«

»

Print this نوشته

از زبان مراقب

در این بخش پرسشها و پاسخهای کاربران را در تالار گفتگو های مختلف که بصورت درد دل مراقبین بیان شده است جمع آوری کرده ایم. 

.


.

.

نوع بیمای عزیزمان را به او بگوییم؟

آیا بيمار بايد از نوع بیماری و روند بيماريش مطلع باشد يا ازش پنهان بشود؟ 

آيا وقتي بفهمند بيشتر عصبي مي‌شوند و برایشان مضر است؟

یکی از دلایل اصلی هم که من در مادرم متوجه شدم، این بود که خودش می‌دانست که بعضی کارها یادش می‌رود یا نمی‌تواند انجام بدهد و این بیشتر عصبیش می‌کرد. و این باعث شد روند بیماریش شدت پیداکند تا الان که هیچ کاری نمی‌تواند بکند.

ما به مادر نگفتیم اما همین که کاری نمی‌توانست انجام بدهد، یا اشتباه می‌کرد، یا یادش می‌رفت بیشتر عصبی می‌شد و به‌هم می‌ریخت وگریه می‌کرد. مثلا یکبار رفتیم بانک امضاء یادش نیامد. گفتم مهم نیست انگشت بزنید. همانجا آنقدر خودش را نفرین کرد و خجالت کشید بعد هم به‌هم ریخت وعصبی شد. کارمند بانک هم پیله کرده بود ودایم می‌گفت خودش نیست. مگر می‌شود امضاء خودش را از یاد ببرد؟ حتما همان امضا را بکند. دایم حرف می‌زد و بیشتر مادر راعصبی می‌کرد. با کارمند بحثم شد و آمدیم بیرون.

اوایل بیماری چون مادرم به قول معروف همه فن حریف بود و برای ما هم پدر بود وهم مادر، پشتمان به او گرم بود. و هیچ کمبودی را احساس نمی‌کردیم. اما وقتی این‌جوری شد شدیدا روحیه‌اش به‌هم ریخت. ما بچه‌ها در اوایل اطلاع دقیقی از روند بیماری‌شان نداشتیم و وقتی یک کار پیش پا افتاده را نمی‌توانست انجام بدهد، چون توقع‌مان خیلی بیشتر بود حتی ما بدخلقی می‌کردیم. و خودش هم می‌فهمید دارد توانایی‌هایش را از دست می‌دهد، عصبی و افسرده می‌شد . مهم‌ترین موضوع در ابتدای بیماری درک کردن بیمار وشرایط اوست و یک صبر و استقامت وحوصله عالی می‌خواهد که ما بچه ها متاسفانه هیچ‌کدام نداشتیم.

اگر بهشون هم نگوییم خودشان مثل مادر من به‌مرور زمان می‌فهمندکه توانایی انجام کارهای قبلی را ندارند. چون مادر من در سن پایین و در حدود  53 یا 54  سالگی به این بیماره مبتلاشدند.

 

گفتن به بیمار در ابتدا امکان ندارد یا بسیار غیرعملی است چون خود ما هم چیزی نمی دانیم. از آلزایمر فقط فراموشی را شنیده‌ایم. ولی هیچ‌گاه از نزدیک با آن روبرو نشده‌ایم. بعداً که مطالعه کردیم، اطلاعات‌مان بیشتر شد، و بیماری را باور کردیم، معمولا پس از این مدت، آنقدر بیماری پیشروی کرده است که احتمالا عزیز ما در مرحله دوم بیماری است و وقتی که به او بگوییم شاید توجه نکند و شاید درک نکند. البته استثنا هم وجود دارد.

 

سخت‌ترین دوران

به‌نظر من سال‌های اول بیماری، سخت‌ترین سال‌ها، هم برای بیمار و هم اطرافیان می‌باشد. فرد بیمار کاملاً توهماتش را باور دارد. او صداها را می‌شنود و تصاویر را می‌بیند ولی درکش برای ما سخت است. من خیلی آگاه نبودم و به همسرم می‌گفتم چرا این حرف را  زدید، یا برای چه دروغ می‌گویید؟

کم کم پذیرای این واقعیت شدم که عزیز ما در گیر فضای ذهنی خودش شده و آن‌را باور دارد. آن‌وقت آموختم که این من هستم که باید صبورانه شرایط را مناسب با عزیزمان تغییر دهم. یاد گرفتم مجبور نیستم همه جا با همسرم بروم یا اینکه لازم نیست با بعضی از افراد که درکی از این بیماری ندارند معاشرت کنم. با این روش هم خودم و هم همسرم کمتر اذیت می‌شویم.

 

اجازه بدهید از جنبه دیگری به این مطلب بپردازم. به عبارت دیگر، موضوع را از دید بیمار  و  مراقبت‌کننده هر دو مورد توجه قرار دهم. من هر زمان نوشته خودم را در وبسایت دردآشنا می‌خوانم، ساعت‌ها در باره رفتارم با همسرم در دوران اولیه بیماری فکر می‌کنم:

آیا با او همدلی و پشتیبانی می‌کردم و در کنارش بودم؟ بلی.

آیا حد اکثر توانم را برای تشخیص بیماری بکار گرفتم؟ بلی.

آیا عمق نگرانی و ترس او را درک می‌کردم ؟ خیر.

آیا سوادم در مورد بیماری آنقدر بود که بتوانم به بهترین وجه از او مراقبت کنم؟ خیر.

دقیقا به همین دلیل است که کوشش می‌کنم سطح آگاهی سایر مراقبین را در مورد فرسایش مغز بالا ببرم تا آنها مراقبت‌کننده‌ای بهتر از من باشند و ترس و وحشت عزیز خود را در شروع بیماری بهتر درک کنند.

 

و حالا پرسش اصلی: مشکل‌ترین دوران بیماری کدام است؟

از دید مراقبت‌کننده، هر سه دوران بیماری مشکل است و هر کدام مسایل مربوط به خود را دارند. ولی مشکل‌ترین دوران بیماری از دید بیمار، دوران اولیه بیماری است.

عزیز شما آگاه است که با مشکل بسیار بزرگی روبه‌روست. مشکلی که پیوسته توانایی‌های فکری و ذهنی وی را به چالش می‌کشد. او پاره‌ای از اوقات در تقدم و تأخر ابتدایی‌ترین کارهای روزمره دچار تردید می‌شود.

گاهی چنان در محیطی آشنا سردرگم و فراموش‌کار می‌شود که احساس می‌کند قلبش از شدت اضطراب ممکن است از تپیدن بایستد. درک عمق نگرانی و ترس وی، از توان افراد سالم خارج است.

او ممکن است به شدت عصبانی باشد. تمام برنامه‌ریزی‌های وی نقش بر آب شده است. او دیگر کنترلی در باره اتفاقات زندگی خود ندارد و بیماری، افسار گسیخته به راه خود ادامه می‌دهد.

بیمار احساس می‌کند هیچ‌کس او را درک نمی‌کند و عمق درد و نگرانی وی را نمی‌فهمد. او ممکن است گوشه‌گیر و خانه‌نشین شود و به افسردگی دچار شود.

او بیش از هر زمان دیگر به پشتیبانی، همدلی، و ابراز عشق و علاقه نزدیکان نیاز دارد. ولی اطرافیان، در ناباوری و شک و تردید در باره تغییراتی که در رفتار، کردار، و گفتار عزیزشان بوجود آمده است به‌سر می‌برند و از انجام هر گونه اقدام سازنده‌‌ای ناتوانند.

.

.

عاشق پدر هستم

سلام خدمت اعضای گروه پدر من مبتلا به دمانس است. اون الان تازه ۵۸ سالشه. تو این هفت ماه که دچار این بیماری شده دوران پر فراز ونشیبی داشت که حتی میتونم اون رو به یه کتاب تبدیل کنم؛ از شمردن اشتباهی پول که به جای هزار میگفت صد تومن، از تهمت زدن به دزدین ماشین و پول و سند، از دورانی که به همه پرخاشگر بود. از دعوا کردن توی کوچه وشکستن سر مادرم گرفته تا پرخوری و فرار از خونه و تشخیص سندروم غروب براش که فریادهای وحشتناک شبانه کابوس تلخی برام شده بود …

همه ی اینها برام یه خاطره شد. الان که پدرم زمین گیره حتی نمیتونه بگه تشنه یا گرسنمه. ارزومه فقط یه بار داد بزنه سرم یا دعوام کنه. کاش هیچوقت این روزها رو نمیدیدم …😔😔 تو حسرت اون روزهام که تو خونه راه میرفت و داد میزد …اون الان همبازیش فقط یه پتو شده. دارم ذره ذره اب شدنش رو میبینم ..عذاب اوره 😔 من تنها پسرشم با سه تاخواهرام تا جون دارم ازش مواظبت میکنم. ببخشید دوستان خواستم درد دل کنم خیلی داغونم 😞 کاش کاش کاش زندگی این نمیشد………ممنون از همتون🙏🙏🙏🙏

.

اولا که بسیار کار خوبی کردید درد دل کردید. در این گروه دردآشنایان، شاید ما تنها کسانی در دنیا هستیم که درد یکدیگر را درک می کنیم چون خودمان هم دچاریم. خواهش من این است که هرزمان نیاز داشتید درد دل کنید، رو در بایستی را کنار بگذارید. اینجا جاییست که همه ما می توانیم شانه دردآشنایی را بیابیم، سر بر شانه او بگذاریم و اشک بریزیم. درد ما درد بسیار بزرگی است.

در ضمن، خواهش می کنم به نکات مثبت زندگیتان هم بپردازید، آنها را مرور کنید و بشمارید. تعجب خواهید کرد که چقدر نعمنهای بیشماری خداوند به شما عطا کرده است. من خودم مرتبا به این نعمتها فکر می کنم و شکرگزارم. برای مثال فرزندان سالمی داریم که در مورد مراقبت از مادرشان با من همفکرند. یا با اینکه سنی از من گذشته، معذالک توان فیزیکی و فکری مراقبت از همسرم را دارم. فکر می کنم متوجه منظورم شده باشید.

من هم مانند شما دوران بیش فعالی، پرخاشگری، افسردگی، سرگردانی و گم شدن عزیزم را پشت سر گذاشته ام و حسرت آن روزها را در دل دارم. ولی همیشه سعی می کنم در لحظه زندگی کنم. گذشته جزو تاریخ شده و خاطراتی از آن در ذهنم باقی مانده است. آز آینده هم خبر ندارم. به احتمال زیاد روزهای سخت تری در پیش دارم. ولی نگران شدن در باره آینده، همین لحظات خوب امروز را هم ضایع می کند. در نتیجه بهتر است در لحظه زندگی کنم و حد اکثر آسایش برای بیمار و خودم بوجود بیاورم. هر چه شما سعی کنید ناراحتی خود را از بیمار پنهان کنید، او از رفتار و روحیات شما درک می کند در فکر شما چه می گذرد. آنهمه کوشش و فعالیت مراقبتی خودتان را با افسردگی و دلخوریتان برای بیمار بلا اثر نکنید.

خداوند به شما و خواهرانتان اجر بدهد که با چنین دلسوزی از پدر مراقبت می کنید. باور دارم او به داشتن چنین فرزندانی افنحار می کند.

.

.

جن‌زدگی و دمانس!

.پدرم ۴سال است که به دمانس مبتلاست. ما در شهر کوچکی با مردمی که بیشتر کشاورز و معلم و کارمند هستند زندگی می‌کنیم.

پدرم استاد دانشگاه بود و خودش اعتقادات مذهبی ماورائی نداشت با این‌ وجود، وقتی بیمار شد مردم شهر برچسب‌های گوناگونی به او و ما زدند:
• برخی می‌گفتند او تاوان گناهان پدران و اجداد خود را پس می‌دهد.
• این بیماری نتیجه غضب الهی نسبت به رفتار نادرست پدربزرگم یا دیگر بستگان نسبت به این و آن بوده است.
• اصلاً چوب خدا صدا ندارد!

برخی می‌گفتند این بیماری نتیجه دوری پدرم از معنویات، خوش گذرانی، و شب‌زنده داری‌های اوست.
البته پدرم عیاش نبود اما مثل عرف مردم شهر کوچک‌مان سنتی‌مآبانه هم زندگی نمی‌کرد.
برخی گفتند این بیماری در اثر ژن بد پدرم است.
برچسب دیوانه روی پدر و کل خانواده و بستگان ما گذاشتند و همراه با عار و اکراه و با نگاههای خیره با ما معاشرت کردند. وای به روز پیشنهاد دوستی و رفت و آمد و وصلت!!! بستگان و پدر که تا دیروز به عنوان قشر تحصیل کرده و صاحب مکنت و پرستیژ در شهر شناخته می‌شدند، حالا به‌عنوان آدمهایی دیوانه و طلسم شده شناخته می‌شوند! نابه‌سامانی وضع خانواده انگشت‌نمای شهر و نُقل محافل شده‌است! بستگان ما زیر بار
موضوعیت داشتن “ژن بد” نمی‌خواهند بروند؛ چون نمی‌خواهند بار این ناسزاها را تحمل کنند. آنها پیدا کردن مقصری زمینی یا ماورائی را پیش می‌کشند.

شهری که تا دیروز عاشق تاریخ و فرهنگ و طبیعت زیبایش بودم حالا برای منِ مراقب پدرم “نفرین شده” و “بدتر از برره” شده است.

برخی مردم گفتند کل خانواده ما را حسودان و بدخواهان طلسم کرده‌اند و به ما آدرس جن‌گیرهایی، غالباً در دهات دور افتاده، معرفی می‌کردند‌. البته این جن‌گیرها هم هیچ‌گاه نگفتند نام آن بدخواه کیست اما می‌گفتند “کار یک حسودی از بستگان خود شماست” و هرگاه طلسم آن همزاد و اجنه شکسته شود، آنگاه از بند مشکلات رها می‌شوید وگرنه هر روزِ شما، بدتر از دیروزتان خواهد بود.

اگرچه هیچ‌گاه خانواده ما شناختی به این مباحث ماورائی نداشته، اما بالاخره تکرار گفته‌های مردم اثرش را بر افکار مادرم گذاشت. مادرم مرا پیش جن‌گیرها می‌فرستادند، از این ملا به آن ملا. همچنین برخی مردم به امید شفای پدرم ما را به کسانی معرفی می‌کردند که اعتقاد به حذف داروهای شیمیایی و خوراندن گیاهان دارویی و دود کردن بخورات داشتند: مثل یک روحانی سرشناس. ما پدر را نزد شخصی که او را نماینده‌اش می‌خواندند، بردیم. داروهای وی سیستم گوارش پدر را بیش از پیش مشکل‌دار کرد. طبق دستور ایشان ما باید پدر را از پخش ترانه‌های خاطره‌انگیز و دل‌شادکننده‌اش محروم می‌کردیم و به‌جای آن قرآن و دعا و نوحه برای پدر پخش کنیم: کارهایی که پدرم را بسیار پرخاشگر می‌کرد. آنها پرخاشگری پدرم در برابر پخش مرثیه‌ها را دال بر عصیان‌ اجنه درونش می‌دانستند.

این ملایان و جنگیرها در پایان فرایند کاری‌ خود و محقق نشدن وعده‌های‌شان سستی ایمان و بی‌اعتقادی ما را علت ناکامی‌ها می‌دانستند.

همچنین، این تهمت زدن‌های ملاها و جن‌گیرها که می‌گفتند برخی از اطرافیان حسودتان پدرت را چیزخور کرده اند و شیاطین روح و کالبد پدرت را مسخّر و طلسم کرده‌اند، مادرمان را تحت تاثیر قرار داده است. حالا او نسبت به برخی اعضای فامیل بدبین شده و نیز هر یکی دو ماه به امید گشایش و برگشت روزهای خوش قدیم به زور ما را از زندگی روتین می‌اندازد و راهی کوره دهات‌ها می‌کند. من چاره‌ای جز تسلیم ندارم، در ظاهر به امید شفای پدرم و در واقع برای آرامش بخشیدن به مادر سالمند و بیمارم که به این کار اصرار می‌کند.

هم‌اکنون مادرم بی‌رمق شده و حال خوبی ندارد؛ دیگر شاداب و سرزنده نیست. او توجهی به بیماری‌های خودش از جمله دیابت و سبک زندگی خود و خانواده نمی‌کند. تمام مصائب را در نتیجه بدبختی‌ها، کم‌شانسی و حق‌خوری و لاینحل می‌داند. و این حساسیتهایش روزبه‌روز در حال افزایش است.

هدف من از این به‌اشتراک گذاری تجربه تلخ خانواده‌ام این است که توجه دست اندرکاران را به نیازهای آموزشی و اطلاعات علمی در باره این بیماری خانمان برانداز، مخصوصا در شهرها و روستاهای کوچک کم‌برخوردار که عقاید خرافی و خشک‌مذهبی بر علم و آگاهی خانواده‌ها چیره است جلب کنم.

.

دردآشنای عزیز بسیار متاسفم. مراقبت یک تنه از بیمار فرسایش مغز که چون پدر گرامی شما دچار تغیرات رفتاری شدید و استرس برانگیزاست، طاقت فرساست. رویارویی با خرافات و فشار اجتماعی در یک شهر یا روستای کوچک مشکل را چندین برابر می کند. در مقابل این همه فشار، من نگران سلامت خود شما نیز هستم.

وقتی پزشک تشخیص بیماری فرسایش مغز عزیزی را به خانواده او می‌دهد، اعضا خانواده معمولا هیچگونه اطلاعی از این بیماری، طول مدت، سیر پیشروی، و عوارض آن ندارند. امکانات آموزشی، کتاب‌های راهنما، تالارهای گفتگو، و پشتیبانی از این خانواده‌ها در ایران نه تنها در شهرهای کوچک و روستاها بلکه حتی در شهرهای بزرگ نیز نزدیک به صفر است. این نیاز را چندین سال است که درک می‌کنم و به‌سهم خودم در راه‌اندازی پروژه دردآشنا از هیچ کوششی فروگذار نکرده‌ام. ولی با توجه به بزرگی مشکل پیش رو، دردآشنا قطره‌ای در مقابل دریاست.

دمانس و فرسایش مغز هنوز حتی در شهرهای بزرگ تابو است. خانواده‌ها عزیز خود و بیماری او را از دید فامیل و دوستان پنهان می‌کنند. آنها به‌درستی اکراه دارند کسی به عزیزشان انگ زوال عقل بزند. زوال عقل ممکن است در نهایت در مرحله پایانی بیماری و سالها پس از تشخیص بروز کند، ولی روز اول تشخیص به‌کار بردن این واژگان توهین به بیمار و خانواده اوست. مشکل دیگر نحوه برخورد قانون و محاکم با این بیماران است که از قوانین محجوریت و جنون درمورد آنها استفاده می‌کنند. این مشکلات باید برطرف شود.

وظیفه ما مراقبین است که در هر تماس با افراد خانواده و جامعه، همچنین مسئولین امر، این مشکل مهم را مطرح کرده و در باره بیماری به آنها آموزش دهیم. سونامی بزرگ فرسایش مغز در راه است و متاسفانه جوامع ایرانی، در تمامی سطوح، آمادگی برخورد با آنرا ندارند و این مسئولیت فقط محدود به سازمانهای دولتی نمی‌شود. سازمان‌های مردم نهاد، مراکز آموزشی از پایین‌ترین تا بالاترین سطح، مساجد و مراکز مذهبی، همه و همه باید در این امر سهیم باشند.

من خبرهای مربوط به دمانس را در کشورهای پیشرفته دنبال می‌کنم. اخیرا خبری از یک کلیسا در شهری کوچک در آمریکا توجهم را جلب کرد. این خبرنامه، از برنامه آموزشی رایگان هفتگی برای مراقبین دمانس خبر می‌داد و جالب اینکه ذکر شده بود که اگر مراقبی می‌خواهد در کلاس شرکت کند ولی کسی را ندارد که از بیمارش نگهداری کند، داوطلبین کلیسا این مهم را به‌رایگان انجام خواهند داد.

لازم است روحیه خدمت داوطلبانه به جامعه در فرهنگ ما نهادینه شود. به امید آن روز.

.

.

هیچکس درک نمی‌کند

مادر من هم دچار بیماری پارکینسون همراه بافرسایش مغز (دمانس) هست. دراین هفت سال من وخانواده ام سختی های زیادی کشیدیم. برعکس آنچه در بروشورهای تبلیغاتی می نویسند، هیچ نهاد و ارگانی از ما حمایت نکرد. 

مادر من بیمه تامین اجتماعی هست و بیمه تکمیلی هم دارد، اما بیشتر داروهای مورد نیازش تحت پوشش بیمه نیست. تازه خیلی وقتها همان داروی آزاد هم به سختی گیر میاید و یا نایاب می شود که پیدانشدن دارو باعث شده چندبارحالش بسیار بد شود و روند درمان دوباره به صفر برگردد. دراین چندسال هیچ کس به ما کمک نکرد و شرایط مارا درک نکرد. نه فامیل، نه آشنا، نه همکار، نه رئیس محل کار، نه حتی منشی دکترها و پرستارهای بیمارستان ها. حتی جرات نداریم مامانم را برای هواخوری بیرون یا پارک ببریم. نگاه ها و سرزنش های مردم عذاب آور است که دخالت کرده و می گویند: چرا گردنش اینطوریه یا دستش یا پاش چرا اینطوریه؟ چرا بیرون آوردینش و دخالتهای دیگر.

اما وب سایت درد آشنا بیشترین کمک را دراین یک سالی که من با آن آشنا شدم،کرد. واقعا ممنونم. 

.

دخالتهای بیجا و نا آگاهانه مردم کوچه و خیابان تا حدی قابل تحمل است. زمانی که دوستان نزدیک و فامیل اظهار نظرهای بیجا می کنند یا راهنماییهای بی پایه می کنند واقعا دردناک است. هیچکس نمی تواند واقعا مشکلات ما را درک کند مگر اینکه شخصا مراقبت از بیماری که به فرسایش مغز مبتلاست را عهده دار بوده باشد.

زمانی که همسر من بیمار شد، مراتب را به اطلاع همه دوستان و آشنایان رساندم. در آن زمان من در کالیفرنیا زندگی می کردم. دوستی از نیو یورک بمن تلفن زد و چنین گفت:

“مهدی از بیماری همسرت متاسفم. من می دانم تو احتیاج نداری 100 دلار پول برایت بفرستم. نزدیک تو هم زندگی نمی کنم که باری از دوشت بردارم مثلا هفته ای یکبار چمن منزلت را بزنم. هر وقت از کسی یا چیزی دلگیر شدی می توانی بمن تلفن بزنی و هر جه بد و بیراه دلت می خواهد بمن بگویی. من درد تو را می فهمم. شانه من بعنوان تکیه گاه همیشه در اختیار توست.”

بعدها فهمیدم مادر بزرگش به نوعی دمانس مبتلا بوده و با او در یک خانه زندگی می کرده است. او یک دردآشنا بود.

خواهش می کنم آزادانه و هر زمان نیاز داشتید به این گروه سر بزنید، درد دل کنید، شکایت کنید، یا اشک بریزید. ما می فهمیم چون درد مشترک داریم. حتما شانه برادر یا خواهری را پیدا خواهید کرد که همراهتان بگرید و شما کمی سبکتر شوید.

و نکته ای مهم اینکه، بسیاری از راهنمایی های کلیدی و عملی را حتی خبره‌ترین متخصصان نمی توانند تجویز کنند…..بلکه این دردآشنایان هستند که این چالش ها را لمس کرده اند و شاید بهترین راهنما برای همدیگر باشند

.

.

مادر شوهرم  به بیماری  FTD   مبتلا شده است

انگار همیشه یک پای زندگی لنگ است. تا می آید روی خوش نشان بدهد و از زندگیت لذت ببری، چرخ روزگار از روی حال خوشت رد میشود.  مادر شوهر من مبتلا به FTD است، اسمی که شاید خیلی عجیب و غریب باشد ولی بیشتر از همه، حتی بیشتر از مادر شوهرم ، همسرم را آزار میدهد.

برای نابودی یک لشگر کافیست که فرمانده را از پای در بیاوری.   مادرشوهر من فرمانده بود و اکنون لشگر خانواده ما شکست خورده و درمانده است.  در ابتدا شایددیگران فکر کنند که خوب این که بیماری عجیب و غریبی نیست، ظاهرا سالم است؛  ولی مگر برای کشتن یک انسان چه چیز را باید از او گرفت؟

زبان بیان و درک این که از او بپرسی حالت چطور است و او حتی نداند خوب است یا بد یعنی چه؟

و چه چیز بدتر از اینکه به کسی که در کودکی برایت انشا چهار  فصل را می نویسد از او بخواهی اسم چهار فصل را نام ببرد و نداند مفهوم فصل ها و حتی سرما و گرما چیست؟ یا کسی که از سلیقه و اراستگی و تمیزی زبان زد همگان بوده  باشد و حالا به زور خود را بیاراید و یا استحمام کند؟ و چه چیز بدتر از این است که احساس از تو گرفته شود و در غم و شادی عزیزانت بی تفاوت نگاه کنی؟

و بدتر ازهمه ی اینها این است که شاهد این اتفاقات باشی و فرو رفتن اولین معلم زندگیت، مادرت، اولین عشق زندگیت، در مرداب فراموشی باشی،  شاهد آب شدن عزیزترین موجود زندگیت باشی، و هیچ کاری از تو ساخته نباشد؟

.

دوست عزیز و دردآشنای من، خواندن نوشته تو درد دل مرا تازه کرد و در غم از دست دادن مادر شوهرت برایت گریه کردم. همه تغییرات رفتاری که ذکر کردی برایم آشناست. من هم عزیزم را که مدیر بود، کدبانو بود، راهنما،  دوست، و غمخوارم بود،  FTD از چنگم ربود و برنامه های طلایی بازنشستگی هر دو ما را نقش بر آب کرد.   FTD بنا بر تایید متخصصین امر، مشکل ترین نوع فرسایش مغز است.

شما تنها نیستید. مراقبین دیگری قبل از شما این راه را پیموده اند. آنها را بیابید و از تجربه های یکدیگر استفاده کنید. شکایت کردی که هیچ کاری ازت ساخته نیست. اشتباه نکنید. همین که دل می سوزانید و سعی می کنید بهترین سیستم مراقبتی را برای مادر شوهرت بوجود بیاوری کار بزرگی است. به تو عروس دلسوز و نازنین تبریک میگویم. کار بزرگی را شروع کرده اید و برایتان آرزوی موفقیت می کنم.

توصیه من این است که به نکات مثبت زندگی توجه کنید. این بیماری، اعضای خانواده را به هم نزدیک تر میکند. خاطرات تلخ و شیرین بسیاری در راه است. گوشی تلفن را آماده نگهدارید و خاطرات را ضبط کنید. این دوران با  همه مشکلاتش به پایان میرسد و شما به دفعات حسرت همین روزهایی را که الان با آن دست و پنجه نرم می کنید خواهید خورد.  قدرراین دوران را بدانید.  متاسفانه دوران های سخت تری در پیش است ولی با همتی که در شما سراغ دارم از عهده ی آن بخوبی بر خواهید آمد.  مراقب سلامتی خودتان هم باشید تا بتوانید انگونه که میخواهید از عزیزتان  نگهداری کنید.

.

.

در مطب چشم پزشکی

سارا  تعریف می کرد که همراه پدرش محمد که  به بیماری آلزایمر دچار بود به مطب چشم پزشک رفته بودند.  آنها آمده بودند که عینک جدید  پدر  را که آماده شده بود تحویل بگیرند.

تکنیسین چشم پزشکی از محمد خواست که  عینک قبلی خود را به او بدهد و محمد بی درنگ دندان های مصنوعی خود را از دهان بیرون آورده و به او ارائه کرد.

سارا می گفت در آن لحظه دوست داشتم  زمین  دهان باز کند و من را در خود فرو برد!  ولی حال با گذشت چند سال، هر وقت به آن واقعه و سادگی رفتار پدر فکر میکنم، احساس استثنایی و خوبی دارم.  کاش آن روز هم همراه پدر و با او، درباره این حرکت معصومانه اش خندیده بودیم.  چون پدر بلافاصله متوجه اشتباه خود شد.

.

.

نظریه پزشک متخصص:

در بسیاری از بیماران مبتلا به دمانس و خصوصا بیماری آلزایمر ، فرد  ممکن است در درک و  اجرای دستورات کلامی دچار مشکل باشد. صرف نظر از کاهش قدرت بینایی و شنوایی که توانایی درست فهمیدن این دستورات را مانند هر فرد مسنی دچار مشکل میکند، اختلالات ذهنی زیر نیز در این مورد بی تاثیر نیستند:

الف. در بیماری آلزایمر قسمتی از مغز شروع به تحلیل می کند که به آن لوب تمپورال می گویند. این قسمت از مغز ما علاوه بر اینکه محل ثبت حافظه اخیر است، گنجینه لغات ما مانند یک دایره المعارف نیز  در آن نهفته است. با تحلیل رفتن این قسمت مغز، این دایره المعارف کوچک تر می شود و بیمار از تعداد لغات محدود تری در محاوره و درک شنوایی خود استفاده میکند. با پیشرفت بیماری، فرد لغاتی را که از نظر تلفظ مانند هم هستند، ممکن است با هم اشتباه بگیرد و یا به جای هم استفاده کند. در اصطلاح عصب شناسی به این حالت آنومیک دیسفازی (Anomic Dysphasia) می گویند.

ب. اختلال دیگری که می تواند باعث شود بیمار مبتلا به دمانس و یا آلزایمر نتواند دستورات کلامی را به صورت درست  انجام دهد مربوط به آسیب در نواحی دیگر مغز مانند لوب فرونتال در جلو و پریتال در بالای مغز است. در این قسمت ها حافظه مربوط به انجام عملکرد های حرکتی ذخیره شده است. پزشکان به این اختلال آپراکسی (Apraxia)  می گویند. برای مثال بیمار نمی تواند به راحتی از وسایل و ابزار ها استفاده کند و یا حتی در پوشیدن لباس خود نیز دچار سردرگمی می شود.

در ابتدای بیماری فرد ممکن است نسبت به این اشتباهات آگاه و در صدد اصلاح آنها برآ ید ولی با گذشت زمان، آگاهی خود را نسبت به این اختلالات از دست می دهد.

.

.

سخت ترین قسمت کار مراقبت از شوهرم که به دمانس مبتلاست چیست؟

زهره با گریه سؤال می کرد… شما می پرسید سخت ترین قسمت کار مراقبت از همسر م چیست؟

 شاید سخت ترین قسمت این است که بدانم مردی که با او ازدواج کرده بودم رفته و جای او  را کس دیگری گرفته است، یک هم اتاق یا کسی که من از برآوردن احتیاجات او ناتوان هستم. یا شاید این است  که حالا باید به تنهایی زندگی را اداره کنم، صورت حساب ها را بپردازم، برای فرزندانمان پدری و مادری کنم، بدون هیچ گونه کمک و پشتیبانی، چه از نظر فکری و احساسی و چه از نظر فیزیکی.

شوهرم  باور ندارد که بیمار است ولی  پیشرفت بیماری به حدی است که دوستان و فامیل باور دارند که اگر به مراقبت از وی ادامه دهم زودتر از او خواهم مرد و بچه هایم بی سرپرست خواهند شد.

تمام این ها سخت است ولی آیا سخت ترین کدام است؟ پسرم که با یأس و ناامیدی به پدرش نگاه می کند و از نشان دادن او به دوستانش شرم دارد، نبود احساس همدردی و صمیمیت، از دست رفتن حافظه و قوای ذهنی شوهرم، زیاده طلبی و همیشه طلبکار بودنش، یا اینکه هرجا می روم مثل سایه من را دنبال می کند؟ سعی می کنم به خودم بگویم او مریض است که این طوری شده ولی این فکر کارم را آسان تر نمی کند.

اما فکر می کنم سخت ترین قسمت احساس ترس است،  ترسی که تمام وجودم را احاطه کرده است. سؤال های بی جواب، عدم اطمینان به  آینده، ترس از این که دیگر نتوانم ادامه دهم، ترس از این که فرسودگی فیزیکی و احساسی از حد توانم تجاوز کرده است، ترس از این که نیازهای فرزندان نوجوانم برآورده نخواهد شد و نمی توانند از این دوران زندگی خودشان بهترین استفاده را ببرند، ترس از این که مسایل مالی من را به زانو در خواهد آورد، و ترس از این که جهت کلی حرکت خانواده ام رو به پایین است. این ترس من را شب ها بیدار نگه می دارد و حتی حال پاک کردن اشک هایم را ندارم. ترسی که من بدون هدف، مانند گاو عصار،  در حال چرخش هستم.

بله این ترس از همه سخت تر است.

.

حرف دل زهره دقیقا حرف دل همه مراقبت کنندگان از بیماران دمانس است.  ما حد اکثر کوشش خود را به کار می بریم ولی متاسفانه، مشکلات روز بروز بیشتر میشوند و بر ترس ما می افزایند.  ترس از آینده نامعلوم،  از اینکه در این راه تنها هستیم، و نگران از اینکه  تمام کوشش ما بی نتیجه است. و این ترس در تمامی مراحل این راه دراز  پیوسته با ماست.

زهره خانم عزیز، من ترس شما را کاملا درک می کنم.  آرزو می کنم که در این راه دراز   و پر اظطراب  پایدار باشید.  شما مسئولیت بزرگی بر عهده دارید.  مراقبت از همسرتان شخصیت و فردیت شما را دگرگون خواهد کرد.  در پایان بیماری، شما انسان کاملا متفاوتی خواهید بود و حتما در جهت بهتر.

.

>

پیش بینی آینده

  FTD شکل و شمایل همسرم را نیز دگرگون کرده است.  وزنش شدیدا اضافه شده و ساختار بدن  ورزشکار او به مردی خمیده، چاق، و تنبل تبدیل شده است.  روزهایش را در تختخواب یا بازی با تبلت و گوش کردن موزیک تکراری سپری می کند و از گذشت زمان خارج از اتاق خوابش بی اطلاع است.

آیا فشار خون بالا،  دیابت،  یا اپنه خواب او را خواهد کشت یا در این راه سراشیب سالها ادامه خواهد داد؟ آیا استرس و کار توان فرسا موجب مرگ من قبل از او نخواهد شد؟

.

من هم وقتی برای اولین بار لغت  FTD را شنیدم به این فکر بودم که آینده چه طرحی برای من در آستین دارد. کتابهای مختلفی خواندم، به فامیل نزدیک،  سابقه بیماری، و علت در گذشت آنها نگاه کردم و نتیجه های غلط گرفتم. 

هر مورد FTD  با دیگری متفاوت است. هیچکس نمی تواند به سوال شما جواب درستی بدهد. توصیه من این است که لحظه ها را به چسبید و سعی کنید از دورانی که همسرتان سر پاست و می تواند با شما ارتباط برقرار کنید حد اکثر استفاده را بکنید.  به آنچه که از دست داده ایدفکر نکنید چون گذشته بر نمی گردد  و سعی نکنید آینده را پیش بینی کنید چون هیچکس از آینده خبر ندارد.

به سلامت خودتان توجه کنید. آمار گواهی این است که مراقبین بیشماری قبل از بیمار خود فرسوده می شوند یا از دست می روند.  نهایت کوشش خود را بکنید که جزو این آمار نباشید.

.

.

چقدر طول می کشد؟

من زیاد به آینده فکر می کنم.  برای همسرم 4 سال قبل تشخیص دمانس فرونتو تمپورال دادند.  از حدود ۲ سال قبل از آن رفتارش برایم قابل درک نبود. همسرم الان بازنشسته زودرس است ، رانندگی نمی کند(خدا را شکر)، و نمی توان او را در منزل تنها گذاشت. مسافرت طولانی رفتن غیر ممکن است و کوچکترین تغییر در  روتین  روزانه  او را دچار اضطراب و پرخاشگری می کند. به نظر میرسد این راه تا بینهایت ادامه دارد و روزبروز  تواناییهای او به تحلیل می رود. 

 این جریان چقدر طول می کشد؟ چگونه می توانم ادامه دهم؟  جواب این پرسش را می دانم. من مجبورم ادامه دهم چون چاره دیگری ندارم.

.

کاش همچو گوی بلورینی وجود داشت و کسی می توانست به شما بگوید چقدر طول می کشد یا چه عوارض دیگری در راه است.  متاسفانه هیچکس پاسخ درستی برای این پرسش ندارد. بر اساس شواهد مختلف، پزشک ممکن است در این مورد تخمین زند و حدودی را ذکر نماید.   مقاله مراحل پیشروی بیماری دمانس(فرسایش مغز) را در آدرس زیر مطالعه نمایید: http://dardashna.ir/?p=2041

اما در مورد ادامه دادن به مراقبت از همسرتان. … شما در ۶ سال گذشته ثابت کرده اید که تحت هر شرایطی پشتیبان همسرتان هستید.  عشق و تعهد شما به همسرتان کاملا هویداست و همین عشق و تعهد به شما نیرو خواهد داد که به اینکار ادامه دهید. توصیه من این است که به گذشته و آنچه که از دست داده اید فکر نکنید.  گذشته بر نمی گردد. از آینده هم کسی خبر ندارد.  شما به امروز توجه کنید و لحظه ها را غنیمت شمارید.   به سلامت خودتان هم توجه کنید. شما باید سالم  باشید تا بتوانید از همسر عزیز خود به بهترین نحو مراقبت کنید. مقاله مربوط به سلامت مراقب را در آدرس زیر مطالعه نمایید:

http://dardashna.ir/?p=1622

 

Permanent link to this article: https://dardashna.ir/?p=3240