تعهد شما به همسرتان کاملا هویداست و همین عشق و تعهد به شما نیرو خواهد داد که به اینکار ادامه دهید. توصیه من این است که به گذشته و آنچه که از دست داده اید فکر نکنید.  گذشته بر نمی گردد. از آینده هم کسی خبر ندارد.  شما به امروز توجه کنید و لحظه ها را غنیمت شمارید.   به سلامت خودتان هم توجه کنید. شما باید سالم  باشید تا بتوانید از همسر عزیز خود به بهترین نحو مراقبت کنید. مقاله مربوط به سلامت مراقب را در آدرس زیر مطالعه نمایید:

http://dardashna.ir/?p=1622

Permanent link to this article: http://dardashna.ir/?p=3240