«

»

Print this نوشته

سیر پیشرفت بیماری ودگرگونی رل مراقب

 

.

.

.

سیر پیشرفت بیماری ودگرگونی رل مراقب

 

مراقبت از بیمار مبتلا به بیماری آلزایمر(۱) و سایر انواع دمانس درمراحل مختلف بیماری، مسئولیت یکنواخت و ثابتی نیست. در ابتدای راه،  بیمار نیاز به یک همدم  دارد که با عشق و تفاهم کامل در کنار او باشد.  درمرحله میانی، مراقب با مشکلات تغییرات رفتاری بیمار روبروست که به حوصله و بردباری فراوان نیاز دارد. و در پایان راه، مسایل بی تعادلی، عفونت ها و مشکلات بلع، تیمار داری را به یک امر تخصصی و پر اضطراب بدل می کند.

 

مشکل ترین دوران بیماری کدام است؟

از دید مراقب، هر سه دوران بیماری مشکل است و هر کدام مسایل مربوط به خود را دارند. ولی  به باور من، مشکل ترین دوران بیماری از دید بیمار، دوران اولیه بیماری است.

  • عزیز شما آگاه است که با مشکل بسیار بزرگی روبروست. مشکلی که پیوسته توانایی های فکری و ذهنی وی را به چالش می کشد. او پاره ای اوقات در تقدم و تاخر ابتدایی ترین کارهای روزمره دچار تردید می شود.
  • گاهی چنان در محیط آشنا سردرگم و فراموش کار می شود که احساس می کند قلبش از شدت اضطراب ممکن است از تپیدن بایستد. درک عمق نگرانی و ترس وی، از توان افراد سالم خارج است.
  • او ممکن است به شدت عصبانی باشد. تمام برنامه ریزی های وی نقش بر آب شده است. او دیگر کنترلی در باره اتفاقات زندگی خود ندارد و بیماری، افسار گسیخته به راه خود ادامه میدهد.
  • بیمار احساس می کند هیچ کس او را درک نمی کند و عمق درد و نگرانی وی را نمی فهمد. وی ممکن است گوشه گیر و خانه نشین شود و به افسردگی دچار شود.
  • او بیش از هر زمان دیگر به پشتیبانی، همدلی، و ابراز عشق و علاقه نزدیکان نیاز دارد. ولی اطرافیان، در ناباوری و شک و تردید در باره تغییراتی که در رفتار، کردار، و گفتار عزیزشان بوجود آمده است به سر می برند. برخی از انجام هر گونه اقدام سازنده ای ناتوانند.  

.

الف: نیاز های بیمار در دوران اولیه بیماری

دوران اولیه بیماری به مراحل پس از تشخیص اطلاق می شود. در این دوران بیمار ممکن است به تغییرات جزیی در توانایی یاد گرفتن و فکر کردن مبتلا شود  ولی وی می تواند در فعالیت ها و گفتگوهای روزانه شرکت کند، با سایرین به صرف غذا نشیند، به خرید کردن رود، و در جمع خانواده حاضر شود. او ممکن است از نظر کسانی که با او زندگی نمی کنند بیمار به نظر نرسد. این دوران ممکن است سالها به طول بینجامد.

 

رل مراقب در دوران اولیه بیماری

رل مراقب در این دوران، مانند یک شریک و همراه است. شما در این دوران یک دوست، یک هم خانه، یک همسر یا فرزند هستید که پشتیبانی از بیمار را به عهده دارید. در امور زندگی روزمره و در صورت لزوم برای برنامه ریزی آینده به وی کمک می کنید. شما باید با رفتار و گفتار خود در وی اطمینان خاطر ایجاد کنید. ابراز عشق و علاقه، پشتیبانی بی قید و شرط، و کوشش به درک مشکلات بیمار، برای وی آرامش بخش است.

پشتیبانی در امور روزانه

  • به بیمار کمک کنید و وی را تشویق نمایید که با استقلال بیشتر زندگی کند. با برقراری نظم و ترتیب در کارهای روزانه، به کم شدن نگرانی و اضطراب وی کمک کنید. مقاله برنامه روزانه و هفتگی را مطالعه کنید.
  • بیمار را تشویق کنید که احساساتش را با شما در میان بگذارد و از او بپرسید که چگونه می توانید به او کمک کنید. با پشتیبانی احترام آمیز و دوستانه، از گوشه گیری و نا امید شدن وی جلو گیری کنید.
  • او را تشویق کنید که به کارها و فعالیت هایی که برایش لذت بخش است بپردازد. مقاله سرگرمی و فعالیت را مطالعه کنید.
  • به او کمک کنید که افراد دیگری را که در دوران اولیه بیماری هستند پیدا کند و با آنها معاشرت کند.
  • خود شما هم در دوران پرتلاطمی از احساسات زندگی می کنید. شما تنها نیستید. مراقبین دیگری هم با مسایلی شبیه به این، دست به گریبانند. آنها را پیدا کنید و از تجربیات یکدیگر استفاده کنید.

پشتیبانی در اموردرمانی، مالی، و حقوقی

  • اگر بیماراز توان فکری و تصمیم گیری مناسب برخوردار است، در باره اقدامات پزشکی در مراحل پایانی بیماری، با وی مشورت کنید. آیا او تمایل دارد که در صورت لزوم از وسایل کمکی مانند تنفس مکانیکی، تغذیه از راه لوله و امثال آن برای طولانی کردن زندگیش استفاده شود یا خیر؟
  • همچنین در این دوران، امور حقوقی و مالی بیمار را مورد مداقه و تصمیم گیری قرار دهید. تعیین وکیل تام الاختیار در امور مالی و حقوقی برای زمانی که بیمار شخصاً نتواند در این تصمیم گیری ها شرکت کند از اقدامات مهم این دوران به شمار می رود.
  • اگر بیمار می خواهد وصیت نامه ای تهیه کند یا وصیت نامه قبلی خود را تغییر دهد، زمان آن در این مرحله از بیماری است. توصیه می شود از وکیل خانواده برای اطمینان از کامل بودن و سندیت داشتن کارهای انجام شده استفاده کنید.

.

ب: نیازهای بیمار در دوران میانی بیماری

در این دوران، صدمات وارده به سلول های عصبی مغز ممکن است بیان تفکرات و انجام کارهای معمولی روزانه بیمار را دچار مشکل کند. وی ممکن است کلمات را مخلوط کند، در لباس پوشیدن مشکل داشته باشد، عصبانی و مضطرب شود و تغییرات رفتاری مختلف از جمله افسردگی، توهم، سردرگمی، و غیره در او به وجود آید. مقاله های تغییرات رفتاری را مطالعه کنید. این دوران بیماری ممکن است سالها به طول بینجامد.

روزهای سختی در پیش است، همچنان که روزهای خوبی هم وجود خواهند داشت. رابطه شما با بیمار دستخوش تغییرات فراوانی خواهد شد و شما به راه های جدیدی برای ارتباط با بیمار و عمیق تر شدن علاقه تان به وی دست خواهید یافت.

 

رل مراقب در دوران میانی بیماری

شما در این دوران به انعطاف پذیری و حوصله ی فراوان نیاز دارید. همچنان که پیشرفت بیماری توانایی های بیمار را کاهش میدهد و در نتیجه استقلال او را مختل می کند، مسؤولیت اطرافیان وی نیز به تدریج افزایش می یابد. کارهای روزمره را با برنامه ریزی مناسب  و ایجاد یکنواختی سر و سامان دهید تا از استرس خود و بیمار کم کنید. مقاله برنامه روزانه و هفتگی را مطالعه کنید

لازم است به سلامت فیزیکی و فکری خودتان هم توجه داشته باشید. از فرصت های به دست آمده برای تجدید قوا استفاده کنید و کمی استراحت نمایید. با سایر مراقبین ارتباط برقرار کنید و تجربیات موفق عملی یکدیگر را به کار بندید. با دیگران معاشرت نمایید و مهم تر از همه، از پیشنهاد کمک دوستان و فامیل استقبال کنید. مقاله چگونه از دیگران کمک بگیریم را مطالعه کنید.

.

ج: نیازهای بیمار در دوران پایانی بیماری

با پیشرفت بیماری، نیازهای مراقبتی بیمار مشکل تر و پیچیده تر می شوند. وی ممکن است به مشکلات خوردن و بلع کردن دچار شود،  تعادل خود را از دست بدهد و در نهایت از راه رفتن باز ماند، به کمک مستمر نزدیکان در امر نظافت و بهداشت نیاز پیدا کند،  به عفونت های مکرر مجاری ادرار و ریه دچار شود، و از تکلم باز ماند.

.

رل مراقب در دوران پایانی بیماری

در این دوران رل اصلی شما حفظ کیفیت زندگی بیمار و رعایت احترام به شخصیت اوست. با اینکه توانایی بیمار در سخن گفتن و ابراز عقیده تقریباً کاملاً از بین رفته است، تجربه نشان داده است که مراقب می تواند حتی در این دوران نیز با بیمار ارتباط برقرار کند. این ارتباط از راه تماس فیزیکی، تکلم یک طرفه با بیمار به نحوی که او احساس کند در مکالمه شرکت دارد، و نوازش و در بغل گرفتن وی صورت می گیرد.

شما می توانید عشق و علاقه خود را به بیمار از طریق حواس پنج گانه به وی منتقل کنید. مثلاً شما می توانید:

  • موزیک مورد علاقه ی وی را برایش پخش کنید.
  • قسمت هایی از کتاب هایی را که خاطره انگیزاست برایش بخوانید.
  • با او به آلبوم عکس های قدیمی نگاه کنید و در باره اشخاص ومکان ها صحبت کنید.
  • غذای مورد علاقه ی وی را تهیه کنید.
  • دست و پای او را با روغنی که رایحه ی مورد علاقه اش را دارد ماساژ دهید.
  • موهای او را شانه زنید و مرتب کنید.
  • ویلچر او را به حیاط منزل ببرید و کمی بچرخید و سپس با هم به تماشای پرندگان و گل ها بنشینید.

 

آیا مراقبت کردن از بیمار از توان شما خارج است؟

نیازهای ویژه مراقبتی بیمار در دوره پایانی ممکن است از امکانات موجود در منزل، توان فیزیکی مراقبین، وتخصص و آموخته های آنها فراتر باشد. اگر امکان مراقبت از بیمار در منزل  تا پایان وجود ندارد، تصمیم گیری راجع به انتقال وی به خانه ی سالمندان و انتخاب آن را به تأخیر نیندازید. تجربه ثابت کرده است که بیشتر این نوع انتقال ها دیرتر از زمان مناسب انجام می گیرد.

در پایان راه، بیمار نیاز به مراقبتی دارد که شخصیت او را حفظ کند و درد و ناراحتی وی را تحت کنترل داشته باشد. مقاله برنامه ریزی مراقبت، خانه سالمندان را مطالعه کنید.


مطالب این مقاله  جایگزین مشاوره شخصی و خصوصی خواننده با اشخاص ذیصلاح و متخصص در رشته حرفه ای ایشان از جمله پزشکان، روانشناسان، حقوقدانان، و سایر حرف مربوطه نیست. توصیه میشود همواره، برای هر مورد بخصوص که با ان روبرو هستید، با متخصص مربوطه مشورت نمایید.


 

پا نوشت

  • «آلزایمر» شکل نوشتن رایج این بیماری در زبان فارسی است. تلفظ درست نام این بیماری آلزهایمر است که مترادف نام پزشک آلمانی تبار کاشف این بیماری به نام Alois Alzheimer در سال ۱۹۰۱  میلادی می باشد. در بعض نوشته ها، شما با شکل نوشتاری آلزهایمر برخورد میکنید.

 

مراجع و منابع

.

  1. Gaugler, J.E., et al., Consistency of dementia caregiver intervention classification: an evidence-based synthesis. Int Psychogeriatr, 2016: p. 1-12.

 

  1. Joling, K.J., et al., Factors of Resilience in Informal Caregivers of People with Dementia from Integrative International Data Analysis. Dement Geriatr Cogn Disord, 2016. 42(3-4): p. 198-214.

25. رضا،, ح.م., بررسي مباني احراز عدم توانايي اداره امور زندگي و مالي ناشي از دمانس در پرونده هاي ارسالي به اداره كل كميسيونهاي سازمان پزشكي قانوني در سال۹۲ مجله علمي پزشکي قانوني 1394. دوره  21 ( شماره  1 (مسلسل 73)): p. از صفحه 27 تا صفحه 33.

 

  1. Alzheimer’s Association; (n.d.), Newly Diagnosed with Alzheimer’s, retrieved March 2016, from https://www.alz.org/health-care-professionals/documents/newly_diagnosed_packet.pdf
  2. Agingcare.com; (n.d.), There is no pain with dementia, retrieved January 2015, from https://www.agingcare.com/Articles/There-Is-No-Pain-with-Dementia-207300.htm

 

  1. Alzheimer’s Association; (n.d.), Early stage caregiving, retrieved January 2015, from https://www.alz.org/care/alzheimers-early-mild-stage-caregiving.asp

 

  1. Alzheimer’s Association; (n.d.), Mid stage caregiving, retrieved January 2015, from https://www.alz.org/care/alzheimers-mid-moderate-stage-caregiving.asp

 

  1. Alzheimer’s Association; (n.d.), Late stage caregiving, retrieved January 2015, from https://www.alz.org/care/alzheimers-late-end-stage-caregiving.asp

 

  1. Alzheimer’s Association; (n.d.), In home care, retrieved January 2015, from https://www.alz.org/care/alzheimers-dementia-in-home-health.asp

 

  1. Alzheimer’s Association; (n.d.), Nursing home selection checklist, retrieved January 2005, from http://www.alz.org/care/alzheimers-dementia-residential-facilities.asp

 

  1. fightdementia.org; (n.d.), Vascular Dementia, retrieved March 2015, from https://fightdementia.org.au/about-dementia/types-of-dementia/vascular-dementia

Permanent link to this article: http://dardashna.ir/?p=1531